Konrad1234 - RPLND

[romi]

Witaj
To wciąż zbyt mało informacji. Najlepiej jakbyś przepisał wszystkie swoje wyniki dokładnie słowo w słowo.
Kto zdecydował i jakimi przesłankami kierował się lekarz kierując Cię na RPLND. Węzły do 10mm to norma i nie ma potrzeby ich usuwania. Węzły do 15mm obserwuje się. Jak wyglądają/wyglądały Twoje markery, czy możesz podać ich wartości?
Czy na pewno konieczny jest w Twoim przypadku zabieg? Dlaczego miałeś cztery kursy? Z tego co piszesz chemioterapia spowodowała praktycznie całkowitą regresję.
Jak to Było u Ciebie z tą biopsją, czy możesz napisać coś więcej? Przy podejrzeniu nowotworu, nie wolno robić biopsji.
Konsultacja w ośrodku referencyjnym byłaby jak najbardziej wskazana.
Pozdrawiam

[konrad1234]

Więc tak markery z przed zabiegu to
AFP 34,16mIU/ml Beta-hcg 422,900 mIU/ml LDH221 IU/L
Rozpoznanie:komponenta teratoma immaturum,yolk sac tumor,carcinoma embryonale,elementy syncytiotrofoblastu.
Po 4 kursach chemioterapji 1pvb i 3vip konsultowałem się
z Panią Iwoną Skoneczną i stwierdziła że chemii już wystarczy i trzeba operację i Poleciła mi prof Krzemieniewskiego który miał wypisać skierowanie na rplnd i też stwierdził że trzeba taki zabieg trzeba wykonać z powodu na agresywność nowotworu. .
Ja się leczyłem dotychczas w Krakowie-Prokocimiu i tam stwierdzili że trzeba jeszcze 2 cykle chemioterapii VIP ale mamy im w ty tygodniu podziękować za chemioterapie i przenieść się do prof Krzemieniewskiego.
Ale dalej nie wiem czy się przenosić ??? Bo jeszcze nie jest za późno i pozostanie w Prokocimiu.
Proszę o poradę czy brać te 2 cykle jeszcze???
Teraz wszystkie markery są w normie.(Były już przed 4 chemią)
Z tą biopsją było tak że trafiłem do szpitala z bólem jądra i On stwierdził że to skręt i trzeba operować w czasie zabiegu stwierdził że to jednak nie skręt i pobrał wycinek i okazało się że to nowotwór po niecałych 2 tygodniach było wycięcie a po 3 pierwsza chemioterapia PVB
Przepraszam za wszystkie błędy pozdrawiam

[troll]

Witaj,

Jesteś bardzo młodym facetem i polski system ochrony zdrowia niejako "zmusił" Cię do leczenia się w ośrodku dziecięcym, co skutkowało takim a nie innym leczeniem. Pomimo, że onkologia dziecięca różni się od onkologii "dorosłej" w znacznym stopniu (inni pacjenci to przede wszystkim, inne rodzaje nowotworów, w wielu przypadkach inne (lepsze) rokowanie wymagające agresywniejszego leczenia w przypadku dzieci) tak w nowotworach jądra standardy leczenia nie powinny się różnić. Śmiem twierdzić, że 15 latek powinien być leczony zgodnie z tym samym protokołem co 30 latek. Bo podstawowe pytanie to: kiedy chory z nowotworem jądra może być uznany za dorosłego a kiedy będzie wciąż dzieckiem? Z ukończeniem 18 roku życia? Nonsens...

Przeprowadzone leczenie onkologiczne w znacznym stopniu odbiegało od tego co jest standardem w "dorosłej" onkologii. Przyczyn nie doszukujmy się bo wiadomo, że onkologia dziecięca rządzi się swoimi prawami a zasady leczenia nowotworów zarodkowych dotyczą najczęściej dzieci bardzo małych (m.in. stosowane w Polsce wytyczne Francuskiego Towarzystwa Onkologii Pediatrycznej (SFOP) - de facto bardzo skuteczne). Niestety możesz żałować, że leczenie zostało poprowadzone tak a nie inaczej - moim zdaniem (i myślę, że także wszystkich ekspertów na Forum) powinieneś być leczony jak dorosły (3 x BEP lub 4 x EP z tego co przytoczyłeś).

Pozostaje odpowiedź na pytanie czy operacja RPLND jest konieczna? Priorytetem teraz jest wykonanie TK miednicy małej, jamy brzusznej i klatki piersiowej celem oceny skuteczności leczenia. Utkanie guza nie zawiera komponenty potworniaka dlatego też jeżeli w TK zmiany będą mniejsze niż 15mm to preferowanym (i uznanym) sposobem postępowania będzie obserwacja. Jeśli tylko masz możliwość konsultowania się u dr Skonecznej - rób to! Nie podejmuj też za wcześnie decyzji o operacji - może nie być do niej wskazań!

Pozdrawiam serdecznie

[thinkpositive]

Małe sprostowanie do słów Trolla, gdyż pewnie przeoczył "teratoma immaturum" w opisie.
Twój guz utkanie potworniaka zawierał, dokładnie potworniaka niedojrzałego.

Iwona Skoneczna jest jednym z najlepszych onkologów klinicznych w Polsce w kwestii nowotworów jąder.
Pozostaje tylko jej zaufać.

Zalecenie RPLND musi z czegoś wynikać. Tutaj nie podajesz jednoznacznie z czego (oprócz informacji o potworniaku, ale to też nie wystarczy). Prawdopodobnie jest coś jeszcze o czym nie piszesz.
Jeżeli dr Skoneczna uważa, że operacja jest konieczna to nie spodziewam się, że jest inaczej.
Zaufaj jej.

[konrad1234]

Tak jest to potworniak który jak mówiła pani doktor Skoneczna szybko się rozsiewa i nie ma pewności czy chemioterapia go zabiła bo jest on niekiedy odporny na leczenie i trzeba wyciąć węzły.
Mam jeszcze pytanie czy podczas biopsji nowotwór mógł się rozsiać gdzieś poza węzły???.
I czy jest potrzeba jeszcze 2 cyklów chemioterapii VIP które proponuje Prokocim???.
Pozdrawiam.

[troll]

Witam,

Przeoczyłem, mea culpa. Niemniej jednak trzeba zrobić póki co TK i wtedy dopiero rozważać RPLND. Jeśli nie będzie widocznych zmian to nie ma wskazań do operacji. A może się tak stać ponieważ zmiany z (jak domniemywam) początku leczenia nie są znaczne.

W tej chwili nie potrzebujesz dodatkowej chemioterapii. Potrzebujesz gruntownej oceny sytuacji po leczeniu czemu ma służyć ponowna tomografia i oznaczenie poziomu markerów we krwi obwodowej. Czy ktokolwiek zaplanował dla Ciebie tomografię i markery po tym jak zakończyłeś leczenie? Jeśli nie to musisz zgłosić się jak najszybciej do poradni onkologicznej i poprosić o te badania! Czas bardzo działa na Twoją niekorzyść.

Pozdrawiam serdecznie!

[konrad1234]

Dzisiaj zrobiłem markery AFP 4,71IU/ml (5,8) HCG mniejsze od 0,1mLU/ml (2.0) LDH 238 IU/L (135-225)
Trochę zaniepokoiło mnie podwyższona LDH zawszę było w normie ok miesiąc temu było 145 jaka może być przyczyna tego podwyższenia???
A tk mam w środę.
Pozdrawiam i proszę o odpowiedź.

[m9nika]

Witam
viewtopic.php?f=15&t=240
Nie ma powodów do niepokoju.
Pozdrawiam

[konrad1234]

Witam (trochę dziwne pytanie) Możecie mi powiedzieć jaki według Was jest to stopień zaawansowania.Wiem że to lekarz powinien ustalić na początku leczenia ,ale w moim przypadku tak się nie stało przejrzałem wszystkie papiery ze szpitala i znalazłem tylko ,,Stopień zaawansowania w trakcie ustalania,, a jak pytałem kiedyś Pani doktor to powiedziała to samo, i tak jest od lipca.
Pozdrawiam.

[romi]

Witaj
Do określenia stopnia zaawansowania potrzebne są:
- wyniki markerów które podałeś
- raport histopatologiczny którego nie przepisałeś, podałeś tylko rozpoznanie
- wyniki badań obrazowych których również nie przepisałeś
Jeśli to wszystko podasz to wtedy będzie można określić stan zaawansowania, lub możesz zrobić to sam posługując się informacjami zawartymi w poniższych tematach:
viewtopic.php?f=15&t=7
viewtopic.php?f=15&t=8
Podanie tych wyników jest również ważne jeśli oczekujesz od nas pomocy czy rady. Bez tego to jak chodzenie po omacku.
Pozdrawiam