czarek-raczek.

[troll]

Czarek,

Klęska. Jedno słowo opisujące zachowanie lekarzy z CO Bydgoszcz. PET CT nie powinien i nie może być narzędziem diagnostycznym w nienasieniakowatych nowotworach jądra!
Patrz tutaj: http://www.uro-onko.pl/2011/files/prezentacje/11-bancher.pdf

Jego wyniki nic tak na prawdę nie znaczą a zasugerowanie się, że w PET jest "czysto" jest olbrzymim błędem. Tak nie wolno robić! Poza tym nie wolno traktować kursu VIP jak EP. Tam jest jeszcze cytostatyk - ifosfamid, który owszem, leczy ale także posiada szereg skutków ubocznych. Ty zostałeś na nie narażony jak szczur w laboratorium. Ktoś musi chociaż za to przeprosić, wyrazić skruchę. Czasem trzeba się przyznać - nie wiem - nie leczę. I wskazać drogę do Ośrodka posiadającego kompetencje. Dwa kursy pseudo-EP to moim zdaniem za mało. Za mało w odniesieniu do ich skuteczności ale tutaj to już zaczyna się gdybanie.

Moja jedyna rada - sugestia to zmiana Ośrodka. Co Ty wybierzesz, decyzja należy do Ciebie.

Pozdrawiam

[czarli]

hej.

będę się konsultował po tym epie. a masz moze namiary na tego lekarza w wejherowie bądz gdańsku?

[makijaja]

Czarli, przepraszam, że się wtrącę, ale mam wrażenie, że ktoś w szpitalu Ci powiedział: " chcesz się leczyć przez internet to Twoja sprawa..."
Posłuchaj Trolla i uciekaj z tego szpitala póki możesz, bo leczą Cię źle i niszczą Twój organizm lekami, które nie są dla Ciebie.

[figaro]

Witam,
Uff, historia długa i nieco pogmatwana... Postaram się uporządkować swoje myśli i zebrać je w 3 grupy:
Część 1. Uwagi ogólne:
----------------------------------------
- zawsze na początku leczenia I linii należy ustalić stopień zaawansowania klinicznego, co w przypadku nienasieniaków oznacza wykonanie CT klatki piersiowej, jamy brzusznej i miednicy, oznaczenie stężeń markerów po orchidektomii oraz wzięcie pod uwagę opisu badania histopatologicznego po orchidektomii - niby oczywiste, ale z jakichś niejasnych powodów nie zawsze. PET/CT nie jest stosowany w ustalaniu stopnia zaawansowania nienasieniaków.
- po ustaleniu stopnia zaawansowania nienasieniaka ustalamy "należny" schemat leczenia, czyli np. IB --> 2 BEPy, IIC --> 3 BEPy, IIIB --> 4 BEPy itd.
- następnie bierzemy pod uwagę czynniki związane z pacjentem, czyli np. wiek, choroby płuc, inne choroby itd. i ewentualnie modyfikujemy ustalone wcześniej "należne" leczenie wg prostych zasad: zamiast 3 BEPów 4 EPy, zamiast 4 BEPów przy przeciwwskazaniach do bleomycyny - 4 VIPy.
- ustalonego w ten sposób schematu leczenia NIE MODYFIKUJEMY w jego trakcie! W żadnym wypadku: "podamy 2 VIPy, zrobimy CT, zobaczymy, czy jest odpowiedź i zdecydujemy czy podawać kolejne 2"! Horror!
- zarówno BEP jak i VIP podajemy co 21 dni!

Część 2. "Co by było gdyby...." gdybyś, Czarku, trafił do CO-I w Warszawie:
--------------------------------------------------------------------------------------------------
Na początku zastrzegam, że opieram się jedynie na informacjach umieszczonych na forum. Decyzje lekarskie ZAWSZE powinny być oparte o zbadanie pacjenta i osobiste obejrzenie wyników badań!
- stopień zaawansowania: na podstawie hist-pat: IB, ale... w opisie CT "1 niepokojący owalny węzeł pachwinowy". Jeżeli obraz CT jest niejasny, granicznej wielkości węzły lub węzły 10-15 mm, ale budzące podejrzenie, że są zmienione przerzutowo, w CO-I konsultujemy zdjęcia CT z naszym radiologiem (czasem zdarza się, że nasz radiolog modyfikuje oryginalne opisy, i na plus i na minus). Jeżeli taka konsultacja nadal nie przynosi rozstrzygnięcia, wtedy bezpieczniej jest przyjąć wyższy stopień zaawansowania. PET w takiej sytuacji nie ma istotnego znaczenia w nienasieniakach. Taka sytuacja jest u Ciebie - liczne węzły kilkunastomilimetrowe, przestrzeń zaotrzewnowa, śródpiersie, biodrowe, pachwinowe... Część opisana jako odczynowe, część "niepokojące"... Być może stopień zaawansowania to III A (nadal grupa o dobrym rokowaniu!)
- leczenie: co najmniej 2 kursy BEP ze względu na hist-pat, ale biorąc pod uwagę podejrzane / wątpliwe zmiany węzłowe, zaproponowałbym Ci 3 kursy BEP, a przy przeciwwskazaniach do podania bleomycyny - 4 kursy EP.
Przy wątpliwym, niedającym się nijak zweryfikować obrazie CT lepiej być może "przeleczyć", dając 3 kursy BEP zamiast 2 niż dać za mało. Pewność co do węzłów mamy, jeżeli pobierzemy je do badania mikroskopowego. Przy "niepokojących" węzłach pachwinowych łatwo można wykonać biopsję cienkoigłową - w razie stwierdzenia komórek nowotworowych mamy pewność, że węzeł jest zajęty, ale prawidłowy wynik biopsji cienkoigłowej nie wyklucza w 100% zajęcia węzła. Oczywiście należy to zrobić PRZED leczeniem.
- oczywiście bez żadnych odstępstw od raz podjętej decyzji, bez żadnych kontrolnych CT po 2 cyklach itp. Markery spadają? Zmiany się zmniejszają? Świetnie, ale na tej podstawie nie zmieniamy zaplanowanej na początku ilości kursów.

Część 3: Co teraz?
----------------------------------
- decyzja o zakończeniu leczenia po jednym kursie w oparciu o PET? NIE!
- z jednej strony masz już 11-dniowe opóźnienie w terminie rozpoczęcia drugiego kursu (21 dni od 04.11 to 25.11), co nie jest najszczęśliwsze. Można zastanowić się nad podaniem 3 EPów teraz, traktując ten jeden VIP jako pierwszy EP (co prawda mniejsza dawka etopozydu i za długa przerwa, ale za to dodatkowo ifosfamid i na szczęście należna dawka cis-platyny). Dalsze wydłużanie przerwy w leczeniu, co niestety może się zdarzyć z racji zmiany ośrodka, chyba przemawiałoby za rozpoczęciem leczenia niejako od początku, czyli 4x EP... Wtedy przynajmniej będzie pewność, że otrzymałeś całe należne leczenie w odpowiednim rytmie czasowym. Sytuacja na pewno nieszablonowa i trudna; z niecierpliwością czekam na opinie Tom-Sara i Słonia.
- pamiętaj, ze masz ogromne szanse na całkowite wyleczenie z choroby!!!
Trzymam kciuki! W razie potrzeby służę pomocą, gdybyś chciał przyjechać do CO-I, chociaż terminy dla pacjentów pierwszorazowych i tak są bardzo szybkie (gabinet 106 tel. /22/ 546-22-16). Na stronie internetowej CO-I jest informacja o nowym systemie rejestracji telefonicznej i żeby nie dzwonić bezpośrednio do gabinetów, ale w tej sytuacji lepiej jednak zadzwonić do 106.
Pozdrawiam BARDZO SERDECZNIE,
Figaro.

[Słoń]

hej
oto moja (wyważona) opinia:
1. w razie niepewności odnośnie zaawansowania, kiedy możliwości jego weryfikacji są niewielkie, lepiej nadleczyć niż niedoleczyć. w tym konkretnym przypadku w mojej ocenie można - nieco wbrew figaro (na marginesie: mozart czy rossini?) powtórzyć TK po 2 cyklach z powtórną oceną węzłów przez radiologa i próbą ustalenia zaawansowania (jak węzeł podejrzany przestał nim być po chemioterapii, to zwiększa się prawdopodobieństwo, że był przerzutowy). ale generalnie to już zbyt duże kombinacje.
2. co wiemy na pewno: NSGCT, pT2,S0.
3. uważam, że koledzy leczący Pacjenta, po analizie całości obrazu (w tym tego nieszczęsnego PET), rozpoznali I stopień zaawansowania. w mojej ocenie jest to zresztą najbardziej prawdopodobne. tu zaczynają się jednak schody.
4. nie ma takiego rodzaju chth ani takiego zaawansowania NSGCT, żeby wystarczyło podanie jednego cyklu. zatem opcja jeden VIP a priori odpada. w leczeniu uzupełniającym I st. zaawansowania należy dać 2xBEP. co więcej uważam, że o ile 1xVIP + 1xBEP może być równoważne z 2x BEP, to 1xVIP + 1x opóźniony EP jest mniej niż 2xBEP. zatem 1xVIP + 1x EP też odpada.
5. przy założeniu wyższego zaawansowania (ale cały czas grupa dobrego rokowania) - 3xBEP
6.konkluzja: najlepiej podać jeszcze 2xBEP, otrzymalibyśmy 1xVIP + 2xBEP (nieco opóźniony), co byłoby akceptowalne w leczeniu zarówno rozsiewu o dobrym rokowaniu, jak i (fakt, że z nadleczeniem) I st. uzupełniająco. Czarku, technicznie można to zrobić dostrzykując do EP, który bierzesz, bleomycynę.
7. oczywiście inne opcje też są dobre (np. te z 3xEP). tylko z uwagi na duże prawdopodobieństwo I st. głupio trochę to leczyć 4 cyklami z cisplatyną.
Słoń

[figaro]

Mozart

[czarli]

witam!
rozmowa z jednym z lekarzy prowadzących. walczyłem jak lew.
nerka ponad wszelką wątpliwość torbiel.
stwierdzili jednak, że mój stopień należy określić jako pierwszy.
gdyby ona mnie przyjmowała było by dwa EP bo jej zdaniem tak samo działa jak BEP. Kiedyś leczyli pacjentów BEPem teraz leczą EPem.
z jej wiedzy wyniki, że po tym kursie leczenie będzie skończone.
kazała mi jeszcze porozmawiać z szefową żeby rozwiać wszelkie moje wątpliwości.
mówiłą, ze ordynator stwierdziła, że jeśli dostałem tą silniejsza ze mozna zakonczyc leczenie, ale zaproponowała mi jeszcze EP.
powiedziała, że markery mam niskie.
no i tyle narazie, bede jeszcze rozmawiał i z ordynatorem i jeszcze z jakimś lekarzem.
pozdrawiam

[thinkpositive]

Eh...a Ty dalej swoje...

Ekspertów krew zalewa, piszą Ci czarno na białym, że popełniane są ewidentne błędy, a Ty brniesz w to jeszcze bardziej...

Musisz chyba podjąć męską decyzję, bo pisanie po raz kolejny na tym forum, że Twoi lekarze wygadują bzdury i nie robienie nic więcej mija się trochę z celem.

Sorki za ton wypowiedzi, ale śledzę Twój wątek i po cichu liczyłem, że opinie Figaro i Słonia spowodują, że zadziałasz odpowiednio (nie zapominaj, że są to LEKARZE, którzy mają doświadczenie w leczeniu nowotworów jądra - w przeciwieństwie do tych, których się tak kurczowo trzymasz).

Mówisz, że walczyłeś tam jak lew...mi się wydaje, że powinieneś raczej stamtąd spieprzać jak antylopa...

[figaro]

Witam ponownie,
Nie mam pojęcia, skąd pomysł leczenia 2 kursami EP. Jeżeli się dobrze zastanowisz, nawet nie będąc lekarzem, to stwierdzisz, że gdyby 1 kurs EP = 1 kurs BEP, to leczenie BEPem straciłoby w ogóle rację bytu; po co wtedy podawać trzeci lek i narażać chorego na dodatkowe działania uboczne, skoro ten sam efekt można by osiągnąć schematem dwulekowym?
EP nie równa się BEP. "Przelicznik" jest taki, że 3xBEP = 4xEP.
W ogóle chyba nasza dyskusja zaczyna przypominać jakąś zwariowaną matematykę.
Trzymając się faktów: jeżeli uznano po analizie CT, że masz stopien zaawansowania I B (i nie ma wątpliwości, że jest inaczej), to wtedy należnym leczeniem uzupełniającym jest 2xBEP. Dalsze orientacyjne "przeliczanki" można poprowadzić tak, jak napisał Słoń:
- 1xVIP + 1xBEP (w terminie) można uznać za schemat równoważny 2xBEP;
- w związku z powyższym: 1xVIP + 1xEP (w terminie) < 2xBEP;
- tym bardziej: 1xVIP + 1xEP (opóźniony) < 2xBEP!
Jeżeli teraz nawet dołączono by Ci bleomycynę w tym drugim kursie, to nadal mamy 1xVIP + 1x opóźniony BEP, czyli trochę za mało. 1xVIP + przerwa + 2xBEP to troszkę za dużo. Ja w swoim poprzednim wpisie skoncentrowałem się na EPach, bo zdałem sobie sprawę , że niezwykle trudno będzie Ci wpłynąć na podanie BEPu zamiast EPu, a napisałeś, że właśnie zaczynasz ten drugi kurs ("przepraszam, proszę mi dostrzyknąć BLM, bo tak mi poradzono na forum...").
Faktem jest, że Twoje ryzyko nawrotu zmniejsza się, ale naprawdę jest trudne do określenia. Oczywiście rokowanie co do wyleczenia i przeżycia jest bardzo dobre.
Przyjmij moją radę: po wyjściu teraz ze szpitala odetchnij trochę od naszego Forum i pojedź szybko do jednego z dobrych ośrodków na konsultację. Tam na spokojnie zapadnie decyzja, czy i jak uzupełniać Twoje leczenie (ale w terminie). Przynajmniej będziesz miał założoną dokumentację. Pamiętaj, że po leczeniu przed Tobą długa obserwacja - dobrze by było, gdyby przebiegała standardowo. Zakładając najczarniejszy z czarnych scenariuszy (tfu, tfu... - tu pukam się w głowę jako w niemalowane , czyli nawrót choroby (co jest oczywiście mało prawdopodobne, nawet po twoim niestandardowym leczeniu, ale nie niemożliwe), leczenie musi być wtedy prowadzone tak, jak być powinno.
Pozdrawiam serdecznie,
Figaro.

[czarli]

hej!
thinkpositive spiepszać nie moge z kroplówką:D
jutro mam rozmowe z ordynatorem i to ostatnia z której wyciagne wnioski.
Chciałbym poejchać do wawki ale to aż 400km, ale tego nie wykluczam, zastanawiam się nad Gdańskiem.
konsultacja bedzie na pewno.
pozdrawiam