Nienasieniak IIIB, (70% rak zarodkowy+30% potworniak)

[marta_s]

Drogi dr Figaro,
dziękuję za wyjaśnienie sprawy z nerką - nie rozumiałam w ogóle tej decyzji o odbarczeniu nerki, ale to co Pan napisał rzuciło inne światło na całą sprawę.
Temat ponownego RPLND jest dla nas otwarty i myślę, że będziemy próbować wyciąć tego potworniaka.
Napisał Pan: "Niestety, całkowite usunięcie guza nie było możliwe, została część o wymiarach 50x27x30 mm (więc nie usuwano też nerki)", a ja zastanawiam się czy to co zostało to na pewno potworniak, skoro się zmniejszył? (na TK z 28.08. jest "nieprawidłowe ognisko tkankowe 38x17mm (poprzednio 53x29mm)")...???
Jest kilka wątpliwości, które mamy nadzieję wyjaśnią się w następnym badaniu TK za 2 miesiące.
Drogi Figaro, dziękuję, że wyciągnął Pan męża z tego bagna, w jakim znalazł się w grudniu 2012. Wielki szacun i uznanie
Pozdrawiam serdecznie

Marta S.

[figaro]

[oczarownica]

taki Kot co choć nie zamruczy to jednak słychac jak mruczy...

[marta_s]

Witam po długiej nieobecności,

u nas niestety wznowa...
TK wykonana 4 listopada 2013 przesądziła o konieczności przeprowadzenia ponownego RPLND. (wyników tej TK w tej chwili nie jestem w stanie przytoczyć, w każdym razie widoczne były dwa guzy do 5cm w okolicy naczyń biodrowych lewych).
Markery wykonane były ostatnio 28.10.2013 i były w normie.
Dodatkowo 30.10.2013 założono cewnik DJ, który miał po 1': odbarczyć lewą nerkę z zastojem moczu, po 2': sprawić, że operacja RPLND będzie od strony technicznej łatwiejsza w wykonaniu ze względu na to, że lewy moczowód był wplątany w zmiany opisywane w TK.
Operacja odbyła się 10.12.2013 w Magodencie. Poniżej wyniki histopatologiczne:

Materiał pooperacyjny, data pobrania: 10.12.2013
Rozpoznanie kliniczne:
NIenasieniak jądra lewego. Zmiany resztkowe w okolicy naczyń biodrowych lewych. Fragment esicy wycięto ze względu na konieczność podwiązania t. krezkowej dalej i obawę o ukrwienie jelita.
Wynik badania - histopatologia:
1. Guz okolicy naczyń biodrowych lewych
Opis makroskopowy: Fragmenty guza o łącznej śr. 6 cm.
Rozpoznanie: Włóknisto-tłuszczowe fragmenty tkankowe z obecnością limfocytów z rozległymi zmianami martwiczymi oraz naciekiem raka germinalnego jądra o dominującym utkaniu raka zarodkowego. Badania immunohistochemiczne wykluczyły obecność komponentu nasieniaka.
2. Guz okolicy naczyń wewnętrznych biodrowych lewych
Opis makroskopowy: Fragmenty guza o łącznej śr. 5 cm.
Rozpoznanie: Włóknisto-tłuszczowe fragmenty tkankowe z rozległymi zmianami martwiczymi oraz naciekiem raka germinalnego o dominującym utkaniu raka zarodkowego. Radykalność zabiegu niepewna.
3. Fragment esicy
Opis makroskopowy: Fragment esicy długości 12 cm, bez zmian.
Rozpoznanie: Fragment jelita grubego bez zmian mikroskopowych.

Wczoraj, tj. 6 stycznia 2014 Mąż rozpoczął chemioterapię TIP, jest pod opieką dr Sarosieka.
Na 10 stycznia zaplanowana jest tomografia (włącznie z głową).
Nie daje mi spokoju pewna rzecz. Zakładając, że markery są w normie, to w jaki sposób sprawdzić skuteczność stosowanej chemioterapii?
Podczas czterech kursów BEP, które Mąż przechodził rok temu ta kwestia była prosta: po każdym kursie badanie markerów.
W tym wypadku, jeśli nie ma podwyższonych markerów, kolejna TK za 2 miesiące? A może są jeszcze inne zasady?

Pozdrawiam życząc wszystkim zdrowia i uśmiechu MIMO WSZYSTKO
Marta S.

[romi]

Witam
Jesteście teraz pod bardzo dobrą opieką i na pewno nic nie zostanie pominięte.
Ocena skuteczności leczenia przy unormowanych markerach to badania obrazowe w których będzie widać co się dzieje. Niestety TK jest badaniem inwazyjnym i dlatego nie należy go nadużywać. Oczywiście trzeba przyjąć zasadę mniejszego zła wykonując te badania częściej, ale nie za często.
Pozdrawiam

[troll]

Witaj Marto,

Bardzo wiele już przeszliście i kolejne trudne chwile przed Wami. Chirurdzy z Magodentu podczas bardzo rozległej operacji z pewnością usunęli wszystko co było możliwe do usunięcia aby zredukować masę guza i uczynić chemioterapię bardziej skuteczną. Chylę czoła przed Wami i specjalistami z Magodentu za bezkompromisową walkę o życie i zdrowie Twojego męża. Chapeau bas!
Teraz czeka Twojego męża chemioterapia drugiego rzutu. W planie leczenia jest podanie 4 kursów wg programu TIP, co stanowi standard w takim przypadku (usunięcie żywego utkania nowotworu, niepewne marginesy chirurgiczne). Program TIP pozostaje najskuteczniejszą opcją w takim przypadku i wciąż umożliwia uzyskanie bardzo dobrych rezultatów leczenia. Pomimo, że cytostatyki w tym programie podawane są w dużych dawkach a sam program nastawiony jest na skuteczność działania (nawet kosztem występujących objawów ubocznych), niewykluczone, że Twój mąż zniesie leczenie dobrze i będzie dzielny Wielu chorych otrzymujących program TIP znosi go nawet lepiej niż BEP co z pozoru może wydawać się zaskakujące. Podstawa to pozytywne nastawienie i wola walki. Zawahania w takim czasie są czymś normalnym, nie obawiaj się w takich momentach pisać na Forum lub poprosić o rozmowę psychoonkologa.
Odpowiadając na Twoje pytanie. Jak ocenić skuteczność leczenia, jeśli usunięte utkanie nowotworu nie produkowało markerów. Jest to do kolejnego badania TK niemożliwe. Po części zakładamy skuteczność chemioterapii i oczekujemy realnej odpowiedzi na zastosowane leczenie. Oczywiście w czasie chemioterapii markery będą regularnie kontrolowane - jak wiesz, nieraz zdarzało się, że potencjalnie "niemarkerogenne" utkanie jednak te związki produkowało. Jest to cecha nowotworów germinalnych - nigdy nie wiemy, czego do końca się spodziewać. Tę naszą ułomność diagnostyczną powoduje skomplikowana natura nowotworów zarodkowych, która nie została do końca poznana. Pamiętajcie, że chemioterapia to środek do osiągnięcia celu. Jesteście pod opieką znakomitego specjalisty onkologa, podchodzącego do pacjentów z nowotworem jądra (potencjalnie wyleczalnych) ze szczególną uwagą. Wierzę, że wszystko zakończy się pozytywnie. I nie jest to ślepa wiara a uzasadnienie niech stanowi wielu chłopaków z tego Forum, którym udało się wygrać z nowotworem jądra, nawet zaawansowanym!

Pozdrawiam serdecznie!

[marta_s]

Bardzo dziękuję za komentarz i słowa otuchy, na pewno się przydadzą
Dziś trzeci dzień TIP-u, oby upłynął szybko i bez przeszkód.
Jak już będę miała najświeższe wyniki TK, to zamieszczę na forum.
Pozdrawiam serdecznie i życzę dobrego dnia
Marta S.

[marta_s]

Witam,
jesteśmy po 1 kursie TIP, a dokładne przyjęte dawki to (dane z dzisiejszego wypisu ze szpitala):

paclitaxel 250 mg/m2 iv D1 wlew 24 godz
ifosfamid 1500 mg/m2 D2-D5
cisplatyna 25 mg/m2 D2-D5

Ogólnie Mąż czuje się w miarę ok, ale narzeka na ból nóg i płuc (+płytki oddech i ogólne zmęczenie). Od jutra mamy włączyć Tevagrastim na 7 dni.

A oto dzisiejsza morfologia (11.01.2014):
leukocyty 5,11 tys/ul (4-10)
erytrocyty 4,45 mln/ul (4,5-6)
hemoglobina 13,4 g/dl (14-18)
hematokryt 38,8% (40-54)
płytki krwi 98 tys/ul (150-350)

Markery z dnia 07.01.2014:
AFP 3,36 ng/ml (1,09-8,04)
Beta-HCG <1,20 mIU/ml
LDH------ (nie badano)

Wynik badania TK (klatka piersiowa+jama brzuszna+miednica mała) (10.01.2014):

"W porównaniu do bad. TK z 04.11.2013 stwierdza się:
-stan po usunięciu zmian ogniskowych przy mięśniu lędźwiowym lewym, uwolnienie zrostów; pasmowate zmiany pooperacyjne
-częściowa resekcja esicy z zespoleniem koniec do końca
-przy naczyniach biodrowych wew lewych zmiany węzłowe? wlk.28x27mm/20x25mm, oparte o boczny masyw k. krzyżowej o gorszym niż poprzednio odseparowaniu od okolicznej tkanki tłuszczowej - czy były usuwane? powiększenie/wznowa?

-miąższ płucny bez zagęszczeń, czy podejrzanych zmian ogniskowych
-węzły chłonne śródpiersia i wnęk niepowiększone
-jamy opłucnowe wolne

-obraz TK narządów jamy brzusznej i miednicy bez istotnych różnic
-poza w/w węzły chłonne niepowiększone
-ślad płynu w zachyłku pęcherzowo-odbytniczym
-struktury kostne bez jednoznacznych zmian podejrzanych"

KONIEC OPISU

Niepokoi mnie ta zmiana opisana w TK jak również "ślad płynu w zachyłku pęcherzowo-odbytniczym" - jak to należy rozumieć???
No i te znaki zapytania w opisie TK, czy da się to jakoś wyjaśnić?

Mam jeszcze jedno nurtujące pytanie:
czy Mąż powinien dostawać leki przeciwzakrzepowe? Jakie jest obecnie podejście w tej sprawie?
Podczas 4xBEP rok temu dostawał Clexane w zastrzykach przez prawie 4 miesiące, a teraz nie dostał takiego zalecenia. Czy to dobre rozwiązanie?
Czy podane dawki leków (paclitaxel, ifosfamid, cisplatyna) są standardowe, czy raczej "końskie" ?

Proszę o komentarz
Pozdrawiam
Marta S.

[marta_s]

Witajcie,
chcę odświeżyć nasz wątek, ponieważ stoimy przed trudnym dla nas wyborem: operacja czy obserwacja ???
Chodzi o to, czy poddać się po raz trzeci operacji RPLND czy nie.
Mąż 14 marca 2014r. zakończył 4 x TIP (Magodent). Chemia zmniejszyła zmiany, ale prawdopodobnie niestety coś jeszcze pozostało.
Markery od roku są ustabilizowane, więc przytoczę brakujące badania obrazowe.

03 marca 2014 - TK głowy, kl. piersiowej, jamy brzusznej i miednicy małej:
"Badanie TK głowy wykonane dwufazowo uwidoczniło:
-mózg i móżdżek bez zmian ogniskowych
-układ komorowy prawidłowej szerokości, bez przemieszczeń
-przestrzenie płynowe przymózgowe prawidłowe
-kości pokrywy i podstawy czaszki bez zmian

-miąższ płucny bez zagęszczeń i zmian ogniskowych
-węzły chłonne śródpiersia i wnęk niepowiększone
-jamy opłucnowe wolne od płynu

-stan po usunięciu zmian ogniskowych przy mięśniu lędźwiowym lewym-pasmowate zmiany w sąsiadującej tkance tłuszczowej i klipsy naczyniowe - obraz zmian jak w badaniu poprzednim-pooperacyjne
-częściowa resekcja esicy z zespoleniem koniec do końca-zespolenie trudne do zidentyfikowania, esica bez widocznych zmian
-zmiany węzłowe? przy naczyniach biodrowych wew. lewych oparte o boczny masyw k.krzyżowej uległy wyraźnemu zmniejszeniu i w pł.poprz. mają maks. 18x18mm /poprzednio 28x27mm/20x25mm/. Zmniejszył się też ich zasięg w wym. cc-ok.40mm /poprz. ok.65mm/
-zmniejszył się węzeł biodrowy wsp. L i mierzy obecnie 8mm /poprzednio 10mm/

-nie ma obecnie cewnika JJ w miedniczce i moczowodzie lewym-nieznacznie szerszy ukm niż w badniu poprzednim-miedniczka poszerzyła się o ok. 2-3mm, dyskretnie szersze są również kielichy. Moczowód lewy nieposzerzony.

Poza tym TK narządów jamy brzusznej i miednicy małej bez istotnych różnic:
-wątroba niepowiększona, bez zmian ogniskowych
-pęcherzyk żółciowy cienkościenny. Drogi żółciowe nieposzerzone.
-trzustka, śledziona, nadnercza bez zmian
-w prawej nerce torbiel 6mm-jak poprzednio
-pęcherz moczowy i gruczoł krokowy bez zmian
-poza w/w węzły chłonne niepowiększone

Układ kostny objęty badaniem bez zmian ogniskowych."

4 kwietnia wykonany został również PET-CT, 3 tygonie od zakończenia TIP, oto szczegóły:

"DANE KLINICZNE:
Rozpoznanie - Nienasieniak jądra lewego. C62.1
Problem kliniczny - Ocena charakteru zmian w jamie brzusznej.

TECHNIKA BADANIA:
Podano 18F-FDG 415 MBq
Akwizycję przeprowadzono po 49 minutach od podania 18F-FDG.
Glikemia przy podaniu radioznacznika wynosiła 96 mg/dl.

OPIS:
Głowa i szyja:
Symetrycznie zwiększone gromadzenie 18F-FDG SUV maks.FDG= 5,7 w migdałkach podniebiennych-charakter zapalny.
Obustronnie niepowiększone węzły chłonne szyjne głębokie górne do 8mm z miernym gromadzeniem znacznika maks. FDG=4,1-charakter odczynowy.
Pobrubienie błony śluzowej obu zatok szczękowych do 6mm, bez gromadzenia znacznika-charakter pozapalny.
Klatka piersiowa:
Płuca bez zmian ogniskowych gromadzących znacznik.
Bez cech płynu w jamach opłucnej oraz osierdziu.
Nie stwierdza się powiększonych węzłów chłonnych śródpiersia gromadzących znacznik.
Linijne zwiększone gromadzenie znacznika maks. FDG=5,3 w mięśniach przykręgosłupowych po stronie prawej-charakter czynnościowy.
Zwiększone (rozlane) gromadzenie znacznika maks. FDG=6,0 w dystalnej części przełyku-charakter zapalny.
Jama brzuszna i miednica:
Stan po orchidektomii lewostronnej, bez ogniskowych zaburzeń gromadzenia znacznika.
Rozlane gromadzenie znacznika maks. FDG=4,0 w jądrze prawym-obraz prawidłowy.
Stan po limfadenektomii przyaortalnej, po stronie lewej przy mięśniu biodrowo-lędźwiowym zmiana tkankowa 13x21x24mm bez zaburzeń gromadzenia znacznika - charakter pooperacyjny do obserwacji.
Miernie zwiększone (rozlane) gromadzenie znacznika maks. FDG= 3,4 w kresie białej - zmiany pooperacyjne.

Nie stwierdza się powiększonych węzłów chłonnych trzewnych i zaotrzewnowych gromadzących znacznik.
Opisywany w badaniu TK węzeł chłonny biodrowy wspólny lewy 8mm oraz zagęszczeniua zlokalizowane przedkrzyżowo przy naczyniach biodrowych wewnętrznych po stronie lewej, bez gromadzenia 18F-FDG.
Obustronnie niepowiększone węzły chłonne pachwinowe do 8mm z miernym (rozlanym) gromadzeniem znacznika maks. FDG=1,5-charakter odczynowy.

Wątroba i śledziona niepowiększone, trzustka oraz nadnercza bez zmian ogniskowych, metabolizm znacznika prawidłowy.
Zwiększone (rozlane) gromadzenie znacznika maks.FDG=3,9 w odbycie-wariant normy.
Narządy miednicy małej bez ogniskowych zaburzeń gromadzenia znacznika.
Fizjologiczne wydalanie radioznacznika z moczem.

Układ kostny:
Nie stwierdza się ogniskowych zaburzeń gromadzenia znacznika mogących odpowiadać zmianom typu "meta" do układu kostnego.

WNIOSKI:
Wynik badania PET-CT z 18FDG nie wskazuje na obecność choroby rozrostowej o wysokiej aktywności metabolicznej.
Całkowita odpowiedź na zastosowane leczenie (CR).

Uwagi: czułość badania może być obniżona ze względu na krótki odstęp czasu od zakończenia chemioterapii - wskazana dalsza obserwacja."

To wszystkie informacje, którymi dysponujemy. Powiedziano nam, że badanie PET było wykonane w celu ustalenia czy 4 kursy TIP "wystarczą", czy może należy kontynuować chemioterapię. A ja mam wrażenie, że nie można się za bardzo opierać na tym badaniu, bardziej wiarygodne jest chyba TK.. ale specjalistą nie jestem, więc nie będę tego roztrząsać.
Dr Sarosiek pozostawia kwestię operacji w naszych rękach, tzn. mąż ma sam zdecydować czy chce się operować, czy pozostanie przy obserwacji.
A my nauczeni złymi doświadczeniami boimy się bezczynnego czekania (czyli tzw obserwacji) wiedząc że coś jednak zostało po chemioterapii...
Z drugiej jednak strony nikt nie chce się pchać na siłę pod nóż...a może poczekać na kolejne TK w lipcu?
A z trzeciej strony widać, że chemia przestała już działać, bo odrastają włosy itp. i co jeśli ta zmiana, która pozostała znowu zacznie rosnąć i nie produkując markerów stanie się "cichym zabójcą"?
Może wpadam w jakiś obłęd, ale ta choroba już tyle kosztowała osobę, którą kocham najbardziej na świecie, że nie chcę niczego przegapić

Bardzo proszę o opinię, szczególnie ekspertów
Pozdrawiam serdecznie
Marta S.

[marta_s]

Witam Was Kochani,
chciałabym podzielić się z Wami dobrymi wiadomościami:
po prawie 3 latach od zakończenia leczenia u nas wszystko OK
Właśnie jesteśmy po kontrolnych badaniach obrazowych.
Przypomnę, że mój Bohater dostał 4xBEP, 2x RPLND (pierwsze COI Warszawa, drugie Magodent) i 4xTIP.
Piszę to ku pokrzepieniu serc chłopaków walczących - aby nie tracili nadziei i walczyli, bo z pomocą naszych kochanych specjalistów można tę chorobę pokonać. Niech nasza historia doda Wam otuchy.
Sama nie lubię czytać niedokończonych wątków, więc uznałam, że muszę zrobić update.
Pozdrawiam serdecznie