Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez troll » 31 Maj 2016, 18:24

Witaj,

Syn romiego ma cały czas AFP powyżej górnej granicy normy a jest w 100% zdrowym człowiekiem. Mówiliśmy już na Forum wielokrotnie, że istnieje taka możliwość, że AFP nie spada poniżej górnej granicy normy a utrzymuje się cały czas lekko podwyższone (tj. stabilne). To jest opisany w literaturze przypadek. Jak dla mnie możesz dostać nawet i 6 BEPów (jak to robiono kiedyś) tylko ze złożonych badań wynika, że będzie to kompletnie pozbawione sensu.

Wizyta w Krotoszynie już umówiona? :)

Pozdrawiam!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3981
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez smolar007 » 31 Maj 2016, 18:38

z dr konsultuje sytuację w piątek we Wrocławiu w prywatnej klinice, zobaczymy co powie na mój temat :)
Pozdrawiam
smolar007
 
Posty: 12
Rejestracja: 25 Maj 2016, 18:28

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez troll » 31 Maj 2016, 20:23

Bardzo się cieszę! To jest jeden z tych specjalistów, którym powierzyłbym swoje życie. A to chyba najlepsza rekomendacja.

Pozdrawiam!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3981
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez smolar007 » 02 Cze 2016, 22:45

Witam wszystkich.
Jestem po 3 dniu II cyklu, zostały jeszcze dwa ( odliczam dni ). Nie chcę zapeszać, ale póki co czuje się bardzo dobrze, chyba nawet lepiej jak podczas I cyklu. Nie czuje nic poza oczywistym zmęczeniem. Piszę, ponieważ dotrzymałem maila od dr Tomasza Sarosieka:

Przeglądając Pana wpisy wynika, że ma Pan nowotwór o charakterze nieniasnieniaka w I stadium (pT1 lub T2 - nie napisano nic o angioinwazji, N0 M0 w tomografii, S0 - normalizacja markerów po operacji). W związku z tym jest to co najwyżej stadium IB. W takim razie powinien Pan otrzymać maksymalnie 2 cykle BEP - 3 cykle podaje się przy przerzutach do węzłów lub przerzutach odległych lub przetrwałej elewacji markerów po orchidektomii - z tego co się zorientowałem u Pana nic takiego nie występuje.

Co do czynnika wzrostu (G-CSF) celem zapobiegania neutropenii i jej powikłaniom po chemioterapii BEP to dobra praktyka - sam rutynowo stosuję te leki, to zwiększa bezpieczeństwo pacjenta. Neutropenia może nie dawać objawów, ale jeśli rozwinie się w jej trakcie infekcja, może to być groźne dla życia

Mam nadzieje, ze Pan dr sie nie pogniewa za skopiowanie treści wiadomości, ale liczę ze w przyszłości moze komuś pomoc.

Jutro konsultuję się z dr Światoniowskm, a więc myślę, że będę miał wystarczający obraz sytuacji :)
Pozdrawiam wszystkich i trzymajcie kciuki :)
smolar007
 
Posty: 12
Rejestracja: 25 Maj 2016, 18:28

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez minik » 02 Cze 2016, 23:53

Ja też dostałem prewencyjnie czynnik wzrostu - Lonquex. Podobno działa dłużej, u mnie skutki uboczne to podniesiona temperatura i bóle kości.
Cieszę się, że po drugim cyklu czujesz się lepiej, bo ja za tydzień zaczynam drugi (jutro druga dolewka pierwszego cyklu).
nienasieniak (seminoma, carcinoma embryonale, yolk sac tumor) CS IIC; 3xBEP - Rydygier Kraków (18 maja - 15 lipca 2016); obserwacja - COI Kraków
minik
 
Posty: 37
Rejestracja: 21 Kwi 2016, 21:21
Miejscowość: Kraków

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez smolar007 » 10 Cze 2016, 21:44

Witam.
Zwracam się do Was z wielkim dylematem. Po 2 cyklu postanowiłem się spotkać z dr Swiątniowskim. Dr stwierdził ze sprawa jest trudna do rozstrzygnięcia ponieważ sytuacja jest graniczna jeżeli chodzi o marker AFP i powiedział mi ze popełniono błąd w leczeniu, ze nie poczekano na stabilizację markera lub tez obserwacji jego zachowania i teraz nie wiadomo czy podwyższenie to świadczy o procesie nowotworowym czy tez wynika z mojej fizjologii. Powiedział ze na 90% jest wszystko ok tymbardziej ze marker AFP po 1 cyklu niewiele spadł z wartości 7 do 5,9 ( przy normie 7)i w takim wypadku sugeruje mi wziąć ten 3 kurs bo nie da mi gwarancji. Wymieniam rownież maile z dr Sarosiekiem i on twierdzi ze nie widzi podstaw do podania 3 cyklu i z jego doświadczenia 2 cykle w zupełności wystarczy. Panowie co robić. ? Kompletnie już nie wiem. Myślałem żeby sobie zrobić markery w laboratorium w którym robiłem na początku i pojechać jeszcze do Warszawy i osobiście się skonsultować. Czasu jest niewiele bo 21.06 musiałbym stawić się na 3 cykl. Sytuacja trudna bo z jednej strony boje się ewentualnego nawrotu jeżeli 2 cykle to jednak mało, z drugiej nie chce się już truć.
smolar007
 
Posty: 12
Rejestracja: 25 Maj 2016, 18:28

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez romi » 10 Cze 2016, 22:23

Witam
Swego czasu
Słoń napisał(a):1. w takiej sytuacji decyzji nigdy nie podejmuje pacjent, ale zawsze lekarz. musi Pan wybrać lekarza a nie decyzję. to po pierwsze.
2. żaden lekarz nie podejmie decyzji internetowo. ....
Słoń

Dotyczyło to innej sytuacji, ale zawsze decyzje terapeutyczne podejmuje lekarz, bo to on jest za nie odpowiedzialny.

Czy poinformowałeś dr Świątoniowskiego o opinii dr Sarosieka i vice versa?
Panowie znają się i na pewno mogą uzgodnić wspólne stanowisko w Twojej sprawie.
Pomysł z konsultacją w Warszawie jest dobry i pomoże podjąć decyzję.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez smolar007 » 14 Lip 2016, 17:08

Witam wszystkich po dłuższej przerwie. Po konsultacji z dr Świątoniowskim zdecydowałem się na ten trzeci cykl. Ogolnie czuje sie bardzo dobrze i nic mi nie doskwiera i czekam na aż odrosną mi włosy. Mam natomiast do Was pytanie. Miałem juz robione Tk na zakończenie leczenia i wynik jest taki sam jak przed rozpoczęciem leczenia czyli wszystko ok. Wyniki krwi rownież ok lecz Pani ordynator wysłała mnie jeszcze na badanie PET i szczerze mówiąc zastanawiam sie czy jest sens na to badanie iść. Jest sens takiego badania w moim przypadku ? Gdzies na forum czytałem ze w przypadku nienasieniakow nie ma takie badanie uzasadnienia. Chciałbym wszystkim podziękować za udzielanie sie w moim temacie.
Pozdrawiam :)
smolar007
 
Posty: 12
Rejestracja: 25 Maj 2016, 18:28

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez romi » 14 Lip 2016, 17:27

Witam
Dobrze przeczytałeś, w przypadku nienasieniaków PET nie niesie więcej informacji niż TK. Czy zapytałeś pani ordynator co chce tym badaniem stwierdzić, czy po prostu ona tak wszystkim ordynuje bardzo drogie i dodatkowo bardzo inwazyjne badanie?
Badanie PET wykonuje się w niektórych przypadkach nasieniaków po leczeniu - decyzja i interpretacja należy do lekarza doświadczonego w leczeniu nowotworów jądra.
Skoro jesteś w kontakcie z dr Świątoniowskim zapytaj co sądzi na temat tego badania u Ciebie.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Kuba, Wrocław, 25 lat, nienasieniak

Postprzez smolar007 » 14 Lip 2016, 18:24

Pani ordynator chyba szasta publicznymi pieniędzmi. Oczywiście mam zamiar skonsultować to z Panem dr. Przyczyną skierowanie na to badanie jest to ze mój guz miał wysoki współczynnik KI 90 %. Tyle sie dowiedziałem.
smolar007
 
Posty: 12
Rejestracja: 25 Maj 2016, 18:28

Poprzednia

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 40 gości