Marcin/IA/nasieniak

[arek]

Hej!

. Po pierwsze lekarz poinformował mnie, abym nie wykonywał TK prywatnie, ze względu na fakt, iż w przypadku zdiagnozowania nowotworu po badaniach histopatologicznych, będę miał wykonane to badanie dnia następnego w ramach istniejącego programu ONKO-CITO. Co o tym sądzicie czy lepiej zrobić TK samodzielnie w międzyczasie czy czekać na wynik?

Jeśli masz zapewnienia op krótkim terminie oczekiwania - nie ma najmniejszego sensu wywalania dodatkowych (nie małych) pieniędzy.

Po drugie czy powinienem wykonać markery po zabiegu skoro przed zabiegiem były do dolnych granicach normy

Wychodząc z założenia że "strzeżonego Pan Bóg strzeże" - warto sprawdzić, czy w tym temacie nic nie uległo zmianie. Wyniki możesz zrobić około tygodnia od wykonanego zabiegu.
Pozdrawiam!

[mardeb76]

Dziękuję arek i pozdrawiam.

[mardeb76]

Witam po raz kolejny,
Jestem dziś 3 dzień po orchidektomii lewego jądra. Zabieg i samopoczucie w porządku co opisałem we wcześniejszym poście. Niepokoi mnie fakt, iż w górnej części po stronie zabiegu czuję miękkie ciało o wielkości mniej więcej dużej pestki śliwki. Dodam tylko, że nie powoduje to żadnych dolegliwości bólowych. Czy to może być krwiak pooperacyjny? Czy cos powinienem z nim rozbić? Czy zaczekać do zdjęcia szwów i wtedy skonsultować się z lekarzem? Pozdrawiam i proszę o poradę.

[mardeb76]

Witam,
Posiadam już komplet wyników i w związku z tym bardzo Was proszę o ocenę i sugestie dalszego postępowania.
Po kolei:
Markery przed operacją usunięcia jądra :
BHCG 0,2 mlU/ml (0,0 – 5,0)
LDH 120 U/L (225 – 450)
AFP 2,4 ng/ml (< 7)

Z wypisu;
RTG klatki piersiowej – płuca bez zmian ogniskowych, serce w normie RTG.

Markery 4 dni po operacji:
BHCG <0,1 mlU/ml (0,0 – 5,0)
LDH 141 U/L (225 – 450)
AFP 2,4 ng/ml (< 7)

Opis histopatologiczny:
Jądro usunięte radykalnie o wymiarach 7x4x2,8 cm. Na przekrojach spoisty guz o średnicy do 2,4 cm, barwy szarej, dochodzący do osłonki białawej bez jej naciekania w ocenie makroskopowej.
Nasieniowód – Structura ductus deferentis sine laesionibus.
Guz, Najądrze – Seminoma classicum testis. pT1
CD117/+/, CD30/-/, PLAP /+/, HCG /-/, AFP /-/
Guz nie nacieka osłonki białawej i nie nacieka osłonki pochwowej jądra. Nie nacieka najądrza. Nie stwierdzono obecności inwazji naczyniowej. Martwica nieobecna.
Badania: histopatologiczne – 8 szt., Immunohistochemia – 4 szt., Immunochistochemia CD117 – 1 szt.

Badanie TK:
Badanie TK klatki piersiowej wykonano dwufazowo przed i po iv podaniu środka kontrastowego w w-ch, 5 mm. Nie stwierdzono zmian ogniskowych w miąższu płucnym. W rzucie śródpiersia i obu wnęk nie uwidoczniono zmian o charakterze rozrostowym. Węzły chłonne nie powiększone.
Badanie TK jamy brzusznej i miednicy wykonano przed i po iv podaniu środka kontrastowego w warstwach 5 mm. Wątroba, trzustka, śledziona, nadnercza i nerki (poza torbielą 7 mm w nerce lewej) bez zmian. Wydzielanie moczu cieniującego przez obie nerki jest zachowane prawidłowo. Drogi żółciowe nieposzerzone. Pęcherzyk żółciowy bez złogów. Również narządy miednicy nie wykazują odchyleń od normy. Węzły chłonne nie powiększone.

Po lekturze naszego Forum oceniam, że według klasyfikacji stopnia zaawansowania jest to:
Stopień I: IA - T1, N0, M0, S0 – dalsze postępowanie to ścisła obserwacja (w świetle najnowszych badań nie ma wskazań do leczenia uzupełniającego)
Proszę o pomoc i weryfikację mojego zdania. Pozdrawiam Wszystkich.

[romi]

Witam
Zgadza się, jesteś najlepszym kandydatem do intensywnej obserwacji.
Mając wszystkie badania powinieneś umówić się z onkologiem i zobaczysz jak on to oceni. Oczywiście jeśli chcesz możesz umówić się w jednym z polecanych przez nas ośrodków, wtedy będziesz miał pewność że dalsze postępowanie będzie prowadzone zgodnie z najlepszą wiedzą o leczeniu nowotworów jądra. Przed wizytą u lekarza należy wykonać badania markerów.
Pozdrawiam

[mardeb76]

Witam,
We wcześniejszym poście przedstawiłem wyniki badań diagnostycznych oraz swoja własną ich analizę i własną propozycję dalszego leczenia. Prosiłem o pomoc w trafnej interpretacji tych badań oraz weryfikację moich spostrzeżeń na RJ forum i oczywiście niezawodnie ją otrzymałem. Było to potwierdzenie mojego pomysłu. Dziękuję romi. O konsultacje poprosiłem również dr Tomasza Sarosieka, który również niezawodnie i błyskawicznie (chociaż przebywa obecnie na urlopie) mi odpowiedział. Napisał, iż najlepszą opcją będzie aktywna obserwacja. Zaproponował za 4 miesiące wykonanie badanie TK jamy brzusznej i miednicy oraz RTG klatki piersiowej oraz na wszelki wypadek markery i oczywiście dalsza pomoc w interpretacji wyników i konsultacje w Warszawie. Z kompletem wyników stawiłem się wczoraj u Pana doktora chirurga - urologa, który mnie operował i po otrzymaniu wyniku histo-patologicznego skierował na badanie TK. On również stwierdził, że jego zdaniem chemia jest nie potrzebna. Otrzymałem skierowanie do poradni hemioterapii (onkologii klinicznej), gdzie za tydzień spotkam się z Panią doktor, która bazując na swojej wiedzy zaproponuje, jej zdaniem najlepszy sposób dalszego postepowania.
W tym momencie zaczynam mieć wątpliwości związane z decyzją o dalszym sposobie leczenia tzn. obserwacja czy karboplatyna. Zaznaczam, iż wiem, że jest to stary i powracający temat, z którym głęboko na forum się zapoznałem. Przeanalizowałem raz jeszcze wytyczne NCCN 2015 i tam dla mojego stopnia zaawansowania 1A zaleca się obserwację, chemioterapię lub radioterapię. Choć dla tego poziomu klinicznego zaawansowania preferowana jest obserwacja. Moje wątpliwości rodzą się z kilku względów. 1. Chemioterapia zmniejszy prawdopodobieństwo wznowy, choć spowoduje okresowe „spustoszenie” organizmu i być może inne odległe skutki np. związane z płodnością. – ja jestem stary, mam 41 lat, żonę i dwójkę dzieci, nie planowałem mieć więcej potomstwa, za to chciałby w zdrowiu jak najdłużej pomagać mojej kochanej rodzinie. Zatem ten efekt uboczny chemioterapii nie jest dla mnie, aż tak bardzo istotny. 2. Zmniejszenie prawdopodobieństwa wznowy z 20 % do 5% to dla mnie bardzo dużo. Nasuwają mi się jeszcze dodatkowe pytania: 1. Czy 8 tygodni to maksymalny okres na podjęcie decyzji (po analizie wątków na forum wiem, ze zdania nawet wśród ekspertów są podzielone)? Dlaczego znowu o to pytam? Załóżmy taką sytuację, że teraz nie zdecyduję się na podanie chemii, jednak prze te 4 miesiące oczekiwania na badania kontrolne stres będzie tak wielki, że skłoni mnie to do zmiany decyzji. Załóżmy, że w badaniach kontrolnych będzie bez zmian tzn. czysto. Czy to oznacza, że poziom zaawansowania klinicznego choroby się nie zmienił i dalej obowiązującą terapią będzie dalsza obserwacja lub 1 dawka karboplatyny? Czy zatem mogę ewentualnie odłożyć decyzję o chemioterapii? Wiem, że temat na forum jest dość często poruszany, ale prawdopodobnie będzie on regularnie powracał i może uzyskanie odpowiedzi na te pytania komuś pomogą w przyszłości. Przepraszam, za długość tekstu. Pozdrawiam zatem wszystkich i jak zwykle proszę o pomoc. Marcin.

[romi]

Witam
Według najnowszych tendencji które "obowiązują" w zakresie leczenia nowotworów jądra Twój stan kwalifikuje się jednoznacznie do obserwacji. To już sam ustaliłeś i potwierdził to jeden z najlepszych onkologów w Polsce w tej dziedzinie.
Będąc w takiej sytuacji w innym kraju np. w Anglii decyzja byłaby jednoznaczna i nie za bardzo miałbyś na nią wpływ.
W Polsce jest nieco inaczej, ale też poziom opieki zdrowotnej jest inny. Tutaj decyzję o obserwacji czy leczeniu w zasadzie podejmuje pacjent, oczywiście po konsultacji z lekarzem. Jeśli nie ma innych przeciwwskazań typu: utrudniony dostęp do służby zdrowia, czy niemożność poradzenia sobie z obciążeniem psychicznym, to zawsze rekomendujemy w takiej sytuacji intensywną obserwację. Dzięki temu, mimo zwiększonego ryzyka nawrotu pacjent zyskuje jedną opcję więcej możliwości leczenia w przypadku wznowy. O tym że unika się obciążającego leczenia i ewentualnych skutków ubocznych sam wiesz.
Decyzja o obserwacji jest w tym przypadku jedną z możliwych decyzji terapeutycznych.
Poza tym trzeba również wziąć pod uwagę fakt, że masz 80% szans na to że wznowa nie nastąpi, także znajdziesz się w grupie czterech z pięciu którzy nie zachorują ponownie. To oczywiście statystyka, w życiu może być różnie.
Co do tych magicznych 8 tygodni, to jak zauważyłeś zdania są podzielone. Moim zdaniem chodzi o to, że przeprowadzony staging, czyli ustalenie stopnia zaawansowania klinicznego choroby w czasie 8 tygodni nie zmieni się. Pewnie, jak się domyślam, zostało to ustalone na podstawie wieloletnich badań i obserwacji. W tym czasie powinna być podjęta decyzja o wdrożeniu leczenia adekwatnego do ustalonego stanu zaawansowania choroby. Jeśli decyzja nie zostałaby podjęta z różnych przyczyn w tym czasie, należałoby ponownie ustalić stopień zaawansowania i wtedy wdrożyć odpowiednie leczenie.
Czy takie odkładanie w czasie decyzji jest możliwe, a co więcej zalecane, musiałby wypowiedzieć się lekarz. Niezależnie od tego czy to jest możliwe czy nie, musisz pamiętać, że czas obserwacji po leczeniu / bez leczenia to kilka lat i kolejna decyzja ten czas przedłuża.
Trzeba również pamiętać, że podjęcie decyzji o leczeniu np. po pół roku, lub roku obserwacji nie ma sensu, ponieważ z każdym miesiącem bez nawrotu ryzyko wznowy szybko maleje.
Mam nadzieję, że wyraziłem swoje myśli w miarę przejrzyście i pomoże Ci to w podjęciu decyzji. Gdyby coś, to pytaj.
I jeszcze jedno - konsultacje które teraz masz u różnych lekarzy to bardzo dobre posunięcie, ale ostatecznie musisz zaufać jednemu lekarzowi i później konsekwentnie stosować się do jego zaleceń, według zasady, że Ty wybierasz lekarza, ale to lekarz decyduje o tym jak Cię leczyć.
Pozdrawiam

[mardeb76]

Witam,
Minął właśnie miesiąc od zdiagnozowania u mnie guza jądra. Chciałbym podzielić się z Wami moimi refleksjami dotyczącymi funkcjonowania naszej służby zdrowia. Zaznaczam, co mnie osobiście bardzo zaskakuje, iż będą to opinie bardzo pozytywne. Mam nadzieję, że podbuduje to nas wszystkich. Na początku zaznaczam, iż wszystkie wizyty odbyłem w obiektach i gabinetach należących do publicznej służby zdrowia w ramach usług finansowanych przez NFZ i bez karty DILO. Było to tak:
16.08. – podczas samokontroli zdiagnozowanie guza na jądrze.
17.08. – wizyta u urologa, markery i skierowanie do szpitala na zabieg.
18.08. – wizyta w szpitalu, termin przyjęcia na 24.08.
24.08. – szpital w tym badania krwi, RTG klatki piersiowej, USG jader i jamy brzusznej, EKG serca.
25. 08. – zabieg usunięcia jądra.
26.08. – wypis do domu.
02.02. – zdjęcie szwów w poradni urologicznej
09.09. – wynik badania histopatologicznego, wizyta u urologa, skierowanie przez urologa na TK jamy brzusznej, miednicy oraz klatki piersiowej w trybie PILNE !!!!!!
15.09. – TK i tego samego dnia opis badania.
16.09. – ponowna wizyta w poradni urologicznej i skierowanie do poradni onkologii klinicznej (chemioterapii).
23.09. – wizyta u onkologa klinicznego (zaznaczam, iż u onkologa mogłem być już następnego dnia, ale po lekturze forum wiedziałem, że przy nasieniaku pT1N0M0S0 to będzie obserwacja, no i dodatkowo przed wizytą chciałem się skonsultować z ekspertami na Forum i polecanymi przez Forum).

Podsumowując od zaobserwowania przeze mnie nieprawidłowości do uzyskania pełnej diagnozy i zaproponowania leczenia minęły 4 tygodnie, co uważam za okres bardzo krótki, który zapewniłby bezzwłoczne rozpoczęcia leczenia uzupełniającego gdyby takowe było potrzebne. Całe moje leczenie przebiegało w Poliklinice MSWIA w Olsztynie, w przychodniach urologicznej, oddziale klinicznym chirurgii onkologicznej i następnie przychodni chemioterapii. Uważam, iż lekarze z którymi miałem przyjemność się spotkać to profesjonaliści, którym na sercu leży dobro pacjenta. Do poradni urologicznej przyjmowany byłem czterokrotnie i zawsze z tzw. ulicy bez wcześniejszej rejestracji. TK miałem wykonaną o godzinie 10.30, a o opis badania do odebrania już o 14.00 tego samego dnia. W przychodni chemioterapii, tak jak sugerowaliście na Forum możliwość samodzielnego wyboru metody dalszego leczenia. Pani Doktor bardzo otwarta i nie wbita w swoja dumę. Wysłuchała moich sugestii, efektów dotychczasowych konsultacji, wspólnie przejrzeliśmy wytyczne NCCN 2015, które miałem przy sobie. Pani Doktor porównała to z wytycznymi europejskimi, które chciałem wrzucić do załącznika, ale mają rozmiar 340 KB i są za duże. W ten sposób razem wybraliśmy optymalną opcję leczenia. Generalnie wyjątkowo przyjemna wizyta. Efekt ostateczny: obserwacja, następna wizyta w poradni chemioterapii 16.12.2016, TK jamy brzusznej i miednicy 06.12. 2016, RTG klatki piersiowej 06.12.2016 i oczywiście do kompletu markery.
Generalnie jestem pod bardzo pozytywnym wrażeniem sposobu w jaki zajmowano się mną podczas prowadzonej diagnostyki i leczenia.
Na zakończenie mam pytanie. Biorąc pod uwagę fakt, że dotychczas leczenie przebiegało niezmiernie szybko to czy powinienem poprosić o wystawienie karty DILO czy też jest to zbędne? Podczas lektury forum natknąłem się na bardzo różne i podzielone opinie w tej kwestii.
Pozdrawiam Wszystkich, Marcin.

[romi]

Witam
Szybkość reakcji służby zdrowia na zdiagnozowany nowotwór jądra w wielu miejscach jest różna. Ponieważ tego typu nowotwór traktowany jest jako zagrożenie życia, ze względu na agresywność, to zabiegi orchidektomii są wykonywane bez zbędnej zwłoki i poza kolejnością. Sytuacja w Polsce w zakresie diagnostyki i leczenia nowotworów jądra choć wolno, ale poprawia się. Wzrasta zarówno świadomość pacjentów, jak i umiejętności i wiedza lekarzy w tym zakresie. Ten etap który przeszedłeś, czyli zabieg i diagnostyka, są ok, gorzej jest z ewentualnym leczeniem. Tutaj już nieco szwankuje brak kompletnej wiedzy u lekarzy, stąd nasze zalecane ośrodki które gwarantują właściwą opiekę i terapię.
Olsztyn jeśli chodzi o te pierwsze etapy rozpoznania, zabieg i diagnostykę z relacji pacjentów wygląda nieźle, dużo gorzej jeśli chodzi o leczenie. Na szczęście ten etap omija Cię, pozostaje tylko staranne zaplanowanie obserwacji.
Jeśli chodzi o kartę DILO to w założeniu ma umożliwić wykonanie wszystkich niezbędnych badań w ciągu 8 tygodni, przyspieszając np. wykonanie TK na które czasem trzeba czekać bardzo długo.
Tobie akurat udało się bez tej karty wykonać wszystkie badania w terminie. Natomiast dla własnego bezpieczeństwa powinieneś mieć taką kartę, gdyby np. "odpukać" - nastąpiła wznowa.
Na forum są wytyczne ESMO z 2013 roku
viewtopic.php?f=6&t=36
Jeśli masz nowsze to w tym wątku podaj link.
Pozdrawiam

[mardeb76]

Analizując przypadki opisane na forum trudno nie zgodzić się z Twoją opinią romi, że leczenie w wielu przypadkach jest prowadzone niewłaściwie. Zdaję sobie sprawę, że wszystko jest proste jeżeli lekarze mają do czynienia z typowym, podręcznikowym przypadkiem, gdzie można zastosować leczenie zgodne z wytycznymi, które przyniesie oczekiwany skutek. O wiele gorzej jest wtedy, kiedy sytuacja staje się trudniejsza, nietypowa lub zmiany opornie reagują na standardowe leczenie. I tu rzeczywiście wiedza, doświadczenie i praktyka lekarzy z ośrodków referencyjnych jest niezastąpiona. Wiem o tym i osobiście również korzystałem z ich konsultacji via e-mail. Jeśli będzie potrzeba rozpoczęcia leczenia uzupełniającego to z pewnością chciałbym przez nie przebrnąć pod opieką jednego ze specjalistów polecanych na Forum. Pozdrawiam Wszystkich gorąco. Odezwę się w grudniu po pierwszych badaniach kontrolnych, ale oczywiście będę śledził co dzieje się u innych. Zdrowia, siły i wszystkiego najlepszego.