przez mardeb76 » 16 Gru 2016, 15:26
Witam,
Jestem po wizycie kontrolnej u onkologa klinicznego. Dzisiaj zrozumiałem dokładnie dlaczego Poliklinika MSWiA w Olsztynie jest na czerwonej liście ośrodków, nierekomendowanych do leczenia nowotworów jądra. Jest mi tym bardziej przykro, i tym większe jest moje rozczarowanie, że od początku „przygody” z RJ wszystko przebiegało zgodnie ze standardami prezentowanymi na Forum i zawartymi w we wszystkich wytycznych. Romi przestrzegał, że do etapu usunięcia jądra jest dobrze, a schody zaczynają być coraz wyższe podczas leczenia. Nie posłuchałem.
Po kolei. Przyjął mnie inny lekarz niż ostatnim razem. Trzy miesiące temu była to bardzo miła i kompetentna Pani doktor, otwarta na moje sugestie, która wzięła pod uwagę wyniki moich konsultacji z dr Tomaszem Sarosiekiem. Tym razem był to dr Paweł Różanowski (celowo podaje jego dane, aby uchronić innych przed spotkaniem z tym Panem). Zgodnie z informacjami na pieczątce: Szef Oddziału Klinicznego Onkologii i Immunoonkologii w Polilinice MSWiA w Olsztynie, specjalista onkologii klinicznej oraz immunologii klinicznej, posiadający Europejski Certyfikat w dziedzinie Onkologii Medycznej, Członek European Society of Medical Oncology Certyficate. To wszystko pozwalało mieć nadzieję (niestety jak się okazało płonną), że zostanę potraktowany przynajmniej, jak człowiek i pacjent.
Na początku ten Pan powiedział, że skoro nie poddałem się leczeniu radioterapią lub chemioterapią to już nie mogę być pod opieką Poradni Chemioterapii i w związku z tym on ze mną na dziś kończy i daje skierowanie do poradni urologicznej. Podkreślił chyba dwa razy, że jest to zgodne z najnowszymi standardami i wytycznymi w tym zakresie, które mówią, że brak podjęcia leczenia systemowego powoduje automatyczne przekazanie pacjenta do innej poradni. Bezcenny był widok wielkiego zdziwienia tego Pana, gdy zapytałem go i poprosiłem o to żeby mi wskazał te wytyczne to sobie w domu dokładnie poczytam, bo chcę być na bieżąco. Stwierdził wtedy, że on ma dwa europejskie certyfikaty, i że takich ja jak było tu wielu, i że nie będzie mi tego wszystkiego tłumaczył bo czekają inni pacjenci.
Wtedy zdziwił się jeszcze bardziej, ponieważ ja powiedziałem, że się nie zgadzam na żadne przenosiny do poradni urologicznej, ponieważ: w tej poradni już byłem i skierowano mnie do poradni chemioterapii więc nie bardzo rozumiem o co w tym chodzi, poza tym to on jest onkologiem klinicznym a ja jestem pacjentem onkologicznym więc chyba wszystko jest ok, zresztą urolog już zrobił swoje, powiedziałem że moja obecna choroba nie ma nic wspólnego z urologią, że może się pojawić w przestrzeni zaotrzewnowej, płucach, narządach odległych i co wtedy poradzi urolog, że nie będę tracił dodatkowego czasu i czekał kilka tygodni na wizytę u urologa skoro ten Pan może mi wypisać wszystkie skierowania już dziś, i że istnieje jakieś prawdopodobieństwo nawrotu choroby i wtedy urolog znowu będzie mnie kierował do poradni chemioterapii i stwierdziłem, ze to jakaś bzdura i prowadzi tylko do niepotrzebnego zamieszania i straty czasu.
To temu Panu bardzo podniosło ciśnienie i stwierdził, że skoro tak to on na siłę mnie nie będzie wypisywał, ale w związku z tym wyznacza mi kolejna wizytę za 6 tygodni i zleca wykonanie tylko markerów. Wtedy ja spytałem czy w ogóle zapoznał się z moją dokumentacją medyczną, bo sprawia wrażenia bardzo niezorientowanego, ponieważ w moim przypadku markery mają bardzo ograniczoną wartość diagnostyczną, gdyż nawet w okresie bezpośrednio przed usunięciem guza markery miałem w normie. Spytałem również czy wie, ze Seminoma to oznacza nasieniak, a ten typ nowotworu bardzo często nie daje sygnału w podwyższonych markerach. Wtedy ten Pan rozpiął guzik pod szyją, wpadł w lekki szał i zaczął mowić coś stylu, ze jak mi się nie podoba……………………… Ja powiedziałem, że tylko zwracam uwagę na fakt, który mógł umknąć jego uwadze bo przecież taki ważny Pan doktor to z pewnością ma dużo na głowie. Pani asystentka była bardzo przerażona i powiedziała, żebym nie kaprysił bo mnie przepiszą na urologię i na tym się skończy. Stwierdziłem, że przecież mam prawo pytać, więc pytam. Wtedy przyznałem się, że nie jest on jedynym lekarzem, z którym się konsultuję, i że ma do tego prawo, i że zdaniem innych, a także biorąc pod uwagę wytyczne NCCN oraz ESMO powinienem się pojawić za 3 miesiące z kompletem badań obrazowych i markerami.
Ten Pan natomiast stwierdził, że jestem młody i muszę dbać o nerki, a zbyt częste tomografie z kontrastem mi je zniszczą. To ja powiedziałem, że po co mi będą nerki, jak przy takiej opiece to wcześniej umrę na raka. Ten Pan na to, że jak coś zrobi nie tak w tedy go będę mógł pozwać do sądu. A ja, że już wielu takich było co odeszli na tamten świat, a pozwać to mogła ewentualnie rodzina, i że wolałbym unikną takiej sytuacji. No i wtedy, poprosiłem go o przedstawienie przemyślanego planu aktywnej obserwacji przynajmniej na najbliższy rok, bo chciałbym zweryfikować jego propozycje z obowiązującymi na świecie standardami. Ten Pan zapytał o jakie standardy mi chodzi, i że jest w europejskim towarzystwie i takie standardy tworzy. No i miał pecha bo miałem przy sobie wydrukowane wytyczne ESMO i NCCN 2017 i mu pokazałem, to stwierdził, z to to tylko są materiały pomocnicze, a doświadczony lekarz wie co ma robić, i że już wyczerpał się czas przeznaczony na moją wizytę.
To wtedy zapytałem go jeszcze co sądzi o badania TK warstwami po 5mm (patrzcie 2 wcześniejsze posty) i czy jego zdaniem to jest wystarczająca dokładność. To mi powiedział, że w żadnej pracy naukowej nie widział konieczności robienia dokładniejszych badań. To go zapytałem czy w ogóle sprzęt, którym dysponują pozwala na większą dokładność , a robią mi po te 5 mm bo takie są wytyczne. To przyznał, ze to jest maksymalna precyzja ich urządzenia. Wtedy mu powiedziałem, że zdaniem innych, bardziej doświadczonych onkologów to w przypadku pacjentów onkologicznych wskazana jest dokładność 2,5 lub 1,25 mm, to wtedy się już wściekł do końca i powiedział, że przy zmianie 5 mm i tak nikt mnie nie będzie tutaj leczył. Powiedziałem, że nie chodzi mi o leczenie, ale przynajmniej możliwość wcześniejszej detekcji i obserwacji dynamiki wzrostu takiej zmiany. Wtedy doktor kazał mi opuścić gabinet.
Wyszedłem ze skierowaniem na markery i wyznaczoną wizytą za 6 tygodni, ale również z przeświadczeniem, że już więcej tam nie wrócę. Głupi byłem, że od razu nie rozpocząłem leczenia pod opieką dr Sarosieka, który cały czas oferuje swoja pomoc i możliwość wizyty kontrolnej w Magodencie. Po Nowym Roku z pewnością pojadę do Warszawy. Podróż 400 km, raz na trzy miesiące, to naprawdę niewielka przeszkoda, a po dzisiejszych przeżyciach już wiem, że pewność, że jest się pod opieką najlepszego specjalisty jest bezcenna. Jedno co mnie załamuje to fakt, że tacy sami pseudo specjaliści są również w innych specjalizacjach medycznych, o których człowiek nie ma tak szerokiej wiedzy, jak w przypadku RJ. Strach iść do lekarza.
Mimo wszystko dzięki takiemu miejscu jak RJ Forum mogę zakończyć ten przydługi tekst optymistycznie. Dzięki Wam wiem, gdzie szukać właściwej pomocy i gdzie pracują kompetentni i wrażliwi lekarze. Serdecznie Wam za to dziękuję. Pewnie to już ostatni wpis na moim wątku przed Świętami, dlatego życzę Wszystkim Spokojnych Świąt oraz Dużo Zdrowia i Mnóstwo Siły w Nowym Roku. Pozdrawiam.