Marcin/IA/nasieniak

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Marcin nasieniak jądra

Postprzez mardeb76 » 13 Paź 2016, 14:31

Witam,
Miałem odezwać się w grudniu po pierwszych badaniach kontrolnych, ale proszę o pomoc, a może bardziej poradę. Mam pytanie jak długo po zabiegu "czuliście" ranę tzn. nie jest to ból, ale przy naciskaniu jednak czuje jakiś dyskomfort. Jak obcierają mnie slipki to też ją czuję. Jak sobie leżę to oczywiście żadnych dolegliwości nie mam. Po za tym dokladnie pod raną, na jej długości jest jeszcze lekkie stwardnienie skóry czy czegoś pod skórą. No i leciutki brak czuycia w pachwinie. Napisze tylko, że krwiak ktory miałem po operacji w mosznie już całkowicie się wchłonął. Czy to wszystko normalne? Zgodnie z sugestaimi na Froum zacząłem stosować Cepan w kremie. Może to uelastyczni ranę i ograniczy te odczucia. Zabieg miałem 25 sierpnia, a więc 7 tygodni temu? Pozdrawiam.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1257
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Marcin nasieniak jądra

Postprzez romi » 13 Paź 2016, 20:54

Witam
Stan jaki opisujesz będzie jeszcze trwał jakiś czas, to wszystko jest normalne. Po takim zabiegu brak czucia, zgrubienie w miejscu cięcia, czy ciągnięcie to norma. Z biegiem czasu pewne objawy ustąpią do innych się przyzwyczaisz. Masaż okolicy zabiegu i Cepan powinny dać rezultat, ale wymaga to czasu. Może to trwać kilka miesięcy.
pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Marcin/1A/nasieniak

Postprzez anRJdree » 17 Paź 2016, 18:11

Witam.
Jestem 6 tygodni po cięciu i muszę napisać, że czuję to tak jakbym nigdy nie miał zabiegu. Nic mnie nie ciągnie, nie boli. Czucie wróciło dość szybko. Nie używałem żadnych maści. Po prostu wszystko samo przeszło. Gdyby nie to, że połowa rany była zszyta na zakładkę (niezgrabne palce chirurga) to by pewnie nie byłoby już czuć małego zgrubienia w tej okolicy. W 4 tygodniu po operacji jeszcze trochę ciągnęło. Największą i bolącą bliznę mam w głowie z powodu czekającego na mnie ciągu dalszego.
Pozdrawiam
anRJdree
 
Posty: 13
Rejestracja: 10 Paź 2016, 18:40

Re: Marcin/1A/nasieniak

Postprzez mardeb76 » 27 Paź 2016, 09:33

Witam,
Minęło 2 miesiące po operacji. Aktywna obserwacja. Wczoraj wykonałem markery oraz dodatkowo testosteron. Wyniki poniżej:
BHCG <0,1 mlU/ml (0,0 – 5,0)
LDH 146 U/L (225 – 450)
AFP 2,7 ng/ml (< 7)
Testosteron 2,14 ng/ml (2,8 – 8,0)
Martwi mnie bardzo niski poziom testosteronu. Czy to może się jeszcze z czasem poprawić? Czy są jakieś niefarmakologiczne metody wspomagające wzrost poziomu tego hormonu we krwi? Czy jednak powinienem udać się do endokrynologa? Pozdrawiam.
Ostatnio edytowany przez mardeb76, 11 Gru 2016, 08:33, edytowano w sumie 1 raz
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1257
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Marcin/1A/nasieniak

Postprzez mardeb76 » 09 Gru 2016, 18:14

Witam,
Uaktualnienie wątku. Jestem po pierwszych badaniach kontrolnych w ramach aktywnej obserwacji. 3 miesiące od ostatniego, pooperacyjnego badania TK. Zgodnie z zaleceniem doktora Sarosieka wykonałem markery, RTG klatki piersiowej oraz TK jamy brzusznej i miednicy.
Wyniki:
Markery:
LDH 270 U/L (240-480)
BHCG <0,1 mlU/ml (0,0 – 2,6 mlU/ml)
AFP 2,84 lU/ml (0,0 – 5,8)
RTG klatki: płuca bez zmian ogniskowych, serce w normie RTG.
Badanie TK: Badanie TK jamy brzusznej i miednicy wykonano przed i po iv wprowadzeniu środka kontrastowego w warstwach 5mm. Wątroba niepowiększona, w jej s. 7 hypodensyjne ognisko 7 mm zapewne torbiel – retrospektywnie w badaniu poprzednim na granicy widzialności. Trzustka, śledziona, nadnercza, i nerki (poza torbielą w nerce lewej) bez zmian. Wydzielanie moczu cieniującego przez obie nerki zachowane prawidłowo. Drogi żółciowe nieposzerzone. Pęcherzyk żółciowy bez złogów. Niewielki zwapnienie w gruczole krokowym. Poza tym narządy miednicy nie wykazują odchyleń od normy. Węzły chłonne niepowiększone. W.n. norma.
Pozdrawiam.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1257
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Marcin/1A/nasieniak

Postprzez mardeb76 » 11 Gru 2016, 08:51

Witam,
Jestem po konsultacjach z doktorem Sarosiekiem w ramach e-gabinetu. Pozwolę zacytować informacje od dokotra:
„Nie ma powodu do niepokoju. Kolejne badania powinny być wykonane za 3 miesiące. Proponuję tomografię jamy brzusznej i miednicy (również w 9 i 12 miesiącu po operacji, następnie co pół roku) oraz markery. RTG klatki piersiowej jest opcjonalne.
Chciałbym jeszcze zwrócić uwagę na fakt, że wykonywanie tomografii warstwami 5 mm jest nieco suboptymalne jak na onkologię. W ten sposób można przegapić zmianę wielkości 5 mm która ukryje się między warstwami. Nasz zakład diagnostyki obrazowej u pacjentów onkologicznych wykonuje tomografię warstwami 1,25 mm.”

Komentarz dr Sarosieka co do sposobu wykonywania badania TK warstwami 5 mm dał mi trochę do myślenia. Zwrócę uwagę Pani onkolog na ten fakt przy najbliższej wizycie 16.12. W związku z tą sprawą mam do Was kilka pytań:
Czy dokładność, chodzi mi o poziom wielkości warstw, może zależeć od wieku tomografu tzn. że w olszyńskiej poliklinice jest stary i ma tylko czułość 5 mm?
A może zależy to tylko od operatora urządzenia tzn. jak je zaprogramuje?
Niestety lecząc się w olsztyńskiej poliklinice nie mogę wykonać TK nigdzie indziej (tak mi powiedziano). A może to nieprawda? Czy mając skierowanie mogę się zapisać na TK gdziekolwiek (np. pojechać do Magodentu) kierując się kryterium czułości badania?
Czy ja sam mogę poprosić radiologa o dokładniejsze skanowanie podczas badania TK?
Proszę o komentarz lub informacje na ten temat. Chciałbym porozmawiać o tym na wizycie kontrolnej przed uzyskaniem skierowań na kolejne badania.
Pozdrawiam.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1257
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Marcin/1A/nasieniak

Postprzez romi » 11 Gru 2016, 14:06

Witam
Kwestia którą poruszyłeś ma wiele wątków. Odpowiedzi na niektóre pytania znajdziesz tutaj
http://www.panamed.pl/tl_files/panamed/ ... grafia.pdf
jest to co prawda strona firmy, ale artykuł dotyczy konkretnej sprawy, bez jakiejkolwiek reklamy.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Marcin/1A/nasieniak

Postprzez mardeb76 » 16 Gru 2016, 15:26

Witam,
Jestem po wizycie kontrolnej u onkologa klinicznego. Dzisiaj zrozumiałem dokładnie dlaczego Poliklinika MSWiA w Olsztynie jest na czerwonej liście ośrodków, nierekomendowanych do leczenia nowotworów jądra. Jest mi tym bardziej przykro, i tym większe jest moje rozczarowanie, że od początku „przygody” z RJ wszystko przebiegało zgodnie ze standardami prezentowanymi na Forum i zawartymi w we wszystkich wytycznych. Romi przestrzegał, że do etapu usunięcia jądra jest dobrze, a schody zaczynają być coraz wyższe podczas leczenia. Nie posłuchałem.
Po kolei. Przyjął mnie inny lekarz niż ostatnim razem. Trzy miesiące temu była to bardzo miła i kompetentna Pani doktor, otwarta na moje sugestie, która wzięła pod uwagę wyniki moich konsultacji z dr Tomaszem Sarosiekiem. Tym razem był to dr Paweł Różanowski (celowo podaje jego dane, aby uchronić innych przed spotkaniem z tym Panem). Zgodnie z informacjami na pieczątce: Szef Oddziału Klinicznego Onkologii i Immunoonkologii w Polilinice MSWiA w Olsztynie, specjalista onkologii klinicznej oraz immunologii klinicznej, posiadający Europejski Certyfikat w dziedzinie Onkologii Medycznej, Członek European Society of Medical Oncology Certyficate. To wszystko pozwalało mieć nadzieję (niestety jak się okazało płonną), że zostanę potraktowany przynajmniej, jak człowiek i pacjent.
Na początku ten Pan powiedział, że skoro nie poddałem się leczeniu radioterapią lub chemioterapią to już nie mogę być pod opieką Poradni Chemioterapii i w związku z tym on ze mną na dziś kończy i daje skierowanie do poradni urologicznej. Podkreślił chyba dwa razy, że jest to zgodne z najnowszymi standardami i wytycznymi w tym zakresie, które mówią, że brak podjęcia leczenia systemowego powoduje automatyczne przekazanie pacjenta do innej poradni. Bezcenny był widok wielkiego zdziwienia tego Pana, gdy zapytałem go i poprosiłem o to żeby mi wskazał te wytyczne to sobie w domu dokładnie poczytam, bo chcę być na bieżąco. Stwierdził wtedy, że on ma dwa europejskie certyfikaty, i że takich ja jak było tu wielu, i że nie będzie mi tego wszystkiego tłumaczył bo czekają inni pacjenci.
Wtedy zdziwił się jeszcze bardziej, ponieważ ja powiedziałem, że się nie zgadzam na żadne przenosiny do poradni urologicznej, ponieważ: w tej poradni już byłem i skierowano mnie do poradni chemioterapii więc nie bardzo rozumiem o co w tym chodzi, poza tym to on jest onkologiem klinicznym a ja jestem pacjentem onkologicznym więc chyba wszystko jest ok, zresztą urolog już zrobił swoje, powiedziałem że moja obecna choroba nie ma nic wspólnego z urologią, że może się pojawić w przestrzeni zaotrzewnowej, płucach, narządach odległych i co wtedy poradzi urolog, że nie będę tracił dodatkowego czasu i czekał kilka tygodni na wizytę u urologa skoro ten Pan może mi wypisać wszystkie skierowania już dziś, i że istnieje jakieś prawdopodobieństwo nawrotu choroby i wtedy urolog znowu będzie mnie kierował do poradni chemioterapii i stwierdziłem, ze to jakaś bzdura i prowadzi tylko do niepotrzebnego zamieszania i straty czasu.
To temu Panu bardzo podniosło ciśnienie i stwierdził, że skoro tak to on na siłę mnie nie będzie wypisywał, ale w związku z tym wyznacza mi kolejna wizytę za 6 tygodni i zleca wykonanie tylko markerów. Wtedy ja spytałem czy w ogóle zapoznał się z moją dokumentacją medyczną, bo sprawia wrażenia bardzo niezorientowanego, ponieważ w moim przypadku markery mają bardzo ograniczoną wartość diagnostyczną, gdyż nawet w okresie bezpośrednio przed usunięciem guza markery miałem w normie. Spytałem również czy wie, ze Seminoma to oznacza nasieniak, a ten typ nowotworu bardzo często nie daje sygnału w podwyższonych markerach. Wtedy ten Pan rozpiął guzik pod szyją, wpadł w lekki szał i zaczął mowić coś stylu, ze jak mi się nie podoba……………………… Ja powiedziałem, że tylko zwracam uwagę na fakt, który mógł umknąć jego uwadze bo przecież taki ważny Pan doktor to z pewnością ma dużo na głowie. Pani asystentka była bardzo przerażona i powiedziała, żebym nie kaprysił bo mnie przepiszą na urologię i na tym się skończy. Stwierdziłem, że przecież mam prawo pytać, więc pytam. Wtedy przyznałem się, że nie jest on jedynym lekarzem, z którym się konsultuję, i że ma do tego prawo, i że zdaniem innych, a także biorąc pod uwagę wytyczne NCCN oraz ESMO powinienem się pojawić za 3 miesiące z kompletem badań obrazowych i markerami.
Ten Pan natomiast stwierdził, że jestem młody i muszę dbać o nerki, a zbyt częste tomografie z kontrastem mi je zniszczą. To ja powiedziałem, że po co mi będą nerki, jak przy takiej opiece to wcześniej umrę na raka. Ten Pan na to, że jak coś zrobi nie tak w tedy go będę mógł pozwać do sądu. A ja, że już wielu takich było co odeszli na tamten świat, a pozwać to mogła ewentualnie rodzina, i że wolałbym unikną takiej sytuacji. No i wtedy, poprosiłem go o przedstawienie przemyślanego planu aktywnej obserwacji przynajmniej na najbliższy rok, bo chciałbym zweryfikować jego propozycje z obowiązującymi na świecie standardami. Ten Pan zapytał o jakie standardy mi chodzi, i że jest w europejskim towarzystwie i takie standardy tworzy. No i miał pecha bo miałem przy sobie wydrukowane wytyczne ESMO i NCCN 2017 i mu pokazałem, to stwierdził, z to to tylko są materiały pomocnicze, a doświadczony lekarz wie co ma robić, i że już wyczerpał się czas przeznaczony na moją wizytę.
To wtedy zapytałem go jeszcze co sądzi o badania TK warstwami po 5mm (patrzcie 2 wcześniejsze posty) i czy jego zdaniem to jest wystarczająca dokładność. To mi powiedział, że w żadnej pracy naukowej nie widział konieczności robienia dokładniejszych badań. To go zapytałem czy w ogóle sprzęt, którym dysponują pozwala na większą dokładność , a robią mi po te 5 mm bo takie są wytyczne. To przyznał, ze to jest maksymalna precyzja ich urządzenia. Wtedy mu powiedziałem, że zdaniem innych, bardziej doświadczonych onkologów to w przypadku pacjentów onkologicznych wskazana jest dokładność 2,5 lub 1,25 mm, to wtedy się już wściekł do końca i powiedział, że przy zmianie 5 mm i tak nikt mnie nie będzie tutaj leczył. Powiedziałem, że nie chodzi mi o leczenie, ale przynajmniej możliwość wcześniejszej detekcji i obserwacji dynamiki wzrostu takiej zmiany. Wtedy doktor kazał mi opuścić gabinet.
Wyszedłem ze skierowaniem na markery i wyznaczoną wizytą za 6 tygodni, ale również z przeświadczeniem, że już więcej tam nie wrócę. Głupi byłem, że od razu nie rozpocząłem leczenia pod opieką dr Sarosieka, który cały czas oferuje swoja pomoc i możliwość wizyty kontrolnej w Magodencie. Po Nowym Roku z pewnością pojadę do Warszawy. Podróż 400 km, raz na trzy miesiące, to naprawdę niewielka przeszkoda, a po dzisiejszych przeżyciach już wiem, że pewność, że jest się pod opieką najlepszego specjalisty jest bezcenna. Jedno co mnie załamuje to fakt, że tacy sami pseudo specjaliści są również w innych specjalizacjach medycznych, o których człowiek nie ma tak szerokiej wiedzy, jak w przypadku RJ. Strach iść do lekarza.
Mimo wszystko dzięki takiemu miejscu jak RJ Forum mogę zakończyć ten przydługi tekst optymistycznie. Dzięki Wam wiem, gdzie szukać właściwej pomocy i gdzie pracują kompetentni i wrażliwi lekarze. Serdecznie Wam za to dziękuję. Pewnie to już ostatni wpis na moim wątku przed Świętami, dlatego życzę Wszystkim Spokojnych Świąt oraz Dużo Zdrowia i Mnóstwo Siły w Nowym Roku. Pozdrawiam.
mardeb76
Ekspert
 
Posty: 1257
Rejestracja: 15 Sie 2016, 22:26

Re: Marcin/1A/nasieniak

Postprzez troll » 16 Gru 2016, 19:15

Wzajemnie, mnóstwo sił w Nowym Roku :) Dlaczego mnie to nie dziwi? Pozdrawiamy pana Pawła, z życzeniami większej pokory i chęci do dalszej nauki.

I Ciebie pozdrawiam serdecznie!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3981
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Marcin/1A/nasieniak

Postprzez Jeek » 16 Gru 2016, 22:53

Witam

To na pewno była wspaniała rozmowa z Twojej strony. BRAWOOOO :D

Pozdrawiam
Nigdy nie trać nadziei
Jeek
 
Posty: 209
Rejestracja: 24 Sty 2015, 22:46

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 25 gości

cron