Brak obu jader, czekanie na histop i suplementacja T

[mardeb76]

Witaj,
Cytostatyki nie powoduja zmniejszenia zmian pozapalnych i zapalnych, wręcz przeciwnie wystepująca w schemacie BEP bleomycyna może powodować śródmiąszowe zapalenie płuc oraz zwłóknienia płuc, które w okresie po chemioterapii mogą czasem mylnie sugerować wznowę choroby. Zatem usunięcie zmian z płuc w przypadku Górala (wiele guzków, w tym kilka powyżej 10 mm) jednoznacznie wskauje, że były to zmiany o charakterze meta. Pozdrawiam, Marcin.

[oczekujaca]

wiele guzków, w tym kilka powyżej 10 mm

czyli najwazniejszym wyroznieniem jest:
1 - wielkosc guzków (pow 1 cm)
2 - oraz ich ilosc - kilka malych jak u mojego M jest bardzo malo podejrzane, zdecydowanie do obserwacji?


Ps sporo bym dala za posiadanie badania z np sprzed roku - do porownania.
Moze sama sobie zrobie TK klatki piersiowej i jak tez bede takie miala - to bede pewna - zarcik

Mam nowe badanie markerow - wszystkie 3 totalnie w normie- OK jak przedtem.
Testosteron 10 (norma od 8).
Czyli spada... codziennie smarowanie androtopem, ale jeszcze jest przyzwoicie.
Czekmay na dobrego endokrynologa i wowczas bedzie decyzja.
A czy Pan doktor Sarosiek obejrzy sam te guzki - obejrzy zdjecia na plytce?
Bylabym bardziej spokojna jakby on "spojrzal" nie tylko na opis?
Czy tak moze byc?

[mardeb76]

Witaj,
Podsumowując temat tych mikroskopijnych guzków u Twojego męża. Moim zdaniem nie mają one związku z nowotoworem, ale to tylko moje subiektywne zdanie. Na obrazach z wielu tomografaów komputerowych stosowanych obecnie te guzki nawet by nie były widoczne ponieważ skanują one warstwami co 5 mm i wtedy wynik byłby taki, że jest czysto (sam sie na takim badam i być może takie zmiany mam, a ich poo prostu nie widać). Co dalej z tym robić o tym zdecyduje najlepszy specjalista w Polsce z zakresu diagnozowania i leczenia raka jadra, u którego niebawem macie wizytę. Oczywiście Pan dr Sarosiek może obejrzeć płytkę, a jeśli będzie miał wątpliwości to także może poprosić radiologa, z którym współpracuje. Z pewnością zrobi wszystko tak jak należy. Co do endokrynologa, to wiadomo, że testosteron Twojemu mężowi musi być podawany, kwestia jest tylko taka w jaki sposób. Choć odpowiedź na to wydaje sie równiez dość prosta, ponieważ przytłaczająca wiekszość chłopaków z jednym jajkiem bądź bez jajek stosuje Omnadren lub Testosteron prolongatum w zastrzykach zwykle co 2 tygodnie. Chyba, aż tylu endokrynologów nie może sie mylić. Pozdrawiam, Marcin.

[oczekujaca]

Marcin
To TK na ktorym rob badanie moj M robilo wiecej zdjec? co 1 mm? bo z taka dokladnoscia sa opisane zmiany? Czy na podstawie skierowania wiedzieli, ze po nowotworze i ustawili wiekszosc czulosc. M jechal do innego miasta, aby wykonac prywatnie na dobrym sprzecie, polecane miejsce. Jednakze jak prywatnie to tym bardziej chca zarobic, wiec pewnie tak specjalnie ustawili "czulej" dla M, a nie ze strzelaja fotki co 1 mm standardowo.
Niby moj M ma sytuacje prosta, klasyczna. Jednakze jedne jadro, dokladnie prawe zostalo sprowadzone w dziecinstwie, jednak znowu ucieklo.
Jedni mowili KONIECZNIE to wyciac bo jest zwiekszone prawdopodobienstwo uzlosliwienia.
Drudzy, nie, nie lepiej nie ruszac bo jak sie ruszy...
A co jest najciekawsze - jak go szukal, to podczas badania TK nic nie wykrylo / nie znaleziono tego jadra.
Maz zrobil USG i dopiero tam ponoc bez watpienia Pani radiolog znalazla zaznaczyla, wymierzyla.
I tak my sami pastanowilismy, ze bedzie wyciete. bo ryzyko, bo moze nasienie sie poprawi (tak niektorzy tez sugerowali albo ze spadnie FSH ktore bylo zawsze w niebotycznie wysokic stezeniach, bo moze organizm caly czas tak mocno stymulowal to 2 zanikowe jadro). Jak widac teorie byly rozne.
Przyszedl tydzien zabiegu i M mocniej zaniemogl na wirusa. Goraczka, lozko i zabieg wyluskania sie nie odbyl. Potem snowboard i tak jakos ucieklo... Potem stwierdzilismy, ze moze tak ma byc, ze wrocimy do tematu.
A jakie bledy lekarze (chyba bledy) zrobili, kazali M co roku robic tylko badania markerow, kontrolnie. Nic nie mowili o usg. A markery byly zawsze ok.... na szczescie M zaczelo mocniej pobolewac i tak USG i diagnoza raka - na szczescie bolalo.

Meritum - chce aby Pan Doktor poradzil, czy to resztkowe jadro, szukac, wyciac, martiwc sie tym. Nie chce tematu zostawic tym bardziej, ze ponoc w tym zanikowym bylo TO ryzko a rak powstal w tym "zdrowszym".

Co jest jeszcze ciekawe, pokazywalismy to stare USG 2 znanym u nas urologom, jeden tak to jadro jest nalezy wyciac. Drugi, ze on tutaj nic nie widzi, nie rozumie dlaczego tamta pani radiolog wogole twierdzila, ze to jest to jadro; przeciez tu nic nie ma. Wedlug niego tego jadra juz nie ma, sam szuka na USG???
I badz tutaj madry....
Ale powiedzialam M, ze teraz tym bardziej, tego tematu nie mozna zostawic, bo jak komorki jadra sie uzlosliwily i to 2 resztkowe jednak gdzies jest (nie uleglo calkowitej resorbcji) to nalezy podjac decyzje... Wlasnie jaka?
Ale podstawowe pytanie - czy ono tam i gdzie JEST?
W sumie teraz w TK to jadro sie nie pokazalo - bylo badanie miednicy i brzucha... Moze juz go nie ma a kilka lat temu bylo?

[mardeb76]

No rzeczywiście Wasza sytuacja jest dość złożona. W kwestii wyjaśnienia bardzo dobre tomografy komputerowe skanują organizm warstwami po 1,25 mm i taka właśnie rozdzielczość jest polecana dla pacjentów onkologicznych między innymi przez dr Sarosieka. Bardzo dobrze, że badanie zostało wykonane na takim sprzęcie, pozwala to w razie czego na błyskawiczną reakcję terapeutyczną.
Co do „przygód” z tym atroficznym jądrem. To chyba należało jednak je usunąć. Ono było raczej niefunkcjonujące i nieprzydatne, o hipogonadyzmie świadczy choćby ta, jak piszesz, wysoka wartość FSH. Wiadomo opieraliście się na opiniach lekarzy, a skoro były niejednoznaczne to trudno było podjąć tę decyzję, a jak już podjęliście to coś wypadło. Sama widzisz, że nie wszystkim lekarzom można do końca ufać. Przykład to jak piszesz przekonanie, że kontrolowanie tylko markerów skutecznie zdiagnozuje nowotwór jądra. Takie krajowe realia. Sama musisz wiedzieć co lekarz powinien zlecić i go do tego zmusić.
I jeszcze jedno TK jamy brzusznej i miednicy nie obejmuje moszny, zatem to atroficzne jądro może jeszcze jest. Porozmawiajcie o tym z dr Sarosiekiem może na podstawie swojego doświadczenia sformułuje jakąś opinię, ale tymi kwestiami to zajmuje się właściwie urolog, a nie onkolog kliniczny. Podobnie jak Ty uważam, że siłą rozpędu powinniście doprowadzić kwestię tego pozostałego atroficznego jądra i suplementacji testosteronem do końca. Czekam na wieści. Pozdrawiam.

[oczekujaca]

Dodam, ze jadro zanikowe napewno nie jest w mosznie - stamtąd sie wyprowadzilo do kanału pachwinowego. Na tym polega wnetrostwo - jadro nie zstepuje albo sie cofa. To bylo sprowadzone chirurgicznie w wieku pond 2 lat, ale potem sie cofnelo. 2 proby sprowadzania sie nie przeprowadza.
Miejsca gdzie moze byc (jak jeszcze nie zaniklo calkowicie) - to kanał pachwinowy albo gdzies w jamie brzusznej. To pierwsze jest najbardziej prawdopodobne i wlasnie tam jedna Pani radiolog kiedys oznaczyla.
Oczywiscie, iz dam znac! Milego wieczoru!

Przeczytalam wlasnie cala twoja historie - he, he te same rokowania, nawet wiek macie ten sam
Chce cos dodac... mnie to, ze wytyczne sa amerykanskie subiektywnie dodam, nie przekonuje, a wrecz składnia do głębszej refleksji...
Rozumiem, iz europejskie wytyczne w przypadku 1A czy T1N0M0 takze zalecaja dalsza obserwacje? Zaraz sprawdze, bo nie wiem, czy wole zaufac tym europejskim, ale napewno amerykanskim w pełni nie umiem!

[mardeb76]

Akurat w tym stadium zaawansowania nasieniaka to zarówno wytyczne NCCN, jak i ESMO są zbieżne. Zwróć jednak uwagę, że wytyczne amerykańskie są z 2017 roku i są na bieżąco uaktualniane uwzględniając postępy w metodach terapeutycznych i diagnostyce, uzyskiwane efekty leczenia u pacjentów z rakiem jądra, dane statystyczne związane z nawotami choroby, itd. Natomiast wytyczne ESMO są starsze bo z 2013 roku. Pozdrawiam, Marcin.

[romi]

Witam
Jeśli już jest mowa o wytycznych, to lekarze w Polsce posługują się głównie wytycznymi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej (PTOK) które są w zasadzie zgodne z zaleceniami ESMO.
Zalecenia NCCN są modyfikowane praktycznie co roku na podstawie doświadczeń w leczeniu nowotworów, natomiast ESMO są bardziej konserwatywne i zmieniane są rzadziej. Być może wynika to z bardziej zachowawczego podejścia do postępów medycyny.
Jeśli interesuje Cię to tutaj
http://onkologia.zalecenia.med.pl/pdf/P ... iowego.pdf
są zalecenia PTOK obowiązujące w Polsce dla postępowania w leczeniu nowotworów jądra.
Pozdrawiam

[oczekujaca]

Przyjmuje do wiadomosci, iz amerykanskie wytyczne sa aktualizowane. Jednak takze podepre sie takze swoja analiza / przekonaniem co sluszne. Za duzo wiem... niestety na temat amerykanskiego podejscia.
Ale wytyczne sa, wiedza jest, jakis rozum - tez do czegos sie dojdzie.

Pieknie dziekuje za przeslanie linka do polskich wytycznych. Przeczytalam dokladnie to co dotyczy mojego meza. Bardzo optymistycznie to brzmi!

Bylismy u dok. w Waw. Staging jeszcze nie zakonczony, dostalismy pilne skierowanie na PET - badanie za ok 2 tyg.

Mam dla nas taka mala łamigłówke / wyzwanie. Nie wiem, czy pamietacie jak pytalam co oznacza ta mala literka m w opisie histo? Dokladnie: pTm1NxMx
Odpowiedz otrzymalam na forum ze nic, ze pewnie literowka. Tak tez powiedzial nasz urolog - ze pomylka, literowka.
Jednakze dzisiaj Pan doktor na skierowaniu sam napisal: t1m1NxMX S0
chodzi mi dokladnie o: T1m1... uzyl takze liteki malej m.
Ja takze w wytycznych jej nie znalazłam jako oznaczenie czegos?
Moje dedective story: czy moze ona oznacza malicious? Powaznie teraz zgaduje. Moze t jak tumor i m jak malicious ? Jakies inne pomysly?

[oczekujaca]

A i dodam, ze powoli ze sklaniamy sie (jak potwierdzi sie w PET ze nie ma przerzutów) do Carboplatyny; mimo, ze jestem totalnie anty lekowa - kto mnie zna to doskonale wie, jak bardzo antylekowa
Jeszcze poczytam na temat jej dzialania i potencjalnych skutkach ubocznych.
Jesli ktos z was mial jakies zauwazalne skutki uboczne po karboplatynie, bede bardzo wdzieczna za podzielenie sie wiedza. Jakakolwoek pomoc w podjeciu swiadomej decyzji, wiadomo, jeszcze rozwazamy rozne, czyli tylko aktywna obserwacje.