31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, neoplasia, TK j

Postprzez adamus09 » 27 Maj 2023, 23:02

Nerwowo nie wytrzymałem ale też uznałem, że opis TK to jest opis statecznego zdjęcia o pewnych wadach obrazowania.

Uznałem, że wykonam USG celowane w ten węzeł w ramach USG jamy i zaotrzewnowej, jako badanie dynamiczne, pozwalające dłużej się przyjrzeć węzłowi, wyraźniej go zobaczyć i przede wszystkim ocenić przepływy poprzez Dopplera!
Cechy przerzutowych węzłów to w końcu nawet nie rozmiar ale kształt (proporcje), zatoka tłuszczowa oraz charakter przepływu naczyniowego (wzmożony/nie oraz kierunki w samym węźle).

Nie było łatwo bo mimo, że na Śląsku jest sporo radiologów wykonujących taka usługę jak USG jamy brzusznej to 3 placówki odmówiły (podałem konkretnie OCB).
Dopiero w Będzinie w LEXIMEDICA(nieopodal elektrociepłowni Będzin - w barakach po byłej szkole zawodowej przy EC ;) jako energetyk to wiem przy okazji.. taka dygresja) potwierdziła mi, że jeśli dobrze się przygotuję (na czczo od 18ej poprzedniego dnia, defekacja, espumisan dzien przed i rano i pełny pęcherz itd) to powinno dać radę dojrzeć go. Cena 140zł (poniżej średniej w Katowicach). Ta lekarka jest ultrasonografistką i patomorfologiem jednocześnie w trakcie tej specjalizacji, pracuje również w NOI Gliwice, więc dobry traf. Wizyta profesjonalna, prawie 30 min, studia nad poprzednimi opisami TK i HP oraz właściwe badanie, bardzo dokładne. Opis:

Wątroba prawidłowego kształtu, wielkości w górnych granicach normy, o gładkich obrysach. Miąższ wątroby o podwyższonej echogeniczności, nieco jednorodny. W okolicy pęcherzyka żółciowego uwidoczniono dwa podobne, nieregularne obszary o obniżonej echogeniczności, wielkości 10 mm oraz 16 mm. Przebieg i średnica żył wątrobowych i zyły wrotnej prawidłowe. Drogi żółciowe wewnątrzwątrobowe nieposzerzone. PŻW prawidłowej średnicy. Pęcherzyk żółciowy prawidłowy, cienkościenny, bez uwapnionych złogów. Trzustka słabo wyodrębniająca się, hiperechogeniczna, widoczna fragmentarycznie - w zobrazowanym zakresie bez uchwytnych nieprawidłowości.
Śledziona o prawidłowej wielkości, echogeniczności i echostrukturze. Nerki położone typowo, symetryczne, o prawidłowym kształcie, wielkości i zróżnicowaniu korowo-rdzeniowym. Nie uwidoczniono złogów ani poszerzenia układów kielicnowo-miedniczkowych.
Aorta prawidłowej średnicy. Tuż powyżej rozwidlenia aorty na tętnice blodrowe wspólne, po prawej stronie uwidoczniono
węzeł chłonny wielkości 12 mm w osi krótkiej o zachowanym kształcie, słabo widocznej wnęce, bez cech patologicznego
unaczynienia.

Nie uwidoczniono patologicznych zmian w przestrzeni zaotrzewnowej ani w polach nadnerczowych.
Pęcherz moczowy dobrze wypełniony. Ściana pęcherza w normie. Gruczoł krokowy niepowiekszony (35x28x2B mm, V=15 ml), miernie niejednorodny
Uwagi:
Zdjęcia wydano.
Wnioski i zalecenia:
Obraz ulirasonograficzny wątroby przemawia za stluszczeniem niewielkiego/umiarkowanego stopnia z obszarami hiposteatozy w okolicy pęcherzyka żółciowego.
Uwidoczniony węzeł chłonny okołoaortalny o obrazie przemawiającym w pierwszej kolejności najbardziej za węzłem
chłonnym odczynowym - do dalszej obserwacji lub poszerzonej diagnostyki (w wywiadzie zaplanowany PET w dniu 31.05.2023).

Poza tym, obraz ultrasonograficzny jamy brzusznej porównywalny do wcześniejszych wyników badań.

Image

Trochę się chociaż uspokoiłem przed PET, które jednak finalnie rozstrzygnie temat.
Wymiar osi krótkiej jest między 10-11,7-12mm (zaokrąglono wzwyż). Wątroba - niestety tryb życia (tłusto + piwko), ale 5 prób wątrobowych w kwietniu było ok (Bilirubina całkowita 0,89 mg/dl 0,2 - 1,2; Fosfataza zasadowa 51,30 U/l 40 - 150; GGTP 32,5 U/l 12 - 64; AST 25,9 U/l 11 - 34; ALT 36,3 U/l 0 - 45) więc się nie przejmuję - tylko będzie jakaś dieta :cry:.

A rozmyślania mam następujące przy tej okazji: ile zależy od dokładności/pomyłek radiologów / patologów podczas opisów TK/HP ? :roll:

Rozmyślania uruchomiła reakcja LuxMedu na moją prośbę o double check opisu TK - "nie da się nic więcej powiedzieć". Ile w tym prawdy a ile zachowawczej postawy, nie wiem.. Wcześniej też trafiłem na artykuł o badaniach angio/limfo-inwazji jako b.ważny prognostyczny element w RJ (sam musiałem się upominać w lab. o poprawkę opisu jednoznacznie stwierdzającą angio/LVi (-)..).

Płytkę (z 3 TK) sam sprawdzałem i faktycznie, tam na plasterkach co 3mm, ten węzeł widać, że jest mniej więcej ca. 11x19mm ale jest dość mocno zatarty a na USG widać, że ma raczej ostre granice i owalny kształt. Na 1 i 2 TK też jest widoczny ten rejon, jak sprawdziłem stare płytki (człowiek się zaznajomił z anatomią przy okazji) ale odpowiednio mniejszy. Rozważam uzupełniająco takie USG co 1,5msc (w połowie 3-4 msc odstępu między TK) - mało inwazyjne, niedrogie. (Bardzo) aktywna obserwacja :lol: Pod PET-CT jeszcze robię badanie krwii w tym glukozy (cukrzycy nie mam ale dawno nie badałem) i wapnia (sarkoidoza) w poniedziałek (aby ew. fałszywie dodatnie wyniki namierzyć).

Następny post gdy będzie opis PET-CT.
Ostatnio edytowany przez adamus09, 29 Maj 2023, 07:45, edytowano w sumie 1 raz
adamus09
 
Posty: 97
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, neoplasia, TK j

Postprzez miszcz » 28 Maj 2023, 09:11

Ciężka sprawa z tymi węzłami. Radiolog boi się jednoznacznie napisać, człowiek nerwowy - nie wiadomo, czy wznowa, czy coś pozapalnego. Najgorsze, że można trafić na onkologa, który nie będzie drążył tematu. Lub zlekceważyc węzeł, który jest wznową, a po kilku miesiącach rak się rozprzestrzeni. Oby w PET wyszło wszystko dobrze. Napisz, jak wygląda takie badanie.
miszcz
 
Posty: 757
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, neoplasia, TK j

Postprzez adamus09 » 02 Cze 2023, 18:11

Opisu jeszcze nie mam ale badanie w VOXEL Katowice:

- rejestracja, kolejka choć sprawnie szło, nie chcieli żadnych badań kreatyniny, glukozy ani nic,
- wzięli poprzednią płytkę z TK, opis oraz dałem im zdjęcie z USG i opis USG węzła,
- czekam na zaprowadzenie do poczekalni PET/scyntygrafii, sporo tam ludzi, wszyscy czekaja razem (przed znacznikiem i po),
- czekam na wezwanie - zakładanie wenflonu, wstrzyk soli fizjologicznej (sprawdzaja czy wenflon działa), nie wiem czy zmierzyli poziom glukozy, czy nie.
- czekam 1h w końcu wołają na wstrzyknięcie znacznika FGP, każą pić wodę i siedzieć odpoczywać nie ruszać się, nie czytać nie używać telefonu,
- czekam około 0,5h (a na necie pisze o 1h..) na swoja kolej,
- wsiadam do PET-TK (jak zwykly TK) - 1 przejazd TK, potem 3-4-5 przesuwów około 20-30cm - chyba część z kamerą gamma i koniec, każą wyjść osobnym wyjściem,
- 12h unikania kontaktów z dziećmi i starcami a z ludźmi dystans, dużo pić, oddawać mocz (2x spłukiwać :lol: ).
adamus09
 
Posty: 97
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, neoplasia, TK j

Postprzez miszcz » 02 Cze 2023, 18:14

Ile trwało samo badanie (bez oczekiwania itp.)?
miszcz
 
Posty: 757
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, neoplasia, TK j

Postprzez adamus09 » 02 Cze 2023, 19:24

Ze 20-25 minut. W sumie jak pełne TK (pluca/kaltka + miednica itd - od szyi do ud) z kontrastem.
Przyznam że bycie na czczo od 6 rano + czekanie + stress + być może skumulowanie promieniowania (maj TK, tutaj TK + znacznik) spowodowały że w środę wieczorem po prostu padłem ze zmęczenia i bólu głowy. Co ciekawe, w morfologii MPV może być lekko obniżone przez promieniowanie (TK/PET-TK) to taka informacja dodatkowa (tak jak długi stres: lekko obniża limfocyty a powoduje lekki wzrost monocytów -> miałem morfologię 2tyg temu i wczoraj - książkowo się zgadzało).
adamus09
 
Posty: 97
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, neoplasia, TK j

Postprzez adamus09 » 02 Cze 2023, 20:42

Dostałem mejlem wynik PET, niestety to wznowa w tym jednym węźle.
Dr Sarosiek sugerował w mejlu RT.. 06.06 mam wizytę, zobaczymy co będzie.. Z najgorszych scenariuszy ten jest najlepszy (RT, to chyba ewentualnie potem BEPy zostają jeszcze 'w rezerwie').

Podano dożylnie radiofarmaceutyk 18F-FDG o aktywności 348MBq. Akwizycję wykonano 60min od podania radioznacznika.
Obrazowanie zostało przeprowadzone za pomocą PET-CT i obejmowało obszar od podstawy czaszki do połowy ud. Poziom
glukozy we krwi przy podaniu radioznacznika wynosił 182mg/dl. Badanie CT zostało przeprowadzone bez zastosowania środków
kontrastowych. SUVmax śródpiersia 1.9.
Cel badania:
Nasieniak jądra prawego po leczeniu, podejrzenie nawrotu.
Głowa i szyja:
Prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
Klatka piersiowa:
Prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
Jama brzuszna i miednica:
Uwidoczniono ognisko patologicznego wychwytu radioznacznika w rzucie:
- owalnego węzła chłonnego zaotrzewnowo do przodu od dolnej części VCI. SUVmax 6.3, o rozmiarach poprzecznych 19x16mm.
Poza tym prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
Układ kostny i mięśniowy:
Prawidłowy obraz metabolizmu glukozy.
Wnioski:
Obraz PET/TK odpowiada pojedynczej aktywnej lokalizacji choroby zasadniczej w węźle chłonnym zaotrzewnowym.


Edit:

Wrzucam dla ciekawych jak wygląda te sławne "świecenie w PET" (w kółku węzeł, a na dole lekko widać pęcherz moczowy wypełniony moczem zawierającym wskaźnik):
Image
Ostatnio edytowany przez adamus09, 06 Cze 2023, 21:11, edytowano w sumie 1 raz
adamus09
 
Posty: 97
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, neoplasia, TK j

Postprzez miszcz » 03 Cze 2023, 14:44

Sytuacja jest o tyle dobra, że to tylko jeden węzeł, czyli wznowa wychwycona bardzo wcześnie. Diagnostyka i konsultacje w twoim przypadku idą bardzo sprawnie.
miszcz
 
Posty: 757
Rejestracja: 17 Kwi 2015, 20:37

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, neoplasia, TK j

Postprzez adamus09 » 06 Cze 2023, 20:57

Update:

wizyta dziś u dr. Sarosieka, analiza sytuacji (PET, markery (wszystkie w normie), 1 węzeł o rozmiarach poniżej 20-25mm (w osi długiej) itd.).
Krótka dyskusja nt. najlepszego leczenia w tej chwili (korzyść i ryzyka, skuteczność) wyraźne wskazanie dr do radioterapii, pierwsza linia chemii powinna zostać w pasywnej rezerwie ;) Krótko omówiliśmy skutki uboczne obu terapii, stwierdził, że nowotwory wtórne są bardzo rzadkie ale po chemii również występują (pytałem o to ile dostają organy), stwierdził, że on miał 2 przypadki w karierze (po jednym z chemii i radio - ale nie wiem jakie nowotwory pierwotne były leczone) i że teraz technika naświetlania jest bardzo do przodu i ogranicza się ryzyko. Doktor był miły jak zawsze, a może nawet bardziej niż zawsze, uspokoił mnie bo miałem ostatnie dni tragiczne. Wskazał, że ca 98% szans na przeżycie. Dostałem skierowanie do poradnii radioterapii i nową kartę DiLO.

Dostałem namiar do dr. A. Sprawka w NuMed Tomaszów Mazowiecki. Szybko umówiłem się i 19.06 mam konsultację/kwalifikację + od razu TK do planowania naświetlania. Gdyby nie wyjazd dr Sprawka to miałbym już 12.06 tą konsultację itd. Ale według dr 1 tydzień nic nie zmieni ze względu na nienajszybsze tempo w nasieniakach.
Najpewniej 30Gy - 20Gy na wszystko + dodatkowo jakimś stożkiem 10Gy w guz wtórny (przy IIB to jest 16Gy na guza). Wytyczne NCCN wskazują, że IMRT a jeszcze lepsze 3D-CRT i takich ośrodków szukałem (patrz niżej). Ale to opowiedzą mi 19ego, jakie dokładnie techniki będą na mnie (chwalą się na stronie różnymi w tym IGRT). Naświetlanie 7 dni po TK czyli 26.06. Około 2Gy dziennie więc około 15 dni roboczych planowo (pon-pt). Można leżeć na oddziale szpitala (wtedy nie można wyjść na weekend) lub w pensjonatach (są podobno 2 do wyboru, dowożą i na weekend można wyjechać - kwestia co w przypadku powikłań poza szpitalem).

Po leczeniu po 3msc PET-TK, USG lewego i markery i kontrola u dr Sarosieka (21.11.2023 - w okolicy 14.11.23 dr ma urlop), ewentualny kontakt mejlowy wcześniej w razie problemów.


------------------

Przy okazji przez te parę dni szukałem innych ośrodków radioterapii z IMRT i 3D-CRT (szukałem na podstawie raportu - tabela na str 26 jest Raport na temat stanu radioterapii w Polsce na dzień 31.12.2022 r) i dzielę się opracowaniem (do niektórych udało mi się napisać @ lub dodzwonić, ale nie do każdego miałem czas po prostu):

1. NIO Warszawa Zakład Radioterapii I
Wizytę można umówić od poniedziałku do piątku w godzinach 8.00 – 18.00 przez rejestrację telefoniczną: (22) 546 21-39
04.06 poszedł mejl. Odpowiedź:
Szanowny Panie ,
jak najbardziej może być Pan bezpiecznie napromieniany w NIO - PIB.
Proszę zgłosić się do Dr Wojciecha Kamzola pracującego w Zespole Radioterapii Urologicznej.
Pan dr Kamzol zastosuje najbardziej odpowiednią dla Pana technikę napromieniania.
O objętości napromieniania i technice decyduje się w Zespole Radioterapeutów Onkologów.
Zapewniam, że będzie to najbardziej efektywna i bezpieczna technika napromieniania.
Z poważaniem,
dr n. med. Dorota Kiprian,
specjalista radioterapii onkologicznej
Naczelny Specjalista Radioteraputa
Kierownik Zakładu Radioterapii I


Więc teoretycznie jest tu jakiś namiar na specjalistę radioterapii urologicznej. Głębiej nie drążyłem/dzwoniłem, czy pracowali z NJ.

2. NIO Warszawa Zakład Radioterapii II
04.06 poszedł mejl, bez odpowiedzi. Głębiej nie drążyłem/dzwoniłem, czy pracowali z NJ.

3. NIO Kraków KLINIKA RADIOTERAPII
Telefonicznie rejestracja od poniedziałku do piątku w godzinach w godz. 7.30-14.30 pod numerem telefonu:
+48 12 306 70 71 – czynna: poniedziałek, środa, czwartek, piątek: 8.00-15.00, wtorek: 8.00-18.00 04.06 poszedł mejl - bez odpowiedzi (z ciekawości zapytałem nawet czy próbowali terapii protonowej do nowotworów jądra - w niektórych artykułach jest wspominana ale jako mało dostępna). Głębiej nie drążyłem/dzwoniłem, czy pracowali z NJ.

4. NIO Gliwice RT
Rejestracja Zakładu Radioterapii czynna jest codziennie od poniedziałku do piątku w godzinach od 7.00 do 15.30 tel. (32) 278 80 58 (godz. 8.00 - 10.00)
lub (32) 278 80 45 (godz. 7.00 - 15.30). 04.06 poszedł mejl. Odpowiedź:
Zakład Fizyki Medycznej nie może udzielać informacji medycznych.
Jeśli chodzi o stosowane w Instytucie metody radioterapeutyczne, to znajdzie Pan ich opis na stronie Zakładu Radioterapii.
Oto link do strony: https://www.io.gliwice.pl/dla-pacjenta/ ... dioterapii Obie techniki, o które Pan pyta, są tu opisane.
Po wszelkie dodatkowe informacje można się zgłaszać do naszego Call Center pod numerem (32) 278 88 88.

Głębiej nie drążyłem/dzwoniłem, czy pracowali z NJ.

5. Tomaszów Mazowiecki NuMed
Na ich stronie są numery do KOORDYNATOR OPIEKI ONKOLOGICZNEJ - uzyskanie informacji o możliwościach leczenia w Ośrodku, umówienie wizyty pierwszorazowej np. tel. 515 491 232 Pani Anna, wszystko wytłumaczyła nawet do którego okienka podejsć, gdzie jest wjazd na parking itd. Kojarzą dr. Sarosieka bo kieruje do nich pacjentów.
REJESTRACJA/CALL CENTER - umawianie wizyt i badań tel. 44 786 81 00 lub 44 786 81 01 Nie ma mejla lub ja nie znalazłem.
Konsultacja z dokumentacja do 7-14 dni. Poniedziałek, wtorek – przyjmuje w te dni dr Arkadiusz Sprawka (2023). Naświetlanie około 7 dni od konsultacji (planowanie trwa).
Pobyt albo w szpitalu albo w pensjonacie z wyżywieniem w Tomaszowie Mazowieckim lub w miejscowości Spała (ambulatoryjnie), dowożą.

6. Affidea Koszalin
tel. 94 732 87 60 mco.koszalin@affidea.com.......
Godziny otwarcia: pon.-pt. 7:30-17:00
04.06 poszedł mejl, sami oddzwonili (jako jedyni):
- wykonują IMRT, 3D-CRT,
- 2 tyg. na wizytę po rejestracji ze skierowaniem,
- 1 tyg. na leczenie,
- robili raka jądra.
Głębiej nie drążyłem ale pewnie jak wszędzie zapewniaja nocleg itd.

7. Affidea Poznań
Kontakt: 61 641 40 81 lub 61 641 40 80
mco.poznan@affidea.com.......
Godziny otwarcia:
pon.-pt. 7:30-15:30 04.06 poszedł mejl – brak odp. Telefon:
- rejestracja ze skierowaniem,
- konsultacje nawet w pon., 19.06, 12.06 (czyli szybko!), dr. Jakub ale nazwiska nie zapamiętałem, na konsultacji wtedy ustala się plan i termin startu.
- hotel od pon do pt, ew. na oddziale cały czas, jak wszędzie.

8. KCO Raciborska Zakład RT
TELEFONY
- Centrala: 32 42 00 100
- Rejestracja CALL CENTER: 32 420 0 420
- Recepcja Zakładu Radioterapii: 32 42 00 100 wewn. 103 lub 104
- Zarządzający Zakładem Radioterapii
dr n. med. Robert Kwiatkowski: 32 42 00 135
- Zastępcy Zarządzającego Zakładem Radioterapii
dr n. fiz. Marcin Dybek: 32 42 00 126
lek. med. Dorota Cieślar-Jopek Nie ma mejla.
05.06.2023 telefon do rejestracji, gdzie niezbyt pomocna Pani informuje mnie:
- ze skierowaniem umawiają na konsultację, nawet do kilku dni,
- plan leczenia (nie wiadomo ile).
- leczenie „szybko” cokolwiek to znaczy.


9. NuMed Katowice
KOORDYNATORZY DILO – Szybka Ścieżka Onkologiczna
tel. 730 992 485
tel. 32 420 63 20
CALL CENTER – Umawiania wizyt i badań
tel. 32 420 10 20
Nie ma mejla na stronie. Telefonów nie odbierają. Głębiej nie drążyłem/dzwoniłem, czy pracowali z NJ. Miałbym bardzo blisko ale doświadczenie z RJ jest w Tomaszowskim oddziale, co wynika z opisów specjalizacji na stronie WWW o personelu tego oddziału.

10. Centrum Protonowe Praha
https://www.ptc.cz/pl/
To było jedynie w ramach rekonesansu, czy w ogóle NJ poddawane są protonowej RT. Odpisali:
Szanowny Panie,
W naszym ośrodku leczymy niektóre rodzaje nowotworów, niestety w przypadku nowotworu jąder nie prowadzimy leczenia terapią protonową.
Z poważaniem
Joanna Janus
Treatment Coordinator/Koordynator leczenia



Oczywiscie ośrodków radioterapii jest znacznie więcej, ale wydaje się, że należy kierować się doświadczeniem w konkretnej chorobie (specjalizacja).

Informacje o planie leczenia i informacj z konsultacji wrzucę.

Trochę czytam sobie teraz o naświetlaniu i o tej metodzie "kija hokejowego" - w angielskiej terminologii jednak nazywa się "dog leg" (psia noga :lol: ).
Wrzucę też najważniejsze informacje o tym dla potomnych (choć życzmy, by było ich jak najmniej), bo niewiele tego na forum.
Ostatnio edytowany przez adamus09, 08 Cze 2023, 12:28, edytowano w sumie 1 raz
adamus09
 
Posty: 97
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Postprzez CRS » 07 Cze 2023, 02:07

Poczytaj sobie wątki tych dwóch użytkowników, może coś Ci to pomoże:
Janek_123
andy89
.
CRS
 
Posty: 45
Rejestracja: 20 Maj 2022, 10:28

Re: 31 lat, guz prawego jądra, HP seminoma, (IA -> IIA)

Postprzez adamus09 » 20 Cze 2023, 20:50

Update:

19.06 wizyta w Tomaszowie w przychodni z dr.A.Sprawka.
W planie wstępnie 15 dni naświetlania. Zrobiono TK (bardzo szybki skan) pod planowanie 3d leczenia/naświetlania. Zrobiono tatuaż - 3 kropki, na lewym, prawym boku i środku brzucha (nisko). Wytłumaczono co i jak: pierwsze naświetlanie 26.06, przyjechać z badaniami krwii lub z rana zrobić krew na miejscu w Tomaszowie w Nu-Med, między 14-18 pierwsze naświetlanie i transport do hostelu. Są do wyboru 3-4 (jeden w Tomaszowie, dwa w Spale 10km od TM).
Dużo ludzi w przychodni a do 3 kabin naświetlań pewnie z dziennie ze 100 osób (3 kabiny po 15-30 minut czynne pewnie od 8 do 18 to tak oszacowałem). Technicy raczej młodzi, wyglądają na profesjonalnych. Używają urządzeń firmy VARIAN TrueBeam. Mam mieć jakimś tam określonym łukiem naświetlania (aby zmniejszyć napromieniowanie sumaryczne obszaru nieleczonego, omiatanie wiązką ale z obszarem skupienia/zogniskowaną na właściwym rejonie spływu chłonki z jądra) w metodzie IMRT+IGRT. Podobno mam trochę farta - prawa strona "zdrowsza" niż lewa (nie trzeba części nerki naświetlać i mniejsza część trzustki). Wszystko tłumaczone dokładnie i łopatologicznie, dr. Sprawka jest bardzo miły i profesjonalny, asystentka lekarza pisze dokumenty, dr. pamiętał nasza korespondencję mailową. Potem asystentka mnie zaprowadziła gdzie trzeba itd. Na prawdę nie czuje się człowiek "zagubiony". Tylko jedno ale.. zapytałem o powikłania - wiadomo, że żołądek, jelita itd. Mówię, że się bardzo mocno tego obawiam tego, że schudłem już prawie 4kg ze stresu i ograniczonego apetytu (przez stres) a co dopiero jak dojdą nudności, biegunki, osłabienie, komfort leczenia itd itp. I dziwna sytuacja, zbyto mnie totalnie, że wszystko będzie OK (a świadectw na forum, choć jest niewiele to każdy miał przygody, a na FB też dotarłem do świadectw - nawet z Tomaszowa z grudnia 2022, że dopiero po 3-4 dniach otrzymali leki na nudności i biegunkę; powszechnie stosowany ondansetron i loperamid) że jest dieta, mam kupić sobie tylko witaminę A+E, brać espumisan a najlepiej to żebym przywiózł sobie rower :shock: :lol: Reaguję spokojnie wobec takiej postawy - pytam co w przypadku pogorszenia stanu, nagłego lub nie: mam biegać za lekarzem (jest tylko 2 dni w tygodniu) lub za dyżurnym lub sekretarką medyczną a jako, że jestem w trybie ambulatoryjnym (hostel dowóz odwóz) to mogę korzystać też do woli z systemu opieki zdrowotnej (w hostelu tylko w nocy jest ratownik - nie lekarz czy pielęgniarka). Nie wchodziłem w większą dyskusję czy awanturę :P za to, wyposażony w świadectwa pacjentów leczonych jak ja mam być, sprawdziłem wytyczne NCCN o RT nasieniaka (jest rozdzialik o stage I i II) oraz odwołanie w nich do zaleceń NCCN nt. profilaktyki dot. wymitów, nudności i biegunek (długie opracowanie, różne dane są podane, dla chemii jest to duże zagadnienie, ale też spotyka to od 30-80% pacjentów z naświetlaniem rejonu jamy brzusznej, a leki 1. generacji - inhibitory 5ht-3 są w miarę dobrze tolerowane i pomagają 40-60% przypadków) uderzyłem do: losowego onkologa z teleporady z pakietu LuxMed (na konsultację w ciągu 7 dni u dr T.S. nie umówię się jak wiemy ma odległe terminy) - Pani stwierdziła, że wymyślam, mam raczej psychologiczne obawy, będzie przecież ok i mam kupić sobie odżywkę białkową.. Na szczęście mam w miarę przejętego pacjentami internistę u którego się leczę "in general", zasygnalizowałem mu problem, wiedział, że czeka mnie RT już wcześniej bo wypisywał mi skier. na markery itd., zbadał temat profilaktyki i na wizycie dziś przedstawił mi możliwości, omówił leki, sposób użycia ondansetronu i wypisał Zofran 8mg 2h przed (a 1 dnia 12h po jeszcze). Zna mój stan zdrowia więc mógł taką decyzję podjąć bez niepewności (ogólnie to jestem zdrowy jak koń - jak koń z rakiem - taki żart :roll:, bez kardiologicznych spraw, neurologicznych, p.pokarmowych ani nie biorę leków psychotropowych, a jak brałem parę msc ca. 12 lat temu SSRI to nie było efektów ubocznych, dobrze tolerowałem - podobna grupa leków). Uważam, że mała sprawa, a ważna dla komfortu została po prostu zlekceważona w TM, kosztem budowania obrazu wspaniałego i bezproblemowego leczenia (krótkie małe leczenie, nawet chciano mi 10 dni zrobić z większą frakcją zamiast 15, ale odmówiłem aby właśnie nie mieć intensywniejszych komplikacji). Oczywiście nie wątpię, że otrzymałbym pomoc w potrzebie ale chodzi mi o prostą zasadę "lepiej zapobiegać, niż leczyć" (a skrajne przypadki wymiotów i biegunki mogą spowodować przerwy w naświetlaniu lub przerwanie leczenia). Nie oceniam przez to źle ośrodka jako całość. Wszystko poza tym spełniło moje oczekiwania nad to, nie czuje się tam człowiek tylko numerkiem, obsługa jest młoda, kontaktowa i pomocna, dużo okienek do rejestracji (w każdym załatwimy wszystko). Z innych ciekawostek to w informacji dla pacjenta o powikłaniach wtórne nowotwory oszacowano z ryzykiem poniżej 1%.. nie podano czy to ryzyko bezwzględne czy względem jakiejś grupy kontrolnej nie poddawanej RT.
adamus09
 
Posty: 97
Rejestracja: 12 Lis 2022, 18:03

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 8 gości

cron