Moja historia z nasieniakiem.

[Wlodek75]

Witaj miszcz czyli Karboplatyna jest maloskuteczna

[miszcz]

Witaj miszcz czyli Karboplatyna jest maloskuteczna

Piszę o przypadkach, kiedy nie zastosowano chemioterapii uzupełniającej, czyli pacjenci pozostawali na aktywnej obserwacji, z reguły zgodnie z wytycznymi i radami lekarzy.

[Wlodek75]

Ok rozumiem czyli lepiej zabrać 2x karboplatyne dla zmniejszenia ryzyka

[miszcz]

Zdecydowanie tak. Aktywną obserwację można rozważać na poziomie wielkości guza do 2 cm, potem ryzyko jest dość duże.

[tobson85]

To loteria, ale wznowy zdarzają się dość często i 80 procent szans na całkowite wyleczenie bez chemioterapii, powtarzane od wielu lat, to bzdura.

Na jakiej podstawie tak uważasz?

Na podstawie studium przypadków.

Możesz podać jakie źródła? Chętnie się z nimi zapoznam. Najnowsze badania, te które mi są znane, podają ryzyko wznowy z nasieniaku w stopniu pierwszym na poziomie 15-20%

@Wlodek75
Co do wielkości guza to uznaje się, ze w nasieniaku guz większy niż 3 cm jest faktorem zwiększającym ryzyko wznowy. W takich sytuacjach jako alternatywę do obserwacji można podać 1-2x karboplatyne lub naświetlić węzły regionalne.
Takie postępowanie redukuje ryzyko do około 5% w przypadku 1 cyklu karboplatyny i poniżej 5% jeśli poda się dwa cykle.

[tobson85]

Zdecydowanie tak. Aktywną obserwację można rozważać na poziomie wielkości guza do 2 cm, potem ryzyko jest dość duże.

Aktywną obserwację można rozważyć zawsze w pierwszym stopniu nasieniaka, niezależnie od wielkości guza. To decyzja wspólna - pacjenta i lekarza, uwzględniająca aktualny, ogólny stan zdrowia pacjenta, możliwości wykonywania i uczestnictwa w badaniach podczas aktywnej obserwacji i stanu psychicznego pacjenta.

Twierdzenie, że nie można lub nie powinno się poddać aktywnej obserwacji, jeśli guz w nasieniaku ma więcej niż 2 cm jest wprowadzające w błąd. Natomiast prawda jest, że guz w nasieniaku większy niż 3 cm zwiększa ryzyko wznowy i podanie karboplatyny jest bardziej zasadne niż w stanie zaawansowania pT1a (guz mniejszy niż 3 cm i bez angioinwazji).

[miszcz]

Wystarczającym źródłem jest to forum, podobne grupy o różnych nowotworach i przypadki w moim otoczeniu. Dziwnym trafem bardzo często zdarzają się wznowy u osób z nasieniakiem pt1 nawet poniżej 3 cm i to właśnie chemioterapię uzupełniającą jako najważniejszą opcję powinni brać pod uwagę lekarze i rekomendować. Niestety, polskie podejście polegające na unikaniu chemioterapii, dopóki nie jest konieczna, jest błędem.

Aktywna obserwacja - w porządku, jak ktoś chce, ale trzeba uświadamiać, że ryzyko wznowy jest duże, leczenie dużo bardziej obciążające, a nie uspokajać. Może źle się wyraziłem, ale uważam, że w nasieniakach powyżej 2 cm jako pierwszą i najbardziej korzystną opcję wypadałoby przedstawić karboplatynę.

[tobson85]

To, ani żadne inne forum nie jest i nie powinno absolutnie nigdy byc źródłem oceny ryzyka wznowy. Zdecydowana większość osób odwiedzających to forum (jak i każde inne) decyduje się na aktywne uczestnictwo nie wtedy jak jest dobrze, tylko jak jest źle. Większość udzielających tu się osób, po przebytym leczeniu zapomina o forum i żyje swoim życiem - i to jest właśnie dobry znak, że leczenie czy obserwacja zakończyła się pozytywnie.
Niewielka grupa użytkowników, daje tutaj sporadycznie znać, że wszystko jest ok. A najwięcej osób pisze, jak coś się dzieje.
Z tego względu można odnieść wrażenie, że wznów jest statystycznie więcej niż podają źródła. Jednak to wrażenie nie odzwierciedla rzeczywistości.

Zawsze staram się pisać tutaj w sposób neutralny. Tak samo nie należy uspokajać jak i straszyć.
Opieramy się tutaj na wytycznych, które są aktualizowane na bieżąco na podstawie tysięcy przypadków. I te wytyczne mówią, że w stopniu pierwszym nasieniaka obserwacja zawsze jest możliwa i nawet rekomendowana w stopniach pT1 do pT3.
Oczywiście ryzyko wznowy wzrasta wraz ze stopniem lokalnego zaawansowania guza i decyzja należy do lekarza w porozumieniu z pacjentem, czy takie ryzyko jest w stanie zaakceptować.

Do tego też dochodzi stan ogólny pacjenta, przecież jeśli ktoś ma niewydolność nerek lub wątroby, nie będzie go lekarz faszerował cytostatykiem w przypadku 85 % szansy, że pacjent jest już zdrowy, po przeprowadzeniu orchidektomii.

I na koniec trzeba też podkreślić, że szansa na pełne zdrowie jest taka sama, czy pacjent podda się obserwacji czy przyjmie karboplatyne. Rożnica polega na obciążeniu skutkami ubocznymi leczenia 3x BEP wzgledem 1-2 wlewów karboplatyny.

[miszcz]

Wytyczne wytycznymi, życie życiem. Koszty leczenia szpitalnego, rekonwalescencja i ryzyko powikłań typu uszkodzenie nerwów jest dużo większe po 3xBEP niż po jednym lub dwóch wlewach karboplatyny, nie mówiąc o obciążeniu psychicznym.

W zdecydowanej większości nie mówimy o starszych, schorowanych ludziach, którzy mają poważne obciążenia, tylko o ludziach młodych, często sprawnych fizycznie, czasami nawet sportowców.

[newbpoi]

Chciałbym jeszcze dopytać osoby, które miały wykonaną orchidektomię. (czyli pewnie większość na tym forum...)
Jak długo dochodziliście do siebie po operacji? Ja miałem operację 28 listopada i cały czas odczuwam pulsujący ból w miejscu cięcia, podczas dłuższego chodzenia. Wyczuwam tam jeszcze delikatne zgrubienia, pewnie tkanek, które jeszcze się nie zagoiły do końca. Jak długo trzeba się oszczędzać? Wiem, że to pytania raczej do Urologa, ale może ktoś się podzieli jak to u niego wyglądało.

Wizytę u urologa mam dopiero jutro, ale od kilku dni martwi mnie trochę tępy ból pachwiny po prawej stronie (orchidektomię miałem jądra lewego) który promieniuje do jądra. Ból odczuwam podczas siedzenia i w nocy. Jak wstanę, to raczej mija. Boli czasami, nie zawsze. Jądro "przekulałem" wiele razy i to raczej nie tam jest źródło bólu, ale powiem szczerze, że się trochę "schizuję".

Powtórzyłem sobie przed wizytą u Urologa markery i wszystkie w normie.