Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam serdecznie!
Śledzę forum od dawna, często wśród porad Ekspertów znajduję odpowiedzi na nurtujące nas pytania, ale chyba nadszedł czas, aby podzielić się z Wami naszym losem, tzn. mojego męża (25 lat). Jesteśmy właśnie 2 miesiące po RPLND-jak się okazuje- NIEUDANYM... Ale po kolei.
Zaczęło się od ostrego bólu kręgosłupa. Rejonowa przychodnia leczyła męża na korzonki, lecz ból się nasilał.
12 grudnia 2012: diagnoza-rak jądra lewego z przerzutami do węzłów chłonnych (na podstawie TK brzucha oraz USG jąder)





Markery "wyjściowe" 14.12.2012:
AFP: 960,3 (norma: do 7,3)
LDH: 581 (norma: 85-227)
BHCG: nie zbadano

28.12.2012 orchidektomia lewostronna

Markery po orchidektomii 31.12.2012:
AFP: 989 (norma: do 7,3)
LDH: 666 (norma: 85-227)
BHCG: 469 (norma: do 5)

Ze względu na podwyższony poziom LDH zmieniono grupę rokowniczą z dobrej na pośrednią. W klasyfikacji TNM to chyba: T1M3N0.
Zastosowano 4xBEP. Mąż całkiem nieźle zniósł chemioterapię, oczywiście były wzloty i upadki, miał podawany Zarzio oraz jakiś drugi czynnik wzrostu białych krwinek. Leczenie od początku jest prowadzone w COI w Warszawie (ukłon w stronę onkologów i chemioterapeutów).
Markery po 1 cyklu BEP (21.01.2013)
AFP: 326 (do 7,3)
LDH: 343 (85-227)
BHCG: 36,38 (do 5)
Markery po 2 cyklu BEP (11.02.2013)
AFP: 93,9 (do 7,3)
LDH: 186 (85-227)
BHCG: 9,52 (do 5)
Markery po 3 cyklu BEP (04.03.2013)
AFP: 47 (do 7,3)
LDH: 166 (85-227)
BHCG: 2,5 (do 5)
Markery po 4 cyklu BEP (29.03.2013)
AFP: 19,9 (do 7,3)
LDH: 165 (85-227)
BHCG: 1,04 (do 5)

Kolejne kontrolne markery 29.04.2013
AFP: 19,9 (do 7,3)
LDH: 165 (85-227)
BHCG: 1,04 (do 5)

Po zakończonej chemioterapii TK brzucha i klatki piersiowej (wkleję w kolejnym poście).

07.06.2013 Operacja RPLND (rozszerzone) COI Warszawa
Po operacji poinformowano nas, że wszystko przebiegło według planu, nie było żadnych komplikacji. Mąż został wypisany do domu po 8 dniach.
Było ciężko, ok. 2 tygodnie na ketonalu, ale z dnia na dzień było lepiej. Histopat wyciętych węzłów jest dobry-martwe komórki.
W międzyczasie zrobiliśmy "dla pewności" markery (27.06.2013):
AFP: 3,1 (0,89-8,78)
LDH: 111 (do 248)
BHCG: poniżej 1 (0-3)

Złe wieści przyniosło badanie TK-okazało się, w brzuchu nadal znajdują się jakieś zmiany, prawdopodobnie nie wszystko wycięto podczas RPLND.
Tutaj nasuwa się pytanie:
Czy może istnieć taka opcja, że nie dało się wszystkiego wyciąć z uwagi na dużą masę nowotworu? A może operowano na podstawie zbyt "starej" tomografii (z 22.04.2013)?? A może podczas operacji wycięto wszystko, a to co jest na tomografii z 4.07.2013 to coś całkowicie nowego??
Niestety nikt nam nie chce tego wyjaśnić...
Podczas planowej wizyty u chirurgów 30.07.2013 mąż został odprawiony z kwitkiem z prozaicznego powodu-zginęła jego historia choroby... kazano mu zostawić płytkę z ostatnią tomografią i obiecano, że w ciągu 2 tyg ktoś oddzwoni i powie co dalej. Oczywiście już 2 tygodnie minęły a my dalej nie wiemy co dalej... Gdzie szukać pomocy? Bo chyba w COI już nikt nie chce nam pomóc.
Pozdrawiam wszystkich walczących z tą podstępną chorobą
Marta S.

Oto brakujące badania:

i jeszcze ta nieszczęsna ostatnia tomografia:

Przepraszam za tą długą historię, ale chciałam zamieścić jak najwięcej informacji.

Witaj

marta_s napisał(a):Gdzie szukać pomocy?

Proponuję szybką konsultację u dr Sarosieka

Centrum Medyczne "Ostrobramska"
NZOZ Magodent
Oddział Onkologii
04-125 Warszawa, ul. Gen. Fieldorfa 40
tel. (rejestracja) - (22) 430 87 00
dr n. med. Tomasz Sarosiek - specjalista onkologii klinicznej
Dla pacjentów z nowotworami jądra w celu konsultacji i leczenia preferowany kontakt bezpośrednio z dr n. med. Tomaszem Sarosiek - adres email: tomasz.sarosiek@magodent.com.pl / tel. kom: 601 310 244

Pozdrawiam

Witaj,

Im więcej informacji tym tak na prawdę lepiej - obraz staje się jasny i można wyciągnąć więcej wniosków. Także od początku. Pierwotna diagnostyka wygląda ok. W Siedlcach zrobiono tyle ile było można i od razu skierowano do CO-I w Warszawie po konsultacji telefonicznej. Mam nadzieję, że wiecie jak znaczące było skierowanie do Warszawy - i z mojej strony ukłon do lekarzy siedleckich, którzy pokazali swój profesjonalizm i pomimo braku doświadczenia nie zabrakło tego ważniejszego - pokory, żeby skierować do ośrodka referencyjnego. Brawo!

Wynik hist-pat usuniętego jądra jest mam nadzieję zrozumiały i nie muszę nic tłumaczyć. Kwalifikacja do chemioterapii - 4 kursy BEP jak najbardziej prawidłowa (ze względu na pośrednią grupę rokowniczą). Po chemioterapii decyzja o kwalifikacji do operacji również bardzo rozsądna - pomimo pewnych wskazań do kontynuacji chemioterapii (brak normalizacji AFP) warto czasem pójść tą mniej standardową ścieżką i podjąć decyzję jeszcze lepszą dla pacjenta. Także operacja po chemioterapii jak najbardziej zasadna.

Co do samych jej efektów... można mieć duże wątpliwości i pytania. Nie jest winą chirurgów-urologów, że w badaniu TK pooperacyjnym pokazała się częściowa zmiana. Już pierwotne rozmiar, położenie i prawdopodobne naciekanie zmiany na inne narządy (nerkę) stawiały pod znakiem zapytania możliwość całkowitego, doszczętnego i z należytym marginesem usunięcia tej zmiany. Nie oznacza to jednak, że nie należało usunąć wszystkiego "tyle ile to możliwe". Na pewno nie możemy odmówić lekarzom z CO-I starań, żeby usunąć wszystko. Pozostaje tylko kwestia odpowiedniego doświadczenia. To fakt - CO-I w Warszawie jako jeden z niewielu ośrodków w Polsce wykonuje zabiegi RPLND, choć może to bolesne ale są lepsi (dr Rogowski). Ostatecznie nie przesądzałbym, że zmiana opisana w tomografii to na pewno nowotwór - może to być równie dobrze zmiana pooperacyjna, choć nie wydaje się to aż tak bardzo prawdopodobne. Natomiast szkoda, że nikt nie kwapi się do wyjaśnienia, powiedzenia paru słów i ustalenia dalszego postępowania. Tutaj niestety spory minus.

Co do dalszego postępowania. Powinno ono zostać ustalone przez lekarza prowadzącego - onkologa klinicznego. Jak już jesteście w CO-I, polecam skonsultować się z drem Wiechno. Czy istnieje natychmiastowa potrzeba powtórzenia RPLDN? Osobiście uważam, że nie. Natomiast uważne, regularne i w pierwszych miesiącach dosyć częste obserwowanie pozostałej zmiany jest koniecznością. W razie jakiegokolwiek rozrostu zmiany trzeba będzie powtórzyć RPLND a w drugiej kolejności skierować na chemioterapię II rzutu. Miejmy nadzieję, że nie będzie takiej konieczności a zmiana samoistnie będzie ulegać wchłanianiu.

W razie jakichkolwiek pytań czujcie wolną rękę w ich zadawaniu

Pozdrawiam!

witaj! a zapytaj męża czy czasem nie spotkał się z nami pod drzwiami poradni urologicznej 30 lipca..bo przypadek wydaje mi sie byc bardzo podobny ( nasza historia tez zaginęła tego dnia) i rozmawailiśmy z młodym mężczyzną z obrączką na paluszku o takim własnie przebiegu ,,leczenia,, RPLND
My tego samego dnia udalismy sie jeszce do dr Rogowskiego , ktory będzie operował Wojtka abyśmy mogli uniknąć podobnego losu.. Jeden z naszych forumowych kolegów miał jeszce wiekszego pecha bo dopiero przy 3 zabiegu trafił do dr Rogowskiego , który zakończył tą wędrówkę... Niestety wiele wskazuje na to ,że w CO I zabiegi RPLND wychodzą tak sobie.. zresztą mam swoje doświadczenie po rozmowie z Urologiem z COI ..rozmowa była żenująca...
pozdrawiam Beata
ps a czy nie konsultowaliście się z dr Rogowskim?

Ja miałem tak samo że trzeba bylo robić dwa razy RPLND, za pierwszym razem wszystkiego nie wycieli, ale wyszło że potworniak dojrzały następnie w TK wyszło że jest jeszcze węzęł który w dodatku się powiększył od ostatniego badania wczesniej miał 1,5cm a powiększył się do 2cm i dostałem skierowanie na drugie RPLND zrobili mi to drugie RPLND, usunęli mi niby ten węzeł hist-pat wyszło że "bez utkania nowotworowego" ale w następnym TK dalej ten węzeł był opisywany ale już nie miał 2cm tylko mniej i tak się zastanawiam czy oni wycieli tylko kawałek tego węzła czy cały a on dalej odrósł, w każdym bądź razie jestem już 2 lata na obserwacji. Operował mnie dwa razy dr. Rogowski.

Witajcie!

oczarownica napisał(a):Jeden z naszych forumowych kolegów miał jeszce wiekszego pecha bo dopiero przy 3 zabiegu trafił do dr Rogowskiego , który zakończył tą wędrówkę... Niestety wiele wskazuje na to ,że w CO I zabiegi RPLND wychodzą tak sobie..

Myślę, że z ocenami chirurgów z polecanych przez nas ośrodków powinniśmy być bardzo ostrożni.

troll napisał(a):Nie jest winą chirurgów-urologów, że w badaniu TK pooperacyjnym pokazała się częściowa zmiana. Już pierwotne rozmiar, położenie i prawdopodobne naciekanie zmiany na inne narządy (nerkę) stawiały pod znakiem zapytania możliwość całkowitego, doszczętnego i z należytym marginesem usunięcia tej zmiany. Nie oznacza to jednak, że nie należało usunąć wszystkiego "tyle ile to możliwe"

Będąc 2 dni na oddziale u dra Rogowskiego leżałem z dwoma chłopakami. Jeśli dobrze pamiętam to jeden miał za sobą już jedno RPLND, a drugi dwa - wszystko spod ręki ww doktora. Skomplikowanie operacji sprawia, że ryzyko nie usunięcia wszystkich zmian jest spore (jak i występowania powikłań). Nam nie pozostaje nic innego jak poddać się w ręce najbardziej doświadczonych i liczyć na "bystre oko" i "sprawne łapki"

marta_s napisał(a):Podczas planowej wizyty u chirurgów 30.07.2013 mąż został odprawiony z kwitkiem z prozaicznego powodu-zginęła jego historia choroby... kazano mu zostawić płytkę z ostatnią tomografią i obiecano, że w ciągu 2 tyg ktoś oddzwoni i powie co dalej. Oczywiście już 2 tygodnie minęły a my dalej nie wiemy co dalej... Gdzie szukać pomocy? Bo chyba w COI już nikt nie chce nam pomóc.

Hmmm zachowanie niezbyt profesjonalne, miejmy nadzieję że to pojedynczy incydent, który może się przydarzyć nawet najlepszym. Z pewnością przyczynił się do tego okres urlopowy.

21tehace21 - a kiedy Ty miałeś drugie RPLND robione??

Pozdrawiam serdecznie
Arek

Pierwsze miałem wrzesień 2011, drugie styczeń 2012