Tu testis Gdańsk

[aszs]

Witam! Nazywam się Adam i mam 22 lata. Pomyślałem, że przedstawię swoją historię, to będę mógł może na bieżąco uzyskać informację od innych osób chorujących na to samo by upewnić się, że jestem leczy prawidłowo.

[~ Listopad 2014] Zauważyłem twardość podczas dotyku lewego jądra, początkowo zignorowałem, bo myślałem, że to sytuacja, która wystąpiła tego jednego dnia. Utrzymuje się już koło tygodnia czasu, więc próbuje jak najszybciej dostać się do Urologa (bardzo rzadko choruje, nawet nie pofatygowałem się żeby lekarza z dziecinnego zmienić na ogólnego)
[19.11.14r] Wizyta u Urologa(Przychodnia Sopot) stwierdza, że to może być zapalanie jąder, ale podejrzewa nowotwór, więc zleca natychmiastowe USG i markery nowotworowe (AFP i bHCG) jeszcze tego samego dnia.

USG Jąder:
„W górnej części jądra lewego patologiczna masa 31x24x24mm niejednorodnie wyższej echogeniczności, niewykazująca znaczącego unaczynienia, uwypuklająca zarys zewnętrzny.
W jej sąsiedztwie dwa guzki mieszanej echogeniczności 4 i 7 mm i torbiel do 7 mm, pojedyncze mikrozwanienia.
Unaczynienie pozostałej części jądra w normie.
Prawidłowy obraz najądrza i prawidłowa ilość płyny międzyosłonkowego.
Jądro prawe gładkich zarysów, jednorodnej echogeniczności, prawidłowo unaczynione.
Obraz najądrza i ilość płynu międzyosłonkowego w normie.
Jądro lewe 43x38x24mm, 21cm3, Jądro prawe 18x37x44, 16cm3.
W obu pachwinach, powyżej i poniżej więzadeł patalogicznych węzłów chłonnych nie wykryto.”

Dostałem receptę na Zinnat, żeby rozpocząć leczenie gdyby to jednak było zapalanie jąder (wątpiłem w to, ale wolałem się posłuchać)

[20.11.14r] Odbieram wyniki badań krwi:
AFP - 11.38 IU/ml (norma 0.0-5.8 IU/ml)
BETA HCG - 108.4 mIU/ml (norma poniżej 5.00 mIU/ml)
Dr. Kuszewski zasugerował, że jest to prawdopodobnie nasieniak, to co wyczytałem do tej pory w internecie i na forum potwierdza to.
Urolog na bazie tego informuję mnie, że będę musiał zostać poddany jak najszybciej orchideoktomii i wypisuje mi skierowanie do poradni urologicznej w UCK (Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku). Doktor akurat rozmawiał telefonicznie w innej sprawie pani dr. urolog-chirurg z UCK i powiedziała, że przyjmie mnie jeszcze dzisiaj.
UCK:
Zgodnie z obietnicą pani dr. Zostałem przez nią przyjęty tego samego dnia, sprawdziła sama na USG jak to wygląda i na wyniki badań i na tej podstawie wypisała pilne skierowanie na oddział urologiczny. Udało mi się jeszcze tego samego dnia złapać kierownika oddziału, podszedł do sprawy bardzo poważnie i przesunął operacje innych osób, żeby mnie wcisnąć jak najszybciej się da. Otrzymałem termin 1.12.14r jako przyjęcie do szpitala.
Zostałem poproszony o wykonanie RTG klatki piersiowej i przyniesienie go przy przyjęciu. Zdjęcie wykonałem jeszcze tego samego dnia, opis:
„Przepona w ustawieniu prawidłowym.
Pola płucne bez zmian miąższowych i ogniskowych.
Serce radiologicznie wielkością w granicach normy.
Nie widać poszerzenia cienia śródpiersia górnego, cień tchawicy bez cech przemieszczenia.”

[01.12.14r] Zostałem przyjęty bez żadnych przesunięć na oddział, została pobrana ode mnie krew i mocz. Lekarz przyjmujący przeprowadził ze mną pełny wywiad i wykonał USG, prawe jądro było nadal czyste, w okolicy na USG nie było nic widać. Tego samego dnia przyszedł jeszcze do mnie chirurg, który będzie mnie operował i wykonał sam USG. Wprowadził mnie w to jak będzie przebiegać operacja i jakie mogą być komplikację z nią związane.
Mogę w tym miejscu dodać że może to psychika ale wydawało mi się w tym momencie że guz się powiększył. Pani dr. poinformowała mnie, że rozmiar nie ma większego znaczenia (:D).

[02.12.14r] Byłem operowany z rana, jako pierwszy pacjent – pani dr., asystowała przy operacji i poinformowała mojego tatę, że zabiegł przeszedł standardowo, niestety całe jądro było już zajęte rakiem i nie było możliwości usunięcia samego wirusa. Nic więcej niestety się nie dowiedziałem, poza tym, że mam czekać na wyniki hist-pat.
Wypis:
1. Wykonywanie codziennych opatrunków
2. Usunięcie szwów po 7 dniach
3. Augmentitin 1,0g, in tabl.: 2x1 tabl przez 7 dni.
Jestem już po wyjęciu szwów (chirurg który zdejmował w mojej przychodzi powiedział, że wszystko ok i nie muszę dalej wykonywać opatrunków) i już nie biorę antybiotyku.

Więc tak wygląda moja sytuacja na ta chwile – aktualnie czekam na wyniki hist-pat, które mają być 17.12.14r. i wizytę u tej samej pani dr w celu rozmowy, co dalej. Nie miałem wykonywanych jeszcze żadnych badań po operacyjnych.Na obecną chwilę jestem bardzo wdzięczny lekarzom i pielęgniarkom, które się mną zajmowały w Sopocie i Gdańsku, wszystko zostało zorganizowanie bardzo szybko, nie spodziewałem się sam po tym, jakie opinie słyszy się o służbie zdrowia i kolejkach. Martwi mnie trochę, że nie została mi pobrana krew, albo zlecone pobranie krwi po operacji, jednak kolejną wizytę mam tylko po dwóch tygodniach po zabiegu, więc to chyba nie aż taki długo okres czasu.

Wiem, że badania hist-pat są najważniejsze i powinienem po prostu na nie spokojnie poczekać, ale pomyślałem że mogę się już teraz zacząć dzielić moją przygodą od początku leczenia.

Pozdrawiam i dziękuje serdecznie wszystkim osobom udzielającym się na tym forum, jest bardzo pomocne.

[m9nika]

Witam
Jak do tej pory wszystko co zostało wykonane, jak najbardziej jest poprawne poza brakiem badania LDH, któro jest niezbędne do dalszej diagnostyki. Stało się jak się stało, trudno.
Teraz koniecznie i to jak najszybciej należy oznaczyć markery nowotworowe (szczególnie, że przed zabiegiem były podwyższone), tym razem wszystkie trzy AFP, b-HCG i LDH. Markery powtarza się co tydzień aż do unormowania się ich wartości. To bardzo ważne!

Dr. Kuszewski zasugerował, że jest to prawdopodobnie nasieniak, to co wyczytałem do tej pory w internecie i na forum potwierdza to.

Błąd, bo nasieniaki zazwyczaj nie produkują markerów nowotworowych, może miałeś na myśli nienasiania, na którego wskazują podwyższone markery. Jednak nie należy bawić się w domysły, gdyż to potwierdzi wynik hist.-pat.
Poza tym do określenia stopnia zaawansowania choroby, prócz wyniku -hist.-pat. jeszcze potrzebne są wyniki badań markerów (wszystkich trzech), wynik badania TK jamy brzusznej miednicy małej i klatki piersiowe.
Wiedz, że rola urologa kończy się na zabiegu i dalsze kroki powinieneś skierować do onkologa klinicznego najlepiej specjalizującego się w rj (najlepiej zgodnie z naszą mapką w bazie wiedzy).
Teraz musisz niezwłocznie uzyskać skierowania na badania markerów (te możesz wykonać na własny koszt) i na badania TK!
Obowiązkowa lektura viewtopic.php?f=6&t=192
Jeśli masz jeszcze jakieś pytania, pytaj śmiało.
Pozdrawiam

[aszs]

Hej dzięki za odpowiedź!

Mam oczywiście milion pytań, ale pewnie wszystkiego dowiem się jak już będę miał wyniki hist-pat.
Rozumiem, że warto by było jakbym teraz już poszedł na badanie krwi pod kątem markerów na własną rękę bez czekania na wizytę u tego urologa-specjalisty w UCK? (Zakładam, że jak będą wyniki hist-pat to po prostu skieruje mnie tam na oddział onkologiczny). Minął już ponad tydzień od operacji więc wg. wytycznych co są w bazie wiedzy można by już sprawdzić markery.

Z TK chyba już poczekam spokojnie do tej wizyty, bo to tylko tydzień, ale markery mógłbym chyba na własną rękę załatwić.

Pozdrawiam

[troll]

Witaj,

Monika wprowadziła Cię bardzo rzeczowo w temat. Ze spraw, które musisz zrobić pilnie to:
- oznacz markery nowotworowe (AFP, bHCG, LDH - koniecznie wszystkie trzy!) jak najszybciej jest to możliwe - to kluczowe dla określenia tendencji zmian ich stężenia we krwi po operacji. Możesz, tak jak wspominasz oznaczyć je prywatnie.

Co do Twojej prośby o skonfrontowanie przebiegu leczenia z dostępnymi wiadomościami na temat leczenia tej choroby to:

AFP - 11.38 IU/ml (norma 0.0-5.8 IU/ml)
BETA HCG - 108.4 mIU/ml (norma poniżej 5.00 mIU/ml)
Dr. Kuszewski zasugerował, że jest to prawdopodobnie nasieniak, to co wyczytałem do tej pory w internecie i na forum potwierdza to.

Nie do końca. Jakikolwiek nie byłby wynik hist-pat - nowotwór jądra przebiegający z podwyższeniem poziomu AFP (który nie pochodzi z innych źródeł niż nowotwór - np. wątroba - u Ciebie to wątpliwe) zawsze klinicznie jest nienasieniakiem i takie rozpoznanie najprawdopodobniej potwierdzi wynik hist-pat. Także nie warto zaprzątać sobie głowę domysłami lekarza tylko poczekać na twarde dowody. Wszystko z punktu widzenia "zabiegowca" Twój urolog zrobił bardzo dobrze i chwała mu za to

Do tego musisz pamiętać o markerach. Zdarza się bardzo często, że chirurdzy/urolodzy nie pamiętają bo pamiętać ma onkolog, którego zobaczysz dopiero po otrzymaniu wyniku hist-pat - a to zdecydowanie za późno. Warto także pomyśleć o badaniach obrazowych, które będą musiały być wykonane - mam na myśli TK klatki piersiowej, TK jamy brzusznej i miednicy małej. Owszem - obowiązkiem onkologa jest skierować Cię na nie, jednak uważam, że mógłbyś postarać się dostać do onkologa np. jutro i poprosić o skierowania na te badania (i markery), żeby móc ustalić w miarę bliski termin badania (szczególnie biorąc pod uwagę kolejki...). A na markerach oszczędzisz kasę - chyba warto

Pozdrawiam serdecznie!

[aszs]

Witam,

Wykonałem badanie krwi na AFP, bHCG, LDH. Poprzednie badanie miałem wykonane 19.11.14r, a 02.12.14r przeszedłem orchidektomie. (Czyli 10 dni po zabiegu - brak danych n.t. markerów bezpośrednio przed)

AFP - 5.18 IU/ml (było 11.38)
bHCG - 1.79 mIU/ml (było 108.4)
LDH - 148 U/I (Norma dla dorosłych na badaniu <250)

Pozdrawiam serdecznie!

[romi]

Witam
Markery spadają dobrze, za tydzień należy badania powtórzyć.
Pozdrawiam

[aszs]

Witam,
Odebrałem dzisiaj wyniki hist-pat, załączam i na wszelki wypadek przepisuje:
"
Makroskopowo:
A1-guz+najądrze (1), A(2-5)-guz(4), B-drugi guz(1), C-linia cięcia powrózka(1)
Jądro o wym. 6,5x4,5x4,5cm z powrózkiem nasiennym dł. 8cm. Na przekroju w odrębie jądra znaleziono rozpływający się beżowy guz o wym. 3,8x3,4,5cm. Makroskopowo guz nie przekracza torebki włóknistej jądra. W biegunie dolnym jądra obecny ponadto beżowo-wiśniowy guz śr. do 1,2cm, który oddalony jest od zasadniczego guza o 0,5cm.
Mikroskopowo:
Malignant mixed gem cell tumor.
W wycinkach z guzów jądra dominuje utkanie raka zarodkowego, widoczne są również rozległe pola o charakterze niedojrzałego potworniaka. Ponadto stwierdzono obecność niewielkich pól o rożnicowaniu seminoma, yolk sac tumor oraz choriocarcinoma. Liczne drobne naczynia są wypełnione zatorami z komórek nowotworowych. Utkanie nowotworu nie obejmuje najądrza ani osłonek jądra (A-B).
Linia odcięcia powrózka jest wolna od utkania nowotworu (C).

pT2NxMx

Ilość preparatów/bloczków:7"

Rozumiem że nie jest fajnie, bo jest to nienasieniak i "Liczne drobne naczynia są wypełnione zatorami z komórek nowotworowych.".

Jakiej terapii powinienem się spodziewać? Z tego co sam wyczytałem jestem w grupie podwyższonego ryzyka i sugerowana jest ścisła obserwacja albo 2xBEP. Jeżeli ktoś ma własne doświadczenia z podobnym przypadkiem, prosiłbym o wszelkie informacje.

Jutro udaje się na umówiona po-zabiegową wizytę do urologa, który mnie operował i pewnie skieruje dalej.

Pozdrawiam

[m9nika]

Witam
Jak podejrzewaliśmy z Troll-em nienasieniaka, tak to potwierdził wynik hist.-pat.

Jakiej terapii powinienem się spodziewać? Z tego co sam wyczytałem jestem w grupie podwyższonego ryzyka i sugerowana jest ścisła obserwacja albo 2xBEP.

Aby to określić, czyli do pełnej diagnostyki potrzebne jest jeszcze badanie obrazowe TK (jama brzuszna, miednica mała i klatka piersiowa). Jak mawia Słoń "diagnoza musi być ustalona na pewniaka" a dopiero można mówić czy obserwacja, czy leczenie (i ile kursów).
W przypadku jeśli byś wymagał leczenia uzupełniającego (chemioterapii adjuwantowej), to takie leczenie należy rozpocząć nie później niż 8 tyg. od operacji (a wiadomo im wcześniej wym lepiej), dlatego tak ważne jest niezwłoczne wykonanie badania TK (na które urolog może nie dać Ci skierowania, a takie skierowanie ma obowiązek dać onkolog).
Pozdrawiam

[aszs]

Witam,

Po ogromnej kolejce do urologa, usłyszałem jedynie, że sytuacja jest poważna i prawie na pewno wymaga uzupełniającego leczenia, dostałem skierowanie na konsultacje onkologiczna i polecono mi szpital w Gdyni, ponieważ ma najkrótsze kolejki i własny TK. Termin wizyty oczywiście i tak odległy dostałem - 31 grudnia. Niestety akurat trafiłem na okres świąteczny i noworoczny, urlopy, wolne i ciężko. Zarejestrowałem się do lekarza ogólnego u mnie w przychodni na jutro i planuje też odwiedzić tego samego urologa, który mnie jako pierwszy zdiagnozował, może albo mi coś poradzą albo sami dadzą skierowania, chociaż na krew. Albo podpowiedzą gdzie w okolicy mogę się udać żeby załatwić to w jakimś sensownym czasie.

Niestety, gdzie nie dzwoniłem to ciężko z terminami. Czy jakbym jedynie monitorował krew i czekał do tego 31 grudnia, to bardzo źle to może dla mnie wyjść?

Pozdrawiam serdecznie.

[romi]

Witam
Źle nie będzie jeśli szybko będzie zrobiona tomografia. Spróbuj może zarezerwować tam termin, a później dostarczysz tylko skierowanie które dostaniesz od onkologa.
To czy sytuacja jest poważna będzie można ocenić dopiero wtedy, kiedy będą wszystkie badania.
Badania markerów należy robić do czasu ustabilizowania się ich wartości lub określenia tendencji wzrostu lub malenia.
Pozdrawiam