Guz śródpiersia - YST z przerzutami

[ktos]

Aha.. a badania TK oczywiście tak jak pisałaś Ewo nie zrobię sama.. musi być skierowanie.. a ja naiwnie myślałam że skoro płacę to mam co chcę.. pozostaje dalsza rozmowa i negocjacje z lekarzem

[Ewa i Adam]

Bądź uparta, używaj różnych argumentów, nawet tych, które trudno przechodzą przez gardło....

ps. czasami może pomóc kategoryczne żądanie otrzymania pisemnej odmowy wydania skierowania na badanie

[ktos]

Ciągle łudzę się że uda mi się uniknąć "walki" z lekarzem od którego zależy ciągle zdrowie i leczenie mojego męża.. jest to w końcu jedna z osób której podejście do pacjenta lepiej aby było miłe i przyjemne.. będę rozmawiać na pewno może coś uda mi się wskórać coś po dobroci.. nawiasem mówiąc teraz dostrzegam to jak pacjenci skarżą się że "trzeba być zdrowym żeby móc chorować".. jak te wszystkie skierowania i papiery miałby załatwić pacjent który jest podpięty pod chemioterepię???? gdzie tu siła na czytanie o możliwościach leczenia.. czasami mnie samej jej już brakuje ale nie poddam się nigdy w tej koszmarnej walce!

[Ewa i Adam]

... ale nie poddam się nigdy w tej koszmarnej walce!

A my Cie tutaj będziemy wspierać i trzymać kciuki nieustannie

[troll]

Ktos,

To bardzo rozsądne, nie ma sensu wytaczać ciężkich dział. Niemniej jednak dostajesz tutaj informacje jak wygląda dobra praktyka postępowania w przypadku leczenia nowotworów jądra. Tak jak podkreślamy, niewielu lekarzy posiada doświadczenie w leczeniu tej choroby w Polsce dlatego tak ważne jest zrobienie także tego, co wynika z doświadczenia i praktyki a nie zostało opisane w żadnej książce, tym bardziej po polsku.

Jeśli w wytycznych we wskazaniach do wykonania TK głowy pojawia się magiczne zdanie "if clinically indicated" to dla lekarza nie pracującego z chorymi na tę chorobę na co dzień nic to nie oznacza. Bo kiedy jest "clinically indicated" a kiedy nie?

Pozdrawiam serdecznie!

[ktos]

I rozmowa przyniosła jednak efekt, udalo sie uprosic lekarza -tk głowy zostanie zrobione 19.02. lacznie z tk klatki i jamy brzusznej.
Niemniej po dluzszej rozmowie niestety wyszlam z gabinetu zalamana lekarz po raz kolejny uswiadomil mi w jak cięzkiej jesteśmy sytuacji.. zapytalam co będzie w przypadku gdy choroba nie odpowie na TIP.. i uslyszalam ze nie ma raczej szans na dalsze leczenie.. zapytalam co z wysokodawkowa, co z trzecia linia, w koncu czy jesli ani jedno ani drugie to czy możemy spróbować cos resekowac liczac na to ze wytniemy źródło.. niestety uslyszalam ze jesli nie tip to nasze możliwości zostaną raczej wyczerpane mozna próbować z kolejna chemia ale ona nie zadziala.. prosze was bardzo.. poradzcie co robić.. w czym upatrywac jakiejs szansy.. przy bepie wszystko szlo tak dobrze.. moj maz jest w dobrej kondycji.. dzis piaty dzien drugiego cyklu a on jest co prawda oslabiony ale to ta chemia.. po paru dniach wraca do formy.. nie chudnie.. do tego nawet watroba czy to po chemii czy w trakcie antybiotykoterapii mimo zmiany przerzutowej wszystkie parametry (ast alt bilirubina) ma w normie.. pluca sie wyczyscily, guz w srodpiersiu zmalal kilkukrotnie - w ostatnim tk mial 5x6cm.. nie potrafię uwierzyc w to ze nie da sie tego dalej leczyc innymi schematami..

[romi]

Witam
No to ten pan doktor chyba minął się z powołaniem, bo taki sposób motywowania pacjenta to chyba tylko w Polsce. Trzeba dokończyć terapię która z pewnością da dobre rezultaty i wtedy zastanawiać się co dalej.
Pozdrawiam

[ktos]

Dziekuje romi za slowa wsparcia - sa nam teraz bardzo potrzebne.
Dla sprostowania dopisze tylko ze bylam bez męża popytac o tk. Jesli chodzi o podejscie do pacjenta to doktor jest wporzadku.. nie straszy-mowi tyle ile musi.. czasem mam nawet wrażenie ze za malo.. tylko rodzinie przedstawia jak sytuacja wyglada.. boli mnie tylko to ze tak łatwo przecież nie mozemy się poddac

[troll]

Renato, kończysz na miesiąc swoją przygodę z Forum a Twój post zostaje wydzielony i ukryty. Na tym Forum nie ma miejsca na szarlatanerię co zostało powiedziane na początku i z czym zgodziłaś się rejestrując się tutaj i akceptując regulamin. Moje inwektywy w Twoją stronę pozostaną na szczęście wyłącznie w mojej głowie. Nie jest to właściwe miejsce na jakiekolwiek dyskusje niepoparte żadnymi dowodami naukowymi a jedynie wierzeniami w czary niczym szamani voodoo.

Pozostaje mi życzyć Tobie i Twojemu synowi wszystkiego dobrego i wyłącznie zdrowia!

Pozdrawiam

[ktos]

Witam po dłuższej przerwie. Jesteśmy aktualnie po skończonym drugim cyklu TIP i po wizycie w szpitalu z powodu gorączki neutropenicznej, która po tym drugim cyklu również wystąpiła..

Mamy też wyniki TK mózgowia, klatki piersiowej i jamy brzusznej. Wyniki po krótce wyglądają następująco:
- w głowie nie stwierdzono żadnych zmian - wszystko ok, co dla nas bardzo ważne
- żadne węzły chłonne nie są powiększone
- płuca "czyste"
- guz "źródłowy" w śródpiersiu, a właściwie teraz są jakby dwa mniejsze - chyba się ten początkowy duży przepołowił - obydwa nieznacznie zmalały - ok. 20 % od ostatniego TK, które było robione 8.01.15 - wymiary poprzednie (które wiem - różnią się od tych podanych w opisie wykonywanym przez wcześniejszego radiologa) wynosiły: 7,7x5,3x5,2cm i 2,7x2,2cm; natomiast teraz wymiary guzów wynoszą: 7,7x4,4x5,0 i 2,3x2,1 cm
- największa zmiana na wątrobie która miała ostatnio wymiar max 7,4cm zmalała do 6,7 cm, ale niestety.. pojawiły się dwie nowe małe zmiany: 1,1cm i 1,4cm
- zmiany w kości kręgosłupa Th12 są stabilne

Zrobiliśmy też w międzyczasie badania krwi. Morfologia ok. Trochę wyniki odbiegają od normowych ale jest w porządku.
Poniżej podam tylko te wyniki które są najistotniejsze i które najbardziej odbiegają od normowych:
AFP - 631,14 - czyli po ostatnim wzroście na 1780 na szczęście zmalało (norma <7,28)
LDH - 341 (norma 150-220)
CRP - 39,9 (norma <2,87)
D-Dimery 929,80 (norma <500)
Dodam jeszcze że próby wątrobowe (AST, ALT, Bilirubina) są ok. Ponad normę jest tylko ALP - fosfataza alkaliczna, która prawdopodobnie odzwierciedla też nowe zmiany w wątrobie. Aktualnie ALP na poziomie 168 (norma 40-150)

Proszę o kilka słów komentarza - jak widzicie dalsze leczenie? czy upatrywać powodzenia w TIPie czy należałoby szukać nowych rozwiązań?