Guz śródpiersia - YST z przerzutami

[ktos]

Napisałam prywatną wiadomość do doktora Sarosieka. Boję się, że czas działa zdecydowanie na naszą niekorzyść więc nie ma chyba czasu na drogę przez rejestrację. A jeśli chodzi o rejestrację Magodentu to muszę powiedzieć, że dziś dodzwoniłam się za pierwszym razem bez żadnego problemu tylko niestety jako pacjent pierwszorazowy mogę podobno skorzystać jedynie z pierwszego wolnego terminu u lekarza, u którego takowy termin w poradni wypada.. czyli nie mogę poprosić o najbliższą wizytę u danego lekarza a jedynie o najbliższą wizytę w poradni i lekarz przydzielany jest hmm "losowo", a później mogę próbować przenieść się do doktora którego wybiorę.. tak to przynajmniej zrozumiałam chyba po prostu zaczął działać jakiś przepis z pakietu onkologicznego..

[JurekO]

Hej,

Nie wiem, czy to pmoże ale była taka sytuacja (pisze w imieniu męża), że będąc jeszcze w COI na konsultacji, dostaliśmy informację, że trzeba szybko operować ale termin na Roentgena był zbyt odległy, więc w panice złapałam za telefon i wykręciłam prosto do dr Sarosieka (masz numer w bazie wiedzy). Facet, nie dość, że odebrał i spokojnie ze mną pogadał to jeszcze tego samego dnia zaprosił na wizytę. Nie zastanawiałam się wtedy nad tym ale przyjął nas chyba między pacjentami. Wyszedł z gabinetu i poprosił "tego młodego pana", a na korytarzu mnóstwo chorych.
Kolejność była taka: Telefon do Pana Doktora, rejestracja juz na miejscu z zaznaczeniem, ze my z forum i pod gabinet do dr Sarosieka (jak bylismy juz w Magodencie o jeszcze raz zadzwoniłam do Pana Doktora), a potem juz prosto pod jego gabinet.
Ja nie wiem jak to teraz wygląda po wdrożeniu pakietu onko., my byliśmy w październiku ale warto spróbować.
W tej całej walce nauczyłam się jednego, nigdy nie odpuszczać z szukaniem pomocy.
Powodzenia, trzymam za Was kciuki, aż sinieją,

Żona Jurka

[Neo]

Witam. My pisaliśmy na początku stycznia do dr Sarosieka i odpowiedź była z reguły następnego dnia. Odpowiedział na każdego maila. Wizytę nam wyznaczył też bardzo szybko, tylko u nas nie było aż tak nagłej sytuacji. Pacjenci pierwszorazowi wg rozpiski wiszącej na drzwiach są przyjmowani we wtorki od 16. Ale myślę że z uwagi na powagę sytuacji was ten termin nie dotyczy, tzn szybciej Was przyjmie. Nam dr sam założył kartę i wyznaczył termin leczenia. Trzymamy kciuki.

[troll]

Witaj,

Uromitexan (mesna) nie jest cytostatykiem. Wobec tego nie wpływa na czas podawania czynników wzrostu kolonii granulocytów G-CSF. Generalnie Neulasta (i inne leki typu G-CSF) nie są pozbawione wad. Więcej! Mają więcej wad niż mogłoby się wydawać, nieraz jednak (tak jak w przypadku istotnie mielotoksycznej chemioterapii) możliwe do uzyskania zalety przeważają nad tymi wieloma wadami... Do wad należy także sytuacja, kiedy wyrzut niedojrzałych granulocytów nie jest możliwy ponieważ ich zapas w szpiku jest na wyczerpaniu. Po tak intensywnej wcześniejszej chemioterapii taka sytuacja jest możliwa. Postępowaniem powinno być wznowienie podawania Neulasty przez jeszcze jakiś czas.

Wzrost AFP może mieć swoją przyczynę w rozpadzie guza, dzieje się tak jednak zwykle podczas chemioterapii pierwszego rzutu, kiedy dużych rozmiarów guz zaczyna gwałtownie obumierać pod wpływem działania cytostatyków. W chemioterapii drugiego rzutu taka sytuacja praktycznie nie ma miejsca ponieważ wcześniejsza terapia doprowadziła do istotnej cytoredukcji. Jedno badanie nie jest na pewno wiążące i musi zostać powtórzone. Okres działania cytostatyków nie kończy się w momencie zaprzestania ich podawania i pójścia do domu - leki działają jeszcze jakiś czas zgodnie z kinetyką ich eliminacji i czas ten jest indywidualny i charakterystyczny dla każdego z leków. Warto jednak zauważyć, że wzrost pozostaje niepokojący i musi zostać skontrolowany.

Operacja praktycznie może wchodzić w grę tylko w momencie, gdy ostatecznie zostanie potwierdzony brak skuteczności chemioterapii TIP. Praktycznie jednak rzecz ujmując, w związku z bardzo dużą rozległością zmian w organizmie sprzed leczenia - pozostaje kwestia które zmiany wyciąć i jak wpłynie to na postęp choroby. Niemożliwe jest usunięcie wszystkiego - jest to realnie i technicznie niewykonalne. Usilnie sugerowałbym wykonanie TK głowy - wzrost AFP może pochodzić z zajęcia OUN do którego cytostatyki podawane w drugim rzucie nie penetrują we właściwych stężeniach. Wtedy postępowaniem z wyboru byłoby włączenie dodatkowo radioterapii. To tylko moje domniemania ale uważam za zasadne zasugerowanie takiego postępowania lekarzowi. Konsultacje z drem Sarosiekiem i dr Skoneczną w takim przypadku uważam za konieczność.

Więc - podanie kolejnych dawek Neulasty, antybiotykoterapia o szerokim spektrum jako prewencja zakażenia w neutropenii, powtórzenie AFP, TK głowy, konsultacja ze specjalistami z innych ośrodków.

Pozdrawiam serdecznie!

[ktos]

Dziękuję za wszystkie podpowiedzi dzis z samego rana zaczniemy znow dzialac.. co za podstepne chorobsko

[ktos]

Trollu - bardzo dziękuję za pomoc i fachowe porady. Nurtuje mnie jednak to jak to jest możliwe ze skoro BEP dzialal takdobrze to czemu TIP mialby przeleciec przez organizm "jak woda" i nic nie wskorac tylko narobic skutków ubocznych od wczoraj maz się jeszcze skarży ze boli go rzuchwa.. co to moze byc? Mozliwy jest jakis przerzutdo kosci w tym miejscu? Węzły nie sa powiększone wiec wnioskuje ze tez nie sa zajete..

[ktos]

I jeszcze zapytam wprost - kiedy dokładnie nalezy podac neulaste? Czy podanie jej z opóźnieniem tzn nie 24h po chemii tylko jakies 36-48 godz po chemii moze spowodować trudności w odbudowie bialych krwinek? Zmierzam w strone tego ze jezeli TIP jest tak bardzo mielotoksyczny to moze nalezy podac neulaste dokładnie 24h po chemii kiedy krew jest jeszcze wmiare dobra i ilosc granulocytow jest na lepszym poziomie? I wtedy łatwiej byloby ja odbudowac niz przy podaniu neulasty z opóźnieniem kiedy nie ma wystarczajacej liczby granulocytow i organizm nie ma możliwości ich wyrzutu do krwi? Byc moze moje pytanie jest malo inteligentne - nie znam dokładnie mechanizmu wyniszczenia i odbudowy krwi. Chciałbym sie jednak zabezpieczyc na przyszłość przed ewentualnymi bledami ze strony personelu puelegniarskiego w szpitalu w ktorym sie leczymy. To chyba w miare dobra placowka ale chyba nie ma duzego doświadczenia w raku jadra. Zresztą pielegniarki same przyznaja ze u nich ten tip to jakas nowosc i tego jeszcse nie mialy.. zastanawiam sie jeszcze ze moze cos zle bylo podane.. przy tipie lecialy czesto dwa leki razem.. np ifosfamid i uromitexan.. mozna tak? To normalne? Nie wykluczaly sie te dwa skladniki jakos?

[ktos]

A kiedy należy stwierdzić ze chemioterapia tip jest niedkuteczna? Zaczyna się w ogole drugi cykl czy potwierdza sie to w badaniach krwi i obrazowych jeszcze przed rozpoczęciem drugiego cyklu?

[Słoń]

Hej,
1. sytuacja jest faktycznie bardzo trudna – rady internetowe mają ograniczona wartość;
2. w chwili obecnej z dużym prawdopodobieństwem rozwija się gorączka neutropeniczna, która wymaga pilnego leczenia (antybiotyki, środki przeciwgrzybicze, często czynniki wzrostu i inne leki). Zatem – szybko do szpitala.
3. wzrost AFP jest niepokojący – ale na spokojnie trzeba wynik powtórzyć przed drugim tipem i ewentualnie sprawdzić w badaniach obrazowych czy nie dochodzi do jakiejś szybkiej progresji.
4. w mojej opinii (nie badałem pacjenta!) chemioterapia wysokodawkowana z przeszczepieniem szpiku wchodzi w grę wtedy, gdy uzyska się bardzo dobrą remisję programem TIP. I wtedy – w jakiejś konstelacji np. z wycięciem zmian resztkowych – można rozważyć takie postępowanie konsolidujące. W przypadku choroby progresywnej na TIPie - wartość leczenia wysokodawkowanego jest bardzo ograniczona. Wtedy opcjĄ jest niestety leczenie raczej o charakterze paliatywnym – np. trzeciorzutowe programy z gemcytabiną i oksaliplatyną, albo jakieś kombinacje zawierające daktynomycynę, MTX, cyklofosfamid itp. Zmiany w kośćcu – do radioterapii.

słoń

[ktos]

Dziękuję Słoniu za odpowiedź. Mężuś ma wdrożone leczenie przeciwko goraczce neutropenicznej i jest obecnie w szpitalu na izolatce. Dzis sa juz pierwsze oznaki poprawy - ogolna wartosc WBC wynosola wczoraj 1*10^3 a dzis mamy 2,7*10^3. Neutrofile wczoraj 0.01*10^3 a dzis 0.79*10^3. Spadly troche plytki krwi z 44 tys do 38 tys.. nie wiem dlaczego.. pozostaje nam w dalszym ciągu czekanie. Pytalam lekarza czy mozemy zrobic TK mozgowia ale powiedzial mi ze nie ma do tego żadnej podstawy i nie ma takiej potrzeby. A sami tez tego prywatnie nie zrobimy bo maz jest na izolatce.. takze czekamy.. to oczekiwanie jest straszne