Czy to mogą być przerzuty?

[kati18]

Aktualne wiadomości z pierwszej linii frontu walki ze wznową.
Po 3 cyklu GEMOXTAX /bez dolewki ze wzgl. na słabe płytki/ b-hcg właśnie pierwszy raz spadło do normy /relacja dr/
Aktualnie brat jest na oddziale żeby otrzymać zastrzyki sterydowe na płytki i wykonać TK /poprzedni był po 4 TIP-ie czyli 3 m-ce temu/

Na chwilę obecną propozycja dalszego postępowania jest taka, że jak TK będzie ok to kontrola za 2 m-ce. Dalszej chemioterapii nie dostanie bo jest na razie nie potrzebna, markery spadły a chemia bardzo obciąża mu szpik.

Bardzo boję się, że to tylko chwilowe zatrzymanie choroby, która z czasem i tak ruszy z miejsca.
Jeśli jest cokolwiek co można jeszcze zrobić żeby zmniejszyć ryzyko wznowy to bardzo proszę o sugestię, chyba że karmie się mrzonkami i w naszym przypadku nie powinniśmy robić sobie zbyt wielkich nadziei /nie mówię że żadnych/ i po prostu cieszyć się teraźniejszością.

[kati18]

No i du...pa
TK fajnie, normalnie jakby te guzy z dnia na dzień się zmniejszały a część już chyba TK nie wykrywa

ale

markery urosły
AFP 13,58 /0,89-8,78/ od dawna były w normie, nawet jeszcze miesiąc temu
LDH 514 /91-180/ też od dawna był w normie a teraz
b-hcg 3,8 /<5/ nigdy nie było w normie a teraz już wskoczyło do normy


za 2 tyg. dolewka ostatniego GEMOXTAX
Ręce opadają

[Adrian1975]

regres bardzo dobrze

[troll]

Witaj,

Obiektywnie - w jakiej kondycji jest Twój brat? Utrata wagi? Musicie koniecznie po ostatniej dolewce porozmawiać z lekarzem prowadzącym o możliwości leczenia operacyjnego. Trzeba (o ile pozwoli na to kondycja pacjenta) rozważyć możliwość usunięcia wszystkich zmian, co do których istnieje prawdopodobieństwo, że będą ulegać progresji pomimo chemioterapii. Wzrost AFP nie jest jeszcze jednoznaczny, trzeba poczekać na jego potwierdzenie. Nie traćcie nadziei.

Pozdrawiam serdecznie!

[kati18]

Dziękuję trollu za odpowiedź.

Brat jest właśnie w bardzo dobrej kondycji, dobrze znosił tą chemię i fizycznie i psychicznie. Raczej przez tą chemie bardzo dużo przytył, bo apetyt mu dopisywał w przerwach pomiędzy wlewami.
GEMOXTAX wpływało mu zazwyczaj bardzo na płytki, spadały nawet do poziomu 40 tys. ale po tygodniu lub dwóch wracały już do dolnej granicy normy.

Czyli teraz plan dla nas:
1. w przyszłym tygodniu sprawdzamy markery
2. konsultacja w spr. ewentualnej operacji.

już ochłonęłam po pierwszym szoku i teraz czas dalej działać.

[kati18]

Brat dostał 2 cześć 3 kursu GEMOXTAX

Wyniki krwi na dziś
AFP 2,4 /2-8/
LDH 320 /max 180/
B-HCG 14 /<5/ poprzednio było 3,8 w tym samym laboratorium

Niestety lekarza prowadzącego dziś nie było. Za 2 tygodnie brat ma wyznaczoną wizytę, wyniki krwi i wtedy zobaczymy co dalej.
Tylko czy jest jeszcze coś dalej? Bo rozumiem że przy progresji markera nie ma sensu podawanie dalej GEMOXTAX

[kati18]

Witam po dłuższej przerwie. Postanowiłam uporządkować i przedstawić w skrócie ostatni rok z leczenia mojego braciszka. Bo oczywiście ciągle walczymy.


TIP 4 cykle w okresie 16.03.2016-08.06.2016 wyjściowe B-HCG 317530,0 (<5) AFP 0,58 (0,89-8,78)

Po zakończeniu leczenia:
13.06.2015 B-HCG 15 (0-2)
19.06.2015 B-HCG 8,42 (0-2)
26.06.2015 B-HCG 6,1 (0-2)
03.07.2015 B-HCG 7,9 (0-2)
07.07.2015 B-HCG 11 (0-2)
13.08.2015 B-HCG 855 (0-2)

TK 15.07.2015

TK 15.07.2015.jpg (184.77 KiB) Obejrzany 6355 razy

Konsylium - nie kwalifikuje się do zabiegu operacyjnego. Decyzja o GEMOXTAX.

31 sierpień GEMOXTAX C1D1
7 wrzesień odroczono - małopłytkowość
14 wrzesień GEMOXTAX C1D8
24 wrzesień GEMOXTAX C2D1 B-HCG 13 (<5) AFP 1,6 (0,89-8,78)
2 październik odroczono małopłytkowość
9 październik GEMOXTAX C3D1
16 październik odroczono małopłytkowość B-HCG 3,8 (<5) AFP 13,58 (0,89-8,78)

TK 18.10.2015

TK 18.10.2015.jpg (240.59 KiB) Obejrzany 6355 razy

30 październik GEMOXTAX C3D8
13 listopad GEMOXTAX C4D1 B-HCG 10,6 (<5) AFP 2,1 (0,89-8,78)
20 listopad GEMOXTAX C4D8 B-HCG 8,0 (<5) AFP 1,7 (0,89-8,78)
4 grudzień GEMOXTAX C5D1 B-HCG 10,8 (<5) AFP 2,54 (0,89-8,78)
11 grudzień GEMOXTAX C5D8 B-HCG 7,8 (<5) AFP 7,72 (0,89-8,78)
8 styczeń GEMOXTAX C6D1 B-HCG 40,7 (<5) AFP 5,4 (0,89-8,78)
15 styczeń - odroczono - małopłytkowość
22 styczeń GEMOXTAX C6D8
5 luty GEMOXTAX C7D1 B-HCG 53,7 (<5) AFP 4,8 (0,89-8,78)
18 luty GEMOXTAX C7D8

TK 18.02.2016

TK 18.02.2016.jpg (217.68 KiB) Obejrzany 6355 razy

04 marzec GEMOXTAX C8D1 B-HCG 47 (<5) AFP 7,35 (0,89-8,78)
11 marzec - odroczono - małopłytkowość
18 marzec GEMOXTAX C8D8 B-HCG 65,1 (<5) AFP 11 (0,89-8,78)
13 kwiecień prywatne zlecenie badań B-HCG 463 /0-2/
15 kwiecień GEMOXTAX C9D1 B-HCG 552 (<5) AFP 3,86 (0,89-8,78)
29 kwiecień GEMOXTAX C9D8

Niestety coraz trudniej znosi te chemie, coraz dłuższe musi mieć miedzy nimi przerwy, dostaje dziwnych drżeń mięsni brzucha.
Może ktoś ma jeszcze jakieś pomysły /może EMA-CO jak kiedyś komuś radził Figaro/, bo ciągle nie mogę uwierzyć, że zostało tylko czekanie?

[troll]

Witam,

Głośno myślę - a może operacja? Kto prowadzi Twojego brata?

Pozdrawiam

[kati18]

Dr G.
teraz brat jedzie 13 maja na kolejną GEMOXTAX, z tym że jeśli markery przyrosną to ma skonsultować to z dr Sarosiekiem i może ta chemia zostanie zmieniona.
Tylko, że ja ciągle nie mogę pogodzić się z tym, że to próby stabilizacji choroby a nie wyleczenia.
Sorry może niepotrzebnie panikuje, tak mnie jakoś naszło. Wiem że jego choroba jest w poważnym stadium i chyba czasem jest we mnie taki bunt.

Po za tym ogólnie brat czuje się dobrze, dłużej każdorazowo dochodzi do siebie, już nie 2-3 dni ale tydzień, półtora i doszły te drżenia mięśni, ale po dłuższej przerwie w chemii spokojnie wszystkie wyniki krwi i samopoczucie wraca do normy.

[kati18]

Witam
mam do was gorącą prośbę o namiary do neurochirurga
Brat ma pojedyńczy przerzut do mózgu wg rezonansu 32x32x28. Konsultowaliśmy jego usuniecie przy pomocy Gamma Knife ale nie kwalifikuje się do zabiegu ze względu na obrzęk wokół tego guza. Onkolog proponuje jeszcze dwa wyjścia operacja lub w ostateczności naświetlanie.
Żeby za bardzo nie wytracać czasu chciałabym skonsultować możliwość operacji z neurochirurgiem choćby mailowo. Oczywiście będę próbować dostać się gdzieś w naszym rejonie ale to może być trudne.