Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam,
u mojego męża wykryto guza jadra. Mąż ma 38 lat. Sam stwierdził lekkie powiększenie i bol lewego jądra, na usg urolog stwierdził guz.
Mąż następnego dnia zrobił markery nowotworowe (w normie) i rtg klatki piersiowej (bez widocznych zmian).


2 dni później miał zabieg - całkowite usuniecie jadra poprzez pachwinę.
Po następnych 5 dniach miał wynik histopatologiczny - Seminoma T1.


Po następnych 5 dniach zrobiliśmy TK jamy brzusznej i miednicy - bez widocznych zmian.


Odwiedził kilku onkologów - każdy mówi to samo - chemia lub obserwacja, obserwacja lub chemia, ze obie "metody" są równorzędne. Poprosiliśmy jeszcze o skierowanie na TK płuc z dolami pachowymi, szyja, a onkolog sam z siebie dolozyl jeszcze mozg. Badanie będzie w przyszłym tygodniu.
Nikt nie mówił aby po operacji zrobić ponownie markery, ciekawe dlaczego bo na forum piszecie ze trzeba.

Jesteśmy ogłupiali. Może po prostu "za dużo wiemy" i ten młyn wiadomości uniemożliwia podjęcie decyzji.
Dochodzi już do tego że mąż się boi, że patomorfolog czegoś nie zauważył, że może wielkość guza sugeruje chemie, a może wynik AFP wskazuje na mieszany guz.
Za chwile oszalejemy.

Czy patrząc na wyniki możecie cos doradzić? Ja wiem ze nie podejmiecie decyzji za nas. Z jednej strony maż chemii się boi, z drugiej strony boi się również wznowy/przerzutu a z trzeciej strony chcieliśmy postarać się o kolejne dziecko. Po ewentualnej chemii starania możemy rozpocząć po 2-3 latach. Ja będę wówczas 40-letnia kobieta i już się nie zdecyduję, niestety.

Czy jest ktoś na forum co miał "podobne" wyniki i pozostał na obserwacji nie żałując tej decyzji?

Dziś mija miesiąc od operacji.

Dziękuje za odpowiedzi, Monika

cześć,

nasieniak to wśród nowotworów chyba najlepiej wyleczalny rak.
wybór faktycznie obejmuje aktywna obserwację, chemioterapię Karboplatyną AUC7 (jednodniowy wlew i do domu) lub radioterapię węzłów chłonnych (najrzadziej polecana metoda).
marekry zróbcie, by mozna było zobaczyć, jak się zachowuja po zabiegu (nawet prywatnie, koszt ok. 50-60 zł za wszystkie trzy).

jesli chodzi o starania się o dziecko, to warto zbadać nasienie i jak jest w miarę ok. zdeponować w banku nasienia (przed ewentualną chemią).

jak nie czytałaś, to poczytaj:

viewtopic.php?f=6&t=192

tu masz polecane ośrodki onkologiczne
viewtopic.php?f=6&t=160

sytuacja wygląda dobrze, brakuje do kompletu obrazu płuc i świerzych markerów,jeśli macie mocne nerwy można pokusić się o obserwację, w której na tyle często będą badania obrazowe, że każdy ewentualny przerzut będzie na tyle mały, ze szansa na pełne wylecznie nie ulegnie zmianie. A jednoczesnie dacie sobie szansę na uniknięcie obciążającego organizm leczenia chemicznego.

Witam

Ja tylko dodam, że to lekko podwyższona AFP (chociaż nie widać norm laboratorium) niekoniecznie wskazuje na guza innego typu. Dodatkowo badanie histopatologiczne uważa się za znacznie ważniejsze od markerów także o określony typ można być spokojnym.

Witam
Serdecznie witam sąsiadów U mnie również zdiagnozowano nasieniaka(pT2) w wieku 38 lat ,a było to dwa lata temu,właśnie w Wejherowie.
U mnie,ze względu na wyższy stopień zaawansowania wybór był mniejszy niż u was(może to i lepiej) i podano mi tzw.wlew jednodniowy(karboplatyna AUC 7) w szpitalu w Wejherowie.Jestem na obserwacji,aktualnie u polecanego tutaj dr.Adamowicza-profesjonalista.Skutki uboczne jakie odczuwałem po wlewie w pierwszej i drugiej dobie po podaniu były podobne do kaca po 3-4 piwach,o ile to w ogóle możliwe Innych do dnia dzisiejszego nie odczuwam.

Z jednej strony maż chemii się boi, z drugiej strony boi się również wznowy/przerzutu a z trzeciej strony chcieliśmy postarać się o kolejne dziecko

Człowiek boi się nieznanego i to jest naturalne,z drugiej strony trzeba zachować zimną krew i nie pozwolić by strach i emocje brały górę.
Wypowiedzą się eksperci,ale Twój mąż wydaje się być najlepszym pacjentem do podjęcia decyzji o obserwacji a starać się o potomstwo możecie w jej trakcie.
W razie pytań natury logistyczno-organizacyjnej w okolicach Wejherowa służę pomocą.
Pozdrawiam

Witam
Ta wiedza którą macie wbrew pozorom pozwala Wam na podjęcie właściwej decyzji i dzięki niej możecie lekarzowi powiedzieć "sprawdzam".
W szpitalu przed zabiegiem na pewno wykonano badanie RTG płuc i pewnie wyszło ok. Jeśli nie to w obliczu badania TK brzucha które nie wykazało żadnych zmian wystarczy badanie RTG płuc zrobić teraz.
Badanie TK płuc i jeszcze dodatkowo głowy jest trochę przerostem formy nad treścią, bo na pewno nic nie wykaże, a narazi pacjenta na niepotrzebną dawkę promieniowania. Nie raz jeszcze będzie potrzeba badania TK, także trzeba to wziąć pod uwagę i nie narażać na zbędne obciążenia organizmu.
Ponieważ nie podany jest zakres referencyjny dla AFP trudno powiedzieć czy jest w normie, czy nie, ale podany wynik raczej nie sugeruje niczego podejrzanego.
Jak sami wiecie macie do wyboru chemioterapię, lub intensywną obserwację. Znacie wszystkie za i przeciw, u Was dodatkowo dochodzi jeszcze kwestia wieku i chęci posiadania potomstwa.
Wielkość guza jest na granicy wielkości która zwiększa ryzyko nawrotu w przypadku obserwacji, ale nawet jeśli podejmiecie taką decyzję to gdyby tfu, tfu doszło do wznowy to szanse na wyleczenie pozostają bez zmian i są bliskie pewności.
Jest to jedyna szansa na uniknięcie obciążającego leczenia i odłożenia na dłuższy czas lub na zawsze myśli o dziecku.
Można, o czym wspomniano wcześniej zdeponować nasienie i skorzystać z takiej drogi starania się o dziecko, ale to jest Wasza decyzja.
Jeśli mąż boi się że czegoś nie dostrzeżono w badaniu histopatologicznym to możecie zlecić badania w innej placówce wypożyczając preparaty, ale wydaje się że opis jest wystarczająco dokładny.
Kwestia wykonywania badania markerów przed i po operacji wynika z metodyki postępowania w przypadku nowotworu jądra i jest to jedna z przesłanek dla lekarza która pozwala na podjęcie prawidłowej decyzji o dalszym postępowaniu. W Waszym przypadku jeśli markery po zabiegu pozostają w normie to mimo to kolejne badanie należy wykonać przed wizytą u onkologa na której podjęta będzie decyzja co dalej.
Macie już wszystkie badania i możecie zdecydować co dalej. To na pewno zmniejszy stres i ułatwi życie.
Pozdrawiam

Witam,
dziekuje za odpowiedzi i rady.
Wyniki markerow przed operacja byly w normie. Wartosci referencyjne dla laboratorium szpitalnego w Wejherowie sa nastepujace:
Dehydrogenaza 100-248
B-HCG <2
AFP <9,6

Maz w sobote a wiec miesiac po operacji zrobil markery ponownie i wyniki sa nizsze:
Dehydrogenaza 154
B-HCG <2
AFP 6,4

Wg mnie to tylko sie z tego mozna cieszyc ze spadlo a nie uroslo.
Na badanie TK pluc maz idzie w najblizszy czwartek wiec juz niebawem bedzie chyba najpelniejszy z pelnych komplet badan.
Wszystkie badania od poczatku robimy prywatnie bo co z tego ze skierowanie na TK jet od onkologa z dopiskiem PILNE skoro najblizszy termin jest za miesiac lub dluzej. Nie wiem jak ktos ma zdazyc do 8 tygodni po operacji na ewentualna chemie robiac badania na NFZ...

Jeszcze raz dziekuje za wszelkie sugestie, proszac jednoczesnie aby wypowiedzieli sie kolejni eksperci, moze Troll...
Z gory dziekuje, Monika

Witam ponownie,
ciagle przychodzą mi do glowy nowe myśli - gdzies teraz doczytałam ze u zdrowego faceta B-HCG jest bliska zeru a jak jest więcej to może to swiadczyc o naciekaniu guza na naczynia krwionośne - czy tak rzeczywiście jest?
W Wejherowie - w szpitalu - laboratorium ma czujność wykrywania <2. Czy w związku z tym isc gdzies indziej gdzie maja czulsza metode?

Czy bHcg jest podniesione przy nasieniaku czy nie zależy od jego budowy. Około 7% klasycznych nasieniaków może zawierać pola syncytiotrofoblastu dlatego też marker bHcg jest podniesiony. Ja miałem bHcg 17 ale powiedziano mi, że nie miało to związku z angioinwacją w samym jądrze a właśnie z samą budową nasieniaka.

Hej Monika,

Przede wszystkim nie stresuj się na zapas. Wiem, łatwo mówić, ale naprawdę szkoda energii.
Jesteście w sytuacji, która jest jedną z najlepszych możliwych przy tym schorzeniu.

Markery: od początku były w granicach normy. AFP i LDH spadło, ale nie ma to żadnego znaczenia w Twoim przypadku, bo wahania w granicach normy sa fizjologiczne. Piszę to celowo, bo może okazać się, że przy kolejnych badaniach wzrosną i będziesz się zastanawiać, że cos się dzieje. W normie to w normie więc niech tak zostanie. Kolejne badania róbcie w miejscu, gdzie b-HCG będzie robione czulszą metodą. Będziecie spokojniejsi. Ja do jakiegoś czasu musiałem przypominać, że mają mi robić b-HCG u mężczyzn. Było to robione na innej maszynie i trwało 1 dzień dłużej, bo musieli przesyłać do innego oddziału. następnym razem zapytajcie po prostu.

Macie jednak spory dylemat więc proponuję na zimno wziąć kartkę papieru i spisać plusy i minusy kolejnej decyzji. Najważniejsze...Twój mąż będzie zdrowy niezależnie od tej decyzji! Jesteście w dobrym miejscu i chorujecie na coś w takim stopniu zaawansowania, że ma wyleczalność zbliżoną do 100%.

Pomoge w plusach i minusach:

Aktywna obserwacja:
(+) zabieracie się za dzieci od razu;)
(+) brak chemii w przypadku braku wznowy czyli brak niepotrzebnego leczenia i jego skutków ubocznych
(+) nawet w przypadku wznowy szanse na wyleczenie są takie same jak przy podaniu teraz chemii
(+) brak ryzyka bezpłodności u mężczyzny (przy braku wznowy)
(-) potencjalnie większy stres zwiazany z aktywną obserwacją
(-) ryzyko wznowy jest wyższe (ale skutki nie - patrzecie wcześniejszy plus)
(-) przy wznowie większa dawka chemii - ale do ogarnięcia

Chemioterapia:
(+) obniżenie ryzyka wznowy do absolutnego minimum
(+) mniejszy stres w trakcie obserwacji
(-) przy wieku Moniki duże ryzyko oczekiwania tak długo na naturalne poczęcie(wymagane 2 lata oczekiwania po podaniu chemii)
(-) ryzyko bezpłodności po podaniu chemii
(-) możliwość sztucznych metod poczęcia obarczona dużym kosztem (chyba, że zakwalifikują Was do darmowego inVitro, ale to trzeba sprawdzić)
(-) ekspozycja na potencjalnie niepotrzebną chemię, jeśli wznowa nigdy by nie nastąpiła
(-) prawdopodobieństwo całkowitego wyleczenia nie zmienia się w stosunku do aktywnej obserwacji

Ja wiem jak postąpiłbym na Waszym miejscu, ale musi to być Wasza świadoma decyzja. Owocnego główkowania.

K

Witaj Moniko,

W pełni rozumiem, że obawa o życie i zdrowie w konsekwencji podjętej decyzji jest wyjątkowo mocna i tym samym psychicznie powstrzymuje przed wyborem tej jednej, najlepszej ścieżki. Uważam jednak, w oparciu o historie wielu mężczyzn, którzy mieli to szczęście zostać zdiagnozowani w najwcześniejszym stopniu zaawansowania klinicznego - CS IA nasieniaka, że rozdmuchiwanie Waszej sytuacji nie służy przede wszystkim Wam. Trzeba po prostu złapać się, paradoksalnie, "za jaja" (szczególnie paradoksalnie w Twoim przypadku , Twój mąż ma chociaż połowiczne szanse to zrobić ) i wybrać właściwą decyzję, bo każda będzie w takim przypadku właściwa.

Osobiście bardzo lubię amerykańskie podejście do leczenia nowotworów jądra. Uważam, że bogactwo doświadczeń amerykańskich specjalistów, cały system szkolenia lekarzy w USA i podejście do nauki są wciąż wzorem dla innych krajów na świecie, opieram się więc w większości o wytyczne amerykańskie (NCCN Guidelines). Wniosek z tego opracowania jest jasny - obserwacja. Dlaczego? Już tłumaczę. Kilka publikacji wydanych w okolicach roku 2000 sugerowało, że istotnym, przy podejmowaniu decyzji o obserwacji w CS IA nasieniaka może być przeanalizowanie obecności lub absencji takich czynników ryzyka, jak największy wymiar guza w jądrze > 4cm oraz naciekanie najądrza zajętego nowotworem jądra. Na tych badaniach oparto m.in. wytyczne ESMO, gdzie wciąż chyba figurują takie czynniki ryzyka nawrotu, sugerujące zastosowanie karboplatyny, jako postępowania obniżającego dość wysokie ryzyko wznowy (34-50% vs. 2-5%) w przypadku ich obecności. W 2014 jednak ukazało się badanie kontrolne Petera Chunga i współpracowników, którzy w oparciu o analizę retrospektywną 685 pacjentów z CS IA nasieniaka stwierdzili brak związku obecności czynników ryzyka ze wzrostem ryzyka wznowy w takim, konkretnym stopniu zaawansowania klinicznego choroby. W oparciu o to badanie panel ekspercki NCCN rekomenduje stosowanie aktywnej obserwacji u wszystkich chorych z rozpoznanym i potwierdzonym klinicznie CS IA nasieniaka i CS IB nasieniaka. Korzyść z obserwowania tych mężczyzn wielokrotnie przewyższa możliwe straty wynikające z zastosowania nawet chemioterapii karboplatyną AUC7, ponieważ jest to leczenie bądź, co bądź toksyczne. Dlatego z mojej strony usilną sugestią jest przejście na obserwację, tym bardziej, że planujecie potomstwo i chemioterapia karboplatyną byłaby przeciwwskazaniem do starania się o dziecko w czasie 1-2 lat po podaniu leków, ze względów bezpieczeństwa.

Proponuję się zapoznać z abstraktami przeprowadzonych badań:
Wiedza nieaktualna:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12431967
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12431325
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8280484
Wiedza aktualna:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4312129

I trzeba też pamiętać, że to nie jest tak, że pacjenci leczeni karboplatyną w 2000 roku przechodzili leczenie niewłaściwe. Wiedza ewaluuje, to naturalna konsekwencja rozwoju, postępu i ewolucji gatunku ludzkiego. Jak widać, okres 10-15 lat potrafił zmienić podejście do leczenia bardzo wczesnych nasieniaków, podobnie jak zmieniły podejście do leczenia w ogóle nowotworów jądra przełomowe badania Lawrence Einhorna na przełomie lat 70 i 80 ubiegłego wieku. Ja myśląc o takich wydarzeniach naturalnie się uśmiecham, w uznaniu mądrości takich wybitnych osobowości

Pozdrawiam serdecznie!