K., lat 36

[Ewa i Adam]

Agato,
Romi i Arek wiedzą o czym mówią - i niestety mają 100% racji. Odciąganie chemii w czasie działa na niekorzyść Twojego męża. Pogadajcie o tym co jest najważniejsze, wcale nie uważam, że taka rozmowa jest łatwa i oczywista, ale Twoim zadaniem teraz jest wytłumaczyć mężowi, że to nie praca jest teraz najważniejsza, a jego zdrowie i życie! Niby oczywiste, a u facetów to czasami nie do końca jest tak samo postrzegane. Zatem Kochana - rozmowa i szybki telefon do dr Huras - terminy nie czekają, ludzie chorują i za chwilę termin wcześniejszy nie będzie możliwy...

Co do pobytów w szpitalu - wielu z chorych tutaj zalogowanych przeszło przez chemioterapię bez obecności swoich drugich połówek, więc na pewno i Twój mąż poradzi. Na oddziale panuje naprawdę bardzo dobra atmosfera - ludzie przychodzą tam walczyć z chorobą i wyzdrowieć, a nie narzekać na to co ich spotkało. Przynajmniej tak było, gdy Adam się leczył. Życzę Wam sił i zwycięstwa! Trzymam kciuki!
Ewa

Jeszcze jedno, z mojego punktu widzenia (a byłam z Adamem każdego dnia) ważniejsze jest, by chory miał opiekę w domu... W szpitalu czuwać będzie nad nim wykwalifikowany personel, a przecież i w domu lepiej mieć wszystko pod kontrolą, choć oczywiście może się okazać, że Twój mąż będzie się czuł dobrze, nie będzie odczuwał w sposób spektakularny skutków chemioterapii - czego szczerze życzę.

[gava21]

Dzięki wszystkim za informacje, jeśli chodzi o termin przyjęcia do szpitala, to już jest ustalony na 28.9, w następnym tygodniu mąż jeszcze raz jedzie do pani doktor (ogólnie to wtedy mieliśmy dopiero mieć pierwszą wizytę, ale znalazłam w internecie ten prywatny gabinet, dlatego udało się wczoraj już), bo musi mu założyć kartotekę, sama powiedziała nam wczoraj, że tydzień nie robi różnicy żadnej, także myślę, że wie, co mówi, nie naciskała na to, żeby już w tym momencie się kłaść do szpitala, poza tym dalej nie mamy wyniku hist-pat.

[arek]

Hej!
Nie zamierzam podważać zdania lekarza, mam świadomość tego, że w tym przypadku wzrost poziomu markerów jest jednoznaczny z progresem choroby - stąd moje uwagi. A kiedy oznaczaliście ponownie markery i jakie były ich wartości (łącznie z zakresem dla laboratorium)?
Pozdrawiam serdecznie!

[romi]

Witam
To jest Wasza decyzja i nikt nie może w nią ingerować. Ja tylko kilka dygresji..
Jeśli stwierdzony jest nowotwór jądra to termin zabiegu wyznaczany jest bardzo szybko, w zasadzie poza kolejnością. Dzieje się tak dlatego, że zabieg orchidektomii traktowany jest jako zabieg ratujący życie.
Byłaś pozytywnie zaskoczona tak szybką możliwością rozpoczęcia leczenia i to w naszych polskich realiach kiedy na wizytę do specjalisty czeka się czasem latami. Tak dzieje się w niewielu przypadkach, jednym z nich jest nowotwór jądra.
Gdybyście zdecydowali się na wizytę w Warszawie w Magodencie lub w COI to termin wizyty zostałby wyznaczony za kilka dni i z dużym prawdopodobieństwem rozpoczęcie leczenia nastąpiłoby praktycznie natychmiast.
Wiesz dlaczego? Ano dlatego, że nowotwór jądra jest traktowany jako zagrażający życiu i leczenie musi być wdrożone tak szybko jak to jest możliwe.
Na forum staramy się to wszystkim chorym na nowotwór jądra jasno przedstawić, pomagamy znaleźć miejsca w których mogą oczekiwać szybkiej i zgodnej ze standardami pomocy medycznej.
Decyzja co dalej należy do nich.
I jeszcze jedno - każdy lekarz zawsze uszanuje decyzję pacjenta.
Pozdrawiam

[Jeek]

Witam

Do tych wypowiedzi dodam przykład potwierdzający, że czas ma ogromne znaczenie.
Syn w dniu zabiegu miał robione RTG kl.p. - czysto.
12 dni później w badaniu TK kl. p. - mnogie przerzuty w obu pl€cach z czego największy 18mm.
Mój wniosek: w ciągu 12 dni przerzut zwiększył się o co najmniej 10mm, bo do 8-10mm
mógł być niewidoczny w badaniu RTG.
Te przerzuty powstały przy bardzo wysokim B-hcg.

Pozdrawiam

[gava21]

Hej, nie odzywałam się ostatnio, bo jestem ogromnie zestresowana i przybita tym wszystkim, a nie wiem, co nas jeszcze czeka..szczerze mówiąc decyzja o chemioterapii nie jest uwarunkowana odkładaniem tego celowo, ale mąż jeszcze chciał oddać nasienie do mrożenia, kilka lat już nieskutecznie staramy się o potomstwo, nasienie jest bardzo słabe, dlatego jedno mrożenie wystarcza na 1 próbę in vitro..potem już w ogóle nie będzie szans, po chemii , a jest to dla nas ogromnie ważne.. mam nadzieję, że za tydzień już będzie leczony i wszystko pójdzie dobrze..coraz gorzej to wszystko znoszę przyznam szczerze a wasze komentarze mnie jeszcze bardziej dobiły, chociaż wiem, że one są w dobrej wierze i doceniam Waszą pomoc bardzo:*
Mamy wyniki histopatologiczne, wygląda to tak:
Rozpoznanie: Carcinoma embryonale z domieszką Yolk sac tumor i choriocarcinoma. Średnica guza 3cmm. Barwienia immunohistochemiczne: PLAP +, CD30+, HCG+ ogniskowo. Nowotwór częściowo nacieka osłonki jądra. W sieci jądra przekrwienie- ognisk nowotw. nie znaleziono. Najądrze bez zmian, w tkance tłuszczowej przylegającej do najądrza drobne ognisko nowotworowe. Granica powrózka nasiennego - przekrwienie, ognisk nowotw. nie znaleziono.
Stopień zaawansowania pT2 Nx Mx

Z tego, co rozumiem to nie ma przerzutów do organów (co potwierdziła tomografia), co jeszcze można powiedzieć na temat tego typu nowotworu?
W sensie przetłumaczyłam sobie, co oznaczają te łacińskie nazwy, ale jak bardzo to pogarsza sytuację ?:(

[troll]

Witaj,

Szczególnie biorąc pod uwagę Twój wyjątkowy strach o prawidłowość podjętej decyzji zapoznałem się z Waszym wątkiem na Forum od samego początku. Masz rację, diagnoza nowotworu złośliwego wstrząsa zarówno młodym chorym jak i jego bliskimi bardzo mocno. Szczególne znaczenie ma fakt, że praktycznie nikt nie zdaje sobie sprawy z możliwości wystąpienia takiego zachorowania w takim wieku. Jest to jednak także wielkie wyzwanie, któremu trzeba stawić czoło. Fakt jest jeden - nowotwór zarodkowy jądra także potrafi być chorobą nieprzewidywalną, szczególnei w zaawansowanych stadiach rozwoju.

W każdym cywilizowanym kraju mrożenie nasienia jest praktycznie obowiązkiem. W Waszym przypadku parametry nasienia prawdopodobnie nie są wystarczające do jego właściwego mrożenia, co jest konsekwencją być może nowotworu jądra ale bardziej prawdopodobne - stanu sprzed zachorowania. Występujące równolegle z nowotworem zarodkowym jądra - dysgeneza jąder, zapalenie jąder czy inne, rzadsze choroby również wpływają na stan nasienia.

Po zabiegu wzrastają wartości biologicznych markerów nowotworowych, co oznacza, że choroba rozprzestrzeniła się poza jądro. W przypadku zarówno rozpoznania guza o morfologii yolk sac tumor jak i choriocarcinoma, BMN zwykle są bardzo czułym narzędziem do kontroli po operacji i wykrycia wznowy/progresji choroby. W przypadku Twojego męża wzrost wartości BMN po operacji jest praktycznie jednoznacznym sygnałem choroby rozsianej (progresywnej), która wymaga natychmiastowego leczenia.

Zarówno utkanie yolk sac tumor jak i choriocarcinoma są najbardziej złośliwe histologicznie - jednocześnie znakomicie odpowiadają na chemioterapię, po warunkiem oczywiście, że poddawane są leczeniu we wczesnej fazie. Im większa masa nowotworu w organizmie, tym chemioterapia zwykle jest mniej skuteczna. Nawet w tak szczególnym przypadku, jakim jest nowotwór jądra. Podzielam zdanie, że 2 tygodnie do rozpoczęcia leczenia nie pogarszają dramatycznie rokowania, jednak każde kolejne odsunięcie terminu może skutkować znaczną progresją choroby. To nie jest przeziębienie. Każdego dnia w organizmie Twojego męża podziałom ulegają kolejne komórki nowotworu, przedostają się do krwioobiegu i obiegu limfatycznego, gdzie mogą dawać źródło kolejnym guzom. W tej chwili rozpoczęcie chemioterapii najszybciej jak to możliwe jest kluczowe. Co po tej pracy, jeśli przy szczególnym pechu i odwlekaniu chemioterapii Twój mąż nie będzie nigdy mógł do niej wrócić? Każdy racjonalnie myślący pracodawca zrozumie powagę sytuacji. Jeśli nie rozumie - to trochę szkoda marnować życie na współpracę z debilem.

Odnośnie nasienia - nie jest to najważniejszy temat w tej chwili. Sumienie macie czyste - podjęliście próbę mrożenia nasienia. Uważam, że kluczowym jest skupienie się na rozpoczęciu leczenia. Chemioterapia też nie musi być prosta - czytajcie i przygotujcie się na leczenie, które tak naprawdę będziecie przechodzić wspólnie.

Życząc powodzenia,
pozdrawiam serdecznie!

[gava21]

Dzięki wielkie Troll za twój komentarz:) i za ogrom przydatnych informacji, to naprawdę wiele dla mnie znaczy.
Mąż już wysłał wyniki doktor Huras mailem, podtrzymała termin, także w czwartek idzie się zarejestrować do niej w CM Małgorzata, od następnego poniedziałku leczenie..Niestety wiem, co to jest chemioterapia, bo mój tato od 1,5 roku choruje na ostrą białaczkę szpikową i przechodził kilka chemii, 2 przeszczepy, cały czas cierpi i nie wiadomo, jak będzie dalej..niektórzy z jego kolegów nawet nie przetrwali chemii..a z tych, których poznałam rok temu, jak mój tato leczył się jeszcze przed przeszczepem, już nikogo nie ma na tym świecie, a byli to też młodzi ludzie 28-40 lat..dużo czasu spędziłam na oddziale hematologicznym, nie są to przyjemne doświadczenia..dlatego to wszystko mnie przeraża, bo za dużo rzeczy się kumuluje..wiem, że to inna choroba, jednak to, co przechodzimy całą rodziną z tatą powoduje ogromny strach o życie, towarzyszący każdego dnia..Z pracą mąż nie ma problemów, już ma sprawy pozałatwianie, także akurat tam wszyscy rozumieją sytuację..mam nadzieję, że w końcu się wszystko poukłada i będziemy mogli normalnie żyć, że K. wyzdrowieje..

[mimi]

Witam, na początku powodzenia dla Ciebie i męża- 2 lata temu przechodziliśmy to samo (nienasieniak, chemia 4 bep).
W kwestii nasienia chciałabym opisac Ci nasz przypadek- mąż w chwili kiedy dowiedział się że ma nowotwór ( czerwiec 2013) jeszcze przed zabiegiem usunięcia jądra i chemią oddał nasienie. Następnie po wycięciu jądra a przed chemią oddał drugą próbkę. Wyniki obu próbek były delikatnie mówiąc marne. Mała ilość plemników, ruchliwość na poziomie 6-8 procent.
W związku z chęcią powiększenia rodziny w czerwcu tego roku mąż zrobił ponowne badania nasienia,aby sprawdzić czy w ogóle po przebytej chorobie możemy się starać na dzieci i czy chemia nie spowodowała u niego bezpłodności. Wyniki które otrzymaliśmy wprawiły nas w osłupienie- mężowi ilość plemników wzrosła 3-krotnie,jakość nasienia jest doskonała.Lekarz z kliniki nie był w stanie uwierzyć patrząc na wyniki sprzed chemii te po. Powiedział, ze mamy jedna próbkę zamrożoną w ogóle zlikwidować bo niepotrzebnie za nią płacimy,a druga mamy zachować dopóki nie zajdę w ciążę bo różne cuda w medycynie istnieją( chociaż uważa,że to bezsensu:)). Nie mogliśmy do końca uwierzyć,iż pomimo ciężkiej choroby i chemii wyniki się polepszyły o 300%- okazało się ze czasami tak się dzieje.Wiec brak jadra i chemia absolutnie nie wyklucza potomstwa, a czasami jak naszym przypadku usunięcie jadra i chemia spowodowały iz mój mąż jest jak najbardziej płodny:)

Niech Twój mąż podda się jak najszybciej chemioterapii- jest ciężko,ale jest to chemia intensywna ale krótka,bo trwa góra 4 miesiące.Przed Tobą jeszcze masa strachu i niepewności, ale z tego da się wyjść. Nie patrz na przypadki innych- każdy jest w jakiś sposób wyjątkowy, ale na wszystkie są sposoby. Mój mąż leczył się w Katowicach, ale w tym roku,pomimo tego że wszystkie wyniki sa ok ( problemem jest tylko z afp które od zakończenia chemii utrzymuje się na poziomie 7-8 przy normie 8,9- w chwili "odkrycia" choroby wynosiło 279 ) pojechaliśmy na kontrole do doktora Sarosieka. Ta wizyta podczas której stwierdził ze jest wszystko w porządku na tyle mnie uspokoiła,ze przestałam przed każdą kontrola panikować. W głowach kobiet zawsze powstaje 1000 pytań i wątpliwości,więc pytaj i korzystaj ile możesz z obecnej tu wiedzy:) Trzymam kciuki!

[gava21]

Mimi, dziękuję bardzo za tak pozytywne słowa, to dodaje otuchy..ja dzisiaj byłam w naszej klinice, bo mąż oddawał jeszcze nasienie po usunięciu guza, przed chemioterapią i okazało się, że wyniki są lepsze niż wcześniej..zaskakujące to dla mnie było..
Dzisiaj ostatni dzień 1 cyklu chemii, ośrodek w Częstochowie jak najbardziej w porządku, CM Małgorzata już niedługo będzie miało swój własny szpital (z tego co słyszałam pod koniec listopada), bo na razie wynajmują oddział w CM Klara..ale tak też jest wszystko jak najbardziej na wysokim poziomie, najważniejsza jest oczywiście opieka lekarska i pielęgniarska, my taką mamy..trzeba z podniesioną głową iść do przodu, dzięki wszystkim za wsparcie