Opis mojego przypadku - Jarek, 29 lat

[sosai]

Cześć, czytam forum od momentu w którym zdiagnozowano u mnie guza podczas badania USG. Przeszedłem orchidektomię w Magodencie w Warszawie, we wtorek dostałem wstepne wyniki histopatologiczne i byłem na wizycie u dr Sarosieka.

Od początku:
* 10.09.2015 - USG jądra - guz w jądrze lewym, w prawym pojedyńcze mikrozwapnienia
* 17.09.2015 - USG jamy brzusznej - zmiana w segmencie 4 wątroby o gładkich zarysach 18x13 - nietypowy naczyniak, poza tym bez zmian.
* 24.09.2015 - Tomografia komputerowa jamy brzusznej i miednicy mniejszej - w segmencie 4 hypodensyjne, nie torbielowate ognisko o gładkich zarysach 23x15 widoczne we wszystkich 3 fazach, nieznacznie wzmacia się po podaniu kontrastu, w fazie żylnej 34 do 50 JH
* 25.09.2015 - Rezonans magnetyczny - w segmencie 4 watroby o wysokim sygnale w obrazach T2 zależnych, obniżonym w T1, bez restrykcji dyfuzji i wzmocnienia kontrastowego - 16x20, obraz sugeruje zmianę o charakterze torbieli.
* Przedoperacyjne markery w normie
* 30.09.2015 - orchidektomia, wynik wstępny (z wtorku, liczę że jutro będzie już wynik finalny) - guz mieszany germinalny jądra. Widoczne jest utkanie nasieniaka i raka zarodkowego? (carcinoma embryonale). Guz ograniczony do jądra. Inwazji naczyń nie stwierdzono. Najądrze i podwózek nasienny bez utkania nowotworowego. Zaawansowanie pT1Nx.
** Czego nie opisałem to znaczy, że jest w normie.

Podczas wizyty dr Sarosiek zakwestionował wynik rezonansu wątroby, ponieważ torbiel byłaby widoczna podczas badania USG. Przekazałem płyty z tomografii i rezonansu na "Kominek" (?, tak przynajmniej zrozumiałem) który był dzisiaj. Jutro dowiem się, co inni radiolodzy myślą o mojej wątrobie, tj. czy to faktycznie torbiel czy może już przerzut.

W przypadku w którym zmiana na wątrobie to nie przerzut dr Sarosiek wskazuje 2 opcje:
- obserwacja, prawdopodobieństwo braku nawrotu choroby ok 85%
- 2xBEP. W tym przypadku prawdopodobieństwo nawrotu spada 10-krotnie, z tego co uczyli w szkole wnioskuję, że wynosi ono 98,5%

W przypadku w którym zmiana na wątrobie to przerzut dr Sarosiek wskazuje 4xBEP. W tym przypadku prawdopodobieństwo (wyleczenia? Nie mam pewności jak interpretować tę liczbę) zostało okreśone jako "nadal wysokie, powyżej 50%".

Jutro idę na kolejną wizytę do Magodentu, dowiem się wtedy co inni radiolodzy sądzą o mojej wątrobie. Jeśli okaże się, że wszystko jest ok, zdecyduję się na obserwację. Dlaczego?:
- Boję się skutków ubocznych chemioterapii,
- Boję się o zdrowie moich rodziców (oboje mają prawie 70 lat, nie wiedzą o mojej chorobie, wiedzą za to moje siostry i kilku znajomych, którzy mnie wspierają)
- Nie mam kłopotów z dostępnem do tomografii i rezonansów magnetycznych, jestem ubezpieczony prywatnie, a na szczęście w Lux Medzie czas oczekiwania na badania obrazowe jest bardzo krótki.

W przypadku w którym z wątrobą jednak nie jest dobrze to oczywiście nie mam wyjścia, 4xBEP zgodnie ze wskazaniem dra Sarosieka. Poinformuję również rodziców.

Jako tło do całej historii dodam jeszcze okoliczności w jakich poszedłem do urologa. Razem z moją dziewczyną planowaliśmy podróż dookoła świata, od stycznia przyszłego roku do końca grudnia. Ja biorę urlop bezpłatny w pracy, moja dziewczyna kasuje odprawę (program zwolnień grupowych, zdrowo płacą) i w świat - w skrócie taki był plan. Ameryka Południowa, Środkowa, dostać się do Los Angeles, później przez Hawaje do Australii, Nowa Zelandia, Azja Poł-Wsch itd. Szukanie namiotu, aparatu, wizyty u dentysty, alergologa, internisty, szczepenia -wszystko zaplanowane. Naprawdę fajnie to wszystko wymyśliliśmy. Ja postanowiłem jeszcze udać się do urologa. Przeczytałem w prasie artykuł o raku jądra, o tym, że jeśli ktoś miał w dzieciństwie sprowadzane jądro do moszny to prawdopodobieństwo raka dramatycznie rośnie. Ja miałem, lewe, które było mniejsze od prawego. Myślałem, że taka moja uroda i poza rozmiarem wszystko jest z nim ok. No, nie było. Nie dość że znaleziono w nim raka, to jeszcze od zawsze było nieczynne.

Tym wpisem chciałem się z Wami przywitać

Trzymajcie kciuki jutro za wyniki!

Pozdrawiam

[miszcz]

Zazdroszczę planów podróżniczych, ale o tak długiej podróży będziesz musiał na długo zapomnieć - ścisła obserwacja, konieczność regularnych badań, wizyty kontrolne. A później w ubezpieczeniu turystycznym opcja - zaostrzenie choroby przewlekłej - i koszty idą znacznie w górę. Po chemii będzie jeszcze gorzej.

Pozdrawia miłośnik podróży.

[sosai]

Cześć. Fakt, na rok na pewno nie pojedziemy. Marzy mi się chociaż 3 miesiące.

Ale najpierw muszę być zdrowy.

[mimi]

W kwestii podróży- wielka zazdrość Trzymam kciuki za powrót do zdrowia. Co do samego podróżowania w dalekie strony po leczeniu, to mogę Cie uspokoić ze wszystko jest możliwe. My z mężem 9 miesięcy po zakończeniu chemii(4xbep) polecieliśmy na miesiąc do Indonezji.Wprawdzie był to miesiąc nie 3,ale jak dobrze ogarniesz w późniejszym okresie kontrole to może sie uda na 2,miesiąca gdzieś wyjechać. Chemia w żaden sposób nie wpłynęła na samopoczucie- dobrze znosił loty,zmianę klimatu,etc. Więc jak już będziesz wyleczony kwestia podroży jest do ogarnięcia

[sosai]

Cześć, dziś już wiem więcej. I są dobre wieści.

Otóż to "coś" na mojej wątrobie to nie przerzut i nie rak. Chyba nie jest to też naczyniak ani torbiel. Na podstawie rezonansu i tomografii "kominek" nie potrafił potwierdzić co to, natomiast potrafił wykluczyć przerzut i raka. Zostałem zaproszony na USG do dr Małgorzaty Biesiadko. Mam nadzieję, że po tej wizycie, na podstawie USG (ha! na podstawie USG!) będzie wiadomo co to w końcu takiego. Być może jest to jakaś wada wrodzona. W każdym razie nie rak i wygląda na to, że mnie nie zabija. Więc nie mam przerzutów.

Dodatkowo odebrałem finalną wersję histopatologii (wcześniejsza tutaj opisywana była wstępna) - ROZPOZNANIE: Nasieniak jądra. Guz ograniczony do jądra. CD117(+), CD30(-) w komórkach nowotworu. Inwazji naczyń nie stwierdzono. Ponadto w jądrze poza guzem widoczne są zmiany o charakterze intratubular germ cell neoplasia i na obwodzie cechy zaniku. Najądrze i powózek nasienny bez utkania nowotworowego. Zaawansowanie nowotworu - pT1 Nx. Czyli mam czystego nasieniaka.

Co to dla mnie oznacza:
(1) Nie muszę brać chemii, przy najniższym stopniu zaawansowania przy nasieniakach nie jest zalecana. I tego będę się trzymał
(2) Muszę regularnie badać jamę brzuszną na okoliczność tego "czegoś"
(3) Z prawdopodobieństwem 10% w prawym jądrze również w przyszłości może rozwinąć się nowotwór, więc muszę zdeponować spermę w banku. Wynika to z obecności intratubular germ cell neoplasia
I najlepsze:
(4) Zdaniem dra Sarosieka mogę pojechać na rok w podróż. Przed wyjazdem muszę jednak zrobić wszystkie badania (USG prawego jądra, rezonans jamy brzusznej i przestrzeni zaotrzewnej, RTG klatki piersiowej, markery) + pociągnąć temat tej wątroby. W czasie podróży dr powiedział, że mam robić co 3 miesiące usg jamy brzusznej, RTG klatki piersiowej i markery i wysyłać mu wyniki na maila.

Kocham tego człowieka

W ogóle kocham życie. I pojadę w tę podróż, choćbym miał zapłacić nieludzkie pieniądze za ubezpieczenie. Od czego są banki. Albo Provident

Zbieram się do rodziców, posiedzieć z nimi trochę. Oczywiście nie powiem im, że miałem raka. Umówiłem się z nimi, że poopowiadają mi trochę o swoich rodzicach (nie poznałem 3 z nich). Mój dziadek był szczurem Tobruku, drugi był pracownikiem przymusowym w 3 Rzeszy, z kolei pradziadek przegrał gospodarstwo rolne (wieś) w karty. Mało pamiątek z tego zostało, babcia miała demencję, część zdjęć i dokumentów spaliła. Czyli mogę liczyć raczej wspomnienia domowników, ciotek i wujków. Jadę to przelać na papier. Zostało mi jeszcze trochę L4

Pozdrawiam Was wszystkich!

[romi]

Witam.
Miałeś szczęście trafić na dobrego lekarza, a w całej złej historii na korzystną dla Ciebie diagnozę.
Na Twoim miejscu nie mówiłbym rodzicom o chorobie w obecnej sytuacji, byłby to dla nich dodatkowy stres. I tak pewnie mają go w związku z Twoim planowanym wyjazdem.
Jedź w podróż, korzystaj z życia i stosuj się ściśle do zaleceń lekarza. Poproś żeby wypisał Ci skierowania na badania, za granicą mogą nie chcieć nawet za kasę zrobić badania tylko dlatego, że Ty chcesz.
Powodzenia

[rostocker78]

Super, że tak to się wszystko skończyło. Pozytywny z Ciebie facet a rodzina tez raczej ciekawa Życzę miłej podróży a jeśli w planach macie również Bangkok (obstawiam, że na pewno macie) to zapraszam na kilka głębszych mówię serio, nie żartuję.

[sosai]

Hej,

@romi
(1) Jeśli chodzi o szczęście z wyborem lekarza to powiedziałbym, że było to "szczęście sterowane". Przez to forum właśnie Urolog który wypisał mi skierowanie do szpitala na orchidektomię zasugerował, żebym poszedł się leczyć do najbliższego szpitala, w tym wypadku Szpitala Bielańskiego. Całe szczęście że udało mi się wygooglować to forum i znaleźć informację o placówkach, poczytałem Wasze przypadki, sprawdziłem opinie nt. dra Sarosieka i wiedziałem, że chcę się leczyć właśnie u niego.
Zgłosiłem się do Magodentu w czwartek, najpierw zostałem skierowany przez Panie w recepcji do onkologa zamiast do urologa. Na wizytę u urologa (dr Chojnacki) czekałem do wtorku, później na operację kolejne 2 tygodnie (ze względu urlop dra Chojnackiego, chciałbym podkreślić, że dr starał się mnie wpisać na operację na środę, tj. na następny dzień, ale nie było jak wcisnąć mnie w grafik). Miałem więc do wyboru - albo pójść gdzieś indziej albo poczekać 2 tygodnie, ryzykując że mój stan się pogorszy.
Zaryzykowałem, bo czułem się po prostu dobrze, zero jakichkolwiek objawów (nawet palpitacyjnych!). Okoliczności zdiagnozowania u mnie raka były zupełnie przypadkowe. Nie wiedziałem od jakiego czasu to się we mnie rozwija, uznałem że stać mnie na te 2 tygodnie. I to był dobry wybór.

(2) Moi rodzice nadal nie wiedzą o podróży. Powiem im dopiero w grudniu. Do tego czasu wolę ich trzymać w nieświadomości, po co mają się stresować dodatkowych kilka miesięcy.
"Jaaarek, ale gdzie Ty się tam pchasz? Jak Ty się tam dogadasz? Nie boisz się? Ja się boję! Porwą Cię i pobiją! A ile to będzie kosztowało? Boooże... Nie wolisz do kredytu mieszkaniowego dołożyć?" Taaak... te rozmowy zostawię sobie na później

(3) Dzięki za podpowiedź z tymi skierowaniami, tak zrobię.

@rostocker78 - pewnie że planujemy! W samej Tajlandii zabudżetowaliśmy sobie 21 dni, tym na pewno kilka dni będziemy chcieli spędzić w Bangkoku. Będziemy tam w drugiej połowie 2016. Odezwę się na PW do Ciebie jak już będziemy wiedzieć kiedy będziemy Wezmę dla Ciebie jakąś pamiątkę z Polski (święty obrazek, magnez na lodówkę czy co tam sobie zamówisz)

[rostocker78]

@rostocker78 - pewnie że planujemy! W samej Tajlandii zabudżetowaliśmy sobie 21 dni, tym na pewno kilka dni będziemy chcieli spędzić w Bangkoku. Będziemy tam w drugiej połowie 2016. Odezwę się na PW do Ciebie jak już będziemy wiedzieć kiedy będziemy Wezmę dla Ciebie jakąś pamiątkę z Polski (święty obrazek, magnez na lodówkę czy co tam sobie zamówisz)

Poprosiłbym o kamyk z Jeleniej...a przepraszam, z Jasnej Góry hehe...a tak na poważnie to myślę, że Czarna Wiśnia zdoła ukoić mój homesick w 100%

[sosai]

Cześć, z góry przepraszam za podbijanie tematu, który w dyskusji terapeutycznej nie wniesie już nic nowego. Ale mam kłopot, może ktoś będzie umiał się odnieść

Szybkie tło - parę miesięcy temu planowaliśmy z moją dziewczyną podróż dookoła świata, pojawiła się ta historia z rakiem, raka usunęli, leczenie bez chemii (nasieniak 1A) więc tylko badania okresowe. Zdecydowaliśmy się więc pojechać w podróż. Zaczęliśmy od Ameryki Południowej. Co 3-4 miesiące mam robić badania, więc zrobiłem je w Chile w szpitalu w Santiago (markery, usg jamy brzusznej, tomografia jamy brzusznej i miednicy mniejszej, rentgen klatki piersiowej). Wszystkie badania wyszły dobrze, tj. nie ma progresu choroby. To było w marcu. BTW - nie zapłaciłem ani grosza za te badania, nie pytajcie dlaczego, bo nie wiem

Dziś jesteśmy na Filipinach, skąd za parę dni lecimy do Singapuru, gdzie planowałem zrobić markery, usg jamy brzusznej i renten klatki piersiowej. Zapytałem w klinice o orientacyjne ceny tych badań i dostałem odpowiedź, że mam być gotowy na około 4-8 tysięcy złotych. Co jest lekkim przegięciem. Singapur ma jednak tę zaletę, że stamtąd są tanie loty do praktycznie wszystkich miejsc w Azji. Stąd moje pytanie.

PYTANIE: Czy mieliście może taką sytuację (lub znacie osobę która miała), że musieliście zrobić badania okresowe w Azji? Jeśli tak - gdzie je robiliście lub gdzie polecacie? Będę bardzo wdzięczny za wszelką podpowiedź