Rak jądra prawego - seminoma - podzielę się moją historią >>

[Ghost90]

Dziękuję Wam za szybkie i szczere odpowiedzi. I oczywiście za dobre rady. Ja dopiero zaczynam swoją historię z leczeniem ale jakoś nie do końca mam ochotę uczyć się na swoich błędach bo zdrowie to nie miejsce na eksperymenty. Z podanym przez Was dr będę oczywiście próbował się kontaktować.

Mam teraz kolejny dokument, trochę nowych wyników, martwią mnie trochę węzły chłonne szyi, tak jak w dokumencie ok 30mm, lekarz stwierdził że nie ma sensu się tym zajmować bo to na pewno z jakiegoś przeziębienia. Ale może oceńcie czy faktycznie nie powinienem się tym przejmować.

Kolejna TK ok 20 stycznia więc również się podzielę wynikami.

A teraz wrzucam te aktualne.

CCF20151222_00000.jpg (228.89 KiB) Obejrzany 5413 razy

CCF20151222_00001.jpg (231.95 KiB) Obejrzany 5413 razy

[troll]

Witaj,

Ustalenie stopnia zaawansowania klinicznego choroby zakrawa trochę na kpinę i moim zdaniem całkiem nieźle obrazuje niskie kompetencje w zakresie leczenia nowotworów jądra w COZL. Analizując po kolei:

- wg karty wypisowej stopień zaawansowania klinicznego choroby ustalono na II (nie wiadomo, czy IIA, IIB, IIC, co jest standardem w diagnostyce nowotworów jądra - proszę spojrzeć na klasyfikację TNM 7 edycja na której opierają się wszystkie wytyczne we współczesnym świecie). Określono co prawda zaawansowanie miejscowe guza jądra (pT2 - na podstawie raportu specjalisty histopatologa, dodajmy sporządzonego rzetelnie i kompletnie), obecność zmian w węzłach chłonnych zaotrzewnowych (na podstawie TK jamy brzusznej z 16 października 2015, powiększonych do 15mm czyli wartości granicznej przy której mówimy o dużym prawdopodobieństwie obecności zmian przerzutowych) - tutaj N1 czyli węzły do 20mm wg TNM - uważam, że to zasadna ocena dla słabo doświadczonego ośrodka - nie jest to błąd a swoiste zabezpieczenie przed niepodaniem leczenia, choć brak potwierdzenia faktu powiększenia węzłów zaotrzewnowych w kolejnej tomografii sprzed rozpoczęcia leczenia może mocno dziwić, oceniono także (nie wiadomo na podstawie jakiego badania) stan narządów odległych (szczególnie klatki piersiowej) na M0 czyli bez zmian w narządach odległych. NIE OCENIONO natomiast poziomu biologicznych markerów nowotworowych, których ocena jest OBLIGATORYJNA (cecha Sx wg TNM). Zgadzam się, wykonano badanie markerów 9 grudnia 2015 ale nie wzięto ich pod uwagę przy klasyfikacji stopnia zaawansowania klinicznego choroby i - co gorsze - zakwalifikowano Cię do leczenia przy braku pełnej wiedzy co do zaawansowania klinicznego choroby. To ogromny błąd. Ogólnie klasyfikacja zaawansowania jest przeprowadzona nierzetelnie.

- założono podanie 3 kursów BEP w (prawdopodobnie) dość wczesnym nasieniaku. Z jednej strony (wg wytycznych) to dobra decyzja, która jest adekwatna do rozpoznanego (niezbyt rzetelnie) stopnia zaawansowania klinicznego choroby. Z drugiej strony to możliwość ogromnego nadleczenia, gdzie 15 mm węzeł chłonny w brzuchu mógł nie mieć charakteru nowotworowego (brak badania TK sprzed rozpoczęcia leczenia). Jeśli jednak taką decyzję podjęto to trzeba to leczenie właściwie przeprowadzić - tutaj pytania do Ciebie. Czy zawsze otrzymujesz należne wstrzyknięcia bleomycyny (1, 7 i 14 lub 2, 8 i 15 dnia każdego kursu)? W sumie tych dolewek ma być 9 - 3 przy podawaniu innych leków (na rozpoczęcie każdego kolejnego kursu) i w sumie 6 - dwie po pierwszym "dużym kursie", dwie po drugim i dwie po trzecim? Czy każdy kolejny kurs rozpoczyna się dokładnie trzy tygodnie (21 dni) po rozpoczęciu kursu poprzedniego?

- ocenę skuteczności leczenia należy przeprowadzić po zakończeniu leczenia. Rozpoczęcie drugiego kursu to 02.01.2016, później dolewki 09.01.2016 oraz 16.01.2016. Rozpoczęcie ostatniego kursu (3) wg planu to 23.01.2016, pierwsza dolewka 30.01.2016, druga dolewka 06.02.2016. Planowane zakończenie leczenia to więc 06.02.2016, badanie TK należy więc zaplanować około końca lutego / początku marca 2016 roku. To badanie będzie decydujące do podjęcia dalszych decyzji i przede wszystkim oceny skuteczności leczenia.

Moja konkluzja jest taka. Diagnostykę i ocenę stopnia zaawansowania klinicznego choroby przeprowadzono nierzetelnie, z pominięciem co najmniej trzech kluczowych elementów (podstawy do oceny narządów odległych, brak oceny markerów przed leczeniem i brak dokładnej oceny stanu węzłów chłonnych). Za to leczenie (o ile zaawansowanie kliniczne choroby jest prawidłowe - zakładamy, że jest) szczęśliwie jest prawidłowe. Trzeba teraz pilnować czasu dolewek i ich podawania. Oznaczenie markerów przed każdym kursem! Kontrola skuteczności leczenia w TK brzucha, miednicy i klatki piersiowej około miesiąc po zakończeniu leczenia. Wcześniej nie ma najmniejszego sensu bo i tak nie wpływa na fakt podania 3 kursów BEP (bo zmieniać planu np. z 3 na 2 BEPy w trakcie leczenia nie można!).

Pozdrawiam serdecznie!

[Ghost90]

Dziekuję za opinie, dziękuję również za obszerną ocenę kolegę Troll. Po staram się coś więcej z tym po działać, odbyć dodatkowe konsultacje, będę informował o dalszym leczeniu jak będę coś więcej wiedział.

[Ghost90]

Witam ponownie,

jestem obecnie bogatszy o nową wiedzę i co za tym idzie chcę tu kilka rzeczy opisać, jak również odpisać na pytania koledze Troll.
Trzy kursy BEP, bleomecyna w dni: 1,7,15. z uwagi na sylwestra nowy kurs rozpoczynam dnia 4.01.2016 bo 2 nie mieszają chemii tak się dowiedziałem.
Każdy 21 dzień jest pierwszym dniem kolejnego cyklu.
Po pierwszych dniach dwie dolewki. Druga dolewka miała być 28.12.2016 niestety poziom leukocytów na to nie pozwolił, dostałem zastrzyki: Zarzio aby podnieść.
Co do węzłów chłonnych wyszły one w pierwszym TK a w drugim TK nie ma o nich mowy bo drugie TK było robione na samą klatkę piersiową, czyli jama brzuszna została pominięta.
Byłem na konsultacji u dr Tomasza, jestem bogatszy o nową wiedzę, a mianowicie: stopień N1 jest prawidłowo uznany bo jest zajęty ewidentnie zajęty węzeł chłonny ten wielkości 15mm. Zostałem też poinformowany iż zamiast 3 x BEP można przyjąć 4 x EP co jest bezpieczniejszą opcją dla mnie bo mniej obciąża organizm i pozbywam się możliwych skutków ubocznych dotyczących Zwłóknienia Płuc a skuteczność leczenia na podobnym poziomie więc będziemy zmieniali schemat po pierwszym cyklu i dokończymy go jako 3 x EP.

Mam do Was serdeczną prośbę, czy możecie podesłać mi linki do rzetelnej i fachowej literatury dotyczącej schematu leczenia przy nasienniaku, opisu schematu BEP i schematu EP, różnic między BEP a EP. Działania i skutków ubocznych każdej z substancji, tj. bleomecyna, etopozyd, cisplatyna? - szukam sam ale boję się że trafię na literaturę gdzie pisze ktoś komu się wydaje a nie ktoś kto się na tym zna. Chcę wzbogacić się o tą wiedzę wtedy będę wiedział o co pytać lekarzy bo troche zielony czuję sie w tym temacie nadal.

Pozdrawiam czytających,
szczęśliwego nowego roku

[troll]

Witaj,

Druga dolewka miała być 28.12.2016 niestety poziom leukocytów na to nie pozwolił, dostałem zastrzyki: Zarzio aby podnieść.

Jest to błąd - dolewkę oczywiście należało podać bez względu na poziom leukocytów we krwi obwodowej a Zarzio włączyć po dolewce i już kontynuować rutynowo po każdej kolejnej pięciodniówce.

Przenosisz się do dra Sarosieka?

Odnośnie pytania o sposoby leczenia. Tutaj masz "forumowe" kompendium wiedzy odnośnie leczenia nowotworów jądra zredagowane przeze mnie pięć lat temu (choć nadal oczywiście aktualne ): viewforum.php?f=15

O chemioterapii w skrócie tutaj: viewtopic.php?f=15&t=5

Literatura anglojęzyczna to przede wszystkim NCCN Testicular Cancer Guidelines - tutaj: viewtopic.php?f=6&t=261

Z resztą przejrzyj całą bazę wiedzy na Forum - wbrew pozorom nie są to jakieś głupoty Inne opracowania to między innymi wszystkie książki do onkologii klinicznej wydawane w Stanach Zjednoczonych czy Wielkiej Brytanii (ja z nich czerpałem w dużej mierze naukę) - przede wszystkim "Cancer" DeVity, "Oncology - An evidence-based approach" Changa i jeszcze wiele, wiele opracowań, w tym także "przełomowe" artykuły, które pojawiały się w ciągu kilkudziesięciu lat na świecie i wyznaczały sposoby postępowania obowiązujące teraz w ramach wytycznych np. NCCN.

Pozdrawiam w Nowym Roku!

[Ghost90]

dziekuje serdecznie za te informacje, w wolnej chwili po czytam to co pod linkami. W lublinie powiedzieli ze dolewki w takich przypadkach wypadaja po prostu i to nie jest zle bo przyjme ogolnie mniejsza dawke Bleomycyny.
Pochwale sie ze od wczoraj tj 04.01.2016 leze juz w Magodencie na ul Gen. Fieldorfa u dr Sarosieka, zostal mi zmieniony schemat leczenia na EP wiec po pierwszym BEPip bez ostatniej dolewki robimy teraz jeszcze trzy razy EP i podobno lepiej dla mnie ze mi dolewki nie podali..
Podobno lepiej dla mnie ze wzgledu na pluca bo wykonuje ciezka fizyczna prace (jestem górnikiem) wiec trzeba bardziej dbac o pluca.
Dziekuje za pomoc jeszcze raz, jak pojawia sie jakies watpliwosci bede pytal

Wszystkiego dobrego w Nowym Roku dla wszystkich
Pozdrawiam

[Ghost90]

Witam, trochę wody upłynęło od ostatniej mojej wizyty i postanowiłem zaktualizować / odświeżyć temat.
Chemię już zakończyłem 19.02.2016r.
Ostatecznie był to jeden kurs BEP w COZL i następnie trzy cykle EP w MAGODENT. W lutym po leczeniu wszystkie węzły w normie.
Następna tomografia 16.05.2016 wszystkie węzły jak poprzednio jedynie jeden w osi krótkiej powiększył się z 5 do 7mm.
Kolejna tomografia 22.08.2016 i nadal ten sam węzeł powiększony do 10mm.
Skierowanie na badanie PET na 26.09.2016r.

Jak sądzicie mam się czego obawiać?