Bardzo zagmatwana sytuacja, zle usuniete jadro

[Adrian1975]

no widzisz każdy reaguje inaczej, u mnie neuropaatia mineła dośc szybko... a szumy i piski w uszach mam do tej pory i jak mi powiedział laryngolog mam pielęgnowac to, co ze słuchu pozostało... bo ma słuch 70-latka, a kurna byłem audiofilem, który słuchał (i powili do tego wraca) dużo muzyki na dość dobrym sprzęcie.

5 BEPów , współczuję, ja miałem cztery i już na ostatnim miałem serdecznie dość

[romi]

Witam
Może źle zrozumiałeś słowa dr Wiechno, że przy nasieniakach nie ma wskazań do PET. PET zwykle jest stosowany do oceny po leczeniu przy nasieniakach, czasem rzadko przed leczeniem aby ocenić czy jest co leczyć. Tak może być u Ciebie właśnie ze względu na ten nieszczęsny błąd, żeby zobaczyć, czy trzeba Cię męczyć chemią. Przy czym przy tej opcji i obserwacji wymagane będą częste kontrole, żeby odpowiednio szybko zareagować na ewentualną wznowę.
Może zdarzyć się również taka sytuacja i musisz być tego świadom, że PET nie da jednoznacznej odpowiedzi na wszystkie pytania, chociaż to też będzie pewnego rodzaju wskazówką. Dlatego myślę, że tydzień czy dwa czekania na badanie nie będzie problemem, a może dać jaśniejszy obraz sytuacji.
Z drugiej strony podanie od razu 3xBEP rozwiązuje wszystkie niepewności i sprowadza Twój przypadek do standardu, niestety jest to obarczone dla Ciebie niedogodnościami związanymi z chemioterapią i może okazać się niepotrzebne.
Te 8 tygodni w Twoim przypadku nie jest takim ostrym kryterium, bo jeśli ma zostać podana chemia to nie ma znaczenia czy zostanie podana po 8 czy 10 tygodniach. To samo dla obserwacji.
Teraz jeśli chodzi o wybór lekarza, to powinieneś kierować się kompetencjami lekarza.
Dr Wiechno i dr Sarosiek to w Polsce czołówka jeśli chodzi o leczenia nowotworów jądra. Twoja pani doktor, nic jej nie ujmując, na pewno w zakresie doświadczenia i wiedzy o nowotworach jądra nie może konkurować z wyżej wymienionymi.
Możesz oczywiście jeśli będzie taka możliwość wybrać pewnego rodzaju mix prowadząc obserwację czy leczenie u siebie konsultując to z lekarzami z Warszawy. Zawsze masz prawo do drugiej opinii.
A tak w ogóle to bez nerwowych posunięć, bo Twoja sytuacja mimo że nie do końca jasna jest w sumie bardzo dobra jeśli tak można powiedzieć. Wydawanie bądź co bądź poważnej kwoty na badanie które możesz zrobić na NFZ jest poważną decyzją, bo nie wiadomo czy te pieniądze nie będą za chwilę bardziej potrzebne.
Pozdrawiam

[Michu7x]

5 BEPów , współczuję, ja miałem cztery i już na ostatnim miałem serdecznie dość

Uściślając: 2 BEP + 3 EP więc trochę zaoszczędziłem na płucach ale cisplatyna mnie rozwaliła na 5 kursie i boje się o odległe skutki uboczne.
Pozdro!

[bread]

Witam Ponownie
Badanie PET ustalone na przyszły tydzień. "Moja" Pani onkolog ze Szczecina zgodziła się również na to badanie , choć mówi, że ono i tak nie odróżni węzłów RJ od tych powiększonych odczynowo po stanie zapalnym. Wg Niej ta kolejna zwłoka w podaniu chemii jest możliwa jeszcze do zaakceptowania ( to samo zdanie mieli nasi Eksperci). A to już 9 tydzień od pierwszego zabiegu ( tego źle zrobionego).
A może ktoś kto to czyta miał robione PET-CT na nasieniaka? Jedni mówią, że nie będzie widać, inni że będzie. Od czego to zależy? hm...
Wiem,że nowotwór wcina glukozę, ale czy stan zapalny odczynowo powiększony węzeł też będzie świecić?

[Adrian1975]

ja miałem peta, po zakończeniu chemii własnie nasieniaka jako ocenę skuteczności chemioterapii i oceny pozostałości, badanie wykazało normalny metabolizm glukozy, stąd diagnoza, że to są pozostałości nieaktywne - mijają dwa lata, więc chyba trafna.

nasieniaki,ż tego co wiem, "żywią się" glukozą a tym samym "świecą" w badaniu PET, gorzej z niektórymi nienasieniakami

[Michu7x]

ja miałem 2 razy tak jak pisałem w zeszłym roku ale PO chemioterapii w celu oceny czy pozostała resztkówka (po nasienianku) czy jest jeszcze aktywna metabolicznie. Tak jak kolega Adrian wspominał badanie PET w przypadku rj służy głównie do zbadania skuteczności leczenia po chemioterapii. Przed leczeniem jeśli nie ma pakietów aktywnych to nie ma raczej sensu. W Twoim przypadku może być za wcześnie na takie badania. Ale może potwierdzić to co miałeś na TK + ew zmiany lub wykryć coś innego niezależnego.

[Adrian1975]

to nie do końca tak, w Twojej sytuacji PET może nieść wartość diagnostyczną własnie z uwagi na skomplikowaną (dzięki urologom) sytuację. także moim zdaniem, jak masz zgodę i skierowanie na bądź co bądź kosztowne badanie, to warto z tej okazji skorzystać.

[bread]

Hej. A co to są aktywne pakiety? To one przed leczeniem nie występują? Chłopaki, a czy to możliwe żeby "świeciło" coś inneg niż ewentualny RJ? ( w dalszym ciągu zakładam, że go tam nie ma ).
Kurcze, byłem dzisiaj u mojego urologa, tego co mnie finalnie naprawiał, nie poznaniaka a szczecińskiego ( swoją drogą bardzo polecam Go ) i powiedział mi, że jutro znowu wywala jądro chłopakowi . Mówił, że w całej swojej karierze nie usunął tyje jąder z powodu raka do teraz ( w tym roku). Kurcze, skąd to się bierze.

[Adrian1975]

no skąd nie do końca chyba wiadomo,

wnętrostwo u Ciebie lub Twojego ojca może być powodem, ale co jeszcze to nie wiem.

jak Ci pisałem nasieniak świeci, ale już z tego co wiem niektóre nienasieniaki niekoniecznie. Aktywne pakiety to właśnie inaczej aktywny, żywy proces nowotworowy. Inaczej mówiąc, mogą to być przerzuty.

[bread]

Jutro PET wreszcie. Nie mogłem się doczekać na to badanie a teraz boję się tych wyników. Czy ktoś zna odpowiedź na pytanie jak szybko nasieniak daje przerzuty? Skoro w maju podejrzane były węzły chłonne a narządy były czyste to czy jest możliwe aby teraz narządy np. płuca już czyste nie były?Nie wiem czy to przez ciągłe myślenie o chorobie ( nie potrafię o niej zapomnieć ) czy faktycznie coś się już dzieje, ale bolą mnie plecy, ciężej mi się oddycha, męczy mnie jakiś katar, pobolewa brzuch, cierpną ręce i czasem nogi, dziwnie się załatwiam, jakoś dziwnie faluje mi w głowie, rany, co się ze mną dzieje, ja nigdy wcześniej nawet nie miałem grypy. Moją jedyną chorobą był ( i to żadko ) kac, a teraz...