Adion też zaczyna leczenie

[Adion]

Witam wszystkich forumowiczów serdecznie,
Mi tez się tak poukładało ze rozpoczynam właśnie leczenie ,przyczyna guz lewego jądra.
Trochę czytałem już na forum ale moja wiedza nadal niewielka ,hmm trochę też nie rozumiem wyników markerów bo jednostki jakie podawane są na forum są inne niż moje.
Tak po krótce opiszę na czym stoję na dzień dzisiejszy
Pominę tu etap wstępny - zwyczajnie wizyta w gabinecie urologa , zaskoczenia nie było jakoś to przeczuwałem - diagnoza skierowanie do szpitala.
Usg szpitalne - lewe jądro o całkowicie zaburzonej echogeniczności ,lite masy z pojedynczymi ogniskami hypoechoujemnymi
ANTYGEN HBS 0,25 s/co , afp 118,58 ng/ml ; beta hcg 104,01 mlu/ml
Tak więc etap szpitalny mam już za sobą - 19-03 lewe jądro zostało wycięte , wycinek przesłano do oceny histo.
25-03 - 5 dni po operacji ponowne badanie ( ale czemu tylko beta hcg i AFP ?)
Beta Hcg 24,97 mlU/ml 0,0-5,0 wynik ujemny
AFP 38,20 ng/ml 1,09 -8,04 ng/ml

Dodatkowo wynik hispad dostałem dość skąpy w opisie
Jądro rozcięte 6 x 4 cm , na przekroju całe zajete przez guz kremowo-biały miejscami torbielowaty,pstry
Opis
1) guz jądra Teratocarcinoma necroticans
2) może najądrze-nacieczone : Teratocarcinoma necroticans
3) Osłonki : ognisk inwazji nie znaleziono
4) miejsce odcięcia - może powrózek nasienny : Ognisk inwazji nie znaleziono

I to wszystko ...dość to skąpe


10 dni po operacji ponowne badanie

Beta Hcg 28,64 mlU/ml 0,0-5,0 wynik ujemny
AFP 25,40 ng/ml 1,09 -8,04 ng/ml

Dalej nic mi to nie mówi ,zgodnie z zaleceniami mykam do poradni onkologicznej 8-04 wizyta i .......znów nic nie wiem
Dostałem skierowanie na TK klatki , oraz jamy brzusznej termin 3 tygodnie oczekiwania i niewiedzy ....
Na szczęście cuda się zdarzają zrobiłem badanie kreatyniny 0,7 mg/dl przy normie 0,7- 1,30 udało mi się dziś dostać na TK klatki a w poniedziałek idę na TK jamy brzusznej i miednicy
Wyniki ponoć mam dostać nieco wcześniej ( chwała paniom ze szpitala za zrozumienie bez względu na to jakie będą wyniki ) i 24-04 mam szansę na wizytę w poradni onko u lekarza prowadzącego.
Czy wtedy już się coś dowiem, bo na razie to tylko słyszę zobaczymy, no tak będzie chemia i nic więcej
Strasznie nie lubię takich ogólników może ktoś pomoże z doświadczonych forumowiczów w ogólnym choć rozeznaniu się w tym chaosie niewiedzy ?

Pozdrawiam i dziękuję za wszelka pomoc

Adion

[m9nika]

Witam
Dobrze, że trafiłeś na forum zanim zastosowano jakiekolwiek leczenie uzupełniające u Ciebie.
Brak oznaczenia markeru LDH świadczy, że wiedza lekarzy na temat rj nie jest wystarczająca. Gdzie się leczysz?
Konieczni oznacz ten marker. Nieunormowanie się markerów (ciągle przekraczają wartości referencyjne) świadczy, że trwa proces nowotworowy i wymagane będzie leczenie uzupełniające. Do określenia stopnia zaawansowania potrzebne są wyniki TK oraz świeże markery koniecznie trzy AFP, b-HCG i LDH (tuż przed wizytą u onkologa)
Obowiązkowa lektura tutaj viewtopic.php?f=6&t=192
Natomiast tutaj viewtopic.php?f=6&t=160 znajdziesz ośrodki referencyjne gdzie wiedza na temat rj jest na najwyższym pozomie.
Na temat markerów poczytaj tutaj http://www.urologiapolska.pl/artykul.php?3106
Jakiekolwiek (w zależności od określenia stopnia zaawansowania, bo guz to nienasieniak) leczenie uzupełniające należy zastosować najpóźniej 8 tyg od operacji.
Więcej dowiesz się od ekspertów
Pozdrawiam

[m9nika]

Poszperałam trochę i znalazłam co powinien zawierać opis hist.-pat.

...opis powinien zawierać:
- ocenę guza (rozmiar, rodzaj utkania, czy zawiera martwicę)
- ocenę miąższu jądra spoza guza (ITGCN)
- ocenę naciekania/inwazji naczyń krwionośnych i limfatycznych w jądrze
- ocenę najądrza
- ocenę naciekania powrózka nasiennego
- ocenę linii cięcia chirurgicznego
- ocenę naciekania i przekraczania osłonek jądra (z wyróżnieniem osłonki białawej i osłonki pochwowej)...

W związku z powyższym, na pewno będzie konieczne uzupełnienie wyniku badania histopatologicznego, gdyż bez tego prawdopodobnie będzie trudno jednoznacznie postawić diagnozę.
Pozdrawiam

[m9nika]

I znowu poszperałam
Tutaj znajdziesz na temat rodzaju utkania nowotworów jądra
viewtopic.php?f=15&t=4
Więcej pomóc nie jestem w stanie. Troll lub inny ekspert zapewne wszystko Ci wyjaśni dokładnie ewentualnie mnie poprawi.
Pozdrawiam

[Adion]

Witam ,
bardzo dziękuję za info,
Zabieg miałem przeprowadzony w Katowicach w szpitalu urologicznym na Strzeleckiej a skierowanie do onkologa dostałem do poradni przy ul.Raciborskiej.
Sprawę prowadzi dr Maria Pytel do niej mnie skierowano.Gdzie będzie leczenie dalej no jeszcze tego nie wiem .
Co do badań histo wycinka to był badany w Siemianowicach i teraz pytanie czy gdyby trzeba było to można się starać o uzupełnienie?Tylko kto ma o to wystąpić lekarz który to zlecił czy ja osobiście ?
Och ta niewiedza jest irytująca ...
I jeszcze mam jedno pytanko czy idąc na wizytę umówioną z wynikami TK warto samodzielnie zrobić już wcześniej badanie markerów by będąc u lekarza mieć cały komplet żeby coś się zaczęło dziać dalej ? Bo tak bym zrobił ale nie wiem czy to coś da ?
Bo z tego co słyszałem to mam się oswoić ze słowem "czekać "

[m9nika]

Gdzie będzie leczenie dalej no jeszcze tego nie wiem .

Proponuję dalsze leczenie prowadzić u Pana dr Grzegorza Świątoniowskiego w 4WSK we Wrocławiu.

czy gdyby trzeba było to można się starać o uzupełnienie?Tylko kto ma o to wystąpić lekarz który to zlecił czy ja osobiście ?

Możesz o tym porozmawiać ze swoim lekarzem, który może zlecić uzupełnienie wyniku lub Ty sam możesz poprosić lekarza który robił opis h-p o jego uzupełnienie. Chłopaki z forum takie przypadki załatwiali bez problemu.

warto samodzielnie zrobić już wcześniej badanie markerów

Np. lekarze w CO-I bazują przede wszystkim na wynikach miejscowego laboratorium, a nie wiem jak jest we Wrocławiu.
Należy szybko podjąć decyzję gdzie będziesz się leczyć, bo jeśli planujesz w którymś z referencyjnym ośrodku to radzę wcześniej zaklepać termin bo tam również są kolejki.
Pozdrawiam

[troll]

Witaj Adion,

Przede wszystkim, nie oszukując się "wstępne" rozpoznanie to nienasieniak jądra lewego a co za tym idzie dalsze postępowanie musi być jak dla nienasieniaków. Niby oczywiste ale wiele osób już z pewnością domyśla się dlaczego wolę o tym wspomnieć.

Dwa markery po operacji nie uległy normalizacji - ponieważ tak się stało oznacza to, że w Twoim organizmie wciąż toczy się aktywna choroba nowotworowa. Jak ona wygląda? Nie wiadomo... Aby jednak się dowiedzieć i podjąć jakiekolwiek poprawne działania potrzeba bezwzględnie i obowiązkowo:
- TK brzucha i miednicy (jesteś umówiony)
- TK klatki (jesteś umówiony)
- świeżych markerów (wszystkich trzech! AFP, bHCG, LDH - nie ma LDH nie ma diagnozy!)

Rzeczywiście opis badania hist-pat jest bardzo, bardzo skąpy. Mam przygotowany opis jak powinno wyglądać badanie hist-pat jądra i ewentualnie przerzutów nowotworu zarodkowego jądra po leczeniu ale jeszcze czekam na akceptację dra Ligaj z CO-I (przy okazji świetnego specjalisty patologa nowotworów jądra). Najważniejsze jest doprecyzowanie:
- teratocarcinoma - najogólniej mówiąc potworniak + przynajmniej jeszcze jedno utkanie nowotworu zarodkowego (jakie? ile szacunkowo % guza zajmuje)?
- prawdopodobnie całkowicie "wchłonięte" przez utkanie nowotworu najądrze - zajęte.
- co z naczyniami jądra? zajęte? (prawdopodobnie tak - całe jądro zajęte przez nowotwór ale informacja powinna się pojawić).

Niestety zabrzmi to brutalnie ale warto mieć cały komplet (w tym świeże markery (oczywiście z LDH!) zrobione "prywatnie") bowiem otwiera to drogę do określenia stopnia zaawansowania klinicznego choroby wg IGCCCG i tym samym dalszego postępowania. A jak owe będzie wyglądać? W najlepszym przypadku - brak zmian w TK, markery podwyższone - CS IS - chemioterapia BEP x 3. W najgorszym przypadku - zmiany w TK (M1b) - chemioterapia BEP x 4. Także najprawdopodobniej na chemioterapię musisz się nastawić. Całość dokładnie opiszemy Ci jednak gdy będziesz miał już wszystkie wyniki. Proponuję także rozważyć "wycieczkę". Szczególnie w momencie, gdy informacje po wizycie u onkologa w Katowicach będą "niepokojące".

Pozdrawiam

[Adrian1975]

Cześć Adion,
jak najbardziej i z czystym sumieniem polecam "naszego doktora Grzegorza" z 4 Wojskowego szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Niech Cię nie pokusi wybrać się do Dolnośląskiego Centrum Technologii przy Pl. Hirszfelda - ja stamtąd uciekłem do 4WSK.
Jaka przewaga?
ogromna wiedza nt. raka jądra, leczenie zgodne z najnowszymi standardami a co za tym idzie dotrzymywanie terminów badań (długo by mówić), dodatkowo będzie Cię leczyć jeden z lepszych onkologów klinicznych znających się na rj jak mało kto i będzie to zapewne cały czas jeden lekarz prowadzący. W DCO za każdym pobytem (kursem chemii) miałem innego lekarza prowadzącego.


ps.

z Katowic i okolic do Wrocławia A4 masz "rzut beretem".

pozdrawiam

Adrian

[daro]

Witaj, skoro jesteś już "rozpędzony" nie zwalniaj ani na moment. Sam widzisz, że w Katowicach nie zajedziesz zbyt daleko . Na forum masz telefony do rejestracji znanych i zaufanych ośrodków, dlatego siadaj na telefonie i umawiaj się na wizytę. Do Wrocka masz faktycznie rzut beretem, a do Warszawki też nie jest daleko. Pamiętaj, chodzi tu przede wszystkim o Twoje życie i nie możesz pozwolić sobie na błędy. Z pewnością przeczytałeś już niemal całe forum i wiesz dobrze, że możesz liczyć na pomoc. O wszystkim pisz, a będzie dobrze.
19.03 ubiegłego roku to też dla mnie ważna data, stałem się odrobinę lżejszy, ale mam to już za sobą. Musisz liczyć się z leczeniem uzupełniającym, ale to prowadzi Cię tylko w stronę zdrowia.
Pozdrawiam, życzę wytrwałości.

[Adion]

Oczywiście że nie mam zamiaru zwalniać dlatego bardzo się cieszę że udało mi się nieco przyspieszyć tomografię.
Pewnie że liczę się z chemią jako leczeniem dodatkowym -szczerze mówiąc to tak naprawdę na to czekam - byleby się to zaczęło bo takie trwanie w zawieszeniu mnie doprowadza do irytacji.Tak naprawdę jak już temat zaczyna cię dotyczyć to dopiero się dowiadujesz co i jak.
No cóż faktycznie jestem o te kilka gramów lżejszy (bo czytałem na forum że niektórzy pacjenci mają z tym problem ) ale to jakoś mnie kompletnie nie wzrusza ,po lekturze różnych opracowań i forum w końcu znalazłem odpowiedź na pytanie "dlaczego ja" bo na początku mnie to denerwowało ale jako że 30 lat temu miałem problem z niezstąpionym jądrem i rozwiązano to operacyjnie , a prawdopodobieństwo nabycia tego paskudztwa jest prawie 17-krotnie większe niż u osobników naturalnie ukształtowanych to w zupełności mi wystarczy jako wytłumaczenie bo ja zwykle mam szczęście do łapania się na wszystko co większości nie dotyczy.Szkoda tylko że nikt nie naświetlił mi tego problemu wcześniej może bym wcześniej zareagował albo baczniej zwracał na to uwagę no ale poziom medycyny był jaki był i tyle.Trudno się mówi żyjemy dalej i zaczynamy walkę.
W poniedziałek tomografia II część , markery też zrobię i zaczynam poszukiwania.
O dalszych losach oczywiście będę informował na bieżąco bo tu zawsze ktoś doradzi za co jestem wdzięczny.