Prośba o interpretację i pomoc w podjęciu decyzji

[maqda]

Witam,

chciałabym prosić o opinię na temat naszego przypadku, mija właśnie pięć tygodni od kiedy mojemu chłopakowi usunęli jądro z powodu wykrytego guza. Po badaniu hist-pat zdiagnozowano nasieniaka, badanie TK nie wykryło przerzutów (chociaż zastanawia mnie czy powiększone węzły chłonne w okolicy ŻDG mogą wynikać z przeprowadzonego zabiegu czy to może być jakiś niepokojący sygnał?). Lekarz przedstawił nam dwie możliwe opcje. Pierwsza to aktywna obserwacja natomiast druga to dwie kroplówki z karboplatyną w odstępie jednego miesiąca. Jego zdaniem lepsze byłoby drugie rozwiązanie ponieważ ewentualne nawroty "gorzej się leczy". Poniżej zamieszczam pełny opis badań dotyczących naszego przypadku. W tym momencie jesteśmy bardziej przekonani do terapii karboplatyną bo chcielibyśmy oczywiście zminimalizować ryzyko nawrotu choroby do absolutnego minimum. Mój chłopak poza guzem jądra nigdy właściwie na nic nie chorował i jest w bardzo dobrej kondycji dlatego mamy nadzieję, że chemioterapię zniesie dość dobrze. Z drugiej strony jednak aktualnie obowiązujące wytyczne o których napisał mi kiedyś Troll w pw (raz jeszcze dziękuję Trollowi za wiadomość która bardzo nas uspokoiła w trakcie oczekiwania na wynik TK !) sugerowałyby wyłącznie obserwację. Mieszkamy w południowo-wschodniej części kraju dlatego póki co mój chłopak leczony jest wojewódzkim centrum onkologii, które nie posiada tak ogromnego doświadczenia jak inne ośrodki polecane na tym forum. Czy Waszym zdaniem jego przypadek jest na tyle jasny, że moglibyśmy wybrać jedną z dwóch przedstawionych opcji czy powinniśmy się jeszcze skonsultować z lekarzem z ośrodka doświadczonego w tej kwestii? Poniżej opis jego badań:


wiek: 24 lata
30.05.2014r. - USG, które wykazało podejrzenie guza jądra prawego
01.06.2014r. badania wykonane w szpitalnym laboratorium: AFP-2,27ng/ml; HCG+ podjednostkaB-0,1mlU/ml; CEA-1,0ng/ml
01.06.2014r. RTG płuc: pola płucne bez zmian ogniskowych, przepona i kąty wolne, sylwetka serca niepowiększona
01.06.2014 - kolejne USG: Jądro prawe powiększone (32x28x48mm). Jego przeważającą część zajmuje patologiczna owalna, hypoechogeniczna, niejednorodna struktura o wym.: 27x24x33mm. Zarysy zmiany są ostre, intensywność unaczynienia podobna jak w sąsiadującej części prawidłowego miąższu. Guz przylega do tylnej powierzchni jądra, ale jej nie przekracza. Jądro lewe prawidłowej wielkości (27x18x43mm) i prawidłowej struktury. Oba najądrza prawidłowe. Poszerzone żyły splotu wiciowatego po obu stronach. Nie stwierdza się zwiększonej ilości płynu w obrębie moszny.
02.06.2014r. - orchidektomia prawostronna pachwinowa
10.06.2014r. badania wykonane w innym laboratorium: AFP-2,52ng/ml; HCG+beta<0,100mlU/ml; CEA-1,25ng/ml; LDH-446U/l

wyniki badania histopatologicznego:
Seminoma testis [M-9061/3]
Tela rete testis sine laesionibus [M-00100]
Tela epididymis sine laesionibus [M-00100]
Funiculitis chronica [M-40000]
Obraz nasieniaka z obecnością masywnego odczynu ziarniniakowego (nabłonkowatokomórkowego) z włóknieniem. Odczyn obecny wokół i na terenie nowotworu. Angioinwazja - nieobecna, nie nacieka osłonek jądra. W obszarze powrózka nasiennego obecne nabłonkowatokomórkowe ziarniniaki i naciek zapalny. Obecne ogniska IGCNU - Intratubular Germ Cell Neoplasia Unclassified.
Opis makroskopowy:
jądro w osłonkach o wym. 3,5x3x5,5cm z powrózkiem nasiennym dł. 6 cm. Jądro bez osłonek 5x3, 2x3cm. Najądrze w wym. 5x2,5x0,5cm. Na przekrojach w części centralnej obecny nieotorebkowany, dobrze odgraniczony, lity, miękki guz o wym. 2,5x3x2,3. Od strony najądrza guz dochodzi do torebki jądra. makroskopowo nie można jednoznacznie ocenić jej naciekania. Osłonki jądra łatwo oddzielają się od jądra.
Pobrano:
1 - granica cięcia powrózka nasiennego - 1 bloczek
1A - część środkowa powrózka - 1 bloczek
2 - guz od strony najądrza - 2 bloczki
2A - guz od strony przeciwnej od najądrza - 1 bloczek
2B - guz - biegun górny jądra - 1 bloczek
2C - guz - biegun dolny jądra - 1 bloczek
2D - guz dochodzący do torebki - 2 bloczki
3 - najądrze - 1 bloczek


Badanie immunopatomorfologiczne:
Bloczek nr 2B:
CD-117 - (+/-) ogniskowo typu "dot" like
CD-30 - (-)
CK-Pan - (-)
PLAP - (+/-) ogniskowo typu "dot" like


27.06.2014 - TK miednicy, jamy brzusznej i klatki piersiowej
TK klatki piersiowej - badanie wykonano przed i po podaniu środka kontrastowego
Miąższ płucny prawidłowo powietrznym bez zmian ogniskowych. Powiększonych węzłów chłonnych w obrębie środpiersia, wnęk i dołów pachowych nie stwierdza się. Struktury kostne bez cech patologicznej destrukcji.
TK jamy brzusznej i miednicy - badanie wykonano przed i po podaniu środka kontrastowego (wielofazowe)
Stan po orchidektomii prawostronnej. W przestrzeni zaotrzewnowej oraz w miednicy mniejszej patologicznie powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdza się - widoczne są węzły chłonne wielkości do 14x8mm po stronie prawej ŻDG. Wątroba niepowiększona, prawidłowej gęstości, bez zmian ogniskowych. Pęcherzyk żółciowy bez uwapnionych złogów. Drogi żółciowe nieposzerzone. Trzustka, śledziona i nadnercza niepowiększone, bez zmian ogniskowych. Nerki prawidłowej wielkości i struktury, wydzielają cieniujący mocz, bez złogów, bez zastoju. Pęcherz moczowy o gładkich ścianach. Struktury kostne bez cech patologicznej destrukcji.


Pozdrawiam,
Magda:)

[romi]

Witam
Tak jak napisał Troll według wytycznych nie ma wskazań do stosowania chemioterapii uzupełniającej, a jeśli już to raczej jeden kurs. Czym uzasadnia lekarz dwa kursy? Czy to zgodne z wytycznymi? Może jednak warto skonsultować się w polecanym ośrodku z bardziej doświadczonym lekarzem choćby po to żeby upewnić się w podjętej decyzji. W zasadzie przypadek jest standardowy i jest to jedyna okazja uniknięcia obciążającego leczenia akceptując większe ryzyko wznowy. Nieprawdą jest, że ewentualne nawroty "gorzej się leczy", po prostu leczy się inaczej, co nie znaczy że mniej skutecznie. Oczywiście w żadnym przypadku nikt nie zagwarantuje że nie nastąpi nawrót i tego należy być świadomym podejmując konkretną decyzję.
Jeśli chodzi o reakcję na chemioterapię nie ma żadnej reguły i trzeba być przygotowanym na każdą okoliczność.
Węzły które Cię niepokoją lekarz nie opisał jako podejrzane i tego należy się trzymać.
Pozdrawiam

[Andreas]

No ja stoję dokładnie przed tym samym dylematem. Zabieg miałem dwa dni wcześniej. Markery w normie, czysty nasieniak.
Tak jak pisał Romi, to nie tak że gorzej się leczy, tylko w przypadku wznowy to już nie będzie karboplatyna, tylko inna chemia, zapewne bardziej obciążająca organizm i to może miał na myśli lekarz.
"Wyleczalność" w obu przypadkach jest taka sama, niezależnie od wybranej opcji na początku.
Według różnych statystyk macie od 12 do 18 % prawdopodobieństwa że podczas aktywnej obserwacji pojawią się przerzuty, leczenie uzupełniające (karboplatyna) nie spowoduje że ryzyko zupełnie zniknie, zmniejszy się pewnie do 2-3%.
Jest to przywilej jak i przekleństwo tego wyboru, każdy jednak musi sam podjąć ta decyzję.
Ja jutro ze swoimi wynikami idę do dr Sarosieka z Magodent i zapewne usłyszę propozycję aktywnej obserwacji, jeżeli macie wątpliwości to skonsultujcie się z nim lub w innym miejscu, pan doktor odpisuje na maile.

Pozdrawiam

[maqda]

Wczoraj mój chłopak miał wizytę u dra Sosnowskiego, jego zdaniem warto jednak przyjrzeć się jeszcze na wszelki wypadek tym węzłom chłonnnym, lekarz zastanawiał się nad wykonaniem tomografii PET. Chłopak został skierowany do COI i teraz czeka tam w kolejce na wizytę, na szczęście udało nam się również zapisać na dzisiaj do dra Sarosieka więc mam nadzieję, że po tylu konsultacjach będziemy w stanie podjąć już jakąś decyzję dotyczącą dalszego leczenia. Andreas, dzięki za informację, że dr Sarosiek dzisiaj przyjmuje w Magodencie, może nawet będziecie mieli okazję spotkać się pod drzwiami jego gabinetu:)

[maqda]

Witam ponownie,
czas na podjęcie decyzji o ewentualnym leczeniu karboplatyną (oczywiście tylko jedną dawką) nam się kończy dlatego chciałabym prosić Was raz jeszcze o opinię. Mój chłopak konsultował się w ostatnim tygodniu w Warszawie z dwoma świetnymi lekarzami onkologami polecanymi na tym forum. U pierwszego z nich wątpliwości wzbudziły powiększone węzły dlatego został skierowany na tomografię PET. Na szczęście nie wykazała przerzutów w węzłach. Niemniej jednak nie może w 100% wykluczyć, że nie ma tam mikrokomórek. Ponowna konsultacja u obu tych niezależnych lekarzy nadal nie rozwiała naszych wątpliwości co do leczenia karboplatyną. Obie te osoby sugerują jedynie obserwację, co z punktu widzenia wytycznych jest jak najbardziej uzasadnione. My jednak, jak chyba większość osób w takich przypadkach mamy ogromne wątpliwości czy powinniśmy tylko obserwować czy może warto byłoby jednak maksymalnie zminimalizować ryzyko. Starałam się dowiedzieć jak najwięcej o karboplatynie ale ciągle do końca nie jesteśmy pewni czy warto się nią truć. Byłabym zatem bardzo wdzięczna za informacje opierające się na Waszych doświadczeniach, jakie są jej najcięższe skutki uboczne, wiemy oczywiście o wymiotach i zmęczeniu ale czy np. przejściowe gorsze wyniki krwi i uszkodzenie szpiku wywierają później w przyszłości jakieś negatywne konsekwencje? Czy uszkodzenie nerek może być bardzo poważne i czy podanie tego leku może doprowadzić do jakiegoś wstrząsu w trakcie jego podawania? Jakie są najgorsze skutki, które może wywołać karboplatyna? Czy spotkaliście się z przypadkami, że osoby po podaniu karboplatyny wracały z powodu przerzutów i konieczne było u nich zastosowanie BEP?

[m9nika]

Witam
Żaden lekarz nie da wam 100% gwarancji, że nawet po leczeniu ACU7 nie będzie wznowy, dlatego też nie należy się tym zamartwiać, gdyż nie ma się na to wpływu i może się okazać, że wcale do niej nie dojdzie. A nawet jeśli by ta wznowa wystąpiła (czego nie życzę nikomu) to szanse na wyleczenie są takie same i dlatego tak ważna jest ścisła obserwacja, by wcześniej wykryć wznowę i szybko zareagować.
Jeśli Twój chłopak jest na tyle silny psychicznie, że jest w stanie znosić częstsze kontrole, niż te po leczeniu uzupełniającym (chociaż przez 2 lata kontrole są również dość intensywne) to również proponowałbym obserwację, szczególnie że taką opinie macie od dwóch lekarzy.

... obserwacja jest wartościowym sposobem postępowania pozwalającym na uniknięcie niepotrzebnego leczenia uzupełniającego.

Żródło: doniesienia z ASCO 2013 viewtopic.php?f=6&t=562
Ulotka karboplatyny http://bazalekow.mp.pl/leki/doctor_subst.html?id=439
Na forum są szczegółowe opisy osób, które przeszły leczenie ACU7 przy czym należy pamiętać, że każdy organizm jest inny i inaczej reaguje.
Pamiętaj, że tą trudną decyzję musi podjąć Twój chłopak, gdyż to on będzie wiedział co dla niego jest najlepsze i niezależnie jaka to będzie decyzja, będzie to dobra decyzja.
Pozdrawiam

[romi]

Witam
Trzeba podejść do tego optymistycznie, na zasadzie - szklanka do połowy jest pełna, a nie do połowy pusta, będę jednym z czterech na pięciu któremu nie przytrafi się wznowa a nie jednym z pięciu który będzie miał nawrót.
Trzeba jeszcze pamiętać, że przez około 2 lata po chemioterapii nie należy starać się o dziecko, co dla niektórych nie jest bez znaczenia.
Gdyby przydarzyło się to np. a Irlandii czy w Holandii to obserwacja byłaby Wam niejako narzucona z góry, w Polsce pacjent ma prawo wyboru. Czy to źle czy dobrze trudno ocenić. Decyzja leży w Waszych rękach
Pozdrawiam

[coci]

Witam

Byłabym zatem bardzo wdzięczna za informacje opierające się na Waszych doświadczeniach

W moim przypadku wszystko poszło b.dobrze.Lepiej niż to sobie wyobrażałem przed wlewem(1xkarboplatyna).W nocy lekkie odruchy wymiotne i lekki ból głowy przez dwie pierwsze nocki.To właściwie wszystko w moim przypadku jeśli chodzi o zauważalne zewnętrzne objawy.Ja dosyć ciężko przechodzę kaca więc porównując do niego mogę powiedzieć że objawy po karboplatynie to był tylko ułamek dolegliwości owego kaca.
Miałem również gorsze wyniki ALAT i ASAT(wątroba),ale z racji że nie robiłem tych badań przed podaniem chemii to ciężko powiedzieć czy były owym wlewem spowodowane.Tak czy owak,dzisiaj są w normie.

Czy spotkaliście się z przypadkami, że osoby po podaniu karboplatyny wracały z powodu przerzutów i konieczne było u nich zastosowanie BEP?

... u mnie po pierwszym kwartale było czysto,jutro odbieram wynik TK po kolejnym kwartale więc dam znać.
Generalnie ryzyko nawrotu/wznowy po podaniu karboplatyny spada do paru procent,niemniej jednak te 2-3 osoby na sto takich przypadków będzie wymagało dalszego leczenia.
...poniżej kilka linków do tematów o karboplatynie.
http://rjforum.pl/viewtopic.php?f=9&t=277
http://rjforum.pl/viewtopic.php?f=9&t=333
http://www.rjforum.pl/viewtopic.php?f=8&t=298
Dużo zdrowia życzę i gorąco pozdrawiam

[maqda]

Bardzo dziękuję za odpowiedzi:)! Nie będę ukrywać, że nadal nie podjęliśmy decyzji ale rozbicie naszego przypadku na czynniki pierwsze i porównanie z innymi opisami utwierdza mnie w przekonaniu, że to wszystko dobrze się skończy. Oby więcej takich opracowań jak wykład prof. Potemskiego, poleconego przez m9nikę. Nie wiem czy się już nie powtarzam, ale to forum to naprawdę kawał dobrej roboty;D!

[troll]

Witaj Magdo,

Przede wszystkim słowa uznania za rzetelne przedstawienie historii choroby Twojego chłopaka. Rzeczowe i dokładne przedstawienie wszystkich wyników badań skutkuje rzeczową i dokładną odpowiedzią.
Z przedstawionych przez Ciebie wyników badań wynika, że najbardziej prawdopodobnym i przystającym do rzeczywistości sposobem postępowania powinna być aktywna obserwacja. Dlaczego? Wszystko rozgrywa się o bardzo cienką granicą pomiędzy zaawansowaniem klinicznym choroby CS IA (nasieniak, bez żadnych przerzutów, w jądrze pT1) a CS IIA (nasieniak, pojedynczy przerzut do węzłów chłonnych zaotrzewnowych o wymiarze granicznym, w jądrze pT1). W pierwszym przypadku postępowaniem z wyboru jest obserwacja. I w świetle obecnie dostępnej wiedzy klinicznej nie ma od tego odstępstw. W drugim przypadku postępowaniem, które wydaje się być optymalne jest chemioterapia BEP - 3 kursy. Jako alternatywę stosuje się radioterapię z tym, że w mojej opinii jest to postępowanie selektywne o nieco niższej skuteczności niż chemioterapia. W przypadku obecności przerzutów trzeba zrobić wszystko aby chorobę wyleczyć, nawet kosztem tych uciążliwych skutków ubocznych.
Stąd strategia obserwacji, szczególnie w odniesieniu do wyniku TK brzucha w którym opisano, mimo wszystko podejrzany węzeł chłonny wydaje się być optymalna. Dlaczego? Chemioterapia jak dla CS IIA (BEP x 3) to w przypadku, gdyby opisywany węzeł okazał się odczynowy zbyt wiele. Niepotrzebne, poważne skutki uboczne. Chemioterapia Karboplatyna AUC7 to dla CS IIA zbyt mało. Jej skuteczność mogłaby okazać się niewystarczająca a wpływ na ewentualny przerzut mógłby pogorszyć skuteczność chemioterapii BEP i zwiększyć jej toksyczność. Dlatego obserwacja z kontrolą TK za 2 miesiące wydaje się być najbardziej optymalną opcją. Z jednej strony kolejne powiększenie opisywanego węzła chłonnego będzie mogło zostać rozpoznane na tyle szybko, żeby leczenie mogło być podjęte od razu a jego skuteczność była dokładnie taka sama jak teraz. Z drugiej strony, jeśli opisywany węzeł chłonny jest odczynowy to chemioterapia nie ma żadnego sensu a przyczyna jego powiększenia nie ma podłoża nowotworowego. Stąd właśnie obserwacja z wczesną kontrolą w TK ma swoje uzasadnienie i wydaje się być najlepszą opcją.

Pozdrawiam serdecznie