lehos - nowotwór jądra

[lehos]

Witam. Jestem Leszek i mam 22 lata.
13.11.15 Przeszedłem orchidektomię prawostronną
Przed operacją 9.11: AFP 0,61 , LDH - 2435 , B-hgc 1000000 - nie pomyliłem 0
PO operacji 16.11 - AFP 0,61 , LDH - 2208 , B-HGC - 966971
Wynik histopatologiczny - http://zapodaj.net/070fd79670f55.jpg.html
USG z 15.12 - http://zapodaj.net/e1ed4f69299b4.jpg.html

19.11.15 Dostałem pierwszą chemię : cysplatynę w monoterapii
27.11.15 - AFP - 1,06 , LDH - 2812 , B-HCG - 9339
27.11.15 - Zaczęły się 3 serie EP - cysplanyna + etopozyt przez 5 dni
Po 3 seriach EP - AFP 2,35 , LDH - 1095, B-HCG - 2427
OD 5.02.15 zaczęto stosować VIP-a - Cysplatyne + Etopozyt + Ifosomit
Po 1 VIP - 26.02.16 - AFP - 2,75 , B-HCG - 985

Ogólnie teraz 18.03 jadę na ostatnią z planowanych chemii ep+vip - łącznie jest ich 6.
Moje pytanie brzmi co teraz będzie po tej ostatniej chemii? Jak to będzie wyglądać? Już teraz będę mógł wrócić do pracy jako ślusarz? ( Pytanie czy lekarz medycyny pracy dopuści mnie do pracy? ) Czeka mnie jakaś operacja czy coś?

Przepraszam za tyle pytań, ale już nie mogę w domu usiedzieć i chciał bym wiedzieć jak to będzie i kiedy w końcu wrócę do normalnego życia.

Dodam że leczę sie w CO w Bydgoszczy.
Badania na jakich się opierano to rtg klatki piersiowej i usg jamy brzusznej.

[Jeek]

Witam

Nie podałeś czy były robione badania obrazoweTK, te badania w r.j. są obowiązkowe przed chemioterapiom
i po leczeniu. Dlaczego podano taki schemat i gdzie się leczysz, jeżeli to nie jest ośrodek polecany
na forum, a chyba nie jest to proponowałbym konsultację w COI lub Magodent w Warszawie.
Tak rozległe zmiany w jamie brzusznej prawdopodobnie będą wymagały operacji {RPLND}

Rak jądra bardzo dobrze się leczy pod warunkiem, że leczenie będzie prowadzone przez doświadczonego
onkologa posiadającego odpowiednią wiedzę, przestrzegającego światowych zasad leczenia r.j.

Praca w obecnej sytuacji nie jest najważniejsza.

Na tym forum są dświadczeni forumowicze i eksperci, którzy postarają się odpowiedzieć na wszystkie Twoje
pytania, więc pytaj.

Pozdrawiam

[troll]

Witaj Leszku,

Bardzo dobrze, że zdecydowałeś się napisać na Forum. Zacznijmy od tego, że warto byłoby umieszczać wszystkie wyniki badań, które miałeś wykonywane. Generalnie procedura diagnostyczna przy podejrzeniu/pierwszym rozpoznaniu nowotworu jądra opiera się na:

- wykonaniu tomografii komputerowej jamy brzusznej, miednicy małej i klatki piersiowej - przypomnij sobie, czy takie badania było u Ciebie przeprowadzane (zapewne wiesz, jak to wygląda) - jeśli tak, to jego wyniki muszą być dostępne (choćby w dokumentacji na oddziale) i masz święte prawo o nie poprosić - co więcej, nikt nie ma prawa odmówić Ci ich wydania. To są TWOJE wyniki, które mają kluczowe znaczenie dla wyboru sposobu leczenia i dalszych decyzji, które będą podejmowane po zakończeniu chemioterapii.
- oznaczenia biologicznych markerów nowotworowych (AFP, bHCG, LDH) co najmniej - przed operacją, po operacji, przed chemioterapią, przed rozpoczęciem każdego z kursów chemioterapii, po chemioterapii. To absolutne minimum i jedyne minimum, które daje rzetelny obraz do podejmowania decyzji i sprawdzenia m.in. skuteczności leczenia.

Wynik badania histopatologicznego masz. Wynik badania USG, jakkolwiek diagnostyczny i rzetelny nie jest podstawą do ustalenia stopnia zaawansowania klinicznego choroby (a więc ustalenia sposobu leczenia) - może być pomocny, służyć jako dodatkowe narzędzie ale zawsze do podjęcia decyzji o leczeniu (i jakim leczeniu) wymagana jest tomografia komputerowa - jak pisałem wyżej.

Parę słów o Twojej chorobie. Choroba w momencie wykrycia była już bardzo zaawansowana - tego ukrywać nie można i myślę, że nie wolno, szczególnie, że to w takim właśnie przypadku dobre i nieraz kluczowe decyzje terapeutyczne mogą doprowadzić do Twojego pełnego wyzdrowienia. Bez dodatkowych informacji (wyników tomografii, wypisów ze szpitala) nie chcę odnosić się do propozycji zastosowanego schematu leczenia. Nie jest to jednak na pewno leczenie standardowe. Dlaczego zdecydowano się na taki sposób leczenia - dobrze, żeby sam zainteresowany (czyli Ty - pacjent) o tym wiedział. Możemy przypuszczać, że chodziło o uniknięcie szybkiego, masywnego rozpadu nowotworu pod wpływem intensywnej chemioterapii. Dlatego też zastosowano cisplatynę w monoterapii jako "wstęp" do właściwego leczenia. Jeśli jest to podyktowane koniecznością uniknięcia wystąpienia zespołu ostrego rozpadu guza (a jest to prawdopodobne) to leczenie jest prawidłowe. Dlaczego nie zdecydowano się na BEP? Nie wiadomo czy istnieją przeciwwskazania pulmonologiczne - współistniejące choroby układu oddechowego, masywne przerzuty do płuc? Tego nie sposób teraz rozstrzygnąć. Dlaczego zdecydowano się na 6 kursów chemioterapii zamiast 4 kursów w pierwszym rzucie leczenia? Możemy przypuszczać, że chodziło o masywne zmiany nowotworowe i chęć ich maksymalnego zredukowania (jakkolwiek nie do końca zgodne z wiedzą medyczną, tak w pewien sposób uzasadnione). Ogólnie rzecz ujmując nie chcę wypowiadać się o wyborze schematu (czy koncepcji tak naprawdę...) chemioterapii bez większej ilości danych - wyników, kart wypisowych. Jedno jest pewne - na tę chwilę leczenie jest skuteczne i to najważniejsza informacja.

Odpowiadając na Twoje pytanie. Powrót do pracy na razie nie będzie możliwy. Celem jest teraz całkowite pokonanie choroby i Twoje wyzdrowienie. Pewnie nikt nie powiedział Ci, że będzie ciężko - będzie. Ale celem, powtórzę jeszcze raz, jest całkowite wyleczenie! Warto o to zadbać i przetrzymać trochę czasu, żeby później móc chociażby znowu pracować. Prawdopodobnie po chemioterapii będzie czekała Cię jeszcze operacja, której celem będzie usunięcie wszystkich pozostałości nowotworu z organizmu.

W czasie rozmowy z lekarzami przed następnym kursem koniecznie zapytaj o:
- wyniki tomografii komputerowej jamy brzusznej, miednicy małej i klatki piersiowej (koniecznie wszystkie trzy!) sprzed rozpoczęcia leczenia - chciałbyś je mieć na piśmie do własnej wiadomości (możesz przecież konsultować się też z innymi lekarzami w międzyczasie),
- czy robiono przed rozpoczęciem leczenia tomografię komputerową głowy - wobec tak wysokich wartości markerów przed leczeniem - jeśli tak, jaki jest jej wynik. Jeśli nie - to dlaczego?
- jaki jest plan leczenia po zakończeniu chemioterapii wg schematu VIP - wszak schemat ten nie będzie mógł być już kontynuowany. Czy lekarze planują badania tomografii komputerowej po ostatnim kursie VIP, jeśli tak to kiedy?

Możesz zapisać sobie to na karteczce i przeczytać lekarzowi w czasie wizyty przed chemioterapią - będzie Ci łatwiej wszystko zapamiętać a odpowiedzi możesz zapisać. To bardzo dobry sposób, żeby niczego nie zapomnieć. To też chyba jedyny sposób, żeby duży natłok informacji z rozmowy z lekarzem zachować dla siebie i niczego nie przekręcić. Warto zastosować taki sposób - karteczka i długopis! To bardzo pomocne!

Gdyby pojawiły się jakieś dodatkowe pytania - nie wahaj się pisać.

Pozdrawiam serdecznie

[lehos]

Dziękuję Wam za odpowiedź.

TK miałem tylko głowy robione.
Lekarze ogólnie chcieli od razu dać mi silną/agresywną chemię, ale miałem problemy z krwią - bardzo mało hemoglobiny.
Kilka razy miałem przetoczoną. Ogólnie od rozpoczęcia chemii do połowy grudnia byłem w bardzo złej kondycji fizycznej i zdrowotnej -
brak sił itd