grzesej / pT2 N0 M0 / nienasieniak / Szczecin

[troll]

Grzegorzu,

Przede wszystkim chciałbym Cię zapewnić, że nasze uwagi to żadne zgryźliwości z naszej strony kierowane w stronę kogokolwiek. Po prostu celem tego miejsca jest uczynienie w bliższej lub dalszej przyszłości aby nowotwory jądra były leczone tak samo skutecznie jak w Niemczech, Francji, Szwecji czy Czechach lub Słowacji. Jesteśmy ogonem Europy a wszystko za sprawą tych "drobnostek", "niedopowiedzeń" czy "zgrzytów". O wielkich błędach nie wspominam. Wyobraź sobie skrajną sytuację, że wyjściowo w takim przypadku, jak Twój stopień zaawansowania choroby to CS IS ale leczenie rozpoczyna się zbyt wcześnie by to ocenić i plan obejmuje 2 kursy BEP podawane z dużym opóźnieniem. Nowotwór nie jest skutecznie leczony i w krótkim czasie daje wznowę co w połączeniu z suboptymalną dawką cytostatyków istotnie zwiększa ryzyko wykształcenia chemiooporności. Dalszy scenariusz jest łatwy do przewidzenia... Ja bym zapytał lekarza, że wydaje Ci się, że chemioterapia nie jest podawana we właściwym rytmie i chcesz sprawdzenia tego. Jestem ciekaw reakcji i odpowiedzi.
Jeśli masz jakiekolwiek pytania - nie wahaj się pytać!

Pozdrawiam serdecznie

[grzesej]

Trollu,

mam nadzieję, że w moich wcześniejszych postach nie było widać jakiegoś zdenerwowania czy podejrzewania kogokolwiek o jakąś zgryźliwość czy złą wolą, tudzież ataki wymierzone w czyjąś stronę, bo nic takiego nie ma miejsca. Bardzo się cieszę, że trafiłem na to forum i cieszę się z każdej porady otrzymanej tutaj. Równie ważne było dla mnie opisanie mojego przypadku, które poza byciem dla mnie dziennikiem, skutkuje także większą świadomością mojego leczenia. Jak widać pewne błędy/odchyły od algorytmu zaleceń zostały już popełnione i tego nie naprawię. W piątek spokojnie porozmawiam z moją panią onkolog i będę wiedział znacznie więcej, póki co nie miałem problemów z kontaktem z kimkolwiek z personelu medycznego w ZCO i mam nadzieję, że dalej tak będzie po wyjaśnieniu wątpliwości w moim leczeniu i ustaleniu dalszego postępowania. Tak jak pisałem wcześniej, po ustaleniu dalszego postępowania w ZCO zamierzam się skonsultować z kimś z polecanych ośrodków (pewnie z dr n. med. Tomaszem Sarosiekiem), aby mieć 100% pewność, że idziemy jak najlepszą drogą.
Oczywiście w piątek opiszę dokładnie sytuację i mam nadzieję, że tak jak do tej pory otrzymam fachową informację zwrotną na forum! Spokojnie możecie pisać wszystko, nikogo nie będę podejrzewał o zgryźliwość:):)

Pozdrawiam

[romi]

Witam
Świetnie, że tak do tego podchodzisz. Zawsze jak pojawia się na forum ktoś, kto opisuje dokładnie swoją historię to staramy się bardzo dokładnie przeanalizować całe postępowanie, po to żeby wychwycić ewentualne odstępstwa w leczeniu co może pomóc następnym pacjentom. Zdaję sobie sprawę, że nie jest miło słuchać o błędach które popełniono w naszym leczeniu, szczególnie, że pisałeś o pełnym chęci pomocy podejściu lekarzy z którymi miałeś do czynienia. Mogę Cię zapewnić, że były przypadki w których popełniono o wiele większe błędy, jeśli w ogóle można mówić w takich przypadkach o mniejszych lub większych błędach. Błąd to błąd, a cierpi na tym pacjent. Może jak Twoja pani doktor zastanowi się nad całą sprawą to następny pacjent tylko na tym skorzysta. Chcielibyśmy, żeby w każdym ośrodku był lekarz któremu będzie można zaufać w zakresie diagnostyki i leczenia nowotworów jądra.
Pozdrawiam

[grzesej]

Cześć, dziś byłem na dolewce i wcześniejszej wizycie u pani onkolog. Zgodnie z obietnicą zaktualizowałem mój dziennik choroby, który prowadzę w pierwszym poście - wydaje mi się, że tak jest łatwiej znaleźć wszystkie informacje w jednym miejscu zamiast przeglądać 10 stron forum. W aktualizacji dodałem brakujące wyniki morfologii, wyniki TK klatki (które tym razem bez większego zaskoczenia są dobre) oraz opisałem dzisiejszą wizytę. Poniżej cytuje te najważniejsze, zaktualizowane kawałki:

15.12.2014 TK klatki piersiowej
Wyniki odebrałem 09.01.2015 przy drugiej dolewce bleomecyny. Tym razem spodziewałem się już raczej dobrych wyników (po tk brzucha i wcześniejszym RTG klatki), ale zawsze potwierdzenie cieszy.

Badanie w wielorzędowej KT klatki piersiowej z kontrastem patologicznych zmian ogniskowych w płucach nie wykazało.
W śródpiersiu powiększonych węzłów chłonnych badanie nie uwidoczniło.

09.01.2015 Druga dolewka bleomecyny
Podczas wizyty u mojej pani onkolog:

1. otrzymałem wyniki TK klatki piersiowej, morfologii z pierwszej i drugiej dolewki,
2. załatwiłem przyspieszenie kolejnego cyklu BEP na 19.01,
3. zostałem sklasyfikowany jako pT2 N0 M0 S1, CS IS. Kwalifikacja do IS na podstawie poziomu markera AFP przed pierwszą chemią, który nie powrócił do normy w czasie, w którym teoretycznie mógłby. Nie wiem czy moje prywatne wyliczenia są okej (o wyliczenia pani doktor mogę zapytać następnym razem), ale przy wzięciu pod uwagę okresu półtrwania 5 dni wyszło mi, że marker powinien mieć ok. 4, przy 7 dniach półtrwania ok. 12 a ja miałem 22.
4. pani onkolog powiedziała mi, że w wypadku CS IS zgodnie z zaleceniami powinny być podane 3 cykle BEP-u. Zapytałem jednak, co w związku z tym, że mój marker AFP nie dostał czasu by spaść przed chemią - pani onkolog odpowiedziała, że po kolejnym określeniu AFP (przed drugą chemią) i w zależności od jego poziomu będzie można rozważyć podanie dwóch cykli. Jednak gdybym miał określać wrażenia, to pani doktor bardziej skłania się do 3 kursów, które są zgodne z zaleceniami przy zakwalifikowaniu mnie do IS.
5. dowiedziałem się, że przed kolejną chemią będę miał badany tylko LDH i AFP, bHCG nie będzie badane ze względu na jego poprawny i bardzo niski poziom w poprzednich badaniach

Samą dolewkę zniosłem bardzo dobrze, piszę to po ponad 10 h od podania i nie mam gorączki ani jakiś skutków ubocznych. Po ostatnim zastrzyku z Lonquexu białe ciałka krwi poszybowały w kosmos, czego się spodziewałem po informacjach zamieszczonych na forum.

Morfologia:

WBC 37,1 K/uL [3,9 - 9,8] H
RBC 5,02 M/uL [4,3 - 5,9]
PLT 134 K/uL [150 - 400] L
LYM 3,3 K/uL [0,8 - 4,3]
LYM% 8,9% [20,0 - 45,0] L
MONO 5,1 K/uL [0,2 - 0,8] H
MONO% 13,8% [3,0 - 9,0] H
NEU 28,5 K/uL [2,8 - 6,8] H
NEU% 76,7% [45,0 - 70,0] H
EOS 0,2 K/uL [0,0 - 0,5]
EOS% 0,5% [0,0 - 5,0]

19.01.2015 Chemioterapia seria II
Wstępnie seria była zaplanowana na 21.01.2015 (poprosiłem o to z powodu wesela siostry, jednak po konsultacji na forum, również na moją prośbę, lekarka przesunęła ją na 19.01.2015)

Pytania, komentarze, wątpliwości

1. Nie podnosiłem specjalnie sprawy przesunięcia podawania bleomecyny. Nic w sumie nie był bym w stanie wywalczyć, nie ważne czy powodem była przerwa świąteczna w działaniu oddziału, urlop pani doktor, czy brak pielęgniarek. Wolałem się skupić, na dalszym leczeniu, na które mam wpływ.
2. Podejście pani doktor do zaklasyfikowania jako IS i leczenia zgodnie z zaleceniami 3 seriami BEP-u, z mocno ewentualnym wzięciem pod uwagę poziomu markerów przed 2 serią wydają się dość rozsądne. Nie wiem czy moje obliczenia rozpadu AFP są poprawne, ale wynika z nich, że AFP spadał wolniej niż 7 dni. Tak jak pisałem wcześniej zamierzam to skonsultować z doktorem Sarosiekiem, tak by otrzymać opinię autorytetu w leczeniu raka jądra. Na pewno jego każda opinia, czy potwierdzająca podejście, czy je modyfikująca będzie miała dla mnie duże znaczenie i wpływ na dalsze leczenie.
3. Przesunąłem kolejny cykl o tyle ile mogłem (wesele siostry) i pani doktor zrobiła to bez najmniejszych problemów, zatelefonowała na oddział i na szczęście była taka możliwość. Zawsze to dwa dni do przodu.
4. Czy przesunięcie w moim podaniu bleomecyny podczas świąt może być wskazaniem do podania 3 kursów BEP-u, tak by mieć "pewność" większej skuteczności?
5. Czy należy oznaczać marker bHCG przed drugą chemią?

[romi]

Witam

1.Nie podnosiłem specjalnie sprawy przesunięcia podawania bleomecyny. Nic w sumie nie był bym w stanie wywalczyć, nie ważne czy powodem była przerwa świąteczna w działaniu oddziału, urlop pani doktor, czy brak pielęgniarek. Wolałem się skupić, na dalszym leczeniu, na które mam wpływ.

I słusznie, bo to teraz już nic nie da, byłoby to tylko bicie piany

Podejście pani doktor do zaklasyfikowania jako IS i leczenia zgodnie z zaleceniami 3 seriami BEP-u, z mocno ewentualnym wzięciem pod uwagę poziomu markerów przed 2 serią wydają się dość rozsądne. Nie wiem czy moje obliczenia rozpadu AFP są poprawne, ale wynika z nich, że AFP spadał wolniej niż 7 dni. Tak jak pisałem wcześniej zamierzam to skonsultować z doktorem Sarosiekiem, tak by otrzymać opinię autorytetu w leczeniu raka jądra. Na pewno jego każda opinia, czy potwierdzająca podejście, czy je modyfikująca będzie miała dla mnie duże znaczenie i wpływ na dalsze leczenie.

Nie do końca, ponieważ jak wcześniej napisałem wzrost markera AFP przed II kursem może nie mieć związku z chorobą i nie można bezkrytycznie podchodzić do jego poziomu. W zasadzie po ustaleniu stopnia zaawansowania realizuje się program leczniczy i nie zmienia się go w trakcie tylko dlatego, że jakiś marker wzrósł lub zmalał. Podczas chemioterapii w organizmie pacjenta dzieją się różne rzeczy których nie do końca da się wyjaśnić (przynajmniej na razie), a co więcej u każdego pacjenta występują inne. Bardzo duże zmiany w parametrach krwi są oczekiwane i w większości przypadków nie stanowią podstawy do zmiany programu.
Co do spadku AFP, przyjmuje się że okres półtrwania jest około 7 dni, ale u jednego pacjenta może być 5 a u drugiego 9. Dlatego należy poczekać do ustalenia się poziomu. To samo dotyczy innych markerów.
Pani doktor przyjęła bezpiecznie IS i z tego wynika konieczność podania trzech kursów BEP. Nie dwóch, nie czterech, a dokładnie trzech. Teraz wszystko powinno się odbyć bez kombinacji i uzależniania ilości kursów od wyników markerów po pierwszym kursie. Skoro przyjęto IS to muszą zostać podane trzy kursy chemioterapii BEP. Tak wynika z wytycznych.

Przesunąłem kolejny cykl o tyle ile mogłem (wesele siostry) i pani doktor zrobiła to bez najmniejszych problemów, zatelefonowała na oddział i na szczęście była taka możliwość. Zawsze to dwa dni do przodu.

To dobry ruch, przynajmniej dwa dni - to i tak dużo.

Czy przesunięcie w moim podaniu bleomecyny podczas świąt może być wskazaniem do podania 3 kursów BEP-u, tak by mieć "pewność" większej skuteczności?

Trudno mówić o mniejszej czy większej skuteczności, bo pewnie nie robiono takich badań zamieniając przesunięcia w podawaniu bleomycyny na kolejne kursy. Taki tryb podawania leków i dawki wypracowano na podstawie wieloletnich badań i najlepszych wyników terapeutycznych, stąd powstały zalecenia do takiego a nie innego postępowania. Każde odstępstwo skutkuje konsekwencjami w postaci zwiększonego ryzyka nawrotu, skutków ubocznych, chemioodporności nowotworu itd. Modyfikując dawkę lub częstotliwość podawania leków lekarz musi zdawać sobie z tego sprawę i uczciwie przedstawiać pacjentowi jakie mogą być tego konsekwencje. Pewnie gdyby pani doktor w taki sposób postawiła sprawę to pewnie kończyłbyś już trzeci kurs, bez przesunięć terminów.

Czy należy oznaczać marker bHCG przed drugą chemią?

Tak, bezwzględnie. To że jakiś marker był w normie nie oznacza, że w trakcie leczenia nie powinien być kontrolowany. Markery (wszystkie trzy) należy oznaczać przed rozpoczęciem każdego kursu chemioterapii.
Pozdrawiam

[grzesej]

Cześć,
w poniedziałek wybieram się do mojej "Rakowni" (tak nazywam mój szpital) na trzecią serię BEP-u, w związku z czym zaktualizowałem historię mojej choroby o opis wszystkiego co wydarzyło się na drugim cyklu BEP-u. Raczej nie występują żadne kontrowersje, nie mam też specjalnie jakiś pytań czy wątpliwości. Z ciekawszych informacji:

• dokonałem konsultacji z doktorem Sarosiekiem, który potwierdził zaklasyfikowanie mnie jako CS IS
• poziom AFP zameldował się w normie
• dostałem Neulastę zamiast Lonquex-u, co było dla mnie znaczącym ulepszeniem

Cała aktualizacja jest zacytowana poniżej:

11.01.2015 Konsultacja mejlowa z doktorem Tomaszem Sarosiekiem
W związku z niepewnością co do zaklasyfikowania mnie jako CS IS lub CS IB skonsultowałem swój przypadek z doktorem Sarosiekiem. Przesłałem mu mejlowo skrótowe informacje dotyczące mojego przypadku, udostępniłem wyniki badań na dropboxie, wskazałem link do forum z dokładnym opisem przypadku oraz zapytałem o konieczność konsultacji w Warszawie. W ekspresowym tempie (mejla wysłałem wieczorem, a odpowiedź dostałem rano następnego dnia), w której pan doktor zakwalifikował mnie jako CS IS (czyli tak samo jak moja pani doktor w ZCO), w związku z czym powinien dostać 3xBEP lub 4xEP. Doktor Sarosiek napisał również, że według niego wizyta w Warszawie w celu konsultacji nie jest konieczna, lecz gdybym chciał to zaprasza. Przypomniał także o tym, że dobrze było by poprzedzać każdy cykl bleomecyny spirometrią, która pozwoli ocenić ewentualne uszkodzenia płuc. Dostałem również zgodę na zamieszczenie wyniku konsultacji na tym forum. Mogę dołączyć się do powszechnie panującej na tym forum pozytywnej opinii o panu doktorze.

19.01.2015 Chemioterapia seria II
Wstępnie seria była zaplanowana na 21.01.2015 (poprosiłem o to z powodu wesela siostry, jednak po konsultacji na forum, również na moją prośbę, lekarka przesunęła ją na 19.01.2015)

Wynik markerów z dnia przyjęcia na oddział (nie ma bHCG, będzie zrobione przy trzeciej serii):

LDHL 206 U/L [brak normy]
AFP 3,52 IU/ml [brak normy]

Morfologia:

WBC 4,7 K/uL [3,9 - 9,8]
RBC 4,85 M/uL [4,3 - 5,9]
PLT 297 K/uL [150 - 400]
LYM 1,4 K/uL [0,8 - 4,3]
LYM% 29,5% [20,0 - 45,0]
MONO 0,8 K/uL [0,2 - 0,8]
MONO% 17,5% [3,0 - 9,0] H
NEU 2,3 K/uL [2,8 - 6,8] L
NEU% 49,6% [45,0 - 70,0]
EOS 0,1 K/uL [0,0 - 0,5]
EOS% 1,9% [0,0 - 5,0]

Zastosowane leczenie:

I BEP BLM 30mg, DDP 202mg, Etoposid 1010mg, Emeng, Metoclopramid, Dexaven, Ondansetron

Druga seria więc już wiedziałem czego się spodziewać. Poszło bez większych problemów, może trochę zacząłem odczuwać nudności, ale po każdej dawce leków przeciwwymiotnych objawy znikały. Czasem rano właśnie przed dawką przeciwwymiotnych zagryzałem jakimś paluchem chlebowym - to naprawdę działa polecam! Dawki leków (platyny i etopozydu) troszkę większe, bo od pierwszej serii przybrałem z 2 kg:) Z innych dobrych informacji to poziom AFP, który zameldował się w granicach normy. Nie ma wyniku bHCG, będzie zrobiony przed trzecią serią, ale już znacznie wcześniej był w normie.

26.01.2015 Pierwsza dolewka bleomecyny
Bez problemów. Pani doktor po moich przebojach z Lonquexem zmieniła mi lek, co dla mnie okazło się strzałem w dziesiątkę - dostałem Neulastę, po której swój stan określiłbym jako lekkie przeziębienie. Po Lonquexie zwijałem się z bólów kostnych i mięśniowych. W moim przypadku różnica w cenie leków miała odbicie w ich działaniu (Neulasta 3400 PLN, Lonquex 350 PLN z refundacją obydwa po 3,20 PLN). Oczywiście w czasie drugiej dolewki nadir w morfologii (jak to określiła pani doktor "kwitnący to pan nie jest"), co widać poniżej.

Morfologia:

WBC 2,4 K/uL [3,9 - 9,8] L
RBC 4,08 M/uL [4,3 - 5,9] L
PLT 238 K/uL [150 - 400]
LYM 1,2 K/uL [0,8 - 4,3]
LYM% 49,2% [20,0 - 45,0] H
MONO 0,1 K/uL [0,2 - 0,8] L
MONO% 2,5% [3,0 - 9,0] L
NEU 1,0 K/uL [2,8 - 6,8] L
NEU% 40,1% [45,0 - 70,0] L
EOS 0,2 K/uL [0,0 - 0,5]
EOS% 7,0% [0,0 - 5,0] H

02.02.2015 Druga dolewka bleomecyny
Przyszedłem, odczekałem, dostałem. Wyniki morfologii po Neulaście trochę mniej kosmiczne niż po Lonquexie.

Morfologia:

WBC 9,3 K/uL [3,9 - 9,8] H
RBC 5,02 M/uL [4,3 - 5,9]
PLT 178 K/uL [150 - 400] L
LYM 2,2 K/uL [0,8 - 4,3]
LYM% 24,1% [20,0 - 45,0]
MONO 1,3 K/uL [0,2 - 0,8] H
MONO% 14,4% [3,0 - 9,0] H
NEU 5,4 K/uL [2,8 - 6,8]
NEU% 57,6% [45,0 - 70,0]
EOS 0,3 K/uL [0,0 - 0,5]
EOS% 3,5% [0,0 - 5,0]

09.02.2015 Chemioterapia seria III
Dużo lepiej podchodzi się do tej serii widząc na horyzoncie zakończenie pewnego etapu walki z chorobą!

[grzesej]

Przeczytałem dziś artykuł https://wiadomosci.onet.pl/tylko-w-onecie/rak-jadra-co-to-jest-jak-sie-leczy-reportaz-tomasz-sarosiek-wywiad/f184d6y?fbclid=IwAR0WeJR843LWuDccEEIds_2RqbS7MRoWmBI8ZIRC93snj4G42-S-E1dCqvI - super robota! Brawo Panowie za popularyzację wiedzy na temat raka jądra.

Przy okazji chciałem się pochwalić, że żona jest w 37-ym tygodniu ciąży, bez konieczności korzystania z zamrożonego nasienia.

[romi]

Przy okazji chciałem się pochwalić, że żona jest w 37-ym tygodniu ciąży, bez konieczności korzystania z zamrożonego nasienia.

To jest wiadomość którą chcielibyśmy widzieć tutaj jak najczęściej. Gratulacje.