NET, monodermal teratoma - pT2 Nx Mx

[fear]

Witam wszystkich,

na wstępie chciałbym podziękować wszystkim aktywnym użytkownikom za prowadzenie tego forum, bardzo dużo się tu dowiedziałem.

Po krótce opisując mój przypadek:

Lat 26, raczej zdrowy, nigdy nic się nie działo w tych okolicach.
Przez kilka dni lekki ból w okolicy jąder, trudno go lepiej opisać. Ból niewielki. Myślałem, że minie, ale nie minął.
02.10.2024 Wizyta u urologa - wstępnie zapalenie najądrza, ale "dla pewności" zrobimy usg. W usg niespodzianka - 11mm guz na prawym jądrze. Lekarz zapisał mnie na orchiektomię. Strach niesamowity. Dostałem też antybiotyk na zapalenie - pomógł, ale nie do końca, został lekki ból, głównie właśnie w prawym jądrze.
03.10.2024 - Markery - wszystkie 3 w normie.
07.10.2024 - Przyjęcie do szpitala, dzień później operacja. Ogólnie myślałem, że będzie gorzej. W pierwszy dzień serii badań, razem z RTG klatki piersiowej, nic nie wyszło. Ze względu na lekkie uszkodzenie kręgosłupa szyjnego anestezjolog zdecydował o operacji pod narkozą. Po operacji ból bardzo nieprzyjemny, ale nie nie do zniesienia. Najgorszą częścią całego wydarzenia był cewnik - bardzo nieprzyjemne uczucie.
tygodnie po operacji - odstawiłem przeciwbólowe parę dni po operacji, tydzień po było już w miarę normalnie. Tydzień po operacji powtórzyłem markery - dalej w normie. Miałem czekać na wynik badania hist-pat 3 tygodnie, po odbiorze wyniku konsultacja z urologiem prowadzącym co dalej. Im bliżej odbioru tego badania tym gorzej się czułem, tu jakiś kaszel, tam jakiś ból w jelitach, czy w plecach. Średnio mi się spało. Mam nadzieję, że to wszystko psychika, albo symptomy związane ze zmianami hormonalnymi.
29.10.2024 - odebrałem wynik hist-pat:

Opis makroskopowy:
Do badania otrzymano jądro o wymiarach 5,0x3,0x2,5 cm z powrózkiem nasiennym o długości 4,8cm. Na przekroju brunatny guzek o wymiarze 0,8 cm. Wycinki pobrano z guzka (63885-87), 2) jądra (88-94), 3) powrózka nasiennego (95-96), 4) granicy cięcia (97).

Opis mikroskopowy:
Obraz mikroskopowy łącznie z wynikami badań immunohistochemicznych przemawia za rozpoznaniem:
Well differentiated neuroendocrine tumors (NET) (monodermal teratoma).
Angioinwazja obecna (w pojedynczym naczyniu).
Nowotwór ograniczony do jądra nie przekracza osłonek białawych jądra.
Granice cięć chirurgicznych wolne od utkania nowotworowego.
Najądrze i nasieniowód bez zmian.

IHC: panCK, CK7, OCT4, chromogranina, synaptofizyna, CD56, vimentyna, SALL4, CD117, AFP, inhibina, HMB45, Ki67 5% w hot spot.

ICD-0-3: M 8240/3.
ICD10: C62.

Stopień zaawansowania patomorfologicznego TNM wg 8 wydania klasyfikacji UICC (2017):
pT2 Nx Mx.

Natychmiast zmartwiła angioinwazja i utkanie, o którym nigdzie nawet nie czytałem, przygotowując się na ten wynik. W internecie informacja, że jest to bardzo rzadki guz - nie do końca dobrze zbadany i opisany. W jednych miejscach czytałem, że to zmiana łagodna z okresu sprzed dojrzewania, w innym miejscach, że to zmiana bardzo złośliwa, o wysokiej odporności na chemię i radio, w jeszcze innych miejscach, że to prawdopodobnie przerzut z innego miejsca. W dodatku w żadnym z opracowań nie mogłem znaleźć przypadku z obecną angioinwazją.

30.10.2024 - wizyta u urologa prowadzącego: na podstawie tego badania nie był pewien jak poważna jest to sprawa, mówiąc, że na 99% jest to zmiana łagodna. Potwierdził, że taki typ guza zdarza się bardzo rzadko. Dostałem skierowanie na TK jamy brzusznej i miednicy dla upewnienia się, ale lekarz powiedział, że mogę je zrobić nawet za parę miesięcy i nie potrzebuje skierowania na cito. Tak czy siak, dla własnego spokoju, jeśli termin będzie odległy, zrobię TK na własną rękę. Dostałem też skierowanie do onkologa, mam wizytę za tydzień.

W związku z tak rzadką zmianą pozwoliłem sobie napisać maila do Dra Sarosieka, niestety czekam na jego odpowiedź już kilka dni. Trafiłem akurat na długi weekend, więc cierpliwie czekam na odpowiedź. Mimo to, czy ktoś mógłby potwierdzić, że jest to aktualny mail Doktora? tomasz.sarosiek@tomaszsarosiek.pl..

Moi drodzy, czy ktokolwiek z Was ma jakieś doświadczenia z takim utkaniem i jakoś zaopiniować mój przypadek?

Pozdrawiam

[miszcz]

Umów się do doktora Sarosieka na wizytę prywatną. On jest bombardowany mailami od chorych na raka jądra. Nie każdemu jest w stanie odpisać. Zapłacisz, ale otrzymasz pewną informację.

Dr n. med. Tomasz Sarosiek
specjalista onkolog kliniczny
Luxmed Onkologia Sp. z o. o.
01-748 Warszawa, ul. Szamocka 6
tomasz.sarosiek@luxmed.pl.....
Zapisy NFZ: tel. +48 22 469 83 90, +48 430 87 00
Wizyty prywatne , Oncomedica: +48 503 913 935

[tobson85]

Hej
Dobrze, że napisałeś do dra Sarosieka. Jest obecnie na urlopie, więc pewnie się zgłosi jak wróci. Zawsze możesz też umówić się na wizytę prywatną, jak wspomniał miszcz.

Z badaniem TK nie należy zwlekać, ponieważ ten typ guza może mieć początek w jądrze, może natomiast być przerzutem z innych lokalizacji.
Taki typ utkania, jak sam wspomniałeś, słabo reaguje na chemię/radio. Ale to co z pewnością jest na plus to informacja z hispatu, że utkanie jest „well differentiated” co oznacza, ze z dużym prawdopodobieństwem guz ten będzie mniej agresywny, ponieważ komórki są dobrze zróżnicowane. Takie komórki zazwyczaj nie tworzą szybko przerzutów, natomiast wadą jest właśnie, ze nie reagują na chemię. Raczej w grę w chodzi usuwanie chirurgiczne zmian.
Pozdrawiam
Tobiasz

[Podpretekstem]

Dr Sarosiek jest na urlopie do poniedziałku.
Lepiej napisać do niego na maila luxmedowego.
Mam też maila do jego asystentki, która umawia wizyty prywatne - Marika.Bonawenturczak@luxmed.pl.

[PiotrekzŁodzi]

Jeśli chcecie umówić się prywatnie, to Miszcz dodał komplet informacji jak to zrobić.
Wizytę będziecie mieć bardzo szybko, spodziewam się, że to będzie ten lub następny wtorek.
Podczas niej dr.Sarosiek odpowie na wszelkie pytania i pokieruje co dalej z tym przypadkiem.
Na pewno więcej da taka wizyta (fizycznie lub on-line) niż pisanie maili do dr.Sarosieka.