Ciężkie myśli pomiędzy USG i 1. wizytą w Centrum Onkologii

[hosi76]

Byłem wczoraj na USG jądra:
Obraz USG przemawia za procesem rozrostowym w lewym jądrze.
prawe jądro 48x20
lewe jądro 65x32 (nierówny zewnętrzny zarys, niejednorodnie obniżona echostruktura, bez wyraźnego zarysu wnęki ze zwapnieniem w części centralnej)

Obawiam się, że zaniedbałem wizytę u urologa, ale lewe jądro nie bolało i było zawsze atypyczne z powodu operacji żyłaków 14 lat temu
Jestem załamany i mam wyrzuty sumienia.

Co mnie pociesza:
wg USG są nerki ok bez obecności złogów, prawidłowa echogeniczność. Wątroba nię powiększona bez cech zmian ogniskowych. Nie uwidoczniono powiększonych w. chłonnych w obrębie jamy brzusznej.

Już się prawie pogodziłem z ucięciem jądra, 2 dni bółu we szpitalu i nawet chemoterapią, ale boje się bardzo po czytaniu w internecie przerzutów.
(Wyniki markerów za tydzień, tomografia jamy brzusznej i miednicy tak samo.)

PYTANIA:
1/ Jakie jest prawdopodobieństwo złośliwych przerzutów zagrażających życiu jeżeli ujemny wynik USG?

2/ Czy fakt, że nie uwidoczniono węzłów robi bardzo prawdopodobną możliwość, że chodzi "tylko" o pierwsze stadium.

3/ Korzystał ktoś z opcji zamrożenia nasienia w celu inseminacji? (ja i żona mamy ponad 35 lat) Jakie to doświadczenie?

Dziękuję bardzo.

[troll]

Witaj,

Potwierdzam Twoje podejrzenie. Rozpoznanie patologicznej masy w obrębie jądra (szczególnie w badaniu USG) jest bezwzględnym wskazaniem do usunięcia tego jądra (wykonania orchidektomii). Oczywiście zabieg należy wykonać z dostępu pachwinowego. Jest on zabiegiem małym a więc 2-3 doba po idziesz do domku. Plus? Pozbywasz się potencjalnego zabójcy a i usunięcie jądra, które ze względu na swój rozmiar pewnie nieco Ci przeszkadzało jest moim zdaniem atutem. Wyrzuty sumienia do kosza, co się stało to się nie odstanie, bardzo dobrze, że jesteś już pod opieką i cała "maszynka" ruszyła. Z tego co czytam wszystkie wymagane do ustalenia stopnia zaawansowania klinicznego oraz grupy prognostycznej badania będziesz miał wykonane lub zostały już wykonane. Znakomicie!
Odpowiadając na pytania:
1. Twoja choroba sama w sobie jest potencjalnie śmiertelna. Natomiast dzięki postępom współczesnej onkologii mamy możliwość wyleczenia większości chorych. Sam ten fakt już nastraja optymistycznie. Trudno mi rozmawiać o jakiejkolwiek szansie czy jej braku na obecność przerzutów. Fakt, że USG jamy brzusznej nie wykazało zmian patologicznych równa się ogromnemu prawdopodobieństwu, że w jamie brzusznej nie dzieje się nic złego. Natomiast w części chorych rzeczywiście rozpoznaje się obecność przerzutów płucnych bez zajętych węzłów chłonnych. Nie jest to jednak sytuacja częsta. Wszystko okaże się więc po otrzymaniu wyniku tomografii.
2. Odpowiedź jak wyżej. Przerzuty węzłowe w przestrzeni zaotrzewnowej z dużym prawdopodobieństwem wykluczone, reszta po wynikach tomografii.
3. Istnieje wskazanie do mrożenia nasienia przed chemioterapią (ale może to być po zabiegu usunięcia jądra - jedno jądro wytwarza wystarczającą do zapłodnienia liczbę plemników - o ile jest oczywiście zdrowe). Jeśli chcecie być w pełni zabezpieczeni sugeruję następujące postępowanie:
- wykonać teraz badanie nasienia - jeśli ok to w razie chemioterapii można mrozić nasienie.
- jeśli natomiast w ejakulacie rozpoznana zostanie azoospermia lub inne zaburzenia ilościowe/morfologiczne nasienia, wtedy zgodnie z tym co powiedzą Wam w banku, prawdopodobnie jednak mrożenie byłoby bez sensu, bo potem nasienie nie byłoby zdatne do użycia.

Taka choroba, sama jej nazwa, otoczka z nią związana to ogromny stres. Natomiast pamiętaj, że współczesna onkologia umożliwia wyleczenie znacznej ilości przypadków tej choroby, nawet w rozsianym stadium. Warunkiem wyleczenia jest jednak stosowanie się do ogólnie przyjętych w Polsce standardów co niestety pozostaje rzadkością (polska onkologia jest niestety zaściankiem Europy). Natomiast mamy kilka znakomitych ośrodków i wykwalifikowanych specjalistów, którzy radzą sobie z leczeniem nowotworu jądra. W razie jakichkolwiek pytań oczywiście pisz na Forum. Nawet odpowiedź na najbardziej błahe pytanie może być dla Ciebie kluczowe, nie wahaj się pytać.

Pozdrawiam

[hosi76]

Troll, bardzo dziękuję za szybką i ogromnie rzeczową odpowiedź.
To bardzo cenne, że istnieje takie forum dla informowania i wsparcia pacjentów z RJ.
Z świadomością ryzyka się staram nastawić na tryb niezłomnie wałeczny.

2 reakcję na Twoją wypowiedź. (w drugim kilka ukrytych pytań)

1/
Na tomografie miałem iść dzisiaj, ale jak napisałem wyżej było to skierowanie na badanie jamy brzusznej i miednicy. Z tego co piszesz, istnieje ryzyko też u płuc.
W rezultacie się zdecydowałem zaczekać na jutrzejszą wizytę w Centrum Onkologicznym (CO) w Warszawie - chyba nie ma sensu chodzić na tomografię tylko w częściowym zakresie i wykazować się za dużą samodzielnościa przed rozpoczęciem działań w CO.
Jeżeli nie będą w stanie mnie w CO zbadać i operować natychmiast, w prywatnej klinicę gdzie mam skierowanie (Damiana) robią tomografię następny dzień po zgłoszeniu...

2/
Wyrażasz się niepochłebnie o polskiej onkologii. Rozumiem, że o wiele skomplikowaniejsze jest leczenie po operacji niż sama orchidektomia?
Czy zdarza się, że zrobi się źle nawet ta operacja czy obawy mogę mieć tylko z dalszego leczenia?

Jutro mam pierwszą wizytę w CO, dowiem się wtedy prawdopodobnie jak długo będę musiał czekać na operację...
Chciałbym szybko się pozbyć guza, więc na wypadek długiego czekania zastanawiam się nad Wojskowym Instytutem Medycznym lub Ostrobramską.
Czy ma sens pójść szybciej do Ostrobramskiej czy WIM jeżeli miałoby się dłużej czekać w CO?

Powiem szczerzę, że w tak poważnej rzeczy rozważam również możliwość leczenia na przykład w Berlinie. Słyszałem i czytałem o ludziach, którzy byli leczoni w Berlinie i było ok.
Mogę wydac część oszczędności. Warto taką rzecz rozważyć? Jeżeli tak, to z jakim kosztem się liczyć?

Dziękuję ponownie.

[troll]

Witaj,

Szkoda, że nie zrobiłeś dzisiaj badania TK jamy brzusznej i miednicy. Można te badania kompletować po kolei, nic nie stoi na przeszkodzie aby zrobić potem jeszcze tylko TK klatki. Natomiast jeśli masz możliwość, to równoczesne badanie TK klatki, brzucha i miednicy jest rozwiązaniem w porządku. Obawiam się, że w Centrum Onkologii w Warszawie kolejka na tomografię będzie niestety spora ale to okaże się już w czasie wizyty. Tak na prawdę im więcej badań wykonasz sam, tym bardziej onkolog Ci podziękuje, bo nie będzie musiał ich robić podczas wizyty. Tak na prawdę idąc do onkologa z TK klatki, brzucha, miednicy, wynikiem histopatologicznym, markerami sprzed i po operacji, lekarz zrobi tylko bieżące markery i już wiesz na czym stoisz. Jeśli natomiast będzie istniała konieczność zrobienia tych badań dopiero podczas wizyty to wszystko się przeciągnie, Ty będziesz biegał do poradni co chwilę i generalnie wszystko potrwa dłużej.
Wyrażam się niepochlebnie o większości polskiej onkologii, ponieważ wiem, jak wiele błędów popełniono w leczeniu tej choroby w Polsce. Natomiast nie zaprzeczam (i bardzo cieszę się!), że istnieją takie ośrodki jak COI Warszawa, Magodent, WIM, ECZ Otwock, gdzie można otrzymać konsultację i leczenie na światowym poziomie. Leczenie po operacji jest nie tyle skomplikowane co wymaga doświadczenia i stosowania się do standardów wyznaczanych na świecie (które warto umieć przeczytać w języku angielskim!). Leczenie tego typu nowotworów wymaga współpracy zespołu lekarzy, często podejmowania odważnych decyzji (pacjent z przerzutem nowotworu nerki do płuc może otrzymywać jedynie leczenie paliatywne i czekać dłużej lub krócej na śmierć, z kolei pacjent z takim samym przerzutem nowotworu germinalnego jądra może zostać wyleczony o ile otrzyma odpowiednią chemioterapię a zmiana z płuc zostanie (wbrew przyzwyczajeniom z innych chorób onkologicznych!) operowana. To jest swego rodzaju fenomen tej choroby, że potrafimy leczyć ją w stadium rozsianym, gdzie w innych rodzajach nowotworów przerzut do płuc czy wątroby oznacza tak na prawdę wyrok śmierci, i to nie ważne czy akcja dzieje się w Mozambiku czy Stanach Zjednoczonych. W raku jądra jest nieco inaczej niż w innych nowotworach i prawidłowe leczenie zależy od tego jak wiele wie lekarz prowadzący to leczenie i czy ma świadomość, że musi działać maksymalnie agresywnie - bo istnieje duża szansa powodzenia takiego leczenia.
O ile będziesz operowany w COI w Warszawie, to jestem spokojny. Natomiast choćby jeden pan urolog z pomorskiego spartaczył przynajmniej jeden zabieg, jak widzisz więc nic nie jest takie oczywiste.

W COI nie będziesz czekał długo. Maksymalnie do następnego tygodnia. Nie zdziwiłbym się gdybyś został przyjęty już jutro. Moim zdaniem nie będziesz musiał nigdzie chodzić bo w COI zrobią to dobrze i szybko.
W polskich ośrodkach o których wspominamy będziesz leczony dokładnie tak jak w Berlinie, Nowym Jorku, Oslo, Paryżu czy gdziekolwiek indziej na świecie. Czy wobec takiej perspektywy warto wydawać oszczędności na to co otrzymasz w Polsce? Nie sądzę.
Dodatkowo zawsze możesz otrzymać informacje i porady tutaj na Forum.

Pozdrawiam

[hosi76]

Witam Troll,

PUBLICZNIE - OBYWATELSKO
Dziękuję za Twój opis sytuacji z onkologią w Polsce. Wygląda, że czym większe miasto, tym lepszy fachowcy lekarze. Recepty jak to poprawić nie mam. Mam ale inną rzeczową uwagę: Tak się składa, że byłem 3 tygodnie temu na badaniu Medycyny Pracy, badaniu ogólnie uznawanym za niepotrzebną formalność. Pytania czy są obie jądra takiej samej wielkości i struktury oczywiście nie było. Nie przyszło by mi do głowy szukać z własnego zainteresowania informacji o tej chorobie. Na forach, gdzie siedzimy my już z problemami i ucinanymi jajami są tylko osobnicy nam podobni lub kilka życzliwych lekarzy. Jeżeli o problemie napisze raz Gazeta Wyborcza (dla czytelnika wdzięczny artykuł o ojcach z 1 jajem) i tak to większość ludzi nie przeczyta i jeżeli tak popłaczą sobie i w prewencji pomoże mało. Robienie kampanii billboardowej i reklam na TVN24 jest kosztowne. Podstawowe mi się wydaje, aby lekarze medycyny pracy byli m.in od prewencji rzadkich chorób jako ta nasza... Warto wybadać kto ustała procedury działania medycyny pracy i żądać aby włączono to wstydliwe pytanie! Mam nadzieję, że się lekarze nie będą wstydzić pytać!!!

DZISIEJSZA WIZYTA NA TOMOGRAFII
Znów dzięki wielkie za wiadomość. Z tym nie chodzeniem na tomografię myślałem "po swojemu".
Twój post mi zmienił zdanie i nie wypisałem się w końcu. To same potwierdził jeszcze dziś w trakcie popołudniowej wizyty urolog Malczyński (świetny lekarz i człowiek) i zdążyłem na tomograf w Damiana.
Wiedząc, że mam wizytę w Centrum Onkologicznym na jutro rano zrobili wyniki od razu (skierowany byłem wczoraj).

Polecam więc tym, którzy nie chcą czekać długo na tomografię, aby rozważyli Klinikę Damiana na Wałbrzyskiej. Trzeba się przygotować na wydatek 600 złotych (w cenie kontrast) ale człowiek wie, co się dzieję. Myślałem, że badanie samo nieprzyjemne, ale nie jest to nic strasznego, kontrast nawet ciekawe poczucie.

PRYWATNIE
W jamie brzusznej i w okolicach miednicy nic nie wykryto. Pojedynczy węzeł chłonny krętniczo-kątniczy 10mm w osi krótkiej (może być zapalenie z tym niezwiązane? ... tak mi to opisano).

Markerów jeszcze nie mam, ale mam nadzieję, że będzie też w porządku i zakwalifikuję się do "pierwszego stopnia". To by było świetne.

Rozumiem dobrze, że i przez pozytywny winnik tomografii trzeba się niestety pozbyć jądra, już aby to było zrobione... w każdym razie niezbędnym leczeniem... no i z poczęciem. Tyle chce człowiek od życia....

KATOLICKO
Tak sobie myślę jeszcze czy przynajmniej w takim wypadku jest dopuszczalne zamrożenie nasienia przez Kościół w celu inseminacji (jeżeli się nadaje). Wierzę, że ma kościół dobrą motywację, nawet jeżeli 90% wiernych nie rozumie swoimi egoistycznymi mózgami, dlaczego kościół broni medycynie, aby w czasach kiedy spada płodność i dzietność medycyna pomagała ludziom w wypełnianiu Bożego zamiaru. Pozostaję nadzieja w tym, że kościół katolicki w odróżnieniu od ortodoksyjnego się -- w bardzo wolnym tempie -- w niektórych rzeczach --- reformuje. Pozostaje wierzyć, jak zawsze.

[troll]

Witaj,

Co do lekarzy medycyny pracy, rodzinnych i tak dalej to znakomita mniejszość widziała choć jeden przypadek nowotworu jądra na studiach a co dopiero mówić o profilaktyce. Sprawa jest moim zdaniem z góry przegrana, to już większe szanse mają fundacje, fora, które będą propagować zachowania prowadzące do wykrywania tej choroby we wczesnym stadium.
Bardzo dobrze, że tomografia jamy brzusznej jest w normie, to świetna wiadomość, również liczę na to, że w TK klatki będzie ok. Węzeł nie jest podejrzany onkologicznie - mały i nie ta lokalizacja. Zabieg usunięcia jądra niestety jest konieczny. Mam natomiast nadzieję, że wszystko będzie po Twojej myśli i być może nawet ominie Cię leczenie uzupełniające.
Co do kwestii religijnej niestety z racji tego, że jestem człowiekiem niewierzącym nie łatwo mi się wypowiadać. Natomiast z tego co wiem to Kościół katolicki krytycznie wypowiada się w każdej kwestii związanej z mrożeniem nasienia (jego pozyskaniem) a później wykorzystaniem go do zapłodnienia in vitro. Nasienia mrożone z tego co mi wiadomo nie nadaje się do inseminacji. Natomiast z mojego, w pełni medycznego i laickiego punktu widzenia przed chemioterapią mrożenie nasienia zalecam. A czy do tego dojdzie jest to już kwestia sumienia i zasobności portfela chorego. Takiego zabiegu bowiem NFZ nie refunduje.

Pozdrawiam

[hosi76]

Witam,
Zabieg usunięcia jądra przeprowadzony został przedwczoraj. Polecam znieczulenie podpajęczynówkowe z usypianiem (i tak się można w trakcie przebudzić, ale człowiek jest zgłupiały i nie stresuje się . W nocy po zabiegu było oczywiście trudno, ale można wytrzymać. Dziś jestem w stanie żyć nawet bez środków przeciwbólowych, ale z nimi wygodniej. Kto czyta mój wątek: proszę się nie bać tej operacji! Moja operacja przebiegła w Centrum Onkologicznym w Warszawie: ludzki personel i lekarze widać, że znają się na swoim zawodzie. Fajnie mieć też dobrych kolegów na sali. Miałem takie szczęście.

Przed operacją byłem zmrozić nasienie w Novum (naprawdę luksusowy budynek niedaleko od Centrum Onk.). Pierwszy rok przetrzymywania kosztuje 600 zł. Idealne byłoby mieć więcej czasu i zrobić u nich badania krwi przed zmrożeniem na HIV i inne rzeczy (wtedy trafią nasze plemniki w towarzystwo innych sprawdzonych plemników, ale mówią że nie stwierdzono, aby azot przenosił choroby pomiędzy pojemnikami). W naszym wypadku bywa niestety czasu mało, operację trzeba przeprowadzić natychmiast.

O jądrze lekarz, który go operował powiedział: "chore do wyrzucenia". Wyniki badań histologicznych niestety dopiero za 2-3 tygodnie. Teraz mnie bardzo martwią wyniki markerów: HCG 38,4 - AFP 7,0. Lekarz prowadzący mówił, że po zabiegu by to miało trochę spaść. Taką mam nadzieję....
Czy tak zwykłe bywa? Mam duży powód do stresu?

Pociesza mnie, że przed operacją zrobiłem tomografię jamy brzusznej, miednicy i RTG klatki piersiowej. Wszystko było ok. Bodajże, jednak nie można wykluczyć, że przerzuty nastąpią w okresie pomiędzy operacją i chemoterapią. Czy jest takie prawdopodobieństwo?

To jest właśnie ten problem, o którym czytałem na innych wątkach. Teraz człowiek musi bezczynnie czekać i chciałoby się tę straszną bestię zamordować, ale trzeba czekać, gdy ona może w następnych tygodniach uderzyć w innym miejscu.... Czy można cokolwiek zrobić (czynności, jedzenie, picie, proszki zwykłe czy homeopatyczne...) by ograniczyć taką możliwość?

Dziękuję bardzo za uwagę i odpowiedzi.
Mam nadzieję też, że moje doświadczenie się przyda innym w podobnej sytuacji. Jest nas wiele. Co widziałem sami silni młodzi mężczyźni! Trzymajcie się!

[troll]

Witaj,

Super, że wszystko poszło zgodnie z planem. Masz rację, teraz okres czekania to być może najgorsza chwila, kiedy rządzi Tobą niepewność. Spróbuj oderwać się od sprawy choroby i zrobić to co lubisz. Markery po zabiegu powinny spaść, jeśli nie spadną to spadną po chemioterapii, spokojnie
Oczywiście, niestety zmiany wtórne (przerzuty) mogą wystąpić po operacji. Ale nie jest to ani wina operacji ani jakieś cudowne odtworzenie guza w innym miejscu. Po prostu przed operacją komórki nowotworu zdążyły "wydostać" się z jądra i zawędrować do innych lokalizacji. Na szczęście współczesne narzędzia jakie posiada onkologia pozwalają skutecznie leczyć także przerzuty powstałe właśnie z tych komórek. Nie istnieją metody aby zminimalizować ryzyko powstania przerzutów bowiem fakt jest jeden. Albo one już są (i są niewidoczne w tomografii - za mały rozmiar, tzw. mikroprzerzuty) albo ich nie ma. Natomiast na podstawie badania histopatologicznego można określić jak bardzo zaawansowany był guz w jądrze, co pociąga za sobą mniejsze lub większe ryzyko rozsiewu komórek nowotworowych. Po takiej ocenie można bardziej lub mniej skłaniać się ku chemioterapii, której zadaniem jest właśnie dobicie tych wydostałych komórek nowotworowych mogących utworzyć guz przerzutowy.
Cierpliwości!

Pozdrawiam

[hosi76]

Witam Troll,
Ponownie Ci dzięki za informacje.
Na drugą tomografie pójdę za ok. tydzień. Przed operacją było w porządku.

Dziś odebrałem wyniki. Co o nich myślisz?
Jakie znaczenie ma fakt, że guz był duży?
Ile terapii polecasz?

makroskopowy:
Jadro wraz z powrózkiem nasiennym dł. 6 cm. Na przekroju całe jądro zajęte przez guz lity, barwy biało-kremowej o wym 7X5 cm. Makroskopowo guz nie nacieka osłonek jądra ani najądrza.
mp, n, s, oz, g+ob, g+obA, g+obB, g+obC, g+obD, g+obE

mikroskopowy:
Seminoma testis T1
Nasieniak typ klasyczny, z martwicą ogniskowym naciekaniem osłonki białawej bez jej przerastania.
Najądrze oraz powróżek nasienny z naczyniami krwionośnymi i marginesem bez nowotworu. Tkankę do oceny otrzymano 13.vi.11.

markery (14 dni po operacji, 16 czerwca)
AFP - 6,6 (przed operacją 7,0)
HCG - 0,1 (przed 38,4!)
LDH - 179

Dziękuję za forum. Wspieram.

[troll]

Witaj,

Guz był duży ale paradoksalnie niskozaawansowany. To świetna wiadomość. Jeśli w TK klatki będzie okej (a będzie - takie przeczucie ), markery bardzo ładnie spadły, w tej chwili w związku z obecnością jednego czynnika ryzyka (rozmiar guza >40mm) i statystycznie ~16% ryzykiem nawrotu, możesz skłaniać się ku obserwacji. Jeśli natomiast masz ochotę obniżyć ryzyko nawrotu do około 4% możesz zdecydować się na chemioterapię lub radioterapię. Ze względu na więcej skutków ubocznych, radioterapii na naszym Forum nie polecamy. Za to chemioterapia (1 kurs karboplatyny) to jeden dzień pobytu w szpitalu a potem taka dłuższa, dwutygodniowa "grypa". Czekamy teraz na wynik TK i wtedy mam nadzieję, że Ty sam podejmiesz decyzję - tak, Ty musisz podjąć decyzję jak chcesz dalej postąpić

Pozdrawiam