Nasieniak Stopień IS

[vanilorus]

Witam drogich forumowiczów. Mam na imię Marcin 25 lat mój przypadek został zaklasyfikowany jako rzadkość. ale opiszę całą swoją historię. Może będzie pomocna dla was wszystkich.

Pierwsze objawy nowotworu:

Pewnego razu zacząłem momentami zauważać uczucie ciężkości prawego jądra. Trwało ono chwile, po prostu czułem jak chodzę, że mam rzeczywiście jadro, bo normalnie nie czuje tego.. nie wiem jak inni xD. Po około 7-10 dniach w nocy poczułem pieczenie w mosznie, zaczęły mnie chwytać stany podgorączkowy, oraz pulsujący tępy ból obu pachwin promieniujący do pleców, na dodatek lewo jądro się powiększyło znacznie. Trwało to tydzień, stany podgorączkowe, tępe bóle pachwin pleców, jądro lewe znaczne powiększone, pieczenie w mosznie, aż udałem się prywatnie do urologa. Szybkie USG, diagnoza to może być rak, zrób panie szybko AFP B-HCG. Zrobiłem i wyszło AFP 4,04 - 5,80
B-HCG 2-2 Kolejny urolog zrobił USG, powiedział Panie rezonans magnetyczny, bo nie mam pewności. W końcu poszedłem do radiologa co usg robi tylko prywatnie i tym zarabia na życie. Diagnoza" Typowy nasieniak panie, wytnij pan to szybko.

USG 02.09.2016
Lewe jadro większe ok. 46x27x34mm wnętrze wypełnione przez litą hypoechogenną zmianę o wymiarach 33x23x27mm o nieregularnych zarysach, dobrze odgraniczoną od otoczenia licie unaczynioną. Prawe jądro prawidłowej wielkości, 43x24x27mm. Najądrza bez zmian, brak żylaków powrózka nasiennego. Poza tym żadnych przerzutów nie zaobserwowano. Skracam oczywiście ile się da, pomijam nieistotne szczegóły.

Operacja udało się przeprowadzić dość szybko bez powikłań. RTG w porządku.

HIST PAT: Seminoma. Zmiana średnicy 35mm, ograniczona do miąższu jądra, nie stwierdzono naciekania osłonki białowej. Najądrza bez zmian nowotworowych, oraz marginesy chirurgiczne bez zmian.

Powiedzieli że zbierze się konsylium w mojej sprawie a ja zrobiłem za ten czas markery, oraz TK.


Markery po operacji:
09.22.2016

AFP 4,5-5,8
HCG <0,1 - 2,6
LDH 256-225 !!!

TK 9.26.2016
Nie wykryli przerzutów. Wątroba powiększona silnie stłuszczona 19,3 cm prawy płat. Reszta w normie.

Marker LDH
07.10.2016 289-225 !!

Markery 17.10.2016
AFP 3,8
HCG <0,1 -2,6
LDH 280-225 !!!


Decyzja konsylium to radioterapia. Nie pojechałem tam bo nie chcę mieć radioterapii i boje się nowotworów wtórnych. Mam 25 lat, za 25 lat łatwo policzyć będe miał 50. Dużo się może zdarzyć. Spotkałem się z lekarzami i powiedzieli że tylko radioterapia bo tylko takie mają zalecenia a wlew karboplatyny nie jest opcją, wszystko przez jeden marker najmniej specyficzny. Sprawa nie jest jednoznaczna, chcą pozostałe komórki nowotworowe naświetlić ale nie obiecają, że to pewne że to stan przed nawrotem. Ostatnio mam problemy z układem trawiennym, biegunki, wzdęcia, uczucie zmęczenia, sine oczy, stosuje dietę wątrobową i mi pomaga, próby wątrobowe również wskazują na jej stłuszczenie, nie mam wzw B, żółtaczki. LDH przed operacją nie jest znane, nikt mi nie powiedział i nie czytałem wtedy forum rj. Powiedzieli ze 20 grey-ów i że ryzyko jet malutkie, ale jest ,że dostane kiedyś raka trzustki, czy mięsaka, czy co tam jeszcze do zaoferowania jest. Jest to ciężka decyzja, czy naświetlać się czy nie i proszę o doradzenie i informacje pomocne przy podjęciu decyzji. Zalecenia polskie rzeczywiście mówią o naświetlaniu w takim przypadku. NCNC pisze, że leczyć jako nienasieniaka, albo w USA zależy od stanu mówią, że samo LDH nie ma znaczenia. Lekarze też powiedzieli że sprawy nie da się rozstrzygnąć a zalecenia sa jasne.

[vanilorus]

Oczywiście najważniejsze Nasieniak PT1N0M0 S1 Przepraszam, że pomyliłem działy, powinien w dyskusji przypadków opisać. Jakby moderator mógł przenieść nie obraziłbym się :p

[Ewa i Adam]

Hej,
skoro czytasz forum to napisz o ośrodku w jakim do tej pory miałeś styczność z lekarzami. Zastanów się gdzie będziesz chciał się leczyć/być podczas aktywnej obserwacji. Myślę, że warto się zastanowić nad rekomendowanymi ośrodkami, które mają duże doświadczenie w leczeniu RJ. Taki wybór może w sposób znaczny zwiekszyć szansę na właściwe kontrolowanie/wyleczenie z tej choroby.
Pozdrowienia
Adam
Ps: Pamiętaj, że jako pacjent masz prawo wyboru ośrodka w jakim będziesz sie leczył!!!

[vanilorus]

leczę się w szpitalu zwykłym a konsylium to onkolodzy z Wrocławia jak i z tego szpitala

[mardeb76]

Skonsultuj swój przypadek z jednym z polecnaych na Forum ośrodków np:
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie
Klinika Nowotworów układu moczowego
02-781 Warszawa, ul. W. K. Roentgena 5
tel. (poradnia Kliniki) - (22) 546 22 16
lub
Magodent
Centrum Medyczne "Ostrobramska"
NZOZ Magodent
Oddział Onkologii Klinicznej
04-125 Warszawa, ul. Gen. Fieldorfa 40
tel. (rejestracja) - (22) 430 87 00
dr n. med. Tomasz Sarosiek - specjalista onkologii klinicznej
Dla pacjentów z nowotworami jądra w celu konsultacji i leczenia preferowany kontakt bezpośrednio z dr n. med. Tomaszem Sarosiek - nowy adres email: tomasz.sarosiek@tomaszsarosiek.pl / tel. kom: 601 310 244
Kontakt z dr Tomaszem Sarosiekiem bez problemów poprzez pocztę elektroniczną. Powinieneś przesłać drogą e-mail komplet wyników tzn. wyniki markerów, opis RTG i TK oraz opis histopatologiczny. Ja tak zrobiłem i nie żałuję. Ty też z pewnościa nie będziesz.

[QetiN]

Sytuacja z LDH wydaje się być skomplikowana. Ja osobiście nie szukałbym związku bezpośredniego nasieniaka z podwyższonym LDH. Uważam, że tutaj podwyższony poziom tego markera jest spowodowany przez wątrobę. "Czyste" nasieniaki bardzo rzadko produkują markery, a jak już produkują to bHCG. Za podwyższonym LDH przemawia fakt, iż Twoja wątroba jest powiększona i stłuszczona - może to tam toczy się proces chorobowy odpowiedzialny za wyrzut markera do krwi. Tak czy inaczej kwestie LDH musi wyjaśnić doświadczony onkolog.
W his-pacie brakuje informacji o naciekaniu naczyń limfatycznych/krwionośnych.
Leczeniem z wyboru w Twoim przypadku pozostaje jeden cykl karboplatyny. Wskazana konsultacja z dr Sarosikiem z warszawskiego Magodentu lub dr Wiechno z CO-I Warszawa.

Pozdrawiam

[JurekO]

Hej,

ldh jest pewnie podwyszone cez watrobe. Ile masz ALT? Co do osrodka, to pod Wroclawem leczy tutaj forumowy Dr. Slon, to smialo mozna do niego uderzac. I powiedz mi, co oni chca naswietlac, ktore resztki komorek nowotworowych, jak nie stwiedzono przerzutow?

[vanilorus]

ALT 55- 40 ASPAT 24 - 40 GGTP 63-61 Wątroba wysłużona mocno. Naświetlać będą profilaktycznie więc pewnie standard, zaotrzewnową węzły chłonne. Chemii nie dostanę bo ldh podwyższone więc nie i już.

[romi]

Witam
Zmieniasz ośrodek, tak jak sugerował przedmówca i będziesz potraktowany jak podmiot a nie przedmiot leczenia. Nie zastanawiaj się, bo szkoda Twojej energii i nerwów na "kopanie się z koniem".
Pozdrawiam

[vanilorus]

Poczyniłem odpowiednie drogi i będe miał fachową opiekę, dziękuje za pomoc. Troszeczkę wybiegając naprzód. Mój wujek miał raka bodajże jelita grubego, mieszkał więc i leczył się w Niemczech. Dostał urządzenie na stale do niego podpięte z wbitą mikro-strzykawką, które podawało jemu chemię 24 godziny na dobę. Ponoć jest mniej efektów ubocznych i włosy nawet jemu nie wypadły, chodził normalnie do pracy. Ktoś coś słyszał o podobnych urządzeniach i czy jest możliwość stosowania tego w Polsce?