Mój przypadek

[Kris79]

Witam.Mam 34 lata.Leczę sie w ośrodku onkologicznym .Proszę o opinię na temat tej mojej historii choroby.Ogólnie czuje się dobrze i staram sie prowadzić normalny tryb zycia.




17.05.09r;Rozpoznanie opisowe;Guz jądra lewego.Przeżuty do obu płuc.Leczenie;Hemicastratio sin.

28.05.09r;Histopatologia-Rozpoznanie;Tumor testi sin.Opis makroskopowy;Jądro lewe o wymiarach 5x4x4,5cm,powrózek długość 4,5cm.Na przekroju lity,nieregularny guz o wymiarach 3,5x3x1,5cm,naciekający osłonkę białawą i sieć jądra.Odległość od powrózka 4cm.Opis mikroskopowy.Mixed germ cell tumor of the testis(nowotwór zawiera dominujące utkanie carcinoma embrionale oraz yolk sac tumor,chorioncarcinoma oraz teratoma maturum).Nowotwór nacieka osłonkę białkową jądro.Ponadto widoczne są zatory z komórek nowotworowych w naczyniach krwionośnych osłonki białawej jądra.W wycinkach z kikuta powrózka nasiennego,najądrza oraz pozostałych osłonek jądra cech nacieku nowotworowego nie stwierdza się. pTNM:pT2Nx

22.05.11r-TK klatki piersiowej;W obu płucach liczne (w liczbie po około 30
)ogniska typu meta ,największe w dolnych segmentach ,w lewym do 30mm,w płucu prawym śr do 32mm.W śródpiersiu powiększone węzły chłonne,podostrogowy śr 35mm,oskrzelowo-płucny lewy śr 27mm.Narządy miąższowe jamy brzusznej bez zmian uchwytnych w badaniu TK.W przestrzeni zaotrzewnowej masy węzłowe obejmujące całkowicie duże naczynia i stapiające się z oboma mięśniami ledźwiowymi.

Markery Nowotworowe-Beta HCG:31263mIU/ml,AFP:159U/ml,CEA2,04ng/ml

30.05.09r-10.08.09r:Leczenie-Podano 4 cykle leczenia wg. programuBEP(
bleomycyna, cisplatyna, etopozyd),dawkowanie:vepesid 240mg i,DDP40mg i,bleomecyna 30mg i
.
17.08.09r-TK klatki piersiowej: Uzyskano częściową remisję zmian w płucach.W jednofazowym badaniu TK kl.piersiowej,po podaniu środka cieniującego w prawym płucu widocznycj jest 8 ognisk meta wielkości od 5 do 17mm.W lewym płucu widoczne jest jedno ognisko meta wielkości ok.11mm.W.chłonne śródpiersia niepowiększone.Jamy opłucnowe wolne.Wątroba w zakresie objetym badaniem bez zmian ogniskowych typu meta.Nadnercza niepowiększone bez zmian ogniskowych.

Markery nowotworowe:Beta HCG:<0,1mIU/ml,AFP:2,25U/ml

25.11.09r-11.01.10r-Podano 3 cykle leczenia wg programu VEIP(dawkowanie:vepesid 150mg i,DDP40mg i,holoxan2400mg i)
AFP:2,12U/ml,CEA:3,07ng/ml
15.0110r-TK klatki piersiowej:Progresja a następnie Stabilizacja zmian w obu płucach-dość liczne rozproszone drobne ogniska meta do5-6mm oraz kilka większych zmian w prawym płucu do średnicy 22mm,w lewym do 14mm.Progresja węzłów chłonnych śródpiersia-podostrogowe wielkości 30x19mm obok 10mm.Na poziomie wnęki lewej nerki węzeł 32x21mm i powyżej przy aorcie węzeł 19x13mm.Drobna torbiel-23mmw prawym płacie wątroby.Poza tym narządy miaższowe jamy brzusznej bez uchwytnych zmian w badaniu CT.
06.02.10r -28.05.11 odano 24 co dwutygodniowych cykli - leczenia Paclitaxel z Gemzarem(dawkowanie:Taxol 165 mg i,gemzar 1500 mg i)
Uzyskano niewielką regresję zmian w obu płucach.Mniej liczne rozproszone drobne ogniska meta do 5-6mm oraz kilka większych zmian-w prawym płucu.Największa 25mm na przeponie,w lewym do 14mm.Regresja węzłów chłonnych śródpiersia-podostrogowy wielkości 21x12mm.
Markery nowotworowe:Beta HCG<0,1 mlu/ml,AFP 1,7U/ml,CEA 2,95ng/ml


Martwię sie tylko bo zaczynam odczuwać lekkie pobolewania w rejonie brzucha.Boję sie dalszych przerzutów.Czy można zalecić dla mnie jeszcze jakieś inne leczenie?Czy wykorzystano juz wszystkie możliwe środki?

[troll]

Witaj,

Pierwsza i najważniejsza porada dla Ciebie - musisz skonsultować się w innym (lepszym, bardziej doświadczonym) ośrodku. Lista polecanych w Polsce ośrodków tutaj: viewtopic.php?f=6&t=24 Któregokolwiek ośrodka z tej listy byś nie wybrał, będzie to decyzja lepsza niż Łódź.

Niestety, podczas Twojego leczenia popełniono kilka błędów, które moim zdaniem z dużym prawdopodobieństwem mogły przyczynić się do sytuacji w której obecnie się znajdujesz.

1. Leczenie rozpocząłeś 7 maja 2009, wtedy wykonano orchidektomię lewostronną (mam nadzieję, że z dostępu pachwinowego a nie mosznowego). Czy oznaczono wtedy (w domyśle przed zabiegiem) wartości biologicznych markerów nowotworowych? Jeśli tak jak one się kształtowały?
2. 20 maja 2009 wykonano TK klatki oraz jamy brzusznej w której rozpoznano liczne przerzuty do płuc, węzłów chłonnych śródpiersia i węzłów chłonnych przestrzeni zaotrzewnowej. Czy możesz przytoczyć wynik tego badania? Wykonano oznaczenie markerów nowotworowych bHCG: 31263, AFP: 159, nie wykonano oznaczenia poziomu LDH co stanowi pierwszy błąd (chyba, że tego wyniku nie przepisałeś z karty).
3. W związku z rozpoznaniem nienasieniaka w stopniu zaawansowania klinicznego IIIB (pT2 Nx M1a S2) rozpoczęto chemioterapię BEP z zamiarem podania 4 kursów zgodnie ze schematem dla pośredniej grupy rokowniczej.
4. 19 sierpnia 2009 wykonano TK klatki piersiowej w której stwierdzono znaczną regresję zmian przerzutowych w obu płucach oraz całkowitą regresję zmian z węzłów chłonnych śródpiersia. Czy równocześnie wykonano TK jamy brzusznej i miednicy? Oznaczono wartości biologicznych markerów nowotworowych, które po chemioterapii uległy normalizacji. Drugi błąd - znów nie oznaczono poziomu LDH.
5. W związku z uzyskaniem normalizacji wartości biologicznych markerów nowotworowych oraz pierwotnie stwierdzoną komponentą potworniaka dojrzałego w materiale operacyjnym z orchidektomii w tym momencie istniało bezwzględne wskazanie do operowania zmian przetrwałych z przestrzeni zaotrzewnowej i płuc.
6. 23 listopada 2009 rozpoczęto chemioterapię wg. programu VeIP ale podawano leki jak w programie VIP. Wg. VeIP powinieneś otrzymać winblastynę, ifosfamid i cisplatynę a nie tak jak napisałeś etopozyd, cisplatynę i ifosfamid? Dla mnie to jest wielka zagadka, albo jakieś olbrzymie nieporozumienie? W ogóle tu nie ma miejsca na leczenie drugiej linii. Wobec normalizacji wartości BMN trzeba było przede wszystkim rozważać operowanie zmian resztkowych. A jeśli w ogóle lekarz widział wskazanie do kontynuacji chemioterapii to mógł rozważyć podanie jeszcze dwóch kursów EP, ewentualnie jeśli widział wskazanie do chemioterapii drugiej linii to należało rozważać program TIP a ostatecznie ten właściwy VeIP a nie VIP, który tylko nazywa się inaczej. Program, który otrzymywałeś to program stosowany przede wszystkim w pierwszej linii leczenia guzów zarodkowych jądra. Po zakończeniu chemioterapii wykonano badanie poziomu BMN z wynikiem bHCG <0,1 (a gdzie AFP i LDH?)
7. 12 stycznia 2010 wykonano kontrolną TK klatki oraz jamy brzusznej w której stwierdza się progresję a następnie stabilizację zmian w płucach, progresję węzłów chłonnych śródpiersia, oraz obrazuje się powiększone węzły chłonne w przestrzeni zaotrzewnowej. Stwierdza się zmianę w wątrobie, najprawdopodobniej o charakterze torbieli?
8. W okresie od 4 lutego 2010 do 30 maja 2011 leczono programem trzeciej linii wg schematu TG. Uzyskano niewielką regresję zmian w obrębie płuc oraz śródpiersia. Nie wykonano TK brzucha? Markery bHCG <0,1, AFP 1,7. Znów nie wykonano oznaczenia poziomu LDH?!

Ktoś powinien wyjaśnić tę pokrętną logikę, którą się kierował podczas leczenia Twojej choroby. Wnioski są zatrważające. W chwili obecnej, jeśli zależy Ci na walce z chorobą (a zaznaczmy walce wciąż nie przegranej) MUSISZ skonsultować się z doświadczonym lekarzem onkologiem w jednym z ośrodków, które podałem powyżej. Najwłaściwszym teraz sposobem postępowania będzie usunięcie wszystkich przetrwałych mas nowotworowych oczywiście o ile jest to technicznie wykonalne - potrzebna opinia urologa i torakochirurga. No i mam nadzieję, że operacje pozwolą myśleć o pozytywnym końcu Twojego leczenia.

Gdybyś był w stanie uściślić informacje, które wskazałem, byłbym wdzięczny.

Pozdrawiam

[Kris79]

Z góry dziękuje za udzielone mi porady.Na zaznaczone niejasności odpowiem za jakieś trzy godzinki bo teraz nie mam wglądu w dokumenty medyczne.Lekarz mój prowadzący na początku leczenia dawał mi 99% na wyzdrowienie ale z każda kolejną chemią moje szanse malały.Szczerze mówiąc straciłem do niego zaufanie.Widać ,że gubi sie w tym co robi.Zamiast orientować się w mojej sytuacji zdrowotnej to on mnie praktycznie sie stale wypytuje o moje wyniki badań,które z resztą wszystkie ma w mojej teczce. Być może po prostu już mnie przekreślił.Boje się,że ten czas poświęcony na moje dotychczasowe leczenie został zaprzepaszczony.Ogólnie tak jak pisałem wcześniej czuję sie dosyć dobrze.Staram sie utrzymywać moja kondycję fizyczną.Teraz nawet biegam po 10km.Dodam jeszcze ,że w październiku tego roku planuje się pobrać z moja narzeczoną.Juz jest wszystko praktycznie przygotowane a większość gości jest juz zaproszonych.Boje się ,że w tej przerwie po trzecim rzucie chemii choroba znowu ruszy do przoduj.Zaczyna mnie coś delikatnie pobolewać brzuch.Żałuje ,że już wcześniej nie skonsultowałem sie z innym lekarzem.Cieszę się,że znalazłem ten jak że pomocny portal w internecie.Za każdą poradę bardzo dziekuje.

[troll]

Witam,

Wiem jak możesz się poczuć w Łodzi będąc tak traktowanym. Jeśli masz wyniki tomografii komputerowych w domu i możliwość zrobienia im zdjęcia (tylko opisy), przeskanowania czy choćby przepisania, proszę wyślij je ułożone mniej więcej chronologicznie na adres email: redakcja@rjforum.pl
Jeśli podejmiesz się wyjazdu do Zakopanego, mogę spróbować poprosić o konsultację w tamtejszym Ośrodku celem oceny możliwości zoperowania choćby części zmian w obrębie klatki piersiowej. Oczywiście najlepiej jakbyś zasięgnął jeszcze opinii onkologa w innej placówce - ogólnie najszybciej jak to możliwe - spróbuj COI Warszawa. Jeśli chodzi o samą "część zabiegową", możesz również spróbować (poza COI w Warszawie, gdzie prawdopodobnie na taką konsultację umówi Cię tamtejszy onkolog) w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie przy ul. Płockiej (V Oddział Chirurgii - prof. Tadeusz Orłowski - www.igichp.pl, tel. (22) 431 22 66). Co do dolegliwości ze strony brzucha mogą być to na prawdę różne rzeczy - USG może pomóc rozwiać wątpliwości).

Pozdrawiam

[figaro]

Zgadzam się z Trollem. W tej chwili najszczęśliwiej by było, gdyby udało się urologom i torakochirurgom usunąć całkowicie pozostałe po chemioterapii zmiany. Idealny moment do takiej operacji był po zakończeniu chemioterapii I linii, czyli BEP, kiedy markery wróciły do normy (oczywiście nie jestem w stanie wypowiedzieć się na temat technicznych warunków tych operacji, ale onkologicznie miałoby to wtedy największy sens. Ale trudno, mamy, co mamy...
Podajesz wartości markerów po zakończeniu chemioterapii III linii Taxol+Gemzar w maju 2011 (hCG <0,1 AFP 1,7 LDH ???). Jakie sa teraz stężenia markerów?
Rozumiem, że wyjściowo były duże zmiany zaotrzewnowe (N3?). Czy potem kontrolowano tylko klatkę piersiową?
Jeśli chciałbyś skonsulować się w CO-I w Warszawie, możesz umówić wizytę w gabinecie 106 pod nr telefonu (22) 546-22-16. Jeśli przyjedziesz na konsultację z aktualnymi CT klatki, brzucha i miednicy, to znacznie przyspieszy dalsze decyzje. Miejmy nadzieję, że od maja do sierpnia nie ma postępu chorobyw CT i że markery nadal w normie. Wybór ośrodków do przeprowadzenia operacji - jak w odpowiedzi Trolla.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie,
Figaro

[Kris79]

A więc tak.Jądro miałem na szczęście usuniete z dostępu pachwinowego.Przed zabiegiem markery nowotworowe miały wartość;HCG-19665;AFP-101,CEA-S -2,66.LDH-brak
Po zabiegu;HCG-31263,AFP-159,CEA-2,04;ALT-26;AST-21;LDH chyba nie wykonano bo na karcie nie mam.
Badanie TK z 17 .08.09 wykazało że;Wątroba bez zmian ogniskowych typu meta.Nadnercza nie powiekszone,bez zmian ogniskowych
Markera LDH nie mam podanego.
Badanie TK miednicy miałem zrobione zaraz po zabiegu usunięcia jądra.Ogólnie bez zmian ogniskowych,wolnego płynu i adenopatii.
Drugi rzut tak jak pisałem.Nie wiem czy dobrze odczytująę z dzienniczka ale jest tak3X;Vepesid 150,DDP 40,Holoxan 2400
markery;
1cykl-pojawiło się LDH-184,AFP-1,72;CEA-#,68HCG-0,1
2cykl LDH-250,HCG-0,12;AFP-2,44;CEA-2,6
3cyk lLDH-405;HCG-0,48;AFP-2,12;CEA-3,07
PO trzecim rzucie;
W lipcu tamtego roku był równierz TK jamy brzusznej;Wątroba bez zmian ogniskowych,Drogi zółciowe nieposzerzone,Trzustka nie powiększona,Śledzoiona i nadnercza nie powiększone bez zmian ogniskowych,Nerki w porządku bez zmian ogniskowych.Wprzestrzeni zaotrzewnej dość liczne powiększone węzły chłonne wielkości do 18mm,pojedyńczy węzeł 33mm.Płynu w jamie otrzewnej nie stwierdza się.Części kostne bez cech destrukcji.
Markery z 01.02.2011
HCG-0,1;AFP-1,7;CEA-2,95;LDH-139
Ostatni tomograf jest z maja tego roku.
Postaram się wykonać w ciągu miesiąca nowy tomograf klatki i brzucha.
Przepraszam za nieścisłości w podawanych wcześniej danych z mojej strony.

[troll]

Witaj Kris,

Czy istnieje możliwość byś wysłał wyniki (opisy, najlepiej jako skany lub zdjęcia) Twoich tomografii na adres, który podałem w poprzednim poście (redakcja@rjforum.pl)?

Pozdrawiam

[Kris79]

Witam.Opisy moich TK już przesłałem na podany adres e-mail.Jestem wdzięczny ża każdą imformację i pomoc.Pozdrawiam

[troll]

Witaj,

Jak tylko będę coś wiedział, od razu napiszę Czy planujesz gdzieś umawiać konsultację, np w COI w Warszawie?

Pozdrawiam

[Kris79]

Tak.Chciałbym skonsultować sie z innym lekarzem.Najbliżej mam do Warszawy.Nie wiem tylko gdzie na początku sie zgłosić.