Seminoma + przerzuty na wezly

[mishtall]

Witajcie,

Moja choroba zaczela sie w czerwcu zeszlego roku. Bolaly mnie plecy, wiec poszedlem na USG i tam pani radiolog wykryla najpierw przerzut w przestrzeni zaotrzewnowej a potem znalazla zrodlo na lewym jadrze. Akcja potem byla szybka, nastepnego dnia rezonans(ktory potweirdzil przerzut o wielkosci az 13 cm x 6 cm x 5 cm. Po 5 dniach jadro bylo usunieta (wynik hispotatu - czysta seminoma) i po 3 tygodniach zaczalem pierwszy z kursow BEP. Skonczylo sie na 4 cyklach, po ktorym zrobilismy badania porownawcze i guz na wezlach zmalal do 7,5 cm x 2,9 cm x 2,8 cm. Po 4 BEP-ach mialem 20 cykli radioterapi radykalnej i mialem miec jeszcze 2 kursy EP-u ale lekarze stwierdzili zebym najpierw zrobil MR jamy brzusznej. Dzisiaj po miesiacu od zakonczenia radioterapii odebralem wyniki. Guz zmalal nieznacznie bo dalej ma 7.5 cm x 2.8 cm x 2.4 cm. Troche nas to z Zona zmartwilo, bo radioterapie znosilem gorzej niz chemie, wiec myslalem, ze bedzie wiekszy postep. Markery od poczatku byly w miare dobre, tylko LDH mialo poziom 368 (obecnie po radio jest 177)

Moja pani dr od Radioterapii mowi co prawda zeby nie panikowac i dalej isc sciezka chemii, ale obawiam sie troche ze skutecznosc przy zmniejszaniu przerzutu nie jest taka jak bysmy chcieli. Od samego poczatku wszyscy lekarze mowili nam ze rokowania sa bardzo dobre z racji tego iz jest to zwykla seminoma, ktora jest podatna na chemie i radioterapie. W miedzy czasie byly sugestie by wyciac te zmiany nba wezlach, ale podobno jest to bardzo powazny zabieg, ktory wykonuje sie w przypadkach non-seminomy, bo seminoma jest wyleczana chemia i radio. Zabieg usuniecia tych wezlow w przestrzeni jest podobno bardzo inwazyjny i dosc niebezpieczny. Nie wiemy wiec czy upierac sie by faktycznie przy dalszej chemii i potem obserwacji tych zmian, ktore zostaly czy walczyc o ten zabieg chirurgiczny.

Mam jednak wrazenie ze moj przypadek jest inny niz dotychczasowe i nie wiem czy udac sie z tym do instytutu Curie Sklodowskiej do Wawy? Leczymy sie od poczatku chirurgicznie w DCO i w MCZ na chemii, ale zaczynamy miec watpliwosci.

Bede Wam wdzieczny za opinie .

Pozdrawiam

Michal, 33

[m9nika]

Witaj na forum,
Po pierwsze, aby ekspert mógł ocenić Twoją sytuację, musisz podać dokładniejsze dane. A mianowicie badania markerów, wynik badania hist.-pat., badania obrazowe (typu TK RTG USG itp) i najlepiej w kolejności leczenia.
Po drugie, zawsze swoje wątpliwości masz prawo konsultować i to najlepiej w ośrodku referencyjnym.
Więcej dowiesz się od ekspertów.
Pozdrawiam

[m9nika]

I jeszcze jedno, bliżej niż do warszawy będziesz miał tutaj,

4 Wojskowy Szpital Kliniczny
Oddział Onkologii Klinicznej
50-001 Wrocław, ul. Rudolfa Weigla 5
tel. (rejestracja poradni) - (71) 76 60 513
dr n. med. Grzegorz Świątoniowski - specjalista onkologii klinicznej

pozdrawiam

[romi]

Witaj
Rokowania są faktycznie dobre, jeśli leczenie prowadzone jest prawidłowo, a w Twoim przypadku chyba nie wszystko jest ok. Popatrz tutaj i porównaj ze swoim trybem dotychczasowego leczenia.
viewtopic.php?f=6&t=192
Po pierwszej chemii która jest zgodna z zaleceniami (chemia lub radioterapia) guz znacznie zmalał, ale był większy niż 30mm i tutaj należałoby rozważyć usunięcie zmian. Zabieg jest inwazyjny, ale jest radykalnym rozwiązaniem i wielu obecnych na forum przechodziło go z powodzeniem. Czy może był jakiś argument za włączeniem radioterapii oprócz nadziei na dalsze zmniejszenie guza który być może był już martwiczy?
Radioterapia którą otrzymałeś niewiele dała poza dotkliwymi skutkami ubocznymi.
Nie przytoczyłeś istotnych informacji ze swojego leczenia opis h-p, badania obrazowe, stan zaawansowania itd.
Teraz proponuje Ci się kolejną chemię która ....?
DCO to zapewne Dolnośląskie Centrum Onkologii, a MCZ ?
MR w diagnostyce nowotworów jądra jest mało przydatny. Badania obrazowe głównie TK, USG, RTG i PET-CT dla oceny leczenia nasieniaków.
Myślę, że konsultacja w Warszawie lub we Wrocławiu 4WSK jest jak najbardziej wskazana.
Eksperci forum pewnie napiszą Ci więcej.
Pozdrawiam

[mishtall]

Witam ponownie,

Dzieki za wszystkie info.

Pisze wiec po kolei co i jak bylo na wynikach:

1) markery przed zabiegiem usuniecia zaraz po diagnozie:

- LDH - 368 PRZY MAX 225
- HCG -0,10 PRZY MAXIE 2
- AFP - 0,9 PRZY MAXIE 5.8

2) opis MR jamy brzusznej przed operacja:

"Rozklegla patologiczna masa miekkotkankowa, ktroa jest zapewne zmiana metastatyczna/konglomeratem wezlowym wielk ok 13cm x 6cm x 5 cm (wym.AP), ktory zlokalizowany jjest zaotrzewnowo po stronie lewej naczyn duzych, gornym biegunem siegaja poziomu lewej zyly nerkowej, dolny biegun siega poziomu naczyn biodrowych wspolnych ok 3 cm ponizej bifurkacji aorty. Brzusznie przemieszcza ona i modeluje aorte brzuszna. Wewnatrz masy wyrozniaja sie pojedyncze wzly chlonne wiel do ok. 3-3,5 cm w osi dlugiej.

3) wynik histopatologiczny po usunieciu jadra

- najpierw badaniem doraznym w skrawkach mrozonych stwierdza sie utkanie raka, wycinki z guza jadra - seminoma
- rozpoznanie kliniczne Npl Malignum testis sin. Jadro lewe - seminoma (3 guzy o srednicy 15mm, 6mm i 5mm. Oslonki jadra, powrozek nasienny i najadrze - sine neoplasmate.

pozniej z MCZ czyli Miedziowe Centrum Zdrowia w Lubinie mialem w sumie 4 pelne kursy BEP.

po 3 kursie poziom LDH - 378 przy MAXIE 225
po 4 kursie poziom LDH - 361 przy MAXIE 225

Pozniej MR kontrolny po 4 kursach

4) "Opisywana w badaniu poprzednim rozlegla patologiczna masa miekkotkankowa zlokalizowana zaotrzewnowo po stronie lewej naczyn duzych, gornym biegunem siegajac poziomu lewej zyly nerkowej, dolnym biegunem siegajac poziomu birukacji aorty, ktora jest zapewne zmiana metastatyczna/konglomeratem wezlowym, ulegla wyraznemu zmniejszeniu, jej aktyalna wielkosc ok 75mm x 29 mm x 28 mm. Poprzednia wielkosc ok 13 cm x 6 cm x 5 cm.

Czesciowa regresja opisywanej uprzednio zmiany wezlowej(metastatycznej) przestrzeni zaotrzewnowej.

LDH - 224 - przy MAXIE 225.
AFP - 1.6 - przy MAXIE 5.8
HCG - <0,100 przy MAXIE 2.6

5) Potem byla radioterapia czesci pachwinowych i zaotrzewnowych

Rozpoznanie : Seminoma jadra lewego Txn3M0/C62.9
stan po orchidektomii lewostronnej
stan po chemioterapii.
"Teleradioterapia radykalna technika konformalna wiazka fotonow 15 MeV na obszar ukladu chlonnego okoloaortalnego 30 Gy/20 fr + ptv 2 biodrowy lewy 21 Gy/14 fr do DC= 51Gy/fr.

6) no i dziejszy opis MR po skonczonej radioterapii (po 1 miesiacu od jej zakonczenia) 2.01.2013

"Patologiczna masa wezlowa zaotrzewnowo lewostronnie na dlugosci ok 7,5 cm, od wysokosci ponizej naczyn nerkowych do okolicy ponizej podzialu aorty, nieco mniejsza niz poprzednio w badaniu MR z dnia 15.10.2012.
Osiowo guz wezlowy osiaga w najwieskzym przekroju 2,8 cm x 2,4 cm.
Nie wykazano innych zmian podejrzanych onkologicznie.

Guz wezlowy zaotrzewnowo lewostronnie bez cech progresji wielkosci w skali RECIST.

Dodatkowo mialem tez wczesniej profilaktycznie robiony tomograf glowy, tomograf klatki piersiowej oraz MR miednicy (dwukrotnie) Wszedzie na szczescie czysto.

I to chyba na tyle poki co. Wiem, ze mamy naprawde bardzo dobra opieka i idziemy zgodnie z przyjetymi standaradmi leczania czyli zabieg, chemia i darioterapia. Watpliwosci pojawily sie w sumie po chemi, poniewz czesc lekarzy mowila o konsultaci chirurgicznej by wyciac te zmiany (chirurg natomiast nie dkonca byl do tego przekonany, i zalecil jeszcze radio i byc moze 2 kolejne kursy EP). Sa domniemania ze guz jest tkanka martwa i jest propozycja by zrobic PET by to stwierdzic.

Ciekaw jestem, czy ktos majac czysta seminome mial przeprowadzana zabieg usuniecia zmian wezlowych przy aorcie.

Bardzo dziekuje za wszelkie informacje.

Michal, 33

[Słoń]

hej,
1. nie jest źle;
2. obecnie należy wykonać PET/CT. jeżeli zmiany nie będą aktywne metabolicznie - należy poddać Pana obserwacji. jeżeli w PET/CT będzie aktywność metaboliczna to jest problem, o którym poniżej (pkt4)
3. pomysł podania 2 cykli EP nie jest najszczęśliwszy i nie widzę obecnie do tego wskazań.
4. co zrobić jeśli PET/CT będzie sugerować przetrwałe utkanie nowotworu? najlepiej wtedy poddać się zabiegowi operacyjnemu, który będzie miał charakter diagnostyczno-terapeutyczny. diagnostyczny - bo pod mikroskopem zróżnicuje się czy jest to nowotwór (i jaki - np czy nie ma domieszki potworniaka) czy martwica; terapeutyczny - bo może da się to usunąć. jest jednak problem - teraz po radioterapii operacja jest o wiele bardziej ryzykowna niż była przed radioterapią i decyzję musi podejmować bardzo doświadczony operator i taki musi tę operację przeprowadzić .dalsze decyzje po wynikach mikroskopowych.
5. ponadto nie od rzeczy jest zapytanie histopatologa czy w jądrze na pewno była tylko seminoma .
Słoń

[troll]

Witaj Michale,

Do momentu zakończenia chemioterapii wg BEP całość postępowania wygląda poprawnie i nie ma się do czego przywalać. Może poza jednym małym szczegółem (choć nie pomijalnym) - brak w opisie badania histopatologicznego określenia nacieku nowotworu na naczynia w jądrze. W tej sytuacji to już jednak bez znaczenia.
Natomiast duże schody zaczynają się w kwestii decyzji po zakończeniu chemioterapii. Zapewne miałeś bardzo wielu lekarzy prowadzących i tak na prawdę żaden z nich nie był Twoim lekarzem z prawdziwego zdarzenia? Dlaczego tak uważam? Otóż dlatego, że część sugerowała operację, część radioterapię(?) a jeszcze inna część kontynuację chemioterapii(!!!???). Szkoda, że wtedy nikt nie zasugerował badania PET-CT, skoro to właśnie wtedy(!) był najwłaściwszy czas na wykonanie tego badania. Co więcej, badanie PET-CT z dużym prawdopodobieństwem wtedy właśnie wyjaśniłoby wiele.
Sprawa wygląda z mojego punktu widzenia następująco. Ponieważ chemioterapia przyniosła częściową regresję dużego pakietu zmienionych przerzutowo węzłów chłonnych obecnie najwłaściwszym badaniem byłoby badanie PET-CT. W przypadku jednoznacznie negatywnego wyniku tego badania do rozważenia (ale nie traktowana jako pewnik) byłaby obserwacja. Natomiast jeśli badanie PET-CT byłoby wątpliwe lub w każdym innym przypadku postępowaniem z wyboru powinno być RPLND. Tak w ogóle to szkoda, że operacja RPLND nie była rozważana już po 4 kursach BEP. W przypadku tak dużych zmian byłoby to postępowanie, które dużo łatwiej byłoby zaakceptować niż radioterapię. Nie dość, że byłoby to pozbycie się z organizmu możliwych punktów wyjścia wznowy to jeszcze badanie histopatologiczne dałoby odpowiedź, czy w usuniętych pozostałościach guza obecne jest żywe utkanie nowotworu. Wtedy można by rozważać albo radioterapię (wątpliwe) albo chemioterapię ratującą (wyjście preferowane). Teraz to już "po ptokach" co nie znaczy, że nie można jeszcze tego wszystkiego odkręcić. Racjonalny plan to przede wszystkim PET-CT i w razie jakichkolwiek wątpliwości diagnostycznych po tym badaniu (duży SUV w jednym miejscu albo niecharakterystyczny SUV dla całego pakietu) należy się decydować na operację. To bardzo inwazyjne ale bardzo skuteczne wyjście.

Jeszcze dopisek, Słoń ma rację - RPLND w przypadku wcześniejszego stosowania radioterapii jest obarczone nieco większym ryzykiem powikłań i tym bardziej wskazane byłoby konsultowanie się z bardzo doświadczonym chirurgiem - oczywiście w razie potrzeby jego wykonania.

Pozdrawiam

[romi]

Witaj
No cóż dobra opieka to nie wszystko, bo nowotwory jądra wymagają wiedzy i doświadczenia którego niejednokrotnie brak nawet profesorom co na forum znajduje potwierdzenie. Jest to rzadka choroba na którą w Polsce rocznie zapada około 1000 mężczyzn. Niejeden onkolog w czasie swojej pracy może nie spotkać się z pacjentem chorym na rj.
Ten brak wiedzy i doświadczenia przy najlepszych chęciach lekarza skutkuje najczęściej nieprawidłowym leczeniem. Dlatego należy leczyć się i konsultować w ośrodkach, które gwarantują światowy standard opieki nad chorym na nowotwór jądra.
Masz powyżej opinie ekspertów i wiesz co powinieneś robić.
Powodzenia

[mishtall]

Po zakonczonych 4 kursach BEP-u bylismy u mojego chirurga - onkologa w DCO i stanowczo powiedzial widzac wyniki 2 MR ze nie widzi on podstaw i potrzeby by na tym etapie brac pod uwage operacje usuniecia, kazal to skonsultowac z radiologiem i jeszcze chemioterapeuta. Pani od radioterapii tez powiedziala ze przy czystej seminomie nie przeprowadza sie tego zabiegu, chyba ze jest zagrozenie zycia bo umiejscowienie jest w slabym miejscu.

Dzisiaj powiedziala mi tez, ze po miesiacu ciezko jest stwierdzic skutecznosc radioterapii bo jest to proces. Zasugerowala natomiast to o czym piszecie, czyli zrobienie PET-CT zeby okreslic zywotnosc tych pozostalych zmian. Nie wiem natomiast czy godzic sie faktycznie na te dodatkowe 2 kursy EP czy najpierw zrobic PET-CT. Po skoncoznym BEP-ie bylismy wiec u wielu lekarzy, i wieszkosc sugerowala jednak radioterapie, dlatego sie na nia zdecydowalismy.

Zmartwiliscie mnie tylko tym, ze po radioterapii ewnetualna operacja est jeszcze bardziej ryzykowna.

Dzieki za info

[romi]

Po skoncoznym BEP-ie bylismy wiec u wielu lekarzy, i wieszkosc sugerowala jednak radioterapie, dlatego sie na nia zdecydowalismy.

Szkoda, że nie trafiliście na tych właściwych. Wytyczne NCCN dość szczegółowo określają postępowanie w rj
viewtopic.php?f=6&t=261
Tak samo jak ESMO
viewtopic.php?f=6&t=36
Zastanówcie się poważnie nad konsultacją w innym ośrodku.
Eksperci na forum, to lekarze, którzy na co dzień stykają się z chorymi na nowotwory jądra.
Na ich opiniach można polegać!
Pozdrawiam