Mój przypadek - niespodzianka po 5 latach

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Mój przypadek - niespodzianka po 5 latach

Postprzez kaliban » 28 Maj 2013, 10:48

Witam serdecznie,

Postanowiłem podzielić się opisem mojego przypadku.

W 2007 roku (w wieku 26 lat) odkryłem nieprawidłowy kształt prawego jądra. Po kilku tygodniach bicia się z myślami zgłosiłem się prywatnie do urologa, który potwierdził moje obawy. Guz na jądrze. Doktor zalecił zgłoszenie się do poradni onkologicznej, ale wcześniej (po kilku dniach od wizyty u urologa) wylądowałem na ostrym dyżurze i w efekcie na oddziale urologicznym (nota bene u tego samego doktora, u którego byłem prywatnie) z - jak się okazało - skrętem jądra (tego z guzem) - nie polecam :). Pierwszy zabieg polegał na korekcie skrętu, ale na drugi dzień podjęto decyzję o radykalnym leczeniu nowotworu, czyli usunięciu jądra i okolicznych węzłów chłonnych. Badanie hist-pat wskazało nasieniaka. Zalecono dalsze leczenie onkologiczne. Przed usunięciem jądra bHCG wynosiło 22,3 mIU/ml, natomiast AFP 24,5 ng/ml. Po operacji normalizacja AFP i narastanie wartości bHCG.

Po 3 miesiącach zgłosiłem się do Centrum Onkologii w Gliwicach. Powtórzone tutaj badanie hist-pat wykazało nienasieniaka o mieszanym utkaniu (seminoma + ca embryonale). Wówczas bHCG już szalało (nie pamiętam dokładnie - ale na pewno wynosiło kilkaset lub więcej). W badaniu obrazowym wykazano niejednoznaczną zmianę w płucu i podobno tylko z tego względu stopień oceniono "aż" na IIIA M pT1cN1Mx i podano 4 cykle BEP. Po leczeniu markery się unormowały, a samo leczenie zniosłem dobrze - ani raz nie wymiotowałem, choć zdarzały się takie przygody jak np. podrażnonione śluzówki w gardle/przełyku uniemożliwiające jedzenie czy dziwna alergia - nieznośnie swędzenie całego ciała (do dziś mam ślady na plecach od drapania, którego nie dało się uniknąć). Sporym problemem podczas leczenia była neutropenia, przez którą większość czasu między listopadem 2007 a lutym 2008 spędziłem w szpitalu. Byłem jedynym pacjentem na oddziale chemioterapii (jeśli nie w całej klinice), który spędził tam Boże Narodzenie 2007. Leczenie zakończyłem w lutym 2008 a już w marcu czułem się na tyle dobrze, że stopniowo zacząłem wracać do pracy, a włosy zaczęły odrastać.

Analiza porównawcza badania TK, które robiłem sam jeszcze przed chemią oraz tych późniejszych wykazały nieprawidłowią zmianę o charakterze węzłowym w przestrzeni zaotrzewnowej, która przed chemioterapią powiększała się (2,6 x 1,7 x 3,3) a po chemioterapii zatrzymała się i ani drgnęła przez najbliższe lata. Zmiana w płucu zniknęła, prawdopodobnie była to jakieś zwłóknienie po zapaleniu płuc.

W międzyczasie pojawił się u mnie problem z biodrem - martwica jałowa głowy kości udowej wiązała się z bólem i oznaczała konieczność endoprotezoplastyki. Ortopedzi twierdzili, że to prawdopodobnie przez glikokortykosteroidy podawane wraz z cytostatykami, onkolodzy twierdzili, że to raczej niemożliwe bo dexamethassonu podawano niewiele. Tak czy siak operację wykonano wzorowo i szybko, a ja pozbyłem się bólu przy chodzeniu i szybko odzyskałem sprawność.

W tym roku w lutym minęło 5 lat od zakończenia chemioterapii, przez cały ten czas markery w absolutnej normie. Niestety w maju 2013 badanie TK wykazało progresję zmiany okołoaortalnej zaotrzewnowej (2,8 x 3,8) - wg. radiologa opisującego ostatnie badanie to "znaczne" powiększenie się zmiany. Decyzja onkologa - ciąć. A więc czeka mnie zaotrzewnowe usunięcie węzła - słynne RPLND. Markery cały czas w normie.

Po 5 latach zaczęliśmy z żoną myśleć o dziecku. Co prawda wynik badania nasienia był fatalny, ale po pierwsze mam zamrożony materiał, a po drugie okazało się, że mam żylaki powrózka nasiennego, czyli jest szansa, że niepłodność wynika z tej prozaicznej przyczyny, a nie jest trwałym skutkiem chemioterapii. Kilka dni po zabiegu żylaków okazało się, że mamy poważniejszy problem, a radość po upływie symbolicznych 5 lat była przedwczesna...

Czy ktoś z forumowiczów potrafi powiedzieć:
- Jakie są opcje - co to może być w tym węźle? Czy jest szansa, że to coś niegroźnego?
- Co jeśli hist-pat pokaże, że to było jednak coś paskudnego? Czy wycięcie tej zmiany załatwia sprawę? Czy w moim przypadku wchodzi w grę dalsze leczenie cytostatyczne lub inne?
- Jak często występują powikłania po RPLND? Sporo wyczytałem o tym zabiegu, ale nigdzie się nie dowiedziałem jakie są liczby jeśli chodzi o ryzyko i powikłania. Tyle przeszedłem, a teraz najzwyczajniej w świecie mam pietra.

Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia :)
kaliban
 
Posty: 11
Rejestracja: 24 Maj 2013, 07:26

Re: Mój przypadek - niespodzianka po 5 latach

Postprzez romi » 28 Maj 2013, 13:53

Witaj
Pewnie nie na wszystkie pytania odpowiem i zadam kolejne.
W stadium IIIA zgodnie z zaleceniami powinny być 3 kursy BEP lub 4EP
viewtopic.php?f=6&t=192
Jeśli dostałeś 4 kursy BEP to zostałeś nadleczony, a to wbrew pozorom nie jest obojętne, bo mogą wystąpić większe skutki odległe. Poza tym Twoje leczenie rozpoczęło się z opóźnieniem bo powyżej 8 tygodni od zabiegu.
Jak wyglądała Twoja obserwacja w ciągu tych pięciu lat? Czy po zakończeniu leczenia w obliczu stwierdzonej zmiany w przestrzeni zaotrzewnowej i wyjściowo nienasieniaku było rozważane RPLND które przy takich rozmiarach zmiany powinno być wykonane po chemioterapii?
Czy możesz przytoczyć wszystko swoje wyniki badań, będzie to duże ułatwienie dla dokładnej analizy.
RPLND generalnie załatwia sprawę i w zależności od wyników histopatologii można rozważać dalsze postępowanie. RPLND jest poważną operacją i oczywiście jest ryzyko powikłań, ale na forum jest wielu którzy przeszli tę operację z powodzeniem.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Mój przypadek - niespodzianka po 5 latach

Postprzez kaliban » 28 Maj 2013, 14:21

Dziękuję za odpowiedź.
romi napisał(a):Jak wyglądała Twoja obserwacja w ciągu tych pięciu lat? Czy po zakończeniu leczenia w obliczu stwierdzonej zmiany w przestrzeni zaotrzewnowej i wyjściowo nienasieniaku było rozważane RPLND które przy takich rozmiarach zmiany powinno być wykonane po chemioterapii?

Obserwacja polegała na RTG płuc, które od pewnego momentu opisywane jest jako prawidłowe, na kontroli markerów AFP i bHCG (przez cały czas w normie) oraz na kontroli TK jamy brzusznej i miednicy małej (po miesiącu od chemii, po 3 miesiącach, po 9 miesiącach, po 19 miesiącach, po 32 miesiącach, po 44 miesiącach i ostatnie po 63 miesiącach) - z wyjątkiem ostatniego wszystkie wzmiankują, że obraz zmiany "stabilny" czy "przedstawia się podobnie". Ani raz nie było mowy o RPLND, koncentrowano się na obserwacji i zdaje się, że przy stabilnym obrazie węzła i prawidłowych markerach był to stan dla lekarzy zadowalający.
Pamiętam sytuację, gdzie po zakończeniu chemioterapii wykonano TK i stwierdzono, że węzeł powiększył się względem poprzedniego badania, które wykonywałem we własnym zakresie kilka miesięcy przed rozpoczęciem chemioterapii. Pierwszy komentarz - kolejny (piąty) cykl chemii (nie wiem, czy mieli na myśli BEP czy EP). Zapytałem wtedy skąd wiadomo, że ten węzeł powiększył się po leczeniu, a nie jeszcze przed leczeniem, wszak pierwsze TK było wykonywane sporo przed chemią. Przyznano mi rację i kolejne badanie (jak i wszystkie kolejne z wyjątkiem ostatniego) wykazało stabilny obraz zmiany. Nigdy jednak nie wspominano u jej usunięciu, aż do teraz gdy nastąpiła progresja.
romi napisał(a):Czy możesz przytoczyć wszystko swoje wyniki badań, będzie to duże ułatwienie dla dokładnej analizy.

Mam te wszystkie opisy badań TK i niektóre RTG, zeskanuję i wrzucę.
kaliban
 
Posty: 11
Rejestracja: 24 Maj 2013, 07:26

Re: Mój przypadek - niespodzianka po 5 latach

Postprzez kaliban » 28 Maj 2013, 14:25

romi napisał(a):Jeśli dostałeś 4 kursy BEP to zostałeś nadleczony, a to wbrew pozorom nie jest obojętne, bo mogą wystąpić większe skutki odległe.

W ogóle zastanawia mnie, że często w dokumentach pada hasło "nasieniak", podczas gdy w wypisie z Gliwic jest napisane seminoma + ca embryonale.
kaliban
 
Posty: 11
Rejestracja: 24 Maj 2013, 07:26

Re: Mój przypadek - niespodzianka po 5 latach

Postprzez romi » 28 Maj 2013, 16:27

Witaj
W Twojej historii jest trochę niekonsekwencji. Wyjściowo po zabiegu miałeś dość niski poziom bHCG w opisie h-p było seminoma + ca embryonale.
W momencie jak zaczynałeś chemioterapię bHCG jak napisałeś było kilkaset, a to niezależnie od opisu h-p kwalifikuje do leczenia jako nienasieniak (bHCG>200).
Dziwne jest to wszystko, bo dla nasieniaka po chemioterapii przy takich wymiarach jak u Ciebie można zdecydować się na obserwację, ale wtedy należy wykonać PET-CT dla stwierdzenia czy zmiana jest aktywna, czy nie. Z tego co piszesz PET-CT nie było wykonane, czyli pozostałość była oceniona "na oko".
Z kolei dla nienasieniaka, a tak chyba powinien być potraktowany Twój przypadek po chemioterapii zmiana przy takich wymiarach powinna być bezwględnie usunięta.
Poczekajmy, może jeszcze wypowie się ktoś z ekspertów.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Mój przypadek - niespodzianka po 5 latach

Postprzez kaliban » 28 Maj 2013, 20:15

Kłaniam się ponownie. Pod tym linkiem udostępniłem papiery: http://imgur.com/a/AJZRs - wypis z urologii po orchidektomii, ostatni wypis z Kliniki Chemioterapii Centrum Onkologii oraz opisy wszystkich badań obrazowych. Badań krwi nie załączam, bo wszystkie były prawidłowe (za każdym razem AFP ok. 2,5, a bHCG <1,2). Z góry bardzo dziękuję za życzliwe zerknięcie i podzielenie się swoją wiedzą i doświadczeniem.
kaliban
 
Posty: 11
Rejestracja: 24 Maj 2013, 07:26

Re: Mój przypadek - niespodzianka po 5 latach

Postprzez troll » 28 Maj 2013, 23:27

Witam Cię serdecznie na Forum,

Próbując uporządkować całą tę nie do końca rzetelnie poprowadzoną sytuację. Po wykryciu zmiany w jądrze udałeś się do urologa, który potwierdził rozpoznanie guza jądra. Zastanawia mnie dlaczego nie otrzymałeś od razu skierowania na oddział urologiczny ale na onkologiczny (który nie ma nic do powiedzenia w sprawie zabiegu usunięcia jądra - to domena urologów) ale miałeś to szczęście w nieszczęściu, że wcześniej dostałeś się na urologię przez SOR (nawiasem domyślam się ile bólu Cię to kosztowało - skręt jądra to nie jest bezbolesna przypadłość).
Markery, które wykonano przed usunięciem jądra wskazują ponad wszystko, że jest to nienasieniak (podwyższone AFP). To bardzo istotna informacja, którą uzyskano już przed usunięciem jądra.
kaliban napisał(a):Po 3 miesiącach zgłosiłem się do Centrum Onkologii w Gliwicach.

Jak wyglądała Twoja historia w tym czasie? Tak długo musiałeś czekać na przyjęcie? Czy miałeś wykonane oznaczenie wartości biologicznych markerów nowotworowych po zabiegu i później? Czy po zabiegu miałeś badania obrazowe (TK brzucha, miednicy, klatki)? Czy kiedykolwiek oznaczano poziom LDH, który również jest markerem w nowotworach germinalnych jądra i musi być oznaczany obligatoryjnie! Tak prawdę mówiąc to nie ma mowy o stagingu (określeniu stopnia zaawansowania klinicznego choroby i grupy prognostycznej) bez określenia poziomu LDH w surowicy...
kaliban napisał(a):Powtórzone tutaj badanie hist-pat wykazało nienasieniaka o mieszanym utkaniu (seminoma + ca embryonale).

Ponowne badanie histopatologiczne wobec poziomu AFP sprzed zabiegu było świetną decyzją. Pozostaje pytanie kto zdiagnozował czystego nasieniaka. Z tego co widzę na wypisie w urologii nikt nie podpisał się pod badaniem histopatologicznym? :) Czyżby się czegoś wstydził? Czy masz wynik hist-pat z Gliwic?
kaliban napisał(a):W badaniu obrazowym wykazano niejednoznaczną zmianę w płucu i podobno tylko z tego względu stopień oceniono "aż" na IIIA M pT1cN1Mx i podano 4 cykle BEP.

W tym stopniu zaawansowania klinicznego choroby (tj. CS IIIA) leczeniem z wyboru są 3 kursy BEP lub 4 EP. Czy lekarz Twój uzasadnił dlaczego zastosowano "aż" 4 kursy BEP? Czy w związku z neutropenią otrzymywałeś czynnik wzrostu granulocytów (np. Neupogen, Neulastę, Zarzio)?
kaliban napisał(a):Analiza porównawcza badania TK, które robiłem sam jeszcze przed chemią oraz tych późniejszych wykazały nieprawidłowią zmianę o charakterze węzłowym w przestrzeni zaotrzewnowej, która przed chemioterapią powiększała się (2,6 x 1,7 x 3,3) a po chemioterapii zatrzymała się i ani drgnęła przez najbliższe lata. Zmiana w płucu zniknęła, prawdopodobnie była to jakieś zwłóknienie po zapaleniu płuc.

A ja nie byłbym taki pewny, że zmiana z płuc była tylko zwłóknieniem - zwłóknienie nie znika po chemioterapii. Najpewniej była to izolowana zmiana przerzutowa, która bardzo ładnie odpowiedziała na chemioterapię i całkowicie zniknęła po leczeniu. Natomiast zmiana w przestrzeni zaotrzewnowej bez cienia wątpliwości była (jest?) przerzutem nowotworu jądra. Stąd wybór leczenia prawie prawidłowy (jeden kurs za dużo) ale określenie stopnia zaawansowania choroby było ok. Natomiast z całym szacunkiem - ale dlaczego po chemioterapii nie zdecydowano się na usunięcie zmiany? Pozostanie dla mnie to zagadką, choć niczemu się już nie zdziwię :) Czy pojawiła się propozycja usunięcia zmiany (czyli RPLND) po zakończeniu chemioterapii i potwierdzeniu istnienia zmiany przetrwałeś w przestrzeni zaotrzewnowej?
kaliban napisał(a):W tym roku w lutym minęło 5 lat od zakończenia chemioterapii, przez cały ten czas markery w absolutnej normie. Niestety w maju 2013 badanie TK wykazało progresję zmiany okołoaortalnej zaotrzewnowej (2,8 x 3,8) - wg. radiologa opisującego ostatnie badanie to "znaczne" powiększenie się zmiany. Decyzja onkologa - ciąć. A więc czeka mnie zaotrzewnowe usunięcie węzła - słynne RPLND. Markery cały czas w normie.

Pomijając całe nieszczęśliwe okoliczności, że prawdopodobnie jest to wznowa, decyzja o RPLND jest decyzją właściwą, szczególnie, że markery nie wzrastają. Czy masz już jakieś bliższe informacje na temat zabiegu? W sprawie RPLND możesz liczyć na dra Rogowskiego z CSK MSWiA lub zespół z Magodentu w Warszawie. W razie potrzeby służę bliższymi informacjami.

A teraz odpowiadając na zadane przez Ciebie pytania:
kaliban napisał(a):- Jakie są opcje - co to może być w tym węźle? Czy jest szansa, że to coś niegroźnego?

Bardzo duże prawdopodobieństwo wskazuje na wznowę w tym miejscu, szczególnie, że z nieznanych względów zmiana ta nie została od razu usunięta po zakończeniu chemioterapii. Jedyną opcją jest w tej chwili RPLND (zdaję sobie sprawę, że brzmi to strasznie) ale tylko zabieg i późniejsze badanie histopatologiczne może odpowiedzieć nam na pytanie co to jest i dlaczego zwiększa swój rozmiar. Już w tej chwili prawdopodobieństwo, że to wznowa jest niestety duże - pewność będziemy mieć po zabiegu.
kaliban napisał(a):- Co jeśli hist-pat pokaże, że to było jednak coś paskudnego? Czy wycięcie tej zmiany załatwia sprawę? Czy w moim przypadku wchodzi w grę dalsze leczenie cytostatyczne lub inne?

Jeśli okaże się, że zmiana zawiera żywe utkanie nowotworowe to należy zakwalifikować ją jako wznowę. W takim przypadku po operacji konieczna będzie chemioterapia ratująca - plan leczenia powinien obejmować wtedy 4 kursy TIP. Gdyby taka operacja była przeprowadzona po chemioterapii pierwszej linii i okazałoby się, że zawiera żywe utkanie nowotworu - wtedy wystarczyłaby chemioterapia konsolidująca (2 x EP). Różnicę pomiędzy tymi dwoma sytuacjami stanowi upływ czasu i różna klasyfikacja (nawrót vs. odpowiedź częściowa).
kaliban napisał(a):- Jak często występują powikłania po RPLND? Sporo wyczytałem o tym zabiegu, ale nigdzie się nie dowiedziałem jakie są liczby jeśli chodzi o ryzyko i powikłania. Tyle przeszedłem, a teraz najzwyczajniej w świecie mam pietra.

Generalnie nie ma dużych badań określających ryzyko powikłań. Istnieje szereg małych badań, które określają ryzyko związane z niepłodnością po zabiegu RPLDN (około 20-60% w zależności od techniki zabiegu (nerve sparing vs. non-nerve sparing)). Samo ryzyko związane z operacją jest standardowe dla dużych zabiegów w jamie brzusznej i zmniejsza się w ośrodkach, które wykonują tych zabiegów najwięcej - posiadają doświadczenie i obycie z tego typu operacjami. Powikłania z kolei mogą być bardzo różnorodne a większość z nich odpowiednio wcześnie wykryta może być skutecznie leczona - tutaj również ogromną rolę odgrywa doświadczenie ośrodka.

W razie jakichkolwiek dalszych pytań - nie wahaj się pisać :)

Pozdrawiam serdecznie!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Mój przypadek - niespodzianka po 5 latach

Postprzez romi » 29 Maj 2013, 08:29

Witam
To już nie pierwsze opisywane na forum "niestandardowe" ;) postępowanie CO w Gliwicach. Może należałoby rozważyć zmianę koloru kompetencji na mapie polecanych ośrodków. Trudno pogodzić się z tym, że ośrodek który popełnia błędy w leczeniu nowotworów jądra, czy preferuje radioterapię nie rozważając innych możliwości jest traktowany jako ośrodek referencyjny.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Mój przypadek - niespodzianka po 5 latach

Postprzez kaliban » 29 Maj 2013, 09:14

Dziękuję bardzo za odpowiedź i rozjaśnienie kilku tematów.

troll napisał(a):Zastanawia mnie dlaczego nie otrzymałeś od razu skierowania na oddział urologiczny ale na onkologiczny (który nie ma nic do powiedzenia w sprawie zabiegu usunięcia jądra - to domena urologów) ale miałeś to szczęście w nieszczęściu, że wcześniej dostałeś się na urologię przez SOR (nawiasem domyślam się ile bólu Cię to kosztowało - skręt jądra to nie jest bezbolesna przypadłość).


Wtedy wydawało mi się to naturalne, że urolog kieruje do Gliwic, być może licząc na to, że tam zajmą się mną już kompleksowo, wszak w Gliwicach mają też chirurgię. Dziś, również po Waszych komentarzach, widzę, że sporo było tu dziwnych procedur, niekoniecznie "standardowych".

troll napisał(a):Jak wyglądała Twoja historia w tym czasie? Tak długo musiałeś czekać na przyjęcie? Czy miałeś wykonane oznaczenie wartości biologicznych markerów nowotworowych po zabiegu i później? Czy po zabiegu miałeś badania obrazowe (TK brzucha, miednicy, klatki)? Czy kiedykolwiek oznaczano poziom LDH, który również jest markerem w nowotworach germinalnych jądra i musi być oznaczany obligatoryjnie! Tak prawdę mówiąc to nie ma mowy o stagingu (określeniu stopnia zaawansowania klinicznego choroby i grupy prognostycznej) bez określenia poziomu LDH w surowicy...


Po operacji nie wiedziałem za bardzo co mam robić. Na urologii odebrałem jeszcze wynik hist-pat i bardzo niejednoznacznie zasugerowano mi, żebym się zgłosił do onkologa. Poszedłem gdzieś prywatnie, tam dopiero dowiedziałem się, że czeka mnie chemioterapia, co na ówczesny stan mojej wiedzy było zaskoczeniem (jak to, przecież guz usunięty?). Wybór padł na Gliwice, ale okazało się, że aby się tam dostać muszę mieć komplet swoich badań (m.in. TK) a to wymagało czasu ze względu na terminy. W tym okresie między czerwcem a październikiem kilka tygodni zwłoki wynikało z mojego zaniedbania, niewiedzy czy na pewnym etapie bezradności i depresji, a reszta czasu to procedury.
Markery po zabiegu widać w wypisie z urologii (AFP w dół, bHCG początkowo bez zmian - potem w górę), potem robiłem je sobie prywatnie na własną rękę, wyniki gdzieś mi się zapodziały, ale pamiętam, że bHCG szło szybko w górę.
Było robione TK po zabiegu - to które załatwiałem sobie na własną rękę między zabiegiem a chemią - wzmianka o nim pojawia się na 6. arkuszu z moich załączników (podkreślono na niebiesko porównanie z obrazem po chemii).
W moich papierach znalazłem, że LDH robiono raz podczas pięcioletniego okresu po chemioterapii - wyniosło 210. Być może było robione podczas pobytu w Klinice Chemioterapii, ale nie mam tego na piśmie. Przez cały czas koncentrowano się na AFP i bHCG - dlaczego? Nie mam pojęcia.

troll napisał(a):Natomiast z całym szacunkiem - ale dlaczego po chemioterapii nie zdecydowano się na usunięcie zmiany? Pozostanie dla mnie to zagadką, choć niczemu się już nie zdziwię Czy pojawiła się propozycja usunięcia zmiany (czyli RPLND) po zakończeniu chemioterapii i potwierdzeniu istnienia zmiany przetrwałeś w przestrzeni zaotrzewnowej?


Nigdy nie padło nawet jedno słowo na temat ewentualnej ingerencji chirurgicznej. Uświadamiano mnie, że ten powiększony węzeł to nasz główny obiekt zainteresowań i obserwacja mojego stanu koncentruje się właśnie na tym. Sugerowano, że być może zmiana ta pozostanie w stanie stabilnym już do końca życia, ale dano mi do zrozumienia, że może się stać inaczej - ale nie wspomniano co miałoby mnie wówczas czekać. Sam z jakiegoś powodu miałem przeświadczenie, że jeśli dojdzie do progresji będzie mnie czekało jakieś dodatkowe nieradykalne leczenie - może dlatego, że gdy zaraz po chemii podejrzewano progresję tej zmiany (która prawdopodobnie nastąpiła przed chemią a po chemii zatrzymała się na kolejne 5 lat) rozważano podanie kolejnego kursu (B)EP.

troll napisał(a):Ponowne badanie histopatologiczne wobec poziomu AFP sprzed zabiegu było świetną decyzją. Pozostaje pytanie kto zdiagnozował czystego nasieniaka. Z tego co widzę na wypisie w urologii nikt nie podpisał się pod badaniem histopatologicznym? Czyżby się czegoś wstydził? Czy masz wynik hist-pat z Gliwic?


Nasieniak pierwszy raz pojawił się właśnie w wyniku hist-pat, który "dopisano" do wypisu z urologii. W pierwszym wypisie z Gliwic figuruje już utkanie mieszanego nienasieniaka (Malignant mixed germ cell tumor, o mieszanym utkaniu seminoma i ca embryonale), więc zakładam, że opis ten wynika z ponownego badania hist-pat przeprowadzonego w Gliwicach, choć osobnego wyniku tego badania nie mam. Rozumiem to, że pierwsze badanie było niedokładne, a kolejne, wykonane w wyspecjalizowanym ośrodku je doprecyzowało. Nie rozumiem natomiast tego, że w późniejszych dokumentach z Gliwic (karty konsultacyjne, skierowania na TK itd.) figuruje seminoma. Tylko niedbalstwo czy pomyłka, która miała wpływ na plan leczenia? Wygląda jednak na to, że byłem leczony na nienasieniaka.

troll napisał(a):Czy w związku z neutropenią otrzymywałeś czynnik wzrostu granulocytów (np. Neupogen, Neulastę, Zarzio)?


Tak, otrzymywałem Neupogen.

troll napisał(a):Pomijając całe nieszczęśliwe okoliczności, że prawdopodobnie jest to wznowa, decyzja o RPLND jest decyzją właściwą, szczególnie, że markery nie wzrastają. Czy masz już jakieś bliższe informacje na temat zabiegu?


Jestem po wizycie u prof. Ziai i operację planuję wykonać u niego w oddziale na Ochojcu w Katowicach. Czy myślisz/myślicie, że to dobry wybór? Podobno wykonują tych operacji dużo i są w tym naprawdę dobrzy. Zresztą sam profesor zrobił na mnie bardzo dobre wrażenie - jako człowiek i fachowiec. Być może dziś dowiem się jak długo będę czekał na przyjęcie.

troll napisał(a):Jeśli okaże się, że zmiana zawiera żywe utkanie nowotworowe to należy zakwalifikować ją jako wznowę. W takim przypadku po operacji konieczna będzie chemioterapia ratująca - plan leczenia powinien obejmować wtedy 4 kursy TIP


Muszę poczytać o tym TIP-ie bo to dla mnie nowość. Ech, nie sądziłem, że czeka mnie jeszcze to świństwo...

troll napisał(a):Generalnie nie ma dużych badań określających ryzyko powikłań. Istnieje szereg małych badań, które określają ryzyko związane z niepłodnością po zabiegu RPLDN (około 20-60% w zależności od techniki zabiegu (nerve sparing vs. non-nerve sparing)).


Bezpłodność, a szczególnie impotencja to coś, co mi spędza sen z powiek. Czy uszkodzenie nerwów odpowiadających za te powikłania następuje w wyniku "błędu" lekarzy przy operacji czy jest to coś, na co lekarze nie mają wpływu? Czy te powikłania również mogą być skutecznie leczone?

Jeszcze raz dziękuję za bardzo wartościowe informacje, postaram się informować o postępie wydarzeń, może komuś się ta wiedza przyda. Pozdrawiam i kłaniam się nisko!
kaliban
 
Posty: 11
Rejestracja: 24 Maj 2013, 07:26

Re: Mój przypadek - niespodzianka po 5 latach

Postprzez kaliban » 29 Maj 2013, 10:19

update: termin przyjęcia na Oddział Chirurgii Ogólnej, Naczyniowej i Angiologii Górnośląskiego Centrum Medycznego - 30.06. - czy to "dobry" termin?
Ostatnio edytowany przez kaliban, 29 Maj 2013, 12:58, edytowano w sumie 1 raz
kaliban
 
Posty: 11
Rejestracja: 24 Maj 2013, 07:26

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 2 gości