Carcinoma embryonale IIIB - bogdyn

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Carcinoma embryonale IIIB - bogdyn

Postprzez bogdyn » 11 Lut 2014, 21:43

Witam wszystkich!
Obserwuję to ciekawe forum od dłuższego czasu i sam postanowiłem, że jak znajdę troche czasu to opiszę swój przypadek i swoje przeżycia związane z chorobą i leczeniem, z chęcią również posłucham waszych opinii, tak więc do rzeczy :)

Mam 19 lat, w marcu 2013 roku dopadł mnie straszny ból brzucha, poszedłem do szpitala na oddział urologii, ambulatoryjnie zrobiono mi USG i badania krwi, urolog stwierdził nowotwór jadra lewego, a markery wynosiły:

AFP=25.81 [IU/ml] [0 - 5.8]
Beta-HCG=59.97 [IU/ml] [< 2.6]

Już parę dni później odbył się zabieg orchidectomii lewostronnej, ciach ciach i po sprawie, zniosłem to dobrze i bez przygód. Niestety ale nie posiadam dokładnych wyników markerów wykonywanych w 5 i 10 dobie po zabiegu, ale wiem na pewno, że:
Beta-HCG=było w normie [< 2.6]
AFP=8.(??) [0 - 5.8]

Wynik hist.-pat.:
Carcinoma embryonale necroticans

Redukcja spermatogenezy. Dojrzałe plemniki nieliczne
Infiltratio carcinomatosa -D (tak w ogóle, to co to oznacza?)
Status normalis -EFG

Jądro około 4,5 cm, jeden z biegunów jądra objęty szarobrunatnym guzem 2.5 x 2,5 x 2 cm.
A-z części guza na granicy z utkaniem jądra
B-części pososłonkowe
C-reszta utkania jądra
D-najądrze z fr. guza
E-osłonki
F-powrózek cz. bliższa
G-powrózek cz. dalsza

Początek kwietnia 2013 r. i pierwsza wizyta u onkologa, który zlecił TK klatki piersiowej i TK jamy brzusznej i miednicy małej oraz markery (tu już wszystkie wyniki będę opisywał skrótowo, to co najważniejsze bez przepisywania słowo w słowo)

Markery:

AFP=5.85 [0 - 5.8]
Beta-HCG=< 0.100 [< 2.6]

Wynik TK jamy brzusznej i miednicy małej:

W sąsiedztwie aorty poniżej naczyń nerkowych widoczna jest kulista struktura o średnicy ok. 1,8 cm, o nieco niejednorodnej gęstości, gładkookonturowana,
jej obraz w badaniu TK niejednoznaczny, wskazana weryfikacja w badaniu USG.

Wynik TK klatki piersiowej:

Obwodowo w płucu lewym na pograniczu segmentu I/II i III widoczne są dwie zlokalizowane obok siebie zmiany guzkowe o średnicy 5 i 9 mm.
W śródpiersiu górno przednim widoczny jest hypodensyjny, trójkątnego kształtu obszar o wymiarach 23 x 23 mm o wyglądzie resztkowej grasicy.
Wnioski zawarte w opisie: Do rozważenia badanie PET-TK, nie można wykluczyć zmian meta

Kolejna kontrola u onkologa na początku maja, który zlecił jednak PET-TK oraz markery, na co sam nalegałem. Markery ładnie obniżone i sugerowanie się wnioskami w opisie, chemioterapia nie przemawiała do mnie (jaki ja byłem głupi, bo można było zacząć już się leczyć)

Badanie PET-TK wykonałem pod koniec maja ale nie ma to znaczenia, bo zacząłem grać z lekarzem w kotka i myszkę, grałem z wszystkim na czas, dodatkowo zaczęły się zawirowania życiowe, brak jakotakiego wsparcia oraz zainteresowania tematem ze strony rodziny, szkoda gadać i nie ma co patrzeć w przeszłość, nauczyłem się sam o wszystko dbać jeśli chodzi o zdrowie, zrezygnowałem z nawyków, mam perspektywistyczne i w miarę pozytywne spojrzenie na życie i jest już ogólnie dobrze (dodam że nie potrzebowałem psychologa itd. nic z tych rzeczy jakby ktoś pytał :D ) Tak więc u onkologa zjawiłem się dopiero pod koniec października 2013 r. z wynikami PET(które tylko potwierdziły przerzuty do płuc i węzła chłonnego przestrzeni zaotrzewnowej) i markerami które zrobiłem jakoś we wrześniu a wyglądały one tak:

AFP=99.34 [0 - 5.8]
Beta-HCG=4.12 [< 2.6]
LDH=463 [240-480]

Lekarz oczywiście stwierdził że chemioterapia i to natychmiast i już po paru dniach zacząłem leczenie a dokładnie 6 listopada 2013 r. (4 x BEP z okresową kontrolą markerów i oceną tomograficzną odpowiedzi na leczenie), przeprowadzono też ocenę stopnia zaawansowania choroby w oparciu o badania TK (które zrobiono mi już oczywiście w szpitalu 2 dni przed pierwszym cyklem) oraz ocenę markerów nowotworowych (których wyników nie posiadam niestety ale wiem ze były podwyższone co na pewno nie jest jakąś niespodzianką).

Wynik TK klatki piersiowej + jama brzusznej i miednicy małej skrótowo:

W lokalizacji uprzednio widocznych guzków na pograniczu segmentu 1/2 i 3 płuca lewego widoczna obecnie pojedyncza masa guzowata wielkości ok. 40 x 30 x 32 mm, szeroką podstawą związana z opłucną.
Drobne zgrubienie górnej szczeliny skośnej płuca lewego.
Powiększony węzeł w lewej wnęce płucnej wielkości 20 x 18 mm.
Przetrwała grasica ( i tu moje pytanie co z tą grasicą, bo nie bardzo się orientuje)
Poniżej lewej tętnicy nerkowej, przyaortalnie widoczna jest owalna, niejednorodnie wzmacniająca się struktura wielkości 41 x 37 x 40 mm - pakiet węzłowy z cechami zmian wstecznych.
Owalny węzeł pomiędzy ogonem trzustki a śledzioną wielkości 7 mm w osi krótkiej. Liczne, drobne węzły krezkowe do 6 mm w osi krótkiej.
Dodatkowa tętnica nerkowa po prawej stronie. (Co to oznacza?)
Przepukliny dotrzonowe pogranicza Th-L (Co to oznacza?)

Ustalono IIIB stopień zaawansowania w grupie pośredniego rokowania.

2 dni przed 3 cyklem BEP, czyli w około połowie grudnia 2013r. przeprowadzono ocenę odpowiedzi na leczenie po 2 cyklach BEP:

Markery - uzyskano normalizację wartości AFP i Beta-HCG

Wynik TK klatki piersiowej + jamy brzusznej i miednicy małej skrótowo:

Na pograniczu segmentu 1/2 i 3 płuca lewego częściowa regresja masy guzowatej - aktualnie zmiana ma charakter dwóch przylegających do siebie guzków wielkości 11 x 14 x 15 mm oraz 10 x 10 x 6 mm. Obie zmiany szeroko związane z opłucną.
Drobne zgrubienie górnej części szczeliny skośnej płuca lewego- obraz stabilny w porównaniu z badaniem poprzednim.
Regresja węzła chłonnego w lewej wnęce płucnej - w badaniu aktualnym węzeł niewidoczny.
Przetrwała grasica.
Poniżej lewej tętnicy nerkowej, przyaortalnie widoczna jest owalna, niejednorodnie wzmacniająca się struktura wielkości 23 x 20, 6 x 30 mm- pakiet węzłowy z cechami zmian wstecznych.
Owalny węzeł pomiędzy ogonem trzustki a śledzioną wielkości 7 mm w osi krótkiej - obraz porównywalny z badaniem poprzednim.
Liczne, drobne węzły krezkowe do 8 mm w osi krótkiej.

Chemioterapie według BEP zakończyłem tak jak zakładano 22 stycznia 2014r. W czasie leczenia obyło się bez gorączek (jedynie z 5 dni po ostatniej dolewce bleomycyny w 4 cyklu, mały ból gardła i gorączka która trwała z 2 godziny i była wysoka ale spadła nagle co mnie dziwiło, na drugi dzień wszystko ok i nie musiałem odwiedzać szpitala :) ) , apetyt dobry, waga na stałym poziomie, morfologia padała więc w czasie 2 i 3 cyklu między dolewkami bleomycyny przepisano mi Tevegrastim 48 (mogłem pomylić nazwe) po 4 sztuki/jedna dziennie (ten lek zawyża LDH?) Ogólnie rzecz biorąc leczenie zniosłem dobrze i nie taki diabeł straszny jak go malują, ale to już chyba sprawa osobista każdego organizmu oraz samo nastawienie.

Zlecono mi TK klatki piersiowej oraz TK jamy brzusznej i m. małej, a kontrola wraz z wynikami 18 lutego czyli już tylko tydzień (albo aż) i będzie wiadomo co dalej.
TK klatki już zrobiłem i jutro przy okazji badania TK jamy brzusznej odbiorę wynik i postaram się go wam przedstawić.
Dużo tych informacji, myślę że niczego nie pominąłem, chciałbym poznać wasze zdanie co sadzicie na ten temat.
Pozdrawiam serdecznie ;)
bogdyn
 
Posty: 8
Rejestracja: 18 Sty 2014, 23:26

Re: Carcinoma embryonale IIIB - bogdyn

Postprzez romi » 11 Lut 2014, 22:20

Witaj
Jak sam stwierdziłeś przez długi czas igrałeś z ogniem i niestety był to poważny błąd. Sprawy zaszły daleko, ale wszystko jest jeszcze do naprawienia.
Napisz gdzie się leczysz, bo to ważna informacja dla innych. Leczenie ostatecznie otrzymałeś zgodnie z wytycznymi i teraz pozostaje poczekać na wyniki TK. Jak je podasz to będzie można określić dalsze postępowanie.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Carcinoma embryonale IIIB - bogdyn

Postprzez Adrian1975 » 11 Lut 2014, 22:23

cześć,

na początek mały opeer Ci się należy za lekceważenie i jak to powiedziałes granie w kotka i myszkę z lekarzem.

napisz, b. Cię proszę gdzie się leczysz, skąd jesteś, bo być może warto rozważyć konsultację Twoich wyników z innym onkologiem klinicznym. Masz do tego pełne prawo jako pacjent a w onkologii nie obowiązuje rejonizacja. Nie wiem, czy u ciebie nie należałoby rozważyć usunięcia tego co pozostało z płuc, jednak poczekaj cierpliwie na opinię ekspertów z forum.

Miałeś Peta, co w przypadku nienasieniaka i to przed chemią jest słabe diagnostycznie. ale, skoro ZUS zapłacił około 5 tysi, to czemu nie skorzystać :-).

nie wiem, czy czytaleś bazę wiedzy, jesli nie - warto sobie do poduszki poczytać:
viewtopic.php?f=6&t=192

tutaj znajdziesz ośrodki, w których rj leczony jest zgodnie ze światowymi standardami

viewtopic.php?f=6&t=160

powodzenia, pisz i pytaj a twoje pytanie na pewno na tym forum nie pozostaną bez odpowiedzi
Adrian
seminoma testis PT1, 4BEP w DCO, obecnie pod kontrolą w Krotoszynie
Awatar użytkownika
Adrian1975
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1009
Rejestracja: 01 Paź 2012, 19:00
Miejscowość: Trzebnica,DLN

Re: Carcinoma embryonale IIIB - bogdyn

Postprzez bogdyn » 11 Lut 2014, 23:43

A jednak o czymś zapomniałem i w sumie to o najważniejszym, tak więc jestem z Chorzowa a leczę się w Katowicach na oddziale onkologii w GCM (Gliwice czyli na mapce zielono), na opiekę to w zasadzie nie narzekam, wręcz byłem zdziwiony jak trafiłem na oddział, że personel się tak przejmuje chorymi, raczej nie rozważam jakichś przenosin. Ogólnie rzecz biorąc wszystkie zmiany resztkowe powyżej 1 cm będą usuwane tak powiedział lekarz, a i tu pytanie czy RPLND będzie konieczne nawet jak zmiana będzie poniżej 1 cm? Chciałbym wykonać ten zabieg nawet jakby nie był konieczny, bo myślę że warto dla samego zmniejszenia ryzyka nawrotu choroby w przyszłości, mam rację? I tu znowu pytanie co potem? Drugi rzut chemii, czy może dodatkowe 2 BEP-y(czytałem tutaj o takim przypadku) albo obserwacja? (wątpie że można to teraz stwierdzić na 100 % bo to zależy od wyników TK itp. oczywiście, ale zapytać zawsze można) Oczywiście nie ma mowy o nadleczaniu chemią bo po co się truć gdy nie ma takiej potrzeby, ale każdy zabieg chirurgiczny wezme na klate gdy zajdzie potrzeba.

Adrian1975 Dzięki napewno mi się przydadzą, a co do bazy wiedzy to już czytałem ale jeszcze raz dzięki ;) No tych opeerów jak to nazwałeś trochę już dostałem, tu się też przyznam, ale cóż zrobić, teraz mogę tylko przestrzegać ludzi przed lekceważeniem takich spraw a zwłaszcza właśnie wcześniej zdiagnozowanych chorych żeby wzieli się w garść nawet w najgorszej pozycji bo zdrowie jest NAJWAŻNIEJSZE.
bogdyn
 
Posty: 8
Rejestracja: 18 Sty 2014, 23:26

Re: Carcinoma embryonale IIIB - bogdyn

Postprzez troll » 12 Lut 2014, 00:13

Witaj bogdyn,

Poza zleceniem badania PET-CT, które niestety niesie małą wartość diagnostyczną w nowotworach jądra całe pozostałe leczenie i ustalenie stopnia zaawansowania klinicznego choroby wygląda ok! Niestety nie miałem dłuższej chwili na spojrzenie na historię Twojego leczenia ale całość wygląda dla mnie ok i uważam, że 4 BEPy znalazły swoje uzasadnienie!! Teraz poczekamy na wynik TK i markery i po ocenie całości tego co pozostało (lub nie!) po chemioterapii będziemy mogli podjąć decyzję, czy jest co usuwać, czy jesteś całkiem już zdrowy!
Generalnie jesteś na dobrej drodze do wyleczenia!

Pozdrawiam serdecznie :)
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

Re: Carcinoma embryonale IIIB - bogdyn

Postprzez bogdyn » 12 Lut 2014, 13:52

Witam, mam juz opis TK klatki piersiowej:

W porównaniu do poprzedniego badania TK uwidoczniły się liczne, nieregularne, śródmiąższowe
zagęszczenia w płacie górnym płuca prawego.
Zagęszczenie podopłucnowe w płacie górnym płuca lewego jest stabilne.
Drobne zmiany włókniste nadprzeponowo w obu płucach.
Węzły chłonne śródpiersiowe niepowiększone.
Widoczna w badaniu wątroba jednorodna.
Oba nadnercza prawidłowe.

Kompletnie nie wiem co o tym myśleć, zero wymiarów. Może się ktoś wypowie?
bogdyn
 
Posty: 8
Rejestracja: 18 Sty 2014, 23:26

Re: Carcinoma embryonale IIIB - bogdyn

Postprzez bogdyn » 19 Lut 2014, 10:41

Witam ponownie :)

W TK jamy brzusznej zaobserwowano dalszą regresję zmian patologicznych węzła chłonnego w przestrzeni zaotrzewnowej ( 20 x 22 mm)

Na kontroli zlecono mi RPLND, oraz kontrolne TK klatki piersiowej które mam wykonać w kwietniu z uwagi na uwidocznienie się licznych, nieregularnych, śródmiąższowych
zagęszczeń w płacie górnym płuca prawego których lekarze nie podejrzewają onkologicznie, lecz jako zmiany pozapalne itp. lecz trzeba je skontrolować.

Teraz szukam chirurga i porad w sprawie RPLND. Czy robił ktoś z Was z powodzeniem ten zabieg w Katowicach w GCM przy ul. Ziołowej? Oraz gdzie polecacie go zrobić?
Bardzo mi zależy na doświadczeniu chirurga wiadomo z jakich przyczyn ;)
Pozdrawiam
bogdyn
 
Posty: 8
Rejestracja: 18 Sty 2014, 23:26

Re: Carcinoma embryonale IIIB - bogdyn

Postprzez m9nika » 19 Lut 2014, 11:52

Witam
Pozwolę sobie odpowiedzieć cytując Trolla ;)
troll napisał(a): ... operacja RPLND czyli chirurgiczne usunięcie tych węzłów chłonnych. Jest to zabieg poważny dlatego tutaj wycieczka w Warszawy Was nie ominie. Jak wiecie dwa zaufane na Forum ośrodku wykonuję te zabiegi - CSK MSWiA w Warszawie (dr Rogowski) oraz NZOZ Magodent w Warszawie (zespół lekarzy). W Magodencie macie szanse na szybszy termin, świetną opiekę i lekarzy, którzy już wiele takich operacji przeprowadzili, w CSK MSWiA macie najznakomitszego specjalistę w Polsce od takich zabiegów, opiekę... no cóż, różne opinie krążą, oraz jedną wielką niewiadomą, jeśli chodzi o termin zabiegu ...

Namiary na oba ośrodki znajdziesz na forum, jak również wypowiedzi kolegów o zabiegu RPLND.
Pozdrawiam
Zabrałeś mi tatę [*], męża ci nie oddam!
"Ty sam jesteś dla siebie największym zadaniem i twoim obowiązkiem jest dołożyć wszystkich sił, by wykonać je jak najlepiej."
Awatar użytkownika
m9nika
Przyjaciel Forum
 
Posty: 1603
Rejestracja: 17 Lut 2012, 20:07

Re: Carcinoma embryonale IIIB - bogdyn

Postprzez romi » 19 Lut 2014, 13:13

Witam
Poniżej relacja z RPLND u dr Rogowskiego, może będzie pomocne w wyborze.
Mac79 napisał(a): Jestem po rplnd, ktore mialem w csk mswia w warszawie pod batuta dr Rogowskiego. Swieta prYszlo mi spedzac w szpitalu bo operacje mialem dzien przed wigilia. W sumie bylem na wizycie u dra w listopadzie i obiecal mi operacje w grudniu, ale z uwagi na przeprowadzke kliniki do nowego obiektu gdzies sie zapodzialy moje papiery i dlatego dopiero pod koniec grudnia udalo sie to wykonac i tak fuksem bo planowali juz druga polowe stycznia i bylo ciezko z terminem... Finalnie powiem tak, jezeli chodzi o sama klinike to obecnie stoi na wysokim standardIe wspolczesnych mozliwosci i jest na prawde schludnie i bardzo ladnie, co do samego rplnd... Operacja moja trwala zaledwie 1,5 h z hakiem i przebiegla bez zadnych komplikacji......
......PrzyNam ze sZedlem na operacje calkowicie wyluzowany i spokojny, to wsYstko dzieki Waszym wpisom, ktore dawaly mi pewnosci i tlumaczyly co mnie czeka wiec nie bylo to juz takie straszne. Po przebudzeniu leki przeciwbulowe nie dzialaly niestety za dobrze i trosżeczke muaialem na sali wybudzeniowej pokoledowac w tonacjach typu buu aaaa yyyy i takie tam :) ale po morfince zaraz przeszlo :) pozniej bylo juz z gorki, pierwsza noc jak i kolejne nalezaly do tych cieSzch jezeli chodzi o sen, troche ciezko znalezc miejsce dogodne nawet na wygodnym loKu... Ale jakos idzie wytrzymac i dosypiajac w cagu dnia mozna przez to przejsc. Co do blizny to jest ze tak powiem epicka :) mam 22 szwy, ktore z reszta juz mi zdjeto i poki co nie wyglada to najgorzej, cienka kreska z dziurkami ale znajac zycie z czasem pewnie sie roLezie.


Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Carcinoma embryonale IIIB - bogdyn

Postprzez bogdyn » 21 Lut 2014, 17:47

Dzięki wszystkim za pomoc, powoli kieruję się na zabieg w CSK MSWiA w Warszawie, jednak zadam 2 pytania.

Czy ktoś z chorych robił RPLND w Katowicach, a jeśli tak to jakie ma opinie? (Może być PW) Oraz czy 8 tomografii w ciągu ok. 10 miesięcy to nie za duża ekspozycja na promieniowanie?
bogdyn
 
Posty: 8
Rejestracja: 18 Sty 2014, 23:26

Następna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] oraz 2 gości