cieszę się, że trafiłem na to forum internetowe, choć od mojej diagnozy miną niedługo już 4 lata. Na wstępie serdecznie wszystkich was witam i życzę wam mnóstwa zdrowia i pomyślności w walce z chorobą.
Bardzo dobrze pamiętam jakim szokiem była dla mnie diagnoza i ile nerwów kosztowało mnie zmaganie się z rakiem, więc opiszę także i swój przypadek, może komuś to pomoże i podniesie na duchu w tak ciężkich dniach po usłyszeniu diagnozy. Uwaga - będzie długo i rozwlekle. Uprzedzam także, iż opisuję mój własny, konkretny przypadek, a nie chorobę jako ogół. Miejcie to na uwadze w trakcie lektury, gdyż są przypadki trudniejsze i są też przypadki mniej skomplikowane.
CZĘŚĆ PIERWSZA - WSTĘP
Moja "przygoda" rozpoczęła się w Święta Wielkanocne w 2011 roku. Mam dwie małe siostrzenice, a jako ulubiony wujek w ramach zabawy uczyłem jedną z nich taekwondo. Zabawa skończyła się tym, że niefortunnie starsza siostrzenica, wtedy 7-letnia, kopnęła mnie dość solidnie tam, gdzie żaden facet nie chce być kopany. Było sporo bólu, ale sprawa szybko ucichła. Do czasu. W ciągu następnych tygodni zacząłem zauważać niepokojące zmiany - głównie to, że lewe jądro się powiększyło, zrobiło się twarde, nie reagowało w żaden sposób na dotyk (wiemy przecież, że zdrowe jądra w zależności od temperatury i bodźców zewnętrznych zmieniają swoją wielkość i potrafią "pływać" miedzy palcami). Tłumaczyłem to dwojako - po pierwsze, urazem po tym kopnięciu, po drugie - faktem, że trenowałem wtedy dość dużo i korzystałem z różnych suplementacyjnych cudeniek, które stosuje każdy sportowiec. Szukałem racjonalnego wyjaśnienia, które pomogłoby się uspokoić. Bez skutku.
Postanowiłem zasięgnąć opinii urologa. W tym celu poprosiłem szwagra o pomoc, który przy okazji jednej z rozmów powiedział, że bardzo chwali sobie swoją panią doktor, a zatem po krótkiej wymianie zdań - dostałem od niego wszystkie potrzebne namiary. Nasłuchałem się przy okazji od jednej z sióstr jaki to ze mnie hipochondryk, ale ostatecznie umówiłem się na 30 maja. Dzień przed wizytą na poczcie głosowej znalazłem nagranie, które zostawiła mi sekretarka owej pani doktor, z informacją, iż ze względu na urlop wizyta została przełożona na 17 czerwca. Wkurzyłem się, bo oczami wyobraźni już widziałem siebie w gabinecie kompetentnego specjalisty, który rozwiąże mój problem.
CZĘŚĆ DRUGA - DIAGNOZA
Ostatecznie, 1 czerwca z samego rana, udałem się do szczecińskiego Medicusa. Zarejestrowałem się na USG jąder i na konsultację z urologiem. Byłem spokojny, liczyłem, że wyjdę stamtąd z receptą na jakąś maść, ewentualnie jakieś tabletki. Nie wiedziałem jeszcze co mnie czeka.
Badanie USG. Wytłumaczyłem naprędce co mnie niepokoi i położyłem się gdzie trzeba. Bardzo miła i pozytywna kobieta, która przeprowadzała badanie już po kilku sekundach powiedziała, że "lewe jądro jest do natychmiastowego usunięcia". Wybuchnąłem śmiechem i zapytałem (o ironio!) czy pani sobie przypadkiem "nie robi ze mnie jaj". Nie wierzyłem, podśmiechiwałem się po cichu, atmosfera była zdecydowanie pozytywna, choć lekarce jak widać nie było zbytnio do śmiechu, bo to przecież tragiczne wieści. Ostatecznie stwierdziła, że bardzo dobrze się złożyło, że zaraz po badaniu idę do urologa, bo to bardzo poważna sprawa.
Konsultacja urologiczna. Mając w ręku wynik USG udałem się do odpowiedniego gabinetu. O dziwo tego konkretnego dnia nie było żadnych kolejek. Lekarz obejrzał wynik USG, przeprowadził badanie palpacyjnie i wypowiedział te paskudne słowa: "rak jądra". W tym momencie się złamałem i zamiast śmiechu poczułem jak przepływa przeze mnie fala gorąca, strachu i niedowierzania. Wypisał skierowania na markery, USG węzłów chłonnych i przestrzeni zaotrzewnowej, RTG klatki piersiowej, tomografię głowy i miednicy, dostałem także skierowanie do szpitala. Nie wiedziałem co powiedzieć, byłem załamany, w oczach miałem łzy. Lekarz wytłumaczył co to za choroba i jaki mamy plan działania. Nie słuchałem zbyt uważnie, bo wciąż nie wierzyłem, że to się dzieje naprawdę. Podziękowałem za skierowania i powiedziałem, że w najbliższych dniach zrobię wszystkie badania. Usłyszałem wtedy stanowcze słowa lekarza, że mam te badania zrobić natychmiast, bo ten nowotwór jest tak agresywny i roznosi się tak szybko, że tutaj decydują godziny, nie dni czy tygodnie. Z początku byłem wściekły, że rzucił tak ostrym stwierdzeniem, ale dziś wiem, że zrobił to w dobrej wierze. Spotkałem go zresztą w trakcie leczenia kilkukrotnie. Wziąłem jego słowa do serca i zacząłem wykonywać badania.
CZEŚĆ TRZECIA - BADANIA
Następnego dnia zrobiłem wszystkie badania. W kolejności chronologicznej - na oddziale genetyki jednego ze szpitali zrobiłem markery, w Medicusie zrobiłem USG i RTG, (już po operacji) w szpitalu zrobiłem obie tomografie.
Na wyniki markerów i obu tomografii trzeba było kilka dni poczekać, ale USG i RTG nie wykazały nic niepokojącego. Pierwsze dobre wieści. Po kilku dniach markery i tomografia także wyszły książkowo. Kolejne dobre wieści.
Wszystkie badania zostały zrobione odpłatnie ze względu na to, iż trzeba było je zrobić "na wczoraj". Dla zainteresowanych lub obawiających się kosztów: markery to koszt rzędu kilkunastu/kilkudziesięciu złotych za jeden (do zrobienia było ich kilka), USG to koszt rzędu 80-120 PLN (w zależności kto robi USG - lekarz medycyny czy doktor nauk medycznych), RTG z opisem to wydatek rzędu 70-90 PLN, tomografia niestety tania nie jest, bo obie wyniosły w sumie około 1400 PLN. Zdrowie jednak nie ma ceny i taki wydatek w takiej chwili naprawdę nie boli.
CZĘŚĆ CZWARTA - OPERACJA
Do szpitala przyjęto mnie 8 czerwca, a 9 czerwca byłem operowany. Orchidektomia radykalna lewostronna z jednoczasowym wszczepieniem protezy. Zasnąłem z dwoma jądrami, obudziłem się też z dwoma. Nie poczułem nawet różnicy. Chociaż "zasnąłem" to za duże słowo, bo byłem półprzytomny w trakcie operacji i dobrze pamiętam co się działo. Było wesoło, pamiętam jak prosiłem lekarza o to, by pokazał mi to co wycięli oraz to jak prosiłem o konsultację ze mną w sprawie rozmiaru protezy. Pamiętam też studentów (i studentki), którzy byli obserwatorami operacji. Wspomnienia ogólnie bardzo przyjemne.
Opieka pooperacyjna także na bardzo wysokim poziomie, a lekarzy do dziś bardzo pozytywnie wspominam. Dodam, że operowany byłem na oddziale urologii, a nie chirurgii onkologicznej.
Ze szpitala wyszedłem po dwóch dniach. Jądro zostało usunięte przez podbrzusze, więc problemów z gojeniem się rany pooperacyjnej nie było (Octeniseptu i opatrunków zużyliśmy bardzo dużo). Po kilku tygodniach zgłosiłem się po wypis razem z wynikiem histopatologii oraz po skierowanie na dalsze leczenie w Centrum Onkologii.
Klasyfikacja stadium na podstawie wyniku histopatologicznego jako kluczowa informacja dla wszystkich zainteresowanych: pT2 N0 M0. Nowotwór przekraczał osłonki białawe jądra oraz znaleziono widoczne gniazda komórek nowotworowych w naczyniach krwionośnych.
CZĘŚĆ PIĄTA - WYBÓR LECZENIA ONKOLOGICZNEGO
Spodziewałem się najgorszego, głównie za sprawą panującej opinii na temat polskiego systemu lecznictwa. Nie mogłem się bardziej pomylić. Zachodniopomorskie Centrum Onkologii to chodzący wzór tego jak należy postępować z pacjentem. Ogrom empatii i profesjonalizmu pracujących tam ludzi jest po prostu porażający. Ale od początku...
Pierwsza wizyta w ZCO była mocno informacyjna. Konsultowałem swój przypadek z jednym ze znajomych chirurgów na oddziale onkologii, ze znajomą panią doktor medycyny paliatywnej, ze znajomą panią profesor onkologii dziecięcej oraz z poleconą panią doktor oddziału radioterapii. Potrzebowałem kilku opinii zaufanych mi osób zajmujących się na codzień leczeniem nowotworów. Razem z lekarzem prowadzącym moje leczenie jeszcze na oddziale urologii podjęliśmy decyzję o podjęciu radioterapii. Dlaczego o tym piszę? Dlatego, że spośród tych czterech lekarzy każdy miał inną wizję procesu leczenia. Od niepodejmowania żadnych kroków i ograniczenia się do obserwacji i częstych badań kontrolnych po natychmiastowe przyjęcie na oddział chemioterapii i rozpoczęcie radykalnego leczenia. Nie chcę się wypowiadać czy jakiekolwiek inne działanie byłoby mniej lub bardziej sensowne, gdyż leczyłem się wyłącznie radioterapeutycznie i przyniosło to pełen sukces.
Dlaczego radioterapia? Wg udzielonych mi informacji jest to metoda najmniej ingerująca w organizm, najmniej wyniszczająca i w przypadku raka jądra (w moim konkretnym przypadku) - najskuteczniejsza. Możecie ze mną zgodzić lub nie, nie jestem lekarzem i z pewnością inni proponowaliby inne rozwiązania. Ja jednak opisuję moje własne, konkretne doświadczenia. Nie widzę sensu dyskusji nad wyższością jednej metody nad inną. Moja była skuteczna i to jest dla mnie najistotniejsze.
CZĘŚĆ SZÓSTA - RADIOTERAPIA
Nie wiem czy ktoś z was był kiedykolwiek na Oddziale Radioterapii Zachodniopomorskiego Centrum Onkologii. Jeszcze tym starym, przed rozbudową centrum. Jest tam pewna kobieta o aparycji Grażyny Torbickiej, szalenie miła. Jak tylko pojawiłem się tam po raz pierwszy już od pierwszych metrów wyłapała mnie spośród tych wszystkich ludzi i zapytała czy jestem tu pierwszy raz. Domyśliła się, że tak, wzięła moje dokumenty, poprowadziła do wygodnego krzesła i kazała poczekać, uspokoić się, odpocząć, podczas gdy ona zajęła się załatwianiem wszystkich formalności. Nie wiem czy takie jest jej zadanie czy trafiła na mnie przypadkiem (wyglądała na lekarza), ale to było niesamowite. Wiedziałem, że jestem wśród ludzi, którzy naprawdę chcą mi pomóc.
Dostałem listę lekarzy, którzy specjalizują się w leczeniu raka jądra. Dokonałem wyboru i w taki sposób trafiłem do mojej pani doktor. Kobiety młodej, bezpośredniej, ale zdecydowanie dającej poczucie, że wie co robi. Zrobiliśmy wszystkie potrzebne badania, ponowiliśmy tomografie, USG, badania krwi. Przedstawiono mi dokładnie proces leczenia, wytłumaczono jak to leczenie działa, omówiono skutki uboczne. Podpisałem wszystkie potrzebne dokumenty i zgody na leczenie.
W ramach przygotowań zostałem "wytatuowany". Konieczne było trwałe zrobienie na moim ciele czterech punktów kontrolnych, wg których miałbym później być układany podczas naświetlania. Co do zasady promienie lasera pozycjonującego zawsze powinny przez te punkty przebiegać. Ciekawa rzecz.
Kolejnym etapem przygotowań było dopasowanie ołowianego pancerza ochronnego na drugie, zdrowe jądro, aby nie zostało napromieniowane. Trwało to w sumie kilka dni, ale ostatecznie dostałem bardzo wygodne, dwuczęściowe "etui".
Leczenie rozpoczęte zostało w połowie lipca, a zakończyło się w połowie sierpnia. W sumie 17 cykli. 25,5 Gy. Obsługa Mevatronów zawsze była bardzo miła i bardzo pomocna, prowadząca pani doktor też zawsze dostępna w razie potrzeby. Ludzie w poczekalni także byli mili. W takim miejscu nikt nie kłóci się o miejsce w kolejce, bo każdy wie co to za szpital i że nikt nie przychodzi tam "poplotkować". Szkoda tylko, że zdarzyło się kilkukrotnie, że jednego dnia z kimś miło rozmawiasz w oczekiwaniu na swoją kolej, a następnego dnia ten ktoś już nie przychodzi. Z wiadomego powodu...
Po skończeniu radioterapii wykonane zostały kolejne badania, otrzymałem wypis i zaproszenie za rok na badania kontrolne. Z perspektywy osoby, która przeszła przez to "piekło" mogę powiedzieć, że to piekło nie jest takie straszne. Z tą różnicą, że ja miałem szczęście, którego wielu pacjentom niestety brakuje...
CZĘŚĆ SIÓDMA - EPILOG
Patrząc z perspektywy czasu mogę powiedzieć tyle, że siostrzenica uratowała mi życie. Ten kopniak na samym początku był zapalnikiem mojej samokontroli w zakresie podjęcia jakichkolwiek kroków w celu zbadania stanu swojego zdrowia. Z pewnością nie był on zapalnikiem choroby, to zostało wykluczone (nie było zresztą brane nawet pod uwagę). Gdyby nie to zdarzenie - pewnie nie zbadałbym się na czas i teraz pewnie nie pisałbym tego tekstu.
Życie z tym konkretnym rodzajem raka to nie tragedia. Odpowiednio wcześnie wykryty daje 100% szanse pokonania choroby. Umiejscowienie jest genialne pod kątem operacyjnym, a sam nowotwór jest bardzo wrażliwy na leczenie. Nie żebym umniejszał znaczenie tej choroby, ale prawda jest taka, że rak jądra to szczęście w nieszczęściu, gdyż jest tak wiele innych rodzajów tej choroby, dużo bardziej niebezpiecznych, dużo trudniejszych i boleśniejszych w leczeniu.
Moje życie bardzo się zmieniło, zmieniły się priorytety. Badam się regularnie, wszystko jest w jak najlepszym porządku. Blizny po operacji już prawie nie widać, rany oparzeniowe po radioterapii niemal wyblakły. Przyznam szczerze - zaczynam zapominać, ze w ogóle byłem chory.
Sobie i wam życzę zdrowia, a waszym najbliższym zrozumienia i siły, by być z wami w tak trudnym czasie. Powodzenia!
Istotna rada dla wszystkich, którzy dobrnęli do tego momentu - przed operacją zróbcie badania poziomu testosteronu. W moim przypadku wszystkim wyleciało to z głowy, więc nie było bazy porównawczej po operacji. Na szczęście żadnych zmian w tym zakresie nie zauważyłem, ale dla pewności warto o takie badanie zadbać.
Chronologia wyników w roku 2011:
01.06.2011 - pierwsze USG jąder, które doprowadziło do diagnozy:
Jądro lewe o wym. 4x3cm z niejednorodną, guzkową budową. Guzki mają wzmożone unaczynienie, ich średnica to 2,7cm, 1,4cm i 0,7cm. Poszerzone naczynia powrózka nasiennego po stronie lewej śred. 7mm, w trakcie próby Valsalvy 10mm.
Lewe najądrze niejednorodne śred. 1,6cm.
Najądrze prawe w normie - 1,9cm.
Jądro prawe o wym. 3,6x1,9cm, jednorodne, bez zmian ogniskowych, prawidłowo unaczynione.
Proponuję wykonanie RTG klatki piersiowej.
02.06.2011 - markery:
betaHCG - 1,68 mlU/ml (norma =< 5 mlU/ml)
AFP - 4,06 ng/ml (norma =< 12,5 ng/ml)
CEA - 1,7 ng/ml (norma < 4,0 ng/ml)
02.06.2011 - RTG klatki piersiowej:
Pola płucne bez zmian ogniskowych i zastoju. Sylwetka sercowo-naczyniowa w normie.
02.06.2011 - USG jamy brzusznej:
Wątroba, drogi żółciowe, pęcherzyk żółciowy, trzustka, śledziona, nerki, przestrzeń okołonaczyniowa i prostata w normie. Pęcherz moczowy pusty.
Obustronni w pachwinach pojedyncze, zwłókniałe węzły chłonne o śr. do 15x7mm.
09.06.2011 - orchidektomia radykalna lewostronna
patrz: załącznik "01 urologia wypis ocenzurowany"
14.06.2011 - histopatologia
Jądro o wymiarach 5x3,5cm z powrózkiem nasiennym o długości 6cm.
Na przekroju widoczny guz o wymiarach 4,5x3cm.
Wycinki pobrano z:
1) granic cięcia
2) powrózka
3) najądrza
4) guza
Ad. 1-3. Utkania nowotworergo nie stwierdzono.
Ad. 4. Seminoma testis.
Nowotwór przekracza osłonki białawe jądra.
W naczyniach krwionośnych widoczne gniazda komórek nowotworowych.
pT2
21.06.2011 - markery
CEA - 1,1 (norma < 4,0 ng/ml)
PSA Total - 0,964 ng/ml (norma 0,0-4,0 ng/ml)
betaHCG - 0,46 mlU/ml (norma =< 5 mlU/ml)
AFP - 3,95 ng/ml (norma =< 12,5 ng/ml)
24.06.2011 - TK klatki piersiowej
Badanie KT klatki piersiowej przeglądowe i wykonane z dożylnym wzmocnieniem kontrastowym:
Pola płucne bez uchwytnych zmian ogniskowych. Podwyższony współczynnik pochłaniania promieniowania tkanki tłuszczowej w przestrzeni zamostowej, odpowiadający najprawdopodobniej zanikowej (resztkowej?) grasicy.
Poza tym śródpiersie w granicach normy.
Podano kontrast OPTIRAY 300 (tutaj podane numery seryjne) w ilości 60ml.
24.06.2011 - TK jamy brzusznej i miednicy
Badanie wielofazowe KT jamy brzusznej i miednicy:
Wątroba jednorodna. Drogi żółciowe wewnątrz-, zewnątrznwątrobowe i żyła wrotna nieposzerzone. Trzustka o zachowanej budowie zrazikowej. Śledziona nieco powiększona, o wymiarach ok. 151x61mm. Nerki i nadnercza w granicach normy. W śródbrzuszu po stronie lewej kilka węzłów chłonnych krezkowych o średnicy do 9,5mm (nie spełaniających kryterium patologicznego powiększenia). Dwa drobne węzły chłonne w otoczeniu lewej tętnicy biodrowej wspólnej, o średnicy do 6mm - poza tym nie dostrzega się węzłów chłonnych w przestrzeni zaotrzewnowej okołonaczyniowej.
Wydzielanie moczu kontrastowego ocenione w fazie opóźnionej badania obustronnie sprawne - układy K-M i moczowody nieposzerzone. Pęcherz moczowy dobrze wypełniony, o regularnych zarysach. Gruczoł krokowy o orientacyjnych wymiarach ok. 36x30mm (w projekcji poprzecznej).
Nieliczne, nie tworzące pakietów węzły chłonne pachwinowe, ulegające dość intensywnemu zmocnieniu kontrastowemu - największy węzeł w tej okolicy, po stronie lewej ma wymiary ok. 20,8x15,3mm. Struktury kostne ujęte w zakresie badania przedstwaiają się prawidłowo.
Wskazana dalsza okresowa kontrola obrazowa.
Podano kontrast IOMERON 350 (tutaj podane numery seryjne) w ilości 80ml.
15.07.2011 - TK głowy
TK mózgowia ze wzmocnieniem kontrastowym nie wykazuje zmian. Układ komorowy symetryczny, nieposzerzony. Zmian w kościach mózgoczaszki nie stwierdza się.
17.08.2011 - wypis po leczeniu onkologicznym
patrz: załączniki "02 onkologia wypis ocenzurowany I" oraz "03 onkologia wypis ocenzurowany II".
Tego Ci życzę