nasieniak? nie! nowotwór o utkaniu mieszanym-Peti

[Peti]

DZiękuję z całego serca Trollu za wszelką pomoc i rady...

A wszystkim życzę wytrwałości i wiary w lepsze jutro...nie poddawajcie się nigdy.

Gosia

[troll]

Gosiu, dziękuję, że odezwałaś się. Śledziłem Wasz wątek na DSS, wszystko co miałem Ci do napisania napisałem już tam. Niezmiernie mocno mi przykro, że tak to wszystko się potoczyło. Los nie był dla Was łaskawy, pamiętaj jednak, że wspomnienia przetrwają, wracaj do nich jak najczęściej i nie smuć się, staraj się uśmiechać, to bardzo, bardzo dużo!

Wiele sił Ci życzę.
Pozdrawiam

[Jestem Ja]

Przeczytałam przed chwilą całą waszą historię. Wyrazy współczucia....

[daniel]

Peti historia Twojego męża i wasza wspólna droga przez męke dawała mi nadzieje że z moim bratem będzie wszystko ok, teraz trafiłem na forum DSS i... znowu zwątpienie i płacz, dlaczego? Dlaczego nie każdy może wyzdrowieć i zostawia najbliższych na tym świecie... Współczuje z całego serca, życzę wytrwałości. Nie wiem co mogę napisać- jest mi również bardzo ciężko i już sam nie wiem ile litrów łez wylałem w ciągu ostatniego miesiąca. Wyrazy współczucia:(

[Peti]

Trollu

może nie będę pisać wszystkich pytań od razu, bo pewnie zajęło by to sporo czasu, będę to może robiła po kolei:

- czy jeżeli w badaniu histopatologicznym rozpoznaniem była seminoma, a wyniki markerów już wtedy były wysokie, czy dawało to podstawy dla lekarza, żeby albo:
- przeprowadzić ponowne dokładniejsze badanie próbek ( które były dostępne)
- już wtedy potraktować Roberta jako chorego którego należy leczyć jakby miał nienasieniaka?

- czy mógłbyś mi wyjaśnić dlaczego seminoma nie wytwarza markerów a nonseminoma tak .

- po pierwszym cyklu BEP zmiany w węzłach chłonnych okołoaortalnych zmniejszyły się z 17 cm do 4 cm - rozumiem, że wtedy już było wskazanie do usunięcia węzłów, oczywiście gdy była normalizacja markerów. ( tylko że lekarz nie zlecił wtedy badania markerów)

Dziękuję Ci bardzo za chęć pomocy, bardzo to dla mnie ważne

Gosia

[troll]

Witam,

Jeżeli w wyniku histopatologicznym rozpoznano 100% utkanie seminoma typicum a AFP było podwyższone to należy rozpoznać nienasieniaka i rozpocząć leczenie wg. schematu dla nienasieniaków. Powtórne badanie prawdopodobnie nic by nie dało, nie jest to kwestia złego rozpoznania histopatologicznego bo daję palec, że rozpoznanie histopatologiczne było okej - zdarza się rozpoznawać seminomę a leczyć nienasieniaka ze względu na podwyższony poziom AFP.
Część nasieniaków (seminoma) produkuje marker bHCG, związane jest to z obecnością (lub nie) pól scyntiotrofoblastu, który ten marker produkuje. Zdarza się, że rozpoznaje się seminomę i wyłącznie (zwykle niewielki) wzrost bHCG przy AFP w normie. Wtedy oczywiście leczymy nasieniaka. Z kolei jeśli rozpoznamy seminomę w badaniu h-p a AFP (lub oba markery) jest podwyższony wtedy należy rozpoznać nienasieniaka ze wszystkimi tego konsekwencjami.
Natomiast pozostałe nienasieniaki produkują odpowiednio rak kosmówki - bHCG, guz zatoki endodermalnej - AFP, pozostałe nie produkują markerów, natomiast ponieważ bardzo rzadko występują w formie czystej, tak mieszane produkują markery odpowiednio do obecnej komponenty.
Dokładnie tak, jeśli po 4 kursach chemioterapii pierwszej linii uzyskano normalizację wartości biologicznych markerów nowotworowych i częściową remisję w obrazie TK należało oczywiście operować zmiany przetrwałe z przestrzeni zaotrzewnowej. Błąd to nieoznaczenie markerów i niewykonanie operacji.
Radioterapia ze względu na fakt, że był to nienasieniak była na tym etapie bezzasadna.

Powodzenia Gosiu!

Pozdrawiam

[Peti]

Dziękuję- oj teraz to jestem już mam merytorycznie rozjaśnione:-)

A teraz pytanie powiedzmy hipotetyczne ale bardzo istotne:

- czy pozostawienie zmian w węzłach chłonnych ( po chemioterapii BEP i naświetleniach) mogło spowodować przerzut do wątroby?

- rozumiem, bo napisałeś kiedyś na DSS- że ten nowotwór to nowotwór zarodkowy i leczenie daje efekty jeśli jest to leczenie radykalne?

- i jeszcze jedno - Robert rozpoczął kolejny schemat chemioterapii po "wykryciu" przerzutów do wątroby- czy na tym etapie, gdy są już przerzuty na wątrobie,a po CHTH dochodzi do normalizacji markerów i zmiany w węzłach chłonnych się nie powiększają- można też było usunąć te zmiany na węzłach - czy ze względu na przerzut do wątroby już nie?
Bo mam wrażenie, że wtedy też możnaby było.

Trollu- a teraz z innej "beczki"- wiesz napewno, że Jacek Romańczyk też odszedł?

Pozdrawiam Cię serdecznie i ściskam

Gosia

[troll]

Witaj,

Pozostawienie zmienionej nowotworowo masy węzłowej w przestrzeni zaotrzewnowej (nie wiadomo czy w całości nekrotycznej!!) mogło i bardzo prawdopodobnie stanowiło punkt wyjścia do dalszego rozsiewu, między innymi do wątroby. Stąd wskazanie do RPLND, badania histopatologicznego oraz - najprawdopodobniej po rozpoznaniu obecności "żywego" utkania - chemioterapii konsolidacyjnej - jeszcze 2 kursy BEP.

Najważniejszą rzeczą w leczeniu wszystkich nowotworów litych jest leczenie chirurgiczne - bez chirurgii nie ma mowy o wyleczeniu. Dodatkowo w niektórych rodzajach nowotworów dodatkowe leczenie systemowe (chemioterapia, radioterapia) niszcząc tzw. mikroprzerzuty zapobiega wzrostowi nowych ognisk nowotworu. Niekiedy takie postępowanie może nawet przy chorobie uogólnionej prowadzić do wyleczenia - tak dzieje się właśnie w leczeniu nowotworów zarodkowych. Jeśli chodzi o tę grupę nowotworów tylko maksymalnie agresywne leczenie systemowe przynosi najlepsze skutki. Uogólniając najlepszą drogą do wyleczenia jest - operowanie radykalne zmiany pierwotnej + chemioterapia / radioterapia + chirurgia zmian resztkowych (o ile pozostają) + chemioterapia konsolidacyjna (o ile obecne jest żywe utkanie w operowanych zmianach resztkowych) + w przypadku nawrotu chemioterapia II linii (konwencjonalna lub wysokodawkowa HDCT) + III linia chemioterapii i leczenie objawowe. Tyle mamy do zaproponowania w nowotworach jądra. Jak widać możliwości są ogromne ale warunkiem ich prawidłowego stosowania jest prowadzenie leczenia przez doświadczonego lekarza onkologa klinicznego, których w Polsce mógłbym wypisać na kartce.
Nie bardzo rozumiem a co pytasz pisząc linijkę o leczeniu radykalnym. Leczenie radykalne to leczenie, którego celem jest uzyskanie całkowitej odpowiedzi i w efekcie wyleczenie. Jest to więc leczenie najlepsze ale często niemożliwe do zastosowania (z różnych przyczyn - wiek chorego, obciążenia układowe, stopień zaawansowania nowotworu). Tutaj mamy sytuację zgoła odmienną bo chorymi są ludzie młodzi, bez chorób towarzyszących dlatego możemy leczyć skutecznie, bo wiemy, że zdrowy (oprócz naturalnie choroby nowotworowej ), młody człowiek jest w stanie przeżyć wielokrotne operacje, agresywną, wielolekową chemioterapię i co więcej wróci szybko do zdrowia. Takie postępowanie mogłoby prowadzić do wyleczenia także innych chorób nowotworowych ale zmienia się grupa (leczenie chorego powyżej 70 lat, z zaawansowaną miażdzycą, niewydolnością krążeniową itd. itd.) nie może być już tak agresywne. Wtedy możliwe jest tylko leczenie paliatywne niejako "na miarę chorego". Najwięcej zysków przy najmniejszej ilości strat.

Rozpoznanie przerzutów do wątroby nawet w tak potencjalnie wyleczalnej nawet w zaawansowanym stadium chorobie jaką jest rak jądra związane jest zawsze z niepewnym rokowaniem, gorszym w nienasieniakach. Dodatkowo rokowanie pogarsza tzw. późna wznowa (po więcej niż 2 latach od uzyskania remisji). Postępowanie w takim przypadku powinno obejmować chemioterapię II linii oraz w każdym przypadku należy rozważyć możliwość operowania zmian przerzutowych, szczególnie jeśli są to tzw. przerzuty izolowane tj. w badaniu obrazowym uwidacznia się pojedynczą, najczęściej dobrze odgraniczoną zmianę. Tutaj sprawa się skomplikowała, bo jeszcze pozostawała masa węzłowa, która była bardzo prawdopodobną przyczyną postępu choroby. Należałoby więc wyoperować tę zmianę węzłową z przestrzeni zaotrzewnowej i zmiany z wątroby. Natomiast należy zadać sobie pytanie: czy było to możliwe? Czy choroba nie była już w tak zaawansowanym stadium (brak normalizacji wartości markerów, duża liczba zmian), że taka operacja byłaby bezcelowa? Trudno na te odpowiedzi udzielić teraz jednoznacznych odpowiedzi. Natomiast pewne jest, że w leczeniu (szczególnie na początku) popełniono rażące błędy, skłaniałbym się nawet do określenia, że ówczesny lekarz był niekompetentny.

Tak, wiem o odejściu Jacka. Każda śmierć faceta w sile wieku jest dla mnie bezsensowna...

Trzymaj się ciepło, Gosiu!

Pozdrawiam

[Peti]

Trollu

to ostatnie pytanie na dziś:-)

- dlaczego nasieniaków nie usuwa się operacyjnie a nienasieniaki tak? Bo jak może pisałam sugerowałam lekarce, że może to nienasieniak i może warto byłoby przeprowadzić operację usunięcia zmian ( oprócz tego, że powiedziała mi, że jeśli jestem lekarzem z internetu to mogę sama męża leczyć) - odpowiedziała, że to nasieniak i się nie operuje.

Trollu- bardzo Ci dziękuję - będzie mi zdecydowanie, dzieki Twojej pomocy, skontruować w miarę merytorycznie pismo.

Chciałam Ci tylko napisać, że prokurator wszczął z urzędu postępowanie w kierunku nieumyślnego spowodowania śmierci. Póki co jeszcze w sprawie, ale to i tak dużo, że nie odrzucił od razu.

To obiecałam Robertowi i trzyma mnie przy życiu to działanie. Slowa Roberta niestety się sprawdziły, które skierował do lekarki" Igra pani moim życiem"

Pozdrawiam i dziekuję bardzo!

[troll]

Witaj,

W przypadku nasieniaków nie usuwa się zmian resztkowych < 30 mm, zmiany >= 30 mm należy operować. W przypadku dostępu do PETCT należy takie badanie rozważyć w przypadku zmian >= 30 mm, jeśli wynik PETCT jest negatywny to obserwacja a jeśli pozytywny to RPLND. Natomiast w przypadku gdy wykonanie RPLND jest niemożliwe a wynik PETCT jest pozytywny to stosuje się chemioterapię II linii, w ostateczności radioterapię.

Trzymam kciuki za sprawiedliwość, choć tak na prawdę o jakiej sprawiedliwości możemy tutaj mówić?

A prywatnie pani doktor poleciłbym aby też zaczęła się "leczyć w internecie", jak widać na lepsze by jej to wyszło.

Pozdrawiam