Tu testis Gdańsk

Chirurgiczne oraz zachowawcze metody terapii raka jądra. Nowoczesne schematy chemioterapeutyczne, radioterapia oraz leczenie wspomagające.

To forum jest miejscem na indywidualne tematy dotyczące choroby poszczególnych chorych. Tutaj możesz umieścić temat odnoszący się do Twojej/bliskiej Ci osoby choroby aby przedyskutować prawidłowość leczenia, uzyskać informacje, porady, odpowiedzi na nurtujące pytania.

Re: Tu testis Gdańsk

Postprzez poznaniak » 14 Sty 2015, 15:02

Twoja decyzja, najlepsza, bo Twoja...
Ja też jestem obserwowany przez już 7 lat i, odpukać, jest ok, czego też Tobie życzę.
Tylko nie zaniedbaj obserwacji!
Pozdrawiam :)
poznaniak
Przyjaciel Forum
 
Posty: 353
Rejestracja: 14 Cze 2011, 22:13

Re: Tu testis Gdańsk

Postprzez aszs » 14 Sty 2015, 23:10

Witam,

Zacznę może od pytań:
1. Jak uważacie, że powinien wyglądać schemat obserwacji w moim przypadku? (Podwyższone ryzyko nawrótu) Tzn. częstotliwość wszystkich badań. Według http://annonc.oxfordjournals.org/conten ... phic-5.gif to 2 tomografy na rok tak?
2. Pierwszy onkolog u którego byłem w Gdyni wspomniał coś że marker "CEA" jest ważniejszy od tego LDH, które robiłem na własną rękę - coś o tym wiecie? Pamiętam że mówił że dla zarodkowych szczególnie.

Z wizyty w Warszawie mimo, że można uznać że nie była do końca konieczna jest zadowolony. Całościowo Magodent zrobił na mnie lepsze wrażenie niż placówka w Gdyni :) Pan dr. jest stosunkowo młody, fachowy i rzeczowy. Myślę że można polecać. Według niego optymalnym wyjściem w moim przypadku z uwagi na zatory była by chemia uzupełniająca 2xBEP (lub EP) i takie rozwiązanie mi sugeruję jako najlepsze. W sumie poświęcił mi więcej czasu i więcej pytań zadał aniżeli poprzedni fachowcy, też sprawdził sam węzły. Żeby nie wprowadzać w błąd, Pan dr. silnie sugerował mi chemię jako najlepsze rozwiązanie ale jak spytałem czy obserwacja była by jakimś wyjściem, powiedział że jeżeli chce i trzymałbym się bardzo dokładnie terminów to oczywiście mogę to zrobić, jednak mam duże ryzyko nawrotu.

Także pójście na obserwacje by było działaniem przeciwko rekomendacji lekarzy, jednak mając wszystkie informację nadal jestem chętny do spróbowania. Jutro będę sprawdzał krew, jeżeli wszystko nadal jest w porządku to chyba postąpię zgodnie z tym co uważam. Jest mi dana taka opcją to spróbuje jeżeli do poniedziałku z jakiegoś powodu nie zmienię już zdania.

Pozdrawiam serdecznie!
Awatar użytkownika
aszs
 
Posty: 36
Rejestracja: 10 Gru 2014, 20:22

Re: Tu testis Gdańsk

Postprzez romi » 15 Sty 2015, 00:01

Witam
Marker CEA nie ma tutaj zastosowania. Co prawda w wielu przypadkach jest wykonywany, ale niepotrzebnie. Może co najwyżej wykluczyć istnienie innych nowotworów dla których jest bardziej charakterystycznym markerem.
http://www.forumonkologiczne.pl/porada/ ... /3975.html
Marker LDH nie jest markerem charakterystycznym dla nowotworów jądra, niesie jednakże wartość diagnostyczną. Natomiast CEA przy ustalaniu stanu zaawansowania i w czasie badań kontrolnych w ogóle nie jest brany pod uwagę.
http://www.urologiapolska.pl/artykul.php?3106
Jeśli chodzi o częstotliwość badań w tym TK należy to ustalić z doświadczonym onkologiem takim jak dr Sarosiek. Ten młody Pan doktor jak to ująłeś uratował już życie niejednemu choremu na nowotwór i to co mówi można uznać za konkretne wskazania do działania. Sugerując chemioterapię ma na celu przede wszystkim Twoje dobro i komfort psychiczny, ale jeśli podejmiesz decyzję o obserwacji to na pewno ją uszanuje i na Twoją prośbę określi rytm badań kontrolnych.
Rekomendacje opisują sposób postępowania w określonych przypadkach. Twój przypadek jest na pograniczu z wskazaniem na leczenie, ale też dopuszcza przy zachowaniu określonych rygorów obserwację. Jesteś tego świadom i dlatego lekarz również uszanuje Twoją decyzję. Jednakże w takim przypadku proponowałbym Ci prowadzenie obserwacji pod okiem dr. Sarosieka.
Jak sam widzisz lekarz może sugerować co robić ale w tej chwili Ty decydujesz jak dalej postępować.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Tu testis Gdańsk

Postprzez aszs » 15 Sty 2015, 01:08

Wizytę miałem u dr. Żołnierka w Magodencie, z dr. Sarosiekiem jedynie mailowo się kontaktowałem. Zapomniałem dodać dlaczego nie zdecydowałem się na obserwacje od razu u nich - pan dr. nie miał problemu powiedział mi że możemy od razu dzisiaj rozpisać plan kontroli iii w tym momencie sobie przypomniał że z nowym rokiem weszły nowe przepisy i nie może sam podjąć takiej decyzji (o przyjęciu mnie do leczenia u nich) tylko musi to być zaakceptowane przez jakaś grupę lekarzy (uciekło mi słowo - konsolcjum?). Ponadto powiedział mi żeby przemyśleć kontrole w Gdyni z uwagi na bliskość tego ośrodka, jeżeli nie spodoba mi się tutaj to powiedział że nie będzie żadnego problemu żeby przenieść się do nich. Logistycznie nie miałbym problemu z dojazdem do Warszawy raz na dłuższy czas, finansowo też dało by radę, o ile program kontroli jaki zostanie mi zaproponowany będzie rozsądny skłaniam się jednak do zostania tutaj, o wiele łatwiej i szybciej wszystkie badania będę mógł załatwić, a w razie wątpliwości wiem, że mogę się bezpiecznie udać do Warszawy.
Awatar użytkownika
aszs
 
Posty: 36
Rejestracja: 10 Gru 2014, 20:22

Re: Tu testis Gdańsk

Postprzez romi » 15 Sty 2015, 10:40

Witam
No tak, pakiet onkologiczny wbrew zapowiedziom skomplikował sytuację pacjentów i zamiast ułatwić, utrudnił im drogę do lekarza. To ma być konsylium które określi co i jak i będzie wyznaczony konsultant, który ma czuwać nad wszystkim. Ciekawe jak to w praktyce zadziała.
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Tu testis Gdańsk

Postprzez aszs » 16 Sty 2015, 14:19

Najnowsze markery (15.01.14r):

LDH 150 (<250) U/I
AFP 1.52 (<5.8) IU/ml
bHCG <0.1 (<5) mIU/ml)
Awatar użytkownika
aszs
 
Posty: 36
Rejestracja: 10 Gru 2014, 20:22

Re: Tu testis Gdańsk

Postprzez aszs » 19 Lut 2015, 14:50

Witam serdecznie!

Najnowsze wyniki:
LDH 165
AFP 1.61
bHCG 30.19

Oczywiście następnego dnia udałem się pilnie do onkologa i czekam na konsultacje ws. chemioterapii (Najszybszy termin to był poniedziałek 23.02, bo jak dobrze zrozumiałem to on nie może od razu skierować). Czy żałuje swojej decyzji o obserwacji? Absolutnie nie, trochę wytchnienia miałem i mam pewność że jest teraz potrzebne już leczenie. Placówka w Gdyni niestety nie powala, schemat obserwacji miałem taki że w kwietniu miałem zrobić USG miednicy, brzucha i RTG klatki piersiowej i krew, wiedziałem że to absurdalny schemat więc na własną rękę po miesiącu sprawdziłem krew. (Szczerze mówiąc myślę że po prostu trafiłem na lekarza, który tak sobie się zna na tym raku, myślę że dla innych jest w porządku. Zresztą sam zalecał chemie od początku więc dobra decyzje wtedy podjął)

Czekam cierpliwie na wizytę i termin rozpoczęcia leczenia i pewnie będę często tutaj się zjawiał z prośbą o jakieś wskazówki :)

Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkim zdrowia!
Awatar użytkownika
aszs
 
Posty: 36
Rejestracja: 10 Gru 2014, 20:22

Re: Tu testis Gdańsk

Postprzez romi » 19 Lut 2015, 15:56

Witam
Proponowałbym jeszcze raz skontrolować markery, żeby uniknąć pomyłki. Jeśli dojdzie do leczenia to pilnuj żeby wszystko odbyło się zgodnie z terminami. Wszelkie przesunięcia nie są korzystne dla terapii, o ile nie ma konkretnych do tego wskazań. Jeśli będziesz miał pytania, to śmiało pisz, poza tym na forum znajdziesz bardzo dużo informacji na temat chemioterapii ( jak się przygotować, czego się spodziewać, jak przeciwdziałać skutkom ubocznym).
Pozdrawiam
romi
 
Posty: 4210
Rejestracja: 03 Paź 2011, 10:46

Re: Tu testis Gdańsk

Postprzez aszs » 23 Lut 2015, 10:55

Witam,

Po kolei moje najnowsze przygody:
Sprawdziłem bHCG w piątek wynik - 33.73

Najszybszy termin na konsultacje chemioterapeutyczna był u pani d.r u której jeszcze nie byłem z takimi wskazaniami:
Samo podwyższenie markera w surowicy nie oznacza że od razu trzeba chemie podać, pani dr. powiedziała mi że najpierw chce żeby znaleźć guz bo istnieje możliwość jego usunięcia i później chemia uzupełniająca. Taka była jej odpowiedz na moje pytanie dlaczego nie chemia od razu. (Trochę mnie to zastanawiało skoro wcześniej od razu proponowali a teraz dalsze badania).
Skierowała mnie na "TK klatki piersiowej i jamy brzusznej" - termin dostałem na 17.03.15r lepiej załatwić się nie dało.
Ponadto akurat pokazywałem jej USG przed operacja i powiedziała że w sumie szybciej i dla pewności można by wykonać USG drugiego jądra i pachwin - termin 24.02.15r (czyli jutro)
Dostałem też skierowanie na badanie krwi na bHCG i CEA (upierają się coś na nie tutaj w szpitalu).

Lekarka rzeczowa, młoda, bez wahania wszystko mówiła więc zbudziła moje zaufanie, jednak powiem szczerze że mnie bardzo dziwi takie postępowanie, bo onkolog u którego byłem na obserwacji skierował mnie od razu na chemie, w rejestracji okazało się że on nie może i muszę iść na konsultacje najpierw. Czy takie postępowanie jak mi proponują jest słuszne? Badania obrazowe (jeżeli TK nic nie znajdzie to mówiła że wykonać trzeba będzie dokładniejsze - PET), szukanie guza, jego ewentualne wycięcie i chemioterapia uzupełniająca? Po czytaniu tego forum brzmi to dla mnie po prostu strasznie dziwnie i nie wiem w sumie jak powinienem postąpić. Skoro miałem wcześniej wskazania do natychmiastowej chemioterapii i na własne życzenie zrezygnowałem to czy teraz nie powinienem jej od razu dostać?

Wiecie jak to jest z lekarzami, ciężko się w rozmowie z nimi powołać na jakieś zewnętrzne źródła lub to co samemu się wyczytało bo uważają się za najmądrzejszych.

Najciekawsze z tego wszystkiego jest to że na skierowaniach mam napisane "Rak jądra lewego pT2N0Mx"

Na USG się udam bo nic nie stracę, a może czegoś się dowiem, ale nie wiem jak postępować dalej - ufać lekarzom i robić te badania i czekać czy udać się do niej znowu i powiedzieć że chciałbym chemioterapie zacząć o ile jest taka możliwość, albo udać się gdzieś indziej. Powiem szczerze że mnie trochę dzisiaj zatkało bo spodziewałem się zupełnie innego postępowania i aż nie wiem co robić.
Awatar użytkownika
aszs
 
Posty: 36
Rejestracja: 10 Gru 2014, 20:22

Re: Tu testis Gdańsk

Postprzez troll » 23 Lut 2015, 11:44

Witaj,

Skierowanie na TK jest dobrą decyzją - badanie wejdzie w skład tzw. restagingu czyli ponownego określenia stopnia zaawansowania klinicznego choroby po wykryciu nawrotu. Do restagingu potrzebne będzie również oznaczenie poziomu BMN - czy miałeś wykonane AFP lub zostało wystawione na nie zlecenie? Czy miałeś wykonane LDH lub zostało wystawione na nie zlecenie? CEA nie jest markerem nowotworów zarodkowych i zostało zlecone bezcelowo - nie niesie za sobą żadnej wartości diagnostycznej w tym przypadku. Zamiast niego powinno zostać zlecone AFP i LDH czyli w sumie komplet - AFP, bHCG, LDH.

Wobec wcześniejszego rozpoznania jest to najprawdopodobniej nawrót nienasieniaka przebiegający z podwyższeniem wartości BMN - obecność (lub nieobecność) zmian w obrazie radiologicznym zostanie zweryfikowana w badaniu TK. Na tej podstawie zostanie ustalony stopień zaawansowania choroby po nawrocie - leczenie będzie naturalnym następstwem ustalonego CS.

Leczenie nawrotu powinno zostać prowadzone zgodnie ze stopniem zaawansowania choroby ustalonym po wykryciu nawrotu i jest leczeniem takim samym, jak leczenie choroby wykrywanej po raz pierwszy (NCCN: Recurrence, treataccording to extent of disease at relapse) dlatego:
- jeśli nawrót przebiega wyłącznie z podwyższeniem markerów (CS IS) - postępowaniem z wyboru będzie chemioterapia - 3x BEP lub 4x EP.
- jeśli nawrót przebiega z podwyższeniem markerów i obecnością zmian w obrazie radiologicznym - w zależności od stopnia zaawansowania klinicznego (CS IIA - CS III) - chemioterapia - najpewniej 3x BEP lub 4x EP.

Nie ma mowy o operowaniu jakichkolwiek zmian (jeśli takowe w TK będą obecne) jeśli podwyższony jest poziom BMN. Jest to nie tylko nieuzasadnione, niewłaściwe - przede wszystkim niebezpieczne bo wydłuża czas do rozpoczęcia chemioterapii i naraża na rozprzestrzenienie się choroby. Jak zwykle proponuję konsultację w doświadczonym ośrodku. Działanie po omacku nie przyniesie żadnej korzyści a straty mogą być niemierzalne.

Pozdrawiam serdecznie!
Image
Image
Awatar użytkownika
troll
Ekspert
 
Posty: 3985
Rejestracja: 21 Gru 2010, 16:36

PoprzedniaNastępna

Wróć do Metody terapeutyczne / dyskusja przypadków

Kto jest na forum

Użytkownicy przeglądający to forum: Brak zarejestrowanych użytkowników oraz 5 gości

cron