Michał, 24 lata, PT1cN1M0S1 (CS 2A) progresja?

[Jankesdz]

Witam wszystkich, nazywam się Michał, mam 24 lata. Chciałbym opisać mój przypadek i poznać waszą opinię, gdyż ostatnie wyniki są dla mnie dość niepokojące.

Ale może po kolei. Gdzieś w 2015 wyczułem nieco zmienione lewe jądro, zignorowałem. Po jakimś czasie pojawił się ból ale uprawiałem sporty, jeździłem na rowerze więc zignorowałem jako normę. Ból powrócił w kwietniu 2016, nie pozwalał spać w nocy ani pracować. Trwał około 5 dni i z czasem przeniósł się wyżej. Mimo ustępującego już bólu 8 kwietnia poszedłem na USG, gdzie lekarz od razu powiedział że jądro do usunięcia. Nie wspomniał o nowotworze ale stwierdziłem że tego samego dnia zrobię markery
Beta HCG – 34,57mlU/ml zakres <2,6
AFP- 2,86 U/ml zakrez 0-5,8
Po weekendzie 11 kwietnia poszedłem do następnego lekarza, który skierował mnie do szpitala oraz na RTG klatki i tomografię JB. Do szpitala w Kaliszu dostałem się 15 kwietnia i 18-go kwietnia przeszedłem zabieg orchidektomii. Po odebraniu wyników his-pat i tomografii okazało się że:
RTG płuc- bez zmian ogniskowych, zagęszczeń miąższowych. Węzły chłonne wnęk i śródpiersia niepowiększone
CT j. brzusznej znaleziono węzły 16x10mm, 13x10mm, 12x9mm i kilka mniejszych do 8mm, węzły ulegają niejednorodnemu wzmocnieniu kontrastowemu meta susp. Reszta ok
His-pat wykazało guz germinalny 2,5cm, zawierający „Carcinoma embryonale” i „Seminoma” ograniczony do jądra. Ogniskowo naciekający osłonkę białawą, bez naciekania osłonki pochwowej. Brak zatorów z komórek nowotworowych w naczyniach. Powrózek nasienny wolny od zmian.
Zaawansowanie pT1Nx
Z wynikami udałem się do COI w Warszawie, po 2 wizycie dostałem skierowanie na tomografię klatki piersiowej oraz do szpitala na 3XBEP (1szy od 17go maja)
Po CT klatki- brak zmian meta
Rozpoznanie CS IIA (T1N1M0S1) dobra grupa prognostyczna
W markerach z dnia 17 maja (przyjęcia na 1szy BEP)
BHCG- 37,1 <5
AFP- 9,22 <5,8
Pierwszy BEP i dolewkę przeżyłem dobrze ale przed 2 dolewką dostałem temperatury (ale <38st) oraz stanu zapalnego w miejscu po ekstrakcji zęba sprzed 4 tygodni, na badaniu przed dolewką stwierdzono neutropenię w stopniu G4. Z uwagi na neutropenię i stan zapalny nie podano bleomycyny 15-dnia tylko wysłano mnie na oddział (1 czerwca). Tam podano 3 antybiotyki oraz czynnik wzrostu granulocytów. Zostałem w szpitalu do 2 sesji BEP 7-9 czerwca.
Czynnik podawany przy następnych sesjach.

Markery wróciły do normy 28 czerwca
AFP 3,05 <5,8
BHCG 0,1 <5
Wszystko szło zgodnie z planem ale przed ostatnią dolewką(12 lipca) dostrzegłem powiększony węzeł chłonny nadobojczykowy. Węzeł miękki, potraktowany chwilowo jako zapalny i przepisany antybiotyk na 5 dni, dolewa się odbyła. W międzyczasie kolejne markery znowu w normie(chwilowo nie mam pod ręką dokładnego wyniku) Kolejna wizyta tydzień później 19-go lipca, węzeł nadobojczykowy nadal jest powiększony, zrobione USG na którym wygląda że zebrał się tam płyn. Na skierowaniu na tomografię zaznaczone że ma zostać objęty ten fragment.
I teraz robi się nieciekawie, zrobiłem tomografię dzień później w Łodzi (20 lipca), od razu wyniki.

W por. z TK (JB) z 15-04-2016 widoczna progresja cech adenopatii zaotrzewnowej w zakresie liczby i wymiarów patologicznych węzłów- obecnie największy ok. 45x30x20mm lewostronnie od aorty oraz reszta ok
W por. z TK(KP) z 07-05-2016 powiększeniu uległa zamiana ogniskowa(patologiczny węzeł?) w lewej okolicy nadobojczykowej z ok 23mm do 38mm obecnie reszta ok
Nie dostałem opisu do wcześniejszej tomografii KP, lekarze nie wspomnieli o tym węźle.

Próbowałem się jeszcze po południu skontaktować z lekarzem ale bez skutku, wiem że przyjmuje w poniedziałek i wtorek. Do tej pory cała chemioterapia w COI w Warszawie

Chemię zniosłem myślę ogólnie dobrze. Czasami mam bóle dolnej części pleców(kręgosłupa?), pierwsze parę dni po zabiegu orchidektomii. Zazwyczaj pojawiały się przy położeniu się wieczorem na plecach lub prostowaniu się(absolutnie nic nie dźwigam). Wystąpiły od kwietnia parę razy, nigdy nie trwając zbyt długo(dzień, dwa max) i nie wymagając nawet nic przeciwbólowego.
Cały czas miałem niskie ciśnienie czasami nawet 90/55 ale w większości okolice 105/65 i wysokie tętno 85+. Wcześniej uprawiałem sporty, przy chemii nawet wejście na 1-2 piętro czasami odcinało prąd (najgorzej przy 2,3 BEP). Choć teraz kondycja się poprawia, ostatnio zaliczyłem nawet godzinkę na rowerze (ślimaczym tempem). Jest problem ze słuchem, który utrwalił się po 2 BEP, teraz myślę jest już nieco lepiej.

Rozumiem że węzły mogą nie zareagować na zabieg oraz chemię i się nie zmniejszyć ale żeby tak urosły? Może za szybko zrobiłem tomografię (8 dni po ostatniej dolewce, ale na skierowaniu było napisane i podkreślone CITO)? Jakieś pomysły co robić lub czego się spodziewać?

Pozdrawiam Michał

Edycja: Udało się dodzwonić do COI, nie ma mojego lekarza, będzie w poniedziałek od 11. Pani która odebrała po konsultacji kazała przyjechać w poniedziałek i zabrać ze sobą rzeczy.

[troll]

Witaj,

Jesteś pod opieką zdecydowanie najbardziej doświadczonego ośrodka onkologicznego w zakresie leczenia nowotworów zarodkowych jądra w Polsce, z dostępnymi wszystkimi możliwymi sposobami leczenia tego rodzaju nowotworów.

Wyjściowo stopień zaawansowania choroby nie był dramatycznie wysoki, tym bardziej dziwi powiększenie węzłów chłonnych zaotrzewnowych w czasie chemioterapii, która miała za zadanie doprowadzić węzły do porządku a przynajmniej otworzyć drogę do leczenia chirurgicznego.

Wynik przeprowadzonego badania TK jest niepokojący, przyznaję. Nie ma opcji, żeby zmiany nowotworowe reagujące na chemioterapię nagle tak mocno zwiększały swoją masę w trakcie lub po chemioterapii. Podejrzenie jest praktycznie jedno - growing teratoma syndrome. Musi zostać to potwierdzone także w badaniu markerów, o których od końca czerwca praktycznie nie wspominasz (nie wykonywano?).

Leczeniem z wyboru będzie najprawdopodobniej limfadenektomia zaotrzewnowa (RPLND), której celem będzie usunięcie wszystkich zmian niepodatnych na chemioterapię. Musisz się przygotować na taką decyzję, i to prawdopodobnie już w trakcie poniedziałkowej wizyty. Jeszcze raz powtórzę, jesteś pod opieką jednego z najlepszych ośrodków w Polsce i po prostu musi być dobrze! W razie dodatkowych pytań, wątpliwości, proszę o kontakt na PW. W CO-I w Warszawie wciąż pracują specjaliści, którzy bardzo nam sprzyjają, będę mógł prawdopodobnie dowiedzieć się coś więcej. Dajmy sobie jednak na razie czas do poniedziałki i do podjęcia decyzji.

Pozdrawiam serdecznie!

[Jankesdz]

O markerach wspomniałem ale nie miałem dostępu do wyników więc podałem z pamięci że były w normie.
Badanie markerów z 15 lipca
BHCG <0,1 norm <2,6
AFP 3,89 norm 0-5,8

Jeśli to GTS to nie jest to zmiana złośliwa z tego co czytam w internecie? Mimo wszystko do jak najszybszego usunięcia chirurgicznie ze względu na tempo wzrostu.
Do tej pory każde leczenie brałem na lajcie, wiedziałem że obowiązkowe i nie niesie większego zagrożenia ale RPLND już trochę mnie podłamuje.
To nie króciutki zabieg który zrobi stażysta w namiocie.

[Jankesdz]

Dziękuję za diagnozę, na szczęście w Warszawie pracują fachowcy i od razu doszli do tego sami ale miałem okazję się wcześniej przygotować mentalnie i trochę poczytać. Po konsultacjach stwierdzili właśnie rosnącego potworniaka i dostałem skierowanie na 8 sierpnia do kliniki i na RPLND.

[troll]

Jest to właściwa decyzja.

Pozdrawiam serdecznie.

[kaja i michal]

Hej,
Tak śledzę TWOJ wątek i mój mąż też Michał i w sumie w Twoim wieku bo 25lat skończy w grudniu; ) miał podobna sytuacje do Twojej i to bardzo niedawno. 4maja miał Rplnd w magodencie i jak wstępnie przypuszczano miał potworniaka. Niedługo mamy kolejne badania.
Życzymy zdrowia z całego serca i Trzymamy kciuki za pomyślna operacje. Nie wiem jak ona ma wyglądać u Ciebie ale ogólnie to mąż mówi, że mógłby mieć 10 takich operacji zamiast chemii bo jest gorsza.

[kaja i michal]

I jeszcze dodam, że gdybyś chciał o coś zapytać to pisz śmiało.

[troll]

I pamiętaj, że opieka po operacji jest naprawdę bardziej intensywna niż w trakcie chemioterapii. Jeśli obawiasz się braku kontroli, możliwości zaistnienia zaniedbań to są one ekstremalnie minimalne. Gwarantuję.

Pozdrawiam serdecznie

[Jankesdz]

@ kaja i michal, heh urodziłem się 13 go grudnia w 10 rocznicę stanu wojennego, oczywiście to był piątek
Cieszę się że operacja się udała i Michał jest zadowolony.
Operację mieliście 4 maja, jak długo dochodził do siebie tak że był w stanie wejść po schodach, normalnie się poruszać i coś zrobić w domu czy powoli pojeździć na rowerze? Jakieś doświadczenia co robić a czego unikać po operacji żeby niepotrzebnie nie komplikować sobie życia?
Opieka podczas chemi na oddziale była lajtowa, na obchodzie tylko zajrzeli do sali "A tutaj sala senatoryjna, wszystko dobrze, to świetnie". Dla mnie to nie problem, przy chemii na oddziale nie miałem jeszcze skutków ubocznych a w domu szybko znikały w doborowym towarzystwie rodzinki i na swoich starych śmieciach. Poza bólem przy zapaleniu jamy ustnej to pozostałe dolegliwości zakwalifikowałbym jako drobne, wiadomo człowiek trochę zmulony itd. ale nawet bez zofranu czy atossa się obchodziło praktycznie. Jedną tabletkę na noc po wyjściu do domu zapobiegawczo przy sesjach, nic po dolewkach. Każdy inaczej reaguje, znajomy 2go dnia pierwszego BEPu już nie mógł nic przełknąć i narzekał a ja 3dnia ostatniego pobytu tak się objadłem że nie mogłem się później ruszyć.
Co do operacji to nie mam wątpliwości o fachowości, tylko do tej pory nie złamałem nawet palca i nie jestem nawykły do szpitali, lekarzy czy zabiegów. Nawet dentysty unikałem możliwie jak ognia.

[troll]

No to teraz masz w rekompensacie RPLND. Przyjmij to na klatę, jesteś pod opieką znakomitego ośrodka!

Pozdrawiam!