Kilka pytań.

[woj289]

Witam.
Mam kilka pytań dotyczących mojego przypadku, podejrzewam ze nie otrzymam jednoznacznych odpowiedzi, jedno mimo to chcial bym zadać wam te pytania i poznać wasze opinie.

Mam raka jadra, jadro zostało juz usunięte. Ponadto mam przeżuty na węzły chłonne, w brzuchu okolo aortalne caly pakiet, na szyi po lewej stronie pakiet powiększonych wezlow. W brzuchu byly dużo do 100mm na szyii również bo do 80mm. Jestem po jednej chemii, wezel na szyi zmniejszyl sie bardzo, w brzuchu nie wiem ale odzyskałem apetyt i przestał boleć mnie kręgosłup, wezly uciskały rdzeń. Ponadto są zmiany na wątrobie do 27mm i na płucach tez są zmiany o malych wymiarach.

Po pierwszym cyklu chemii poczułem się lepiej, węzeł chłonny na szyi, jeden byl b. duży zmalal bardzo, mniejszego juz nie wyczuwam. Odzyskałem apetyt i powoli sile bo bylo ze mna slabo.

Mam teraz kilka pytań, nie spodziewam sie tak jak mówiłem jednoznacznych odpowiedzi ponieważ nadal czekam na wynik histopatologiczne jadra a poza tym moje pytania są bardzo ogolne.

1. Czy z racji tego ze mam tyle przerzutów czy zakładając ze uda mi sie z tego wyjsc calkowicie bo tak zakładam nie skromnie szansa na ponowne zachorowanie na nowotwór będzie duże ?
Meczy mnie ta kwestia.
2. Czy ktoś mial podobny przypadek i jest to gdzieś opisane, proszę o linka lub podzielenie sie historią.
3. Mam zaplanowane 4 cykle chemii, jak myslicie co dalej ?
Na razie tyle. Z góry dziękuję za fajne odpowiedzi i proszę o wyrozumiałość z tymi pytaniami

[arek]

Hej!
Z tymi odpowiedziami nie będzie tak łatwo, ale może być dużo łatwiej Ci doradzić gdy wykonasz sporo pracy i wrzucisz na forum wyniki swoich badań.
Najlepiej w kolejności chronologicznej wstaw (przepisz) wyniki USG, TK, markerów i wszystkie pozostałe, jakie miałeś do tej pory wykonywane.
Jaka placówka zajmuje się Twoim leczeniem? Ważne, aby był to ośrodek doświadczony w leczeniu nowotworów jądra. Wszelkie próby zdobywania na Tobie doświadczenia, jakieś eksperymenty, mogą mieć poważne konsekwencje.
Domyślam się, że przyjmujesz chemioterapię wg schematu BEP?
___
Dodam:

1. Czy z racji tego ze mam tyle przerzutów czy zakładając ze uda mi sie z tego wyjsc calkowicie bo tak zakładam nie skromnie szansa na ponowne zachorowanie na nowotwór będzie duże ?

Nie warto teraz zajmować się tak odległymi problemami. Należy skupić się na obecnej walce o powrót do zdrowia, a to - jak piszesz - jest w zasięgu ręki
Co warte podkreślenia: jak zapewne wiesz - nowotwory jądra, nawet w przypadku przerzutów do innych organów, dają znakomitą szanse na wyleczenie. Ważne tylko, aby leczenie było prowadzone w sposób fachowy.
Pozdrawiam!

[woj289]

Miałem Tk, Rezonans, Pet-Ct, Usg, Markery. Przepisze Pet-a bo chyba jest najwięcej info ale jak sie myle to poprawcie. Markerów niestety nie wybralem wyników.

Głowa i szyja : Pakiet hipermetabolicznych węzłów chłonnych szyjnych dolnych i nad obojczykowych po stronie lewej o wym 84x50x80.
Poza tym fizjologiczny metabolizm Fdg.
Pogrubienie śluzówki w dnie prawej zatoki.

Klatka piersiowa : w oplucach kilka guzków wykazujących różne stopnie pobudzenia metabolicznego sr do 6mm . Fizjologiczny metabolizm Fdg w śródpiersiu.

Jama brzuszna i miednica : Watroba nieznacznie powiekszona z kilkoma hipermerabolicznymi zmianami ogniskowymi o sr do 6mm.
Hipermetaboliczne powiększone wezly chlonne :
- za odnogami przepony sr do 20
- okoloaortalne zlewajace sie w pakiet ciągnące sie od lewych naczyń nerkowych do rozwidlenia aorty z rozpadem o wym 85x80x100

Uklad mięśniowo szkieletowy :
Fizjologiczny metabolizm Fdg.

Wnioski : Rozsiew procesu rozrostowego masywny do wezlow chlonnych do wątroby i płuc.

Lecze sie w Krakowie w Centrum Onkologii i konsultuje sie z słynnym doktorem z Warszawy mailowo. Dostaje chemie ta co mowisz.

Czytajac statystyki z centrum onkologi z warszawy zawarte w publikacji na stronie Urologia Polska kwalifikuje sie do IIC czyli najgorszej i calkowita wyleczalnosc powyżej 5 lat na poziomie 60 procent. Trochę sie zaniepokoilem tymi statystykami szczeze mówiąc, mam 22 lata i 5 lat to dla mnie jakas tragedia.

A nawet IIIa lub b sam nie wiem. Wygląda to źle. Jakie ja mam szanse na wyleczenie ?


Wybaczcie bledy pisze z telefonu.

[romi]

Witam
Nic nie napisałeś o markerach, a to jest bardzo ważne. Jeśli to Kraków, to nie najlepsze miejsce na leczenie nowotworów jądra, ale jeśli każde posunięcie konsultujesz z, no właśnie z kim, napisz kto to jest ten "słynny doktor z Warszawy". Czy miałeś robione TK głowy?
Piszesz o stanie zaawansowania, ale to można określić mając wszystkie badania, łącznie z histopatologią.
Co do tych pięciu lat to sprawa wygląda nieco inaczej.
5 lat określa że przez pięć lat po leczeniu nie ma nawrotu, a nie że pacjent żyje 5 lat. Po tych pięciu latach pacjenta uznaje się za wyleczonego i ewentualne zachorowanie nie jest nawrotem. Masz szanse na wyleczenie pod warunkiem, że w trakcie nie zostaną popełnione błędy, dlatego powinieneś być pod opieką najlepszych specjalistów. Śmiem wątpić czy Kraków takich gwarantuje.
Napisz jak przebiega Twoje leczenie, czy nie ma opóźnień w podawaniu cytostatyków, jak się czujesz. Pisz o wszystkich wątpliwościach, będziemy wspólnie z Tobą monitorować sytuację.
Pozdrawiam

[marcin s]

nie wiem czy dobrze zrozumiałem
nie masz jeszcze badań histopatologicznych ale jesteś już po pierwszym kursie chemii????

kiedy miałeś zabieg usunięcia jądra

jak napisano Ci wyżej postaraj się opisać dokładnie i chronologicznie sytuacje z pełnymi wynikami

[romi]

Witam
W pewnych przypadkach, np. bardzo zaawansowanym stanie leczenie wdraża się niezwłocznie. W takich przypadkach ze względu na dobro pacjenta nie czeka się z rozpoczęciem leczenia na wynik badania histopatologicznego.
Pozdrawiam

[pavel]

Witam, w moim przypadku tak było, po operacji karetką pojechałem na chemię do innego szpitala, bez wyniku histopat.
U mnie stopień to IIIC, więc nie najlepiej
Miałem dużą ilość przerzutów i na wątrobie i płucach.
Po 4xbep i 2xep, był spokój około 4misiącę chyba i nawrót-wzrost markerów, dalsze leczenie 4xtip i markery były w normie, można było wtedy zacząć kolejny etap tzn. operację usuwania wszystkiego co zostało, co prawda w płucach miałem ponad 20 guzów, ale zostały wycięte, przypłaciłem to mniejszą pojemnością płuc, ale lepiej wyciąć i spać spokojniej.
Jak coś to pisz.
Pozdrawiam

[woj289]

Dzięki wszystkim za odpowiedzi.

Markery 08.08.2016
AFP : 366 norma 0 - 15
LDH : 588 norma 100 - 225
Total HCG 129 norma 0 - 5

17.08.2016 - przyjecie do szpitala

AFP : 432 norma 0 - 15
LDH : 662 norma 100 - 225
Total HCG 180 norma 0 - 5

14.09.2016 - dzien zakonczenia drugiego cyklu BEP

AFP : 44 norma 0 - 15
LDH : 190 norma 100 - 225
Total HCG 26 norma 0 - 5

W momencie przyjęcia do szpitala puls miałem na poziomie 120 cały czas i to się utrzymuję w dalszym ciągu jeśli nie wezmę leku Metocard. Ciśnienie mam 80 na 50.
Po pierwszej chemii osłabił mi się wzrok na dalsze odległości i przy piszczało mi w uszach jak ktoś głośniej mówił itp. Po drugiej dużo mniej.

Prosiłem o TK głowy ale się nie doprosiłem bo stwierdzili że jak nie ma jakiś objawów szczególnych to nie ma co robić, nie wiem co o tym myśleć ?

Wciąż czekam na wyniki histopatologiczne jądra, myślę że będą w ciągu kilku dni.

[troll]

Witaj,

Priorytetem jest leczenie w ośrodku o największym stopniu referencyjności. Jest to wręcz pierwsza potrzeba. Otrzymałeś chemioterapię - brawo ale widzę też sporo popełnionych błędów. Masz znacznie powiększone, pewnie nawet wyczuwalne węzły chłonne na szyi. Przynajmniej TK głowy to OBOWIĄZEK lekarzy, którzy Cię leczą.

Przynajmniej skontaktuj się z CO-I w Warszawie lub Tomkiem Sarosiekiem z Magodentu. Zrobisz tym wiele dla swojego całkowitego powrotu do zdrowia!

Pozdrawiam serdecznie!

[woj289]

Myślisz że była by możliwość przeniesienia się z leczeniem do CO-I skoro już zacząłem leczenie w Krakowie ? Chodzi mi o tak zwaną biurokrację. Jak to ugryźć ?

Pozdrawiam.