Na wstępie chciałem powiedzieć, że się ucieszyłem jak trafiłem na to forum! Świetnie komentujecie poszczególne przypadki dlatego będę wdzięczny za jakikolwiek komentarz również w mojej sprawie.
Poniżej postaram się opisać w miarę szczegółowo moją historię z RJ (jeżeli kogoś interesują jeszcze obszerniejsze opisy to chętnie dopowiem, proszę tylko pytać
) .Wszystko zaczęło się niedługo po moim ślubie (przypadek?
). Tak na poważnie to dzięki żonie wykryto chorobę na wczesnym etapie. To ona poprosiła mnie o wizytę u urologa. W zasadzie nie miałem żadnych objawów, nie czułem bólu czy też powiększonego jądra. Nigdy też za specjalnie sam się nie badałem bo i kto w tak młodym wieku to robi? Lub przynajmniej wie, że powinien robić? Ja o tym, że należy się badać nie wiedziałem, oraz jak się badać (powinni o tym mówić w szkole, lub przy jakiejkolwiek wizycie u lekarza ogólnego). Mniejsza z tym. Byłem u urologa ponieważ miałem dużo zmian skórnych (bardzo kolorowa skóra moszny 
) wiedziałem o tym ze na 99% jest to bielactwo ale część zmian rzeczywiscie się różniła (były plamki jasne w większości ale również ciemniejsze) do dziś nie wiem czy to ma związek z RJ? Wątpię, pewnie takie bielactwo i już ale całe szczęście zgodziłem się na wizytę u urologa i to po wykonaniu badania palpacyjnego lekarz zmienił temat z łaciatej moszny na guzy. Dostałem skierowanie na markery i USG jądra. Wyniki poniżej:Markery przez usunięciem jądra 05.09.2016
AFP = 5,22 ng/ml (1,09-8,04)
BETA HCG < 1,20 mIU/mL
USG
Obustronnie jądra w worku mosznowym, prawidłowych rozmiarów gładkich obrysów o prawidłowej symetrycznej......... (nieistotne)
W obrębie jądra prawego widoczna echoniejednorodna, dobrze odgraniczona zmiana o wym. 14x9x10, zmiana budzi niepokój onkologiczny.
W obrębie najądrza po stronie prawej widoczna torbiel o wym 6x8mm
Naczynia żylne powrózka nasiennego po stronie LEWEJ granicznej szerokości (2mm) podczas próby Valsalvy poszerzają się do 4,5mm z widocznym dość dużym refluksem.
Wskazane poszerzenie diagnostyki w trybie pilnym, w pierwszej kolejności sugeruję badania MR.
Po tym wyniku byłem skołowany. Wizyta u urologa zupełnie mnie nie uspokoiła nawet gdy powiedział, że jeżeli to nowotwór to "łatwo" się go leczy. Szczerze byłem zdruzgotany. Ja? Taki model po ślubie mam usunąć jądro, wcześniej tylko szybko zamrozić nasienie a później może jakaś chemia / radioterapia? Panowie tylko wy wiecie jak się człowiek wtedy czuje.
Wracając do tematu. Pierwszy urolog zasugerował zdeponowanie nasienia (wykonałem) oraz pilne usunięcie jądra. Pilne to u nas było chyba 2 czy 3 tyg. czekania na CITO jednak w ostatnim momencie wydygałem i poszedłem na konsultacje do kolejnego urologa. On był spokojniejszy, proponował jeszcze jakieś zaawansowanie badanie w stylu prześwietlenia pozytonowe? które miałoby pomóc w diagnozie ale koniec końców poczytałem jeszcze trochę i zdecydowałem się na usunięcie jądra. Poniżej karta informacyjna ze szpitala.
Karta informacyjna ze szpitala 06.10.2016
Prawostronna orchidektomia. Pacjent przyjęty planowo celem usunięcia zmienionego guzowato jądra prawego. Przebieg zabiegu i okres pozabiegowy niepowikłany.
Jądro zostało usunięte przez pachwinę. Na wynik z histo czekałem prawie 4 tygodnie.
Wynik badania patomorfologicznego 31.10.2016
"Pobrane tkanki i narządu:
Jądro 5x5x2,5c, z powrózkiem długości 9cm, śr 1cm. W miąższa jądra w biegunie górnym guz 1,5x1x1cm być może naciekający osłonki.
Rozpoznanie patomorfologiczne:
Guz germinalny zawierający utkanie nasieniaka i raka embrionalnego. Osłonka biaława jądra, sieć jądra i najądrze bez nacieków nowotworowych. W okolicach najądrza wodniak. Margines odcięcia powrózka nasiennego bez zmian nowotworowych"
Następnie udałem się do Instytutu Onkologii w Gliwicach. Wizyta 10.11.2016 ten termin załatwiłem dzięki Zielonej Karcie (normalnie czekałbym jeszcze co najmniej 10 dni). O tym, że istnieje Zielona Karta nie powiedział mi żaden lekarz ani rodzinny ani 2 wcześniejszych urologów. Nie chcę się rozpisywać na ten temat - w skrócie sam walczyłem o to aby dostać ten papier. Na wizycie zalecenie TK brzuch +klatka+miednica oraz badanie markerów. Wynik poniżej:
Wynik TK 19.11.2016
(nie opisuję wszystkiego bo jest OK - chyba że ktoś chce?) Komentarz lekarza od diagnostyki obrazowej: W prawym podbrzuszu pasmowate zagęszczenia o charakterze zmian pozabiegowych. Innych zmian nie uwidoczniono. Struktury kostne bez cech destrukcji. W lewobocznej części trzonu kręgu L3 sklerotyczne ognisko wielkości 0,4cm o obrazie wyspy kostnej. Wnioski: W badaniu nie uwidoczniono cech rozsiewu procesu npl.
Markery 1.12.2016
LDH = 150 U/l (125-220)
AFP = 1,32 IU/ml (<7,28)
BETA HCG <1,20 mIU/ml
Karta konsultacyjna:
Biorąc pod uwagę stopień zaawansowania choroby, wyniki badań obrazowych, oraz markerów u chorego możliwe jest pozostawienie chorego w aktywnej obserwacji lub podanie II cykli chemioterapii wg schematu BEP, choremu przedstawiono możliwe opcje leczenia - prosi o czas do namysłu
Tutaj pojawiają się pytania:
1. Czy dobrze mi zaproponowano?
2. Dlaczego pozostawiono mi wybór? pytałem o to lekarza - powiedział, że w moim przypadku to nie ma znaczenia. Jak to może nie mieć znaczenia? Przecież chemia niszczy organizm itd. czy i o ile jest lepsza nie był mi w stanie odpowiedzieć. Pytałem jaka jest szansa na odnowienie choroby przy aktywnej obserwacji a jaka po chemii i odpowiedział, że podobna (sic!).
3. Co wy o tym myślicie? Jak to czujecie? Ja myślałem chemii ale tylko pod warunkiem, że daje mi diametralnie większe szanse na to że choroba się nie odnowi ale lekarz zbił mnie z tropu. Z drugiej strony chciałbym mieć potomka i to nie z in-vitro...
4. Czy mój guz jest problematyczny tzn mieszany? Jak się ma do tego chemia - czy te cykle BEP pasują pod mojego guza?
Pozdrawiam wszystkich i z góry dziękuję za pomoc!
Dzwoniłem do tego patomorfologa, który robił moje badanie i nie ma go już w pracy. Nie dostałem jego telefonu ale pielegniarka się z nim skontaktowała i powiedziała mi, że on powiedział, że jego opis jest prawidłowy i wystarczający, że jeżeli nie ma informacji o naciekaniu na naczynia krwionośne to znaczy, że nie było takiej sytuacji.