Strona 1 z 1

Guz jadra prawego - PT1 Seminoma - Gdansk

PostWysłany: 05 Sty 2017, 17:11
przez lukasls
Czesc,

Na wstepie chcialbym podziekowac zalozycielowi tego forum oraz osobom tutaj opisujacym swoje przypadki! Ogromne podziekowania rowniez dla dr Tomasza Sarosieka i Magodentu, do ktorych kontakt znalazlem wlasnie na tym forum! Mega szybkie i profesjonalne dzialanie. Bardzo mi to pomoglo zachowac wiekszy spokoj, bo calkowitego to ciezko zachowac :) i sprawnie zaplanowac dzialania.

Postanowilem opisac swoj przypadek, bo moze ktos skorzysta z tych informacji.

16.10.16 - stwierdzilem namacalnie stwardnienie/guza, nawet sie nie zastanawialem tylko od razu telefon i umowiona wizyta u urologa i USG.
20.10.16 - urolog potwierdza potrzebe zabiegu, tak samo drugi niezalezny. Kilka ognisk, najwieksze o wielkosci 15mmx17mm, co wazne i ciekawe urolog przekazuje informacje, ze w przypadku takim jak moj, gdzie jadro prawe jest duzo mniejsze od lewego, jest podwyzszone ryzyko zachorowania na nowotwor, czego 4 lata wczesniej nie powiedzial mi inny badajac mnie dokladnie, szkoda :(, ale nic, jedziemy dalej, nie pierwszy raz taka sytuacja.
21.10.16 - wszystkie markery w normie czyli LDH,AFP i BHCG, wazne zeby zrobic po wstepnej diagnozie i przed zabiegiem.
2.11.16 - UCK Gdansk - orchidektomia i czekanie na wyniki. Sam zabieg bez problemow, natomiast myslalem, ze na 2gi dzien po zabiegu czuje sie jak mlody bog a to jeszcze kroplowka z peralgina dzialala, nie wzialem kolejnych przeciwbolowych i byl w domu wielki placz.
14.11.16 - W miedzyczasie kontakt z Magodentem i tam 14.11, kolejny raz markery i TK - wszystko ok.
18.11.16 - histo w UCK w Gdansku - PT1 (BHCG-, AFP-,PLAP+,CD117+, CD30-) i uwaga tutaj wyszlo troche inaczej niz w USG, guz byl duzo wiekszy i zajmowal spora czesc jadra,takze sie bardzo cieszylem, ze szybko zdecydowalem sie na zabieg, wizyta zaplanowana na 30.11, tutaj juz bez stresu bo mialem ok TK w reku. Na wizycie ustalenie kiedy konsylium i skierowanie do poradni onkologicznej. Jak widac to troche trwa w standardowej jednostce NFZ.

Obecnie w trakcie obserwacji bez leczenia uzupelniajacego.

Wnioski:
- dzialac, dzialac i jeszcze raz dzialac, nie poddawac sie, nie odkladac, nie przesuwac, robic wszystko jak najwczesniej sie da, kazdy przypadek jest inny i nie wiadomo dokladnie, jak jest u Ciebie! Na tym forum sa posty, gdzie jest dokladnie opisane co nalezy robic i bardzo dokladnie np. tutaj:
viewtopic.php?f=5&t=192
- starac sie potwierdzac diagnoze/zalecenia w innym niezaleznym miejscu, nikt nie chce zle, ale jesli sa mozliwosci wyboru lepiej o tym wiedziec przed podjeciem decyzji, a decydowac trzeba i to szybko!
- znalezc takie zajecie, aby zajmowalo umysl i cialo, u mnie sprawdzil sie o zgrozo! playstation :), bo z ksiazkami slabo to wygladalo (za czesto odplywalem), praca tez jest dobrym rozwiazaniem, ale akurat u mnie duzo stresu, wiec sobie odpuscilem.
- znalezc osobe, ktora bedzie pomagac po zabiegu. Mimo, ze to krotki i szybki zabieg ,kazdy organizm reaguje inaczej to raz, a dwa naprawde warto odpuscic sobie przynajmniej przez miesiac dzwiganie.
- zlapac kontakt z chirurgiem/lekarzem z oddzialu, w ktorym byl zabieg. To bardzo pomaga, bo zawsze ktos gdzies o czyms zapomni, nie przekaze lub pojawia sie w miedzyczasie pytania. Ja np. przychodzilem na oddzial w godzinach wieczorych i na spokojnie mozna bylo wtedy z lekarzem porozmawiac i rozwiac watpliwosci czy zalatwic cokolwiek bylo potrzebne i byla taka mozliwosc.
- przy badaniu TK duzo pic chwile przed i po badaniu, nawet przez tydzien, duzo mam na mysli nawet 3-4l wody dziennie, na pewno nie zaszkodzi.
- zaczac zdrowo sie prowadzic, czyli czynny wypoczynek, ograniczenie stresu, zdrowe i systematyczne odzywianie. Fajki alko out!

Moje pytania teraz jak powinienem sie kompleksowo obserwowac:
- jaka date przyjac jako date odniesienia do ustalenia terminu kolejnego badania?
- jakie usg (jadra, czegos innego) co ile?
- markery jakie i czy jest sens, jesli bhcg i afp ujemne?
- jakie tk i co ile?, rtg pluc?
- na co zwracac uwage, jesli chodzi o obserwacje swojego ciala?

Wszystkiego dobrego w nowym roku!

Re: Guz jadra prawego - PT1 Seminoma - Gdansk

PostWysłany: 05 Sty 2017, 20:50
przez mardeb76
Cześć,
Mam identyczną sytuacje jak Ty i podam Ci odpowiedzi zgodnie z zaleceniami dr Sarosieka, a mianowicie:
1.Datę poprzedniego badania TK.
2.USG nie jest konieczne, jeśli już to ewentualnie pozostałego jądra raz w roku.
3.W pierwszym roku obserwacji komplet co 3 miesiące - jest sens.
4.W pierwszym roku TK jamy brzusznej i miednicy co 3 miesiące (w sumie 4 razy), każdorazowo komplet markerów, RTG klatki piersiowej opcjonalnie (może być 2 x w roku). W drugim roku obserwacji badania co 6 miesięcy.
5.W zasadzie na to samo na co zwracałeś uwagę przed chorobą, może częściej badaj samodzielnie drugie jajko. Nie popadaj w paranoje i nie wiąż jakiegokolwiek objawu, bólu z nowotworem.
Częstotliwość badań w czasie aktywnej obserwacji można oczywiście w niewielkim stopniu modyfikować.
Pozdrawiam, Marcin