Strona 1 z 1

Guz jądra lewego / seminoma - po orchidektomii

PostWysłany: 30 Cze 2017, 23:38
przez ascalon
Cześć,

korzystam dość intensywnie z forum przez ostatnie parę tygodni, i w końcu postanowiłem się ujawnić :) Przede mną jeszcze długa droga jeśli chodzi o diagnostykę/leczenie, więc chciałbym się podzielić swoimi pytaniami.

Przypadek chyba dość typowy - 27 lat, wymacałem sobie guzek na jądrze, samo jądro twarde, mało elastyczne

14.06 po wizycie u urologia i skierowaniu na dodatkowe badania USG wykazało guz o jednolitej strukturze. Jako że jestem ze Śląska, skierowanie do Szpitala Urologicznego na Strzeleckiej na zabieg orchidektomii. Markery przed zabiegiem wszystkie niemalże w normie, jedynie marginalnie przekroczone LDH:

LDH 227,00 U/l Norma 135 - 225
beta-HCG <0.100 mIU/ml Norma 0 - 2
AFP 2,46 IU/ml Norma 0 - 5,8


22.06 rano zabieg ze znieczuleniem podpajęczynówkowym; cały dzień na leżąco, na następny dzień już powoli łaziłem, ostatecznie wypis do domu 25.06 trzy dni po zabiegu w stanie dobrym. Dostałem prikaz żeby ponowić badanie markerów 5 dni po zabiegu i czekałem na wyniki histo-patologiczne które otrzymałem dzisiaj.

Markery po zabiegu wszystkie w normie:
LDH 206,00 U/l Norma 135 - 225
beta-HCG <1.2 mIU/mll Norma 0 - 5
AFP 3,23 ng/ml Norma 1,09 - 8,04


Wynik badania histo-patologicznego:

OPIS MAKROSKOPOWY
Jądro lewe - rozcięte 4x2, 5x2, na przekroju z kremowym guzkiem 2,5x2cm, jednorodny. Powrózek nasienny dł. 8cm

Rozpoznanie:
wyc. z guza - Seminoma
spoza guza, najądrze, osłoni, powózek nasienny - z ok. jądra, cz.środkowa, l. cięcia - status normalis


Naturalnie ze względu na rozpoznanie (seminoma) zostałem skierowany do onkologa i oczekuję pierwszej wizyty.

Czy moglibyście mnie wspomóc w dwóch kwestiach:
- markery wyglądają dobrze, ale opis histopatologiczny jest odrobinę zdawkowy (brak wartości Tx) - sądząc po tym, że rozpoznano Seminomę w guzie, natomiast osłonka i powrózek są w "status normalis", czy mogę sądzić, że nie doszło do naruszenia osłonki i mówimy o T1?
- czy ktokolwiek leczył się w szpitalu onkologicznym w Katowicach (ul. Raciborska) i jest w stanie polecić specjalistę obeznanego z tą tematyką raka jądra? Wiem, że w Częstochowie jest dr Huras i jeżeli będzie trzeba to nie zawaham się skonsultować mojego przypadku w Cze-wie, jednak ze względu na nieco ograniczoną mobilność leczenie wygodniej mi będzie prowadzić w Katowicach.

Póki co czekam na konsultację w poradni onkologicznej na Raciborskiej we wtorek 4.07 (i niechybne skierowanie na tomografię i powtórzenie markerów) więc chętnie poznam Wasze opinie na temat leczenia się w tym miejscu. A może konsultacje w Cze-wie, ewentualne badania/leczenie w Katowicach?
Czy mail do doktora Sarosieka w celu konsultacji gdy będę miał już wyniki tomografii byłby wielkim faux-pas, zakładając że raczej nie będę leczył się w Warszawie?

Pozdrawiam wszystkich ciepło (pomimo upałów)- to forum to prawdziwa skarbnica wiedzy i wsparcia psychicznego więc mam nadzieję, że i opis mojej historii komuś pomoże.

Re: Guz jądra lewego / seminoma - po orchidektomii

PostWysłany: 01 Lip 2017, 01:02
przez mardeb76
Witaj,
Na podstawie przedstawionego opisu histopatologicznego nie można okreslić stanu miejscowego zaawansowania choroby czyli pTx. Brakuje bowiem bardzo istotnej informacji na temat angioinwazji czyli obecności komórek nowotworowych w naczyniach krwionośnych i limfatycznych. Być może ich obecności nie było i dlatego patomorfolog tego nie opisał, tak się zdarza, ale należy to bezwzględnie wyjaśnić. Ma to znaczenie przy ocenie stanu zaawansowania choroby i wyborze ostatecznego sposobu dalszego postępowania (leczenia). Co do Katowic to nie mam wiedzy. Wydaje mi się, że w Twoim przypadku dalsze leczenie powinno zakończyć się na obserwacji lub pojedynczej dawce karboplatyny. Jeśli tak będzie to myślę, że Katowice będą dobrym miejscem pod warunkiem, że wyegzekwujesz postępowanie zgodne z wytycznymi. Służymy pomocą w tym zakresie. Jeśli (co mało prawdopodobne) czeka Cię dłuższe leczenie to proponowałbym jednak przejść je w jednym z ośrodków polecanych na Forum. Jak będziesz miał komplet wyników to oczywiście możesz przesłać je drogą e-mail do dr Sarosieka i skorzystać z jego olbrzymiego doświadczenia. Pozdrawiam, Marcin.

Re: Guz jądra lewego / seminoma - po orchidektomii

PostWysłany: 03 Lip 2017, 10:04
przez Lukaszzz
Hej, ja jestem z Bytomia niestety również nie mam wiedzy odnośnie leczenia w Katowicach ale wiem że jeśli chodzi o robienie TK w Katowicach w szpitalu na ul.Markiefki to zdecydowanie odradzam. Sprzęt w miarę nowy ale wiedza lub doświadczenie lub chęci niektórych osób sporządzających opisy delikatnie mówiąc średnie. W moim wypadku gdyby opis został sporządzony dokładnie i faktycznie ktoś przyłożył się do niego a nie pisał prawie wszędzie "bez zmian" zapewne uniknął bym trzeciej operacji, mnóstwa stresu i dodatkowych kosztów. W naszych przypadkach nie możemy sobie pozwolić na fuszerkę i badania "na odwal". Nie będę ci pisał który radiolog przykłada się do roboty a który nie, bo i tak nie będziesz miał wpływu który z nich będzie akurat w pracy i będzie robił opis (czas oczekiwania na pilny TK 2-3 miesiące) dlatego odradzam ci ten szpital.

Re: Guz jądra lewego / seminoma - po orchidektomii

PostWysłany: 04 Lip 2017, 14:44
przez ascalon
Witam ponownie,

dzięki za uwagę odnośnie braku informacji o angioinwazji, postaram się o to zapytać przy następnej okazji. Dzisiejsza wizyta poszła dość szybko - skierowanie na tomografię brzucha/miednicy i rentgen płuc, czyli standardowa ścieżka diagnostyczna. W szpitalu na Raciborskiej dostałem termin badań już za tydzień (!) a przeciętnie podobno ok. dwóch tygodni, więc tutaj w porównaniu ze szpitalem na Markiefki zdecydowanie in plus. Wynik po badaniu do 4 dni roboczych, wizyta z wynikami 20.07 czyli niecały miesiąc od orchidektomii - tempo diagnostyki chyba całkiem przyzwoite, biorąc pod uwagę że wszystko robione na NFZ?

@mardeb76, Pani doktor stwierdziła, że jeżeli TK i płuca będą czyste to faktycznie skłaniałaby się ku obserwacji, jak już będę miał wyniki to podeślę do dr Sarosieka.

Re: Guz jądra lewego / seminoma - po orchidektomii

PostWysłany: 04 Lip 2017, 15:14
przez mardeb76
Doskonale tempo. Gratulacje. Konsultacja z dr Sarosiekiem jak najbardziej wskazana. Pozdrawiam, Marcin.

Re: Guz jądra lewego / seminoma - po orchidektomii

PostWysłany: 11 Lip 2017, 18:15
przez ascalon
Cześć wszystkim,

jestem po RTG płuc i pierwszym TK brzucha i miednicy w życiu, czekam na wyniki ale niestety wynikła pewna ewentualność która stanowi dla mnie pewną zagwozdkę, mianowicie uczulenie na kontrast do TK.

Tuż po badaniu w paru miejscach na ciele wyskoczyły mi swędzące bąble (jak po ugryzieniu komara), po paru minutach zniknęły pozostawiając po sobie tylko blednący rumień. Mimo tego przy wyjmowaniu wenflonu dostałem zastrzyk antyalergiczny i stanowczy nakaz informowania, że takie coś wystąpiło bo zapewne nie będę mógł używać kontrastu. Moje wątpliwości:
- piłem kontrast przez 3h bez żadnych reakcji alergicznych; dopiero po podaniu kontrastu przez wenflon, po zabiegu, zauważyłem bąble. Czy kontrast podawany przez żołądek jest na TK brzucha a przez żyłę na miednicę? Czy w takim razie mogę używać kontrastu doustnie?
- używany był klasyczny kontrast, z jodem. Czy w przypadku uczulenia powinienem poszukać pracowni która posługuje się innym, nieuczulającym typem kontrastu czy po prostu zrezygnować z jego korzystania przy TK?
- jeżeli finalne zalecenia lekarza to będzie po prostu aktywny monitoring mojej choroby, czy powinienem zasugerować zmianę TK na np. MRI które jest mniej inwazyjne i (chyba) nie wymaga kontrastu? Jaka jest wiedza na temat MRI brzucha/miednicy w zestawieniu z TK, czy jest bardziej czy mniej dokładne? Widziałem różne wersje tutaj na forum.

Uczulenia nikomu oczywiście nie życzę, ale mam nadzieję, że któryś z was będzie znał odpowiedzi na w/w pytania :) Jeżeli nie to będę konsultował to 20.07 przy wynikach badań.

Pozdrawiam ciepło!

Re: Guz jądra lewego / seminoma - po orchidektomii

PostWysłany: 11 Lip 2017, 21:56
przez romi
Witam
Nie we wszystkich pracowniach używany jest kontrast doustny, w większości tylko dożylny. Możesz oczywiście zasugerować stosowanie innego kontrastu, ale może on również wywołać uczulenie. Jeśli nie sprawdzisz to nie będziesz wiedział.
Zamiana TK na MRI jest w takim przypadku jak najbardziej wskazana. Wartość badania MRI jest taka sama jak TK, także w przypadku aktywnej obserwacji nic nie zostanie przegapione. Cały problem z MRI jest taki, że jest to badania sporo droższe niż TK i dlatego trzeba trochę "popracować nad lekarzem" żeby wystawił zlecenie na to badanie.
Pozdrawiam

Re: Guz jądra lewego / seminoma - po orchidektomii

PostWysłany: 03 Sie 2017, 08:36
przez ascalon
Cześć wszystkim!

Chwilę mnie nie było, więc szybka aktualizacja z mojej strony - TK i RTG płuc czyste, węzły 'widoczne, niepowiększone', więc sukces :)
Ze względu na moje uczulenie na kontrast do TK, po konsultacji z dr Sarosiekiem i swoim onkologiem doszliśmy do wniosku, że żeby zredukować liczbę badań obrazowych w moim przypadku (i niektóre potem np. zastąpić MRI) to zastosujemy pojedynczą dawkę karboplatyny i będziemy używali tego schematu obserwacji.

Dawkę przyjąłem wczoraj w szpitalu w Katowicach przy ul. Raciborskiej - prawie 1150ml karboplatyny we wlewie na przestrzeni kilku godzin - kroplówka 450ml zeszła w godzinę, za to 700ml kapało od niechcenia trzy godziny mimo moich usilnych prób przyspieszenia tego procesu :D Czy to normalne? Po wyjściu ze szpitalu przepisano mi steryd Dexamethasone Krk + osłonowo Anesteloc przez trzy pierwsze dni rano i wieczorem, i w razie nudności i wymiotów Atossa 2x dziennie. Wlew skończyłem dopiero koło 20.00 wczoraj, ale przez noc i teraz póki co nie odczuwam żadnych skutków ubocznych :)

Postaram się robić wpisy co jeden-dwa dni odnośnie mojego samopoczucia po chemii, widzę że na zachodzie bardzo popularne są 'chemo diaries' a u nas tego trochę brakuje, na pewno taki opis bardzo pomaga w podjęciu decyzji o leczeniu adjuwantowym.

Re: Guz jądra lewego / seminoma - po orchidektomii

PostWysłany: 03 Sie 2017, 15:11
przez romi
Witam
Wszystko jest w porządku, nie należy przyspieszać kroplówki z cytostatykiem, bo jakby na to nie patrzeć to trucizna, natomiast należy pić dużo wody, aby wypłukać to z organizmu.
Pisz o swoim samopoczuciu, bo każdy inaczej odczuwa chemioterapię. Każda uwaga jest cenna dla pacjentów.
Na forum jest sporo relacji i spostrzeżeń na ten temat.
Pozdrawiam