Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam,
u mnie wyglądało to tak:
11.07 - wymacałem, że moje prawe jądro jest jakieś inne - większe i twarde
13.07 - wizyta u urologa - USG wykazało zmianę wewnątrz jądra,
17.07 - konsultacja USG u dr Skrzywanka na pl. Kolegiackim - guz wewnątrz jądra, nieprzekraczający osłonek, seminoma
wszystkie markery w normie
25.07 - przyjęcie do szpitala im. Strusia na Szwajcarskiej - przed zabiegiem badanie markerów, rtg klatki i tomograf,
27.07 - orchidektomia - wybrałem pełną narkozę - po zabiegu masakra - mdłości i rzyganie do następnego dnia,
kolejnego dnia "ok" - sam pojechałem autem 25 km do domu

Dzisiaj 6 dzień po zabiegu - boli, ale odstawiłem przeciwbóle.

Prośba do forumowiczów z Poznania - co dalej - jakie miejsca polecacie?
Wyniki z tomografu są już pewnie do odbioru w szpitalu, na hist-pat trzeba jeszcze poczekać,
ale wolałbym już umawiać się u onkologów na wizyty, zapewne terminy będą dość odległe, więc nie chcę tracić czasu.

Proszę piszcie kogo, lub jakie miejsca polecacie do walki z tym paskudztwem.

Witam
Do tej pory wszystko zrobiłeś jak należy. Czy nie zapomniałeś o markerach?
Jeśli były podwyższone to badania należy wykonywać po zabiegu co tydzień do ustabilizowania się ich wartości.
Jeśli są w normie to kolejne badanie przed wizytą u onkologa.
Do poczytania:
viewtopic.php?f=5&t=192
Adresy polecane na forum (niestety nie w Poznaniu i nie tak blisko Poznania, ale za to gwarantowana opieka na najwyższym poziomie) i terminy wcale nie tak odległe. Pacjenci z nowotworem jądra traktowani są priorytetowo:


Warszawa
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie
Klinika Nowotworów układu moczowego
02-781 Warszawa, ul. W. K. Roentgena 5
tel. (poradnia Kliniki) - (22) 546 22 16

Magodent Sp. z o.o.
ul. Szamocka 6
01-748 Warszawa

Recepcja Szpitala
(tel.) 224698330

dr n. med. Tomasz Sarosiek - specjalista onkologii klinicznej
Dla pacjentów z nowotworami jądra w celu konsultacji i leczenia preferowany kontakt bezpośrednio z dr n. med. Tomaszem Sarosiek - nowy adres email: tomasz.sarosiek@tomaszsarosiek.pl / tel. kom: 601 310 244

Krotoszyn
Dr Grzegorz Świątoniowski
viewtopic.php?f=5&t=759

Gorąco polecamy wyżej wymienione ośrodki, natomiast Poznań zdecydowanie odradzamy. Zdrowie i życie jest zbyt cenne, żeby powierzać je w ręce niedoświadczonych w leczeniu nowotworów jądra lekarzy.
Pytaj jeśli masz jakieś wątpliwości, postaramy się odpowiedzieć na wszystkie Twoje pytania.
Pozdrawiam

Dziękuję za namiary na ośrodki.
Wczoraj odebrałem wyniki.

Badanie histopatologiczne:
Nasieniak jądra prawego pT3.
Nowotwór przerasta osłonki i nacieka powrózek nasienny.
Inwazji naczyń nie znaleziono.
Najądrze wolne od zmian nowotworowych.
Linia cięcia powrózka w granicach zdrowych.
(2 tygodnie wcześniej na USG lekarz wyraźnie opisał "nie przekracza osłonek jądra" - pomyłka, czy to świństwo tak szybko rośnie?)

Tomograf - ocena węzłów chłonnych i meta:
2-3 mm guzek w LS10, poza tym płuca bez zmian ogniskowych, węzły chłonne śródpiersia i wnęk płucnych niepowiększone

W poniedziałek 12.08 mam wizytę u onkologa - na razie zdecydowałem się na Wielkopolskie Centrum Onkologii na Garbarach,
zobaczę jakie zrobią na mnie wrażenie.
Zastanawiam się - skoro węzły chłonne są czyste - czy ten guzek to może być przerzut, czy coś odkryto "przy okazji"?

Witam
A jak wygląda TK brzucha i miednicy, bo to co podałeś dotyczy płuc.
Ten guzek to może być pozostałość np. po przeziębieniu.
Jak wyglądają u Ciebie markery, to bardzo ważne źródło informacji, powinny być robione badania co tydzień do ustabilizowania się wartości.
Na podstawie USG lekarz nie wszystko jest w stanie dokładnie określić, ale pomijając to, "to świństwo" szybko rośnie.
Pozdrawiam

To było TK brzucha i miednicy - oprócz tego znalezionego guzka wszystko w normie.
Markery dwa tygodnie przed orchidektomią i dzień przed w normie, teraz jeszcze nie robiłem.

Witam
To teraz koniecznie zrób badanie markerów.
Pozdrawiam

Jestem po wizycie w WCO Garbary.
Markery nadal w normie (wynik na CITO w niecałe 2 godziny!)
We wtorek/środę ma się zebrać konsylium i uzgodnić jakie leczenie dalej.
Z rozmowy z lekarką - raczej zaproponują mi obserwację i jeżeli się zgodzę prewencyjne naświetlanie węzłów zaotrzewnowych.
Jak będę po konsylium dam znać co i jak dalej.
Komentarze co do propozycji leczenia mile widziane

Hej,
Poziom zaawansowania klinicznego choroby u Ciebie to IB. Zatem możliwe opcje postępowania to aktywna obserwacja, chemioterapia kaeboplatyną lub radioterapia. Obserwacja jest rozwiązaniem, które nie obciąża organizmu dodatkowym leczeniem jednak w Twoim przypadku, przy zdiagnozowanych w badaniu histopatologicznym czynnikach ryzyka, jest dość znaczne prawdopodobieństwo nawrotu sięgające 30 %. Najczęściej stosowanym leczeniem w takim przypadku jest jednorazowe podanie karboplatyny. Ten sposób leczenia działa ogólnoustrojowo, kompleksowo to znaczy, że niszczy komórki nowotworowe i ewentualne mikroprzerzuty w całym organizmie. Jest to moim zdaniem oraz większości znawców na forum najbardziej polecane rozwiązanie. Radioterapia działa tylko miejscowo, jest leczeniem obciążającym, a dodatkowo może indukować rozwój nowotowrów wtórnych, dlatego nie jest polecana dla pacjentów w młodym wieku. Praktycznie od tego rodzaju terapii w leczeniu nasieniaków o niskim zaawansowaniu się odchodzi. Pozdrawiam, Marcin.

Hej,
miałem dziś fajny poniedziałek
Czekałem dziś na telefon z WCO odnośnie terminu konsylium w mojej sprawie (wt albo śr). Rano zadzwoniła pani koordynator ze szpitala im. Strusia (tego od orchidektomii), że założono mi tam kartę onkologiczną, odbyło się konsylium, stwierdzono że będą mnie leczyć chemioterapią i w środę mam przyjęcie na oddział w szpitalu Przemienienia Pańskiego. Zbaraniałem, bo wypisano mnie ze szpitala ze skierowaniem do poradni onkologicznej i informacją, że kartę założy mi poradnia (nie oni), do której się zgłoszę. No więc ja dzień jeździłem po Poznańskich szpitalach, szukając poradni z najkrótszym terminem, trafiłem do WCO na Garbarach, byłem na wizycie, mam założoną kartę i wyznaczone konsylium, czekam na ostateczną decyzję co do leczenia - a dzisiaj nagle się okazuje że po co to - w środę do szpitala. Pani nie interesuje, że byłem w innej poradni - w środę do szpitala - czy się decyduję?
Tutaj WIELKIE PODZIĘKOWANIA wszystkim z forum - za informacje i wiedzę, której w żadnej poradni człowiekowi nie przekażą.
No więc pytam się Pani jakie będę miał leczenie - "chemioterapia."
Ok, ale jaka to chemioterapia - "to już poinformuje pana lekarz onkolog, ja nie jestem onkologiem"
No dobrze, a czy może Pani powiedzieć jak długo będzie trwała taka terapia - "pewnie z 3, 4 może 5 dni, bo tak zazwyczaj przyjmują, powie panu onkolog".
Nie spodobało mi się to za bardzo, bo już wiedziałem, że przy pT3N0M0S0 to pojedyncza dawka karboplatyny wg dawki AUC = 7 - jak w tabelkach na forum - ambulatoryjnie, więc zacząłem myśleć co oni mi chcą "zrobić"?
No to się pytam o kontakt do onkologa, bo miałbym do niego kilka pytań przed zdecydowaniem się na przyjęcie na oddział.
Pani na to, że nie przekaże mi telefonu do onkologa, bo to jego prywatna sprawa, ale mogę zadzwonić do sekretariatu szpitala i się zapytać o co chcę. Poprosiłem więc o telefon - "może pan sobie znaleźć w internecie".
Ośmieliłem się jeszcze zapytać o diagnozę jaką postawiono mi na konsylium - myślałem, że chociaż dowiem się czy ktoś określił stopień zaawansowania klinicznego (może odkryli coś więcej) - "zakwalifikowano pana do chemioterapii". Ale jaki stopień zaawansowania lekarz stwierdził - "tak jak w histopatologii". Ok, a tomograf, markery - "to nie ma znaczenia, technika obrazowa nie wpływa na diagnozę, liczy się tylko histopatologia". Zaczął mnie brać niezły nerw, ale nawet zacząłem pani tłumaczyć jak się określa TxNxMxOx... ostatecznie skończyło się na rzuceniu słuchawką "niech pan się cieszy, że ktoś się panem zajmuje!".
Nie będę opisywał jak długo i ile telefonów wykonałem, ale udało mi się skontaktować z lekarzem onkologiem. No i niestety - rozumiem, że mając tysiące pacjentów człowiek zarypany jest robotą - ale rozmowa podobna do tej z panią koordynator - "damy panu chemię, nie wiem jak długo, pewnie z kilka dni, histopatologia wykazała, że musi być chemia, jaka - tego nie powiem przez telefon, kilka dni, zobaczymy po przyjęciu na oddział". Jeszcze poinformował, że nie mogę mieć dwóch kart onkologicznych, więc zacząłem się martwić co z tym WCO?
No i na co mam się decydować...?
...całe szczęście - za godzinę zadzwoniła pani doktor z WCO i powiedziała, że bez konsylium - po prostu skonsultowała się z kolegami i mam być od rana 31-go - podadzą mi pojedynczą dawkę karboplatyny AUC = 7.
uff... no to koniec wywodu, dziękuję za cierpliwość
Skończyło się na wiszeniu na telefonach i kilkugodzinnych nerwach po nic.
Tak się tylko zastanawiam - jakie koszty generuje taki system.
1. Objeżdżając Poznań na skierowanie ze szpitala zapisałem się do dwóch poradni - ostatecznie trafiłem do WCO.
(to koszty moje - mogło ich nie być, wystarczyła informacja)
2. W tym czasie bez żadnego kontaktu/informacji w moim imieniu ktoś wypełnia kartę (koszty), zbiera się konsylium lekarzy (duże koszty), jakaś pani koordynator wypełnia pewnie tysiące rubryk w papierach i dzwoni do mnie (koszty).
3. Pomimo, że wystarczy mi kilkugodzinny pobyt na pojedynczy kurs, bez wniknięcia w sprawę lekarz chce mnie wsadzić na oddział (koszty).
A pacjent jak nie poczyta w internecie, to nie wie NIC.

Ciekawe ile takich przypadków jest w całej Polsce.

Hej,
Dobrze, że finalnie będziesz leczony poprawnie. Tak jak opisałeś wygląda sytuacja w wielu miejscach, osobiście też wielokrotnie spotkałem się z niekompetencją i brakiem wiedzy lekarzy w zakresie postępowania podczas leczenia, diagnozowania i obserwacji po leczeniu RJ. Dlatego na Forum polecane są ośrodki z dużym doświadczeniem w tym zakresie, gdzie pacjent nie musi szukać po internecie, dzwonić, zastanawiać się nad poprawnością terapii, itd. Życzę powodzenia, trafienia na lekarza, który po hemioterapii zaproponuje właściwy sposób kontroli okresowych i oczywiście doskonałych wyników w przyszłości. Pozdrawiam, Marcin.