Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam serdecznie,
jestem nowy na Waszym forum, szukałem równie pomocnego miejsca w sieci natomiast dopiero teraz mi się udało, co mnie bardzo cieszy a mam nadzieję że pozwoli na zapoznanie się z kolejnym przypadkiem wcześniej już w temacie opisanym.
Mam 21 lat, obecnie leczę się w Gliwickim Centrum Onkologi.

Opiszę swój przypadek od początku, oddając - podobnie jak Toluvel swoją specyfikę choroby (pozdrawiając i życząc dalszych pozytywnych skutków leczenia).

Rozpoznanie:
Guz zarodkowy śródpiersia (nasieniak). W trakcie chemioterapii wg.schematu BEP.
Dotychczasowy przebieg choroby:
-> 04.2011 - pierwsze objawy, znaczne osłabienie.
-> 06.2011 - powiększone węzły chłonne szyi, nad - i podobojczykowe, temp. do 41 st., spadek masy ciała 2kg
-> 27.06.2011 - RTG klatki piersiowej - w prawym polu płucnym na wys.III-V żebra widoczny duży guzowaty cień 14*7cm łączący się w wnęką o ostrym, nieregularnym obrysie. Na zdj.prawobocznym 13*17cm.
-> 28.06.2011 - TK klatki piersiowej i śródpiersia - w obrębie śródpiersia przedniego guz 15*11*14cm, zmiana powoduje zaburzenia stosunków topograficznych w obrębie śródpiersia.
-> 07.2011 - Mediastinoskopia CSK1 Zabrze - hist-pat - wycinki z artefaktem zgniecenia, drobne, zawierają utkanie limfoidalne z obecnością ciałek Hasbela. Obraz budzi podejrzenie Tymoma. Wskazana dalsza diagnostyka w IO Gliwice.
-> 07.2011 - konsultacja preparatów w IO Gliwice - materiał drobny uszkodzony termicznie, uniemożliwia ocenę morfologiczną oraz immunohistochemiczną (JAKIM CUDEM W ZABRZU DALI RADĘ RZEKOMO TO ZBADAĆ RZUCAJĄC PODEJRZENIA??!!)
-> 07.2011 - rekonsultacja preparatów w CSK Katowice - materiał uszkodzony, zbadanie nie jest możliwe
-> 08.2011 - Oddział Torakochirurgii w Zakopanem - mediastinotomia przymostkowa prawostronna, hist-pat Seminoma. Komórki nowotworowe wykazują ekspresję PLAP i CD 117 i nie wykazują ekspresji cytokeratyny. Materiał jest w znacznej części zgnieciony. Preparaty konsultowano w tutejszym ZAP IO Gliwice - wynik jak w rozpoznaniu pierwotnym.
-> 08.2011 - USG jąder - w obu jądrach widoczne bardzo liczne, rozsiane mikrozwapnienia. Zmian guzowatych nie uwidoczniono. Najądrza bez zmian.
-> 08.2011 b-HCG 91.87 mlU/ml, AFP 10,64 IU/ml
-> 08.2011 ze względu na wielkość guza chorego nie zakwalifikowano do radioterapii
-> 26.08.2011 TK klatki piersiowej - W śródpiersiu przednim i środkowym we wszystkich piętrach widoczny jest lity guz o wym.17,5 * 12cm w płaszczyźnie poprzecznej, w wymiarze CC wielkości 17,7 cm. Guz modeluje i przemieszcza nieco na stronę lewą serce, silnie modeluje żyłę główną górną. Odcinkowo guz otacza aortę wstępującą, łuk aorty oraz jego odgałęzienia. Znacznie uciska żyły płucne prawe oraz tętnicze unaczynienie płucne.
-> 28.08.2011 TK jamy brzusznej - bez zmian o char.npl.
-> 21.09.2011 b-HCG 1,2 mlU/ml, AFP 9,98 IU/ml

Aktualnie jestem w trakcie drugiego cyklu, w najbliższą środę podana zostanie mi trzecia dawka bleo i rozpocznę III cykl 5 dniowy wspominanymi w/w przez Toluvel'a lekach z dawkami odpowiednimi dla zasadniczo dla niego ustalonych. Wyniki krwi znośne, dwukrotnie przyjmowałem neulastę bo spadają bardzo wyniki płytek krwi i białych krwinek, poza tym chemię znoszę znośnie czuję jedynie silne osłabienie organizmu a działanie leków przeciwwymiotnych jest na tyle skuteczne, że ten problem na te chwile mnie nie dotyczy. Czułem znaczny ucisk powodujący, że musiałem spać na siedząco ze względu na zespół żyły głównej górnej - chemioterapia w tym zakresie przyniosła mi zdecydowaną ulgę.
Czekam na wyniki TK które poznam również w środę.

Będę bardzo wdzięczny za odpowiedź na poniższe pytania i ogólny komentarz do mojego przypadku
Co mogą powiedzieć mi wyniki AFP które mimo podania chemii ulegają nieznacznemu spadkowi?
Jakim cudem pobrany wycinek pokazywał w zabrzu całkowicie inny nowotwór skoro był całkowicie nieczytelny?

Pozdrawiam serdecznie!!
Kuba

Witaj Kuba,

Pozwoliłem sobie wydzielić nowy temat

Przede wszystkim potrzebna jest norma dla markerów (różne labo - różne normy). Nie koniecznie AFP jest poza granicą normy. Z resztą nasieniaki AFP nie produkują więc nigdy AFP nie powinien być poniesiony. A dlaczego wysunięto podejrzenie innego nowotworu... Po prostu zasugerowano się lokalizacją (nowotwór o morfologii thymoma lokalizuje się w przednim śródpiersiu) + zniszczony materiał nie wyglądał na całkiem coś innego. Z resztą głupio byłoby jakby laboratorium nie przesłało wyników, więc próbowano coś wymyślić, z drugiej strony otwarcie zasugerowano konsultację w innym ośrodku (i pewnie założono, że drugi ośrodek sam się pokusi o ponowne badanie).
Natomiast bardzo ważne jest, że leczenie chemiczne przynosi Ci ulgę w dolegliwościach. Taki jest jego cel, poza tym z założenia jest to leczenie radykalne a więc jesteś leczony z intencją wyleczenia.

Pozdrawiam

Hej Kuba!

Przykro mi, że i Ciebie dopadła ta choroba. Co do rozpoznania i AFP ciężko mi powiedzieć (u mnie AFP było zawsze w normie, b-HCG miałem lekko podwyższone, do jakiś 20-30 przed chemią), ale nasze przypadki wydają się poza tym podobne, mikrozwapnienia w jądrach, duży guz. Nawet czasowo podobnie to wygląda, plus minus jeden miesiąc. Ja już jestem po chemii i jeśli masz jakieś pytania to pisz, chętnie Ci pomogę ! Przede wszystkim dbaj o siebie i unikaj infekcji, siedź w domu i zdrowo jedz, nastawiaj się pozytywnie. Fajnie, że masz neulastę, ona daje solidnego "kopa" odporności i powinno być ok. Najważniejsze - czytałem naprawdę dużo na temat tej choroby, przerobiłem wiele przypadków klinicznych, opracowań itd, i wniosek jest jeden - zwykle ta choroba jest w pełni uleczalna! Tym bardziej jeśli nie ma przerzutów. Nastawiaj się optymistycznie, mi guz po chemii zmniejszył się do 1/8 tego co było mniej więcej (a może lepiej, bo TK było po III cyklu), więc Tobie na pewno też pomoże, dobrze, że został wykryty zanim coś się stało! BEP jest bardzo skuteczną chemią i tutaj nie ma się co martwić, musisz tylko zadbać, żeby niczego nie zaniedbać. Wiadomo, w życiu na nic nie ma gwarancji, ale bez słodzenia Ci powiem - zasadniczo wyleczalność nasieniaków śródpiersia jest dobra i tego trzeba się trzymać Jak pisałem wcześniej, jeśli masz jakiekolwiek pytania czy wątpliwości to pisz, postaram się pomóc, jeszcze miesiąc-półtora temu sam przechodziłem to, co Ty teraz.

Btw. też jestem Kuba - ta choroba widać nas lubi

Pozdrawiam !

Podane dla mnie normy:
AFP - alfa fetoproteina <6,67
B-HCG - gonadotropina kosmówkowa beta <5,00
Więc nie wiem już o co chodzi z tym podwyższonym AFP, wymiękam.

Jeśli chodzi o kwestię "dbania o siebie" to myślę, że stosuje się do tego w stopniu zdecydowanie dostatecznym, z pracy zrezygnowałem, z uczelnią na rok się wstrzymałem. Od trzech ostatnich dni męczy mnie katar, głos mi się trochę zmienił i nie wiem jak temu zaradzić? Czy skutecznym będzie zażycie leku ziołowego typu gripovita? Nie wiem co innego można, żeby nie zaburzyć działania chemii bo staram się być przy tym bardzo ostrożny.

Witam,

Jesteś w stanie przepisać wszystkie wyniki badania krwi? (morfologia, rozmaz, biochemia)?

Pozdrawiam

Zapomniałem jeszcze dodać, że stopień zaawansowania mojej choroby określony został na III C.

Wyniki badań zrobione zaraz po I cyklu:
WBC 6,81 10^3/ul [4,00-10,00]
NEUT% 78,0 H % [38,0-74,0]
IG% 0,10 % [0,10-0,32]
LYM% 20,10 L% [21,00-51,00]
MONO% 1,00 L% [2,70-8,00]
EO% 0,70 % [0,20-8,00]
BASO% 0,10 L% [0,20-2,00]
NEUT# 5,30 10^3/ul [1,60-6,00]
IG# 0,010 10^3/ul [0,000 - 0,015]
LYM# 1,37 10^3/ul [1,00-3,30]
MONO# 0,070 L10^3/ul [0,150-0,600]
EO# 0,050 10^3/ul [0,200-0,500]
BASO# 0,010 10^3/ul [0,000-0,100]
RBC 5,24 10^6/ul [4,00-5,50]
HGB 15,9 g/dl [13,00-17,00]
HCT 49,5 % [40,0-51,00]
MCV 94,5 fL [81,0-100,0]
MCH 30,3 pg [27,0-34,0]
MCHC 32,1 g/dl [32,0-36,0]
RDW 13,9 % [11,5-14,5]
RDW-SD 46,7 fL [39,0-52,3]
PLT 236,0 10^3/ul [150,0-400,0]
MPV 9,20 fL [9,00-12,00]
PDW 10,5 fL [9,8-16,2]
P-LCR 19,6 % [19,1-47,0]

A to wyniki najświeższe po 3 części II cyklu:
WBC 5,38 10^3/ul [4,00-10,00]
NEUT% 32,5 H % [38,0-74,0]
IG% 7,40 % [0,10-0,32]
LYM% 30,80 L% [21,00-51,00]
MONO% 27,80 L% [2,70-8,00]
EO% 0,20 % [0,20-8,00]
BASO% 1,30 L% [0,20-2,00]
NEUT# 1,75 10^3/ul [1,60-6,00]
IG# 0,400 10^3/ul [0,000 - 0,015]
LYM# 1,66 10^3/ul [1,00-3,30]
MONO# 0,500 L10^3/ul [0,150-0,600]
EO# 0,010 10^3/ul [0,200-0,500]
BASO# 0,070 10^3/ul [0,000-0,100]
RBC 4,56 10^6/ul [4,00-5,50]
HGB 14,0 g/dl [13,00-17,00]
HCT 42,5 % [40,0-51,00]
MCV 93,2 fL [81,0-100,0]
MCH 30,7 pg [27,0-34,0]
MCHC 32,9 g/dl [32,0-36,0]
RDW 15,1 % [11,5-14,5]
RDW-SD 47,7 fL [39,0-52,3]
PLT 118,0 10^3/ul [150,0-400,0]
MPV 9,20 fL [9,00-12,00]
PDW 10,2 fL [9,8-16,2]
P-LCR 19,5 % [19,1-47,0]

Rozmaz mikroskopowy:
LYM 32 % [20-45]
MONO 20 H % [3-8]
BASO 2 H % [0-1]
SEGM 41 % [40-70]
PAL 2 % [1-5]
MIELO 3 H % [0-0]
KOMENT: Płytki krwi kontrolowane w rozmazie: 135 tys.w 1ul.

Witam,

Nikt nigdy nie oznaczał u Ciebie poziomu kreatyniny, mocznika, prób wątrobowych?

Pozdrawiam

Kreatynina 61-65 umol/l (w tych granicach, kilka badań) [62-115]
Kwas moczowy 0,19 - 0,21 mmol/l [0,21-0,42]
D-Dimery 550 H ng/ml [<232]
Elektrolity (Na,K,Cl) - dolne granice normy
Billurbina całkowita 4,9 umol/l [3,4-20,5]
ALP 112 U/L [40-150]
ALT 22 U/L [<55]
AST 15 U/L [5-34]
LDH 211 U/L [125-243]

Oprócz wypisanych teraz do pełnego kompletu badań brakuje chyba teraz tylko wyników badań ogólnych moczu, mogę przepisać, jeśli one mogą coś powiedzieć? Sorry za wcześniejszą niedokładność w przepisywaniu wyników, pozdrawiam!

Witam,

Dziwi mnie fakt dlaczego AFP nie spada po chemioterapii i znajduję dwa wyjścia. Albo norma jest np. do 15 i AFP jest w normie Albo przyczyna wzrostu AFP leży w czymś innym. Jeśli AFP nie byłoby w normie i pochodziłoby z utkania nowotworu wtedy należałoby zweryfikować całą diagnozę!

Pozdrawiam

Witam,
Jutro wybieram się na III cykl więc porozmawiam ze swoim lekarzem na temat tego AFP proponując mu ponowne wykonanie badania na ten czynnik. Jutro też dowiem się o wynikach TK, więc jakoś się tu odezwę w temacie.

Pozdr