Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam wszystkich od lutego leczymy raka jądra w Wieliszewie.
Wszystko zaczęło się od bólu w dole pleców które ustało po kilku dniach ale dla spokoju umówiliśmy się na USG jamy brzusznej. To badanie juz pokazało ze coś się dzieje. Następnego dnia na własna rękę wykonaliśmy tomograf komputerowy wynik :
Wniosek : bardzo duża zmiana tkankowa, najpewniej konglomerat węzłowy przyaortalnie pozaotrzewnowo po lewej stronie jamy brzusznej.

Najpierw trafiliśmy do centrum onkologii nic się nie dowiadując a kolejnego dnia już byliśmy w Wieliszewie z diagnoza : rak jądra lewego.
Wynik markerów : AFP : 4481, B-HCG : 583,6 , LDH : 252
14 lutego operacja : wycięcie jądra lewego.
Chemia 19.02.2018:
Wyniki markerów :
AFP: 5529
B-HCG : 564.8
LDH: 260
Po 1 cyklu chemii :
AFP: 667.10
B-HCG : 1.48
LDH: 204
Po 2 cyklu chemii:
AFP: 50,95
B-HCG: <0,1
LDH: 185
Po 4 cyklu chemii:
AFP: 6.67
B-HCG: <0,1
LDH: 220
Wynik histopatologiczny : jądro wraz z nadjadrzem o wymiarach 6x3,5x2,5cm oraz z kikutem powrózka nasiennego długości 7cm. Na przekrojach w części centralnej 1,5cm od osłonki białawe szare spoiste ognosko średnicy 0,4cm. Pozostały miąższ bez innych zmian ogniskowych.
Mikroskopowo w wycinkach ze zmiany znalezionej w jądrze widoczne ognisko nasienniaka typu klasycznego o zaawansowaniu pT1.
Wynik tomografu po chemii :
- w miąższu płuca prawego nieliczne,niespecyficzne guzki do 3mm/jak w badaniu poprzednim
- światło tchawicy i dużych oskrzeli prawidłowe
- w śródpiersiu tylnym przyprzelykowo powiększone /do 13mm/, zmienione przerzutowo wezly chłonne/ poprzednio pakiet 17x22mm
-pozostałe wezly chłonne śródpiersia ,nasobokczykowe i pachowe niepowieszony /pod prawa odnoga przepony wezly od 6mm-poprzednio do 10mm/
-zmniejszyły się liczne powiększone ,pojedyncze i w pakietach wezly chłonne zaotrzewnowe w większości wezlow nasiliły się cechy martwicy:
Przyaortalne lewe na poziomie lewych naczyń nerkowych - 26mm/poprzednio 29mm pakiet przyaortalny lewy na poziomie t. Krezkowej dolnej - 40x59mm/ poprzednio 51x75mm
Węzeł miedzyaortalno-czczy 17mm/poprzednio 10mm
Węzeł przedkawany : 25mm /poprzednio 17mm
Wezly biodrowe wspólne lewe: 21mm poprzednio 36mm
- powiększyły się wezly biodrowe wewnętrzne lewe do 25mm poprzednio 10mm
Zewnętrzne lewe do 44mm poprzednio 13mm
Zasłonowe lewe: do 31mm poprzednio 9mm
Wniosek : zróżnicowana odpowiedz na leczenie : cechy progresji w grupie wezlow biodrowych zewnaletrznuch lewych; zmniejszenie wymiarów z nasileniem martwicy w węzłach przyaortalnyxh lewych oraz śródpiersia tylnego .
Zaplanowana operacja usunięcia wezlow na 09.07.2019 w Wieliszewie przez dr Chwalinskiego.
Trochę nas przestraszył tym ze powiedział ze takie operaxje wykonuje się nieczęsto .. ale ze ma w tym doświadczenie. Dziś jeszcze dla spokoju idziemy na konsultacje do prof Radziszewskiego..
ktoś miał podobnie? Co nas czeka? ..
Bede wdzięczna za odpowiedzi.

Witajcie,
Niestety nie pomogę Wam merytorycznie, choć po wynikach markerów, które spadły do normy można powiedzieć, że nie jest najgorzej (moim zdaniem oczywiście). Jednak pamiętam Was z poczekalni i wraz z dziewczyną trzymam mocno kciuki, żeby się udało ! Co do operacji wycięcia węzłów, to na forum polecany jest Dr. Rogowski i sam czytałem już kilka przypadków, kiedy operacja powiodła się bez powikłań, więc niewątpliwie ma doświadczenie. Sam miałem operację u Dr. Chwalińskiego i nie mam powikłań, jednak było to tylko usunięcie jądra a nie RPLND :/ I nie bójcie się, tutaj na forum jest bardzo wiele przypadków kiedy wykonuje się taką operację i nie jest ona niczym nietypowym dla tego typu choroby Mam nadzieję, że mąż po chemii jak zwykle czuje się dobrze i będę trzymał kciuki, żeby operacja zakończyła Waszą mało przyjemną przygodę!
Pozdrawiam.

Po chemii tych najgorszych dolegliwosci już nie ma. Paweł wraca do sił. Włosy odrastają , ale martwimy się bardzo tym co nas czeka teraz. Po operacji usunięcia jądra tez nie było powikłań. Ale RPLND jest bardziej skomplikowana i rozległa operacja z tego co zdążyliśmy się dowiedzieć. . Ja jestem przerażona.

RPLND jest oczywiście poważniejsza niż zabieg usunięcia jądra, jednak w dzisiejszych czasach jest "do ogarnięcia", zwłaszcza jak będzie wykonane przez osobę, która ma w tym doświadczenie. Wiadomo, że wizja tej operacji przeraża, jednak trzeba pamiętać, że prowadzi do wyleczenia i wiele osób tutaj na forum porównując ją z chemioterapią BEP, utrzymuje że jest "łatwiejsza do przeżycia". Oczywiście są to subiektywne odczucia, więc trzeba będzie po prostu to przeżyć i być dobrej myśli Ja jestem zdania, że nie taki diabeł straszny jak go malują i jak mi jeden urolog powiedział, że chemioterapia mnie "zniszczy" to też byłem przerażony, jednak jak widać wszystko da się przeżyć. Mam nadzieję, że wypowie się tu ktoś, kto przechodził ten zabieg i Was troszkę uspokoi. Informujcie na bieżąco co i jak, a ja trzymam kciuki !

Czy lokalizacja pierwotna guza została ustalona że było to jądro?
Jeśłi dobrze zrozumiałem i nie popełniłaś błędu przepisywaniu wyników, to było tak dużo guzów na węzłach a w jądrze malutki guzek 0,4cm? Niecodzienna sytuacja.
Kolejnym zaskoczeniem jest rozpoznanie nasieniaka i wysokie AFP a nasieniaki nie produkują AFP.
Czy konsultowaliście może to z dr Sarosiekiem? Wasz przypadek może być ciekawy dla doktora który specjalizuje się w nowotworach jądra, polecam kontakt z doktorem. On także udzieli wam najlepszych odpowiedzi.

Dobrze napisałam! Ten wynik histopat tez zaskoczył nasza panią doktor ... byliśmy na konsultacji u prof Radziszewskiego. . . Jedynie co sie dowiedzielismy to to ze trzeba to wyciąć i tyle.. im bliżej operacji tym bardziej jesteśmy przerażeni ..
Na ostatniej wizycie po opisie TK pani doktor mówiła ze może to być potworniak a może nienasienniak.. i tak żyjemy w niepewności .. bez spokojnego snu od jakiegoś czasu. .

Witam
Operacje RPLND wykonywane są u pacjentów po chemioterapii w celu usunięcia zmian resztkowych i potwierdzenia skuteczności leczenia, czyli potwierdzenia że nie ma żywego utkania nowotworowego w węzłach. Jest to jedyna metoda jednoznacznego stwierdzenia obecności lub braku żywych komórek nowotworu.
Doświadczenie w takich zabiegach mają chirurdzy w Magodencie i chyba najlepszy specjalista w Polsce od tego typu operacji dr Rogowski.
Nie stresujcie się, nie jest to operacja zagrażająca życiu i pacjent po zabiegu szybko dochodzi do siebie.
Możliwe powikłania to przede wszystkim uszkodzenie nerwów współczulnych odpowiedzialnych za ejakulację (tzw. wytrysk wsteczny) i dlatego przeprowadza się tzw. NS RPLND które w dużym stopniu eliminują niebezpieczeństwo uszkodzenia tych nerwów.
Pozdrawiam

Dziekuje za odpowiedz
My będziemy operowani w Wieliszewie przez dr Chwalinskiego.
Wizja przeciętego brzucha przeraża - sama jestem po interwencji chirurgicznej co prawda było to Cc ale bol ten sam nasz synek w wieku 2mcy tez trafił na stół operacyjny miał resekcje jelita i po dwóch tygodniach leżał już na brzuszku i dźwigał główkę - tym pocieszam męża. Na pewno damy rade aby pozbyć się na stałe tego raka!!!! Zlokalizowany jest głównie po lewej stronie wiec tak jak mowil doktor przecięcie nerwu jest malo prawdopodobne .. ale wszystko może sie wydarzyć.. możliwe ze czeka nas jeszcze chemia bo te zmiany są dość duże .. eh .. trzymajcie za nas kciuki !

Witaj,

Moje pierwsze pytanie. Czy konsultował Was onkolog w Wieliszewie? Czy nie? Jeśli nie, to czy możecie najpierw zapisać się np. do dr Agnieszki Chaładaj-Kujawskiej w Wieliszewie? To doskonała pani doktor, która wyleczyła wielu chłopaków z nowotworem jądra i jej konsultacja będzie nieoceniona w Waszym przypadku!

Pozdrawiam,

Oczywiście! To jest nasza Pani Doktor prowadząca od chemii.