Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam Serdecznie

Widzę że na forum jest już trochę jednojajowców wiec i ja się dołączę

Mój przypadek:


7.10.2010 zgłosiłem się do szpitala z bólem jądra, lekarz skierował mnie na usg i po badaniu poinformował że to guz.
Zlecił badanie markerów i kazał się zgłosić z wynikami :

Wyniki:
LDH 225U/I [135-255]
AFP 18,85 ng/ml [0 ?7]
Beta HCG <0,100 mIU [0 ? 2]

Po zgłoszeniu się z wynikami wyznaczono termin zabiegu usunięcia jądra na 9.11.2010
Zrobiono RTG klatki piersiowej i 10.11.2010 byłem po zabiegu.

Następnie wynik badania HP:

Powrózek nasienny, najądrze: Utkania nowotworowego nie stwierdza się.
guz jądra: Carcinoma embryonale pT1pNxpMx. Guz wykazuje cechy rozległej martwicy, nie nacieka osłonek jądra

Po pierwszej wizycie u onkologa dostałem skierowanie na markery i TK.

23.12.2010. Tomografia komputerowa ? jama brzuszna

Pasmowate zagęszczenia w tkance podskórnej podbrzusza prawego odpowiadają bliźnie pooperacyjnej. Węzły chłonne o max wymiarze ok.8mm w obu pachwinach. W obrębie wątroby, śledziony, trzustki i nadnerczy zmian nie wykazano. Moczowody w widocznych odcinkach ? bez zmian. Pęcherz moczowy o gładkich obrysach ścian. Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych. Masa o średnicy ok. 8mm w sąsiedztwie przedniego zarysu śledziony ma charakter śledziony dodatkowej. Guzki Schmorla w obrębie niektórych kręgów piersiowych i lędźwiowych.

4.01.2011. Markery itp.

Leukocyty (WBC) - 5,27 G/l
Erytrocyty (RBC) - 4,95 T/l
Hemoglobina (Hgb) - 15,8 g%
Hematokryt (Hct) - 45,3 %
Śr.obj.erytro. (MCV) - 91,5 fl
Śr.masa hem. (MCH) - 31,9 pg
Śr.stęż.hem. (MCHC) - 34,9 g%
Płytki krwi (PLT) - 222 G/l
KREATYNINA - 0,7 mg/dl
MOCZNIK - 28,2 mg/dl
GOT (AspAT) - 43 > U/l Norma 0 - 31
GPT (AlAT) - 45 > U/l Norma 0 ? 42
AFP - 0,673 lU/ml
HCG - <0,100 mlU/ml

Z tymi wynikami ucieszony z nadzieją że lekarz zaleci obserwacje udałem się do poradni.
Lekarz spojrzał na wyniki i zalecił 2 kursy Chemioterapi.
Zapytałem dlaczego taka decyzja skoro wyniki nie są złe.

Stwierdził że dlatego że wyniki są dobre będą tylko 2 kursy a nie 4.
A obserwacje zaleca się przy nasieniakach a ja mam nienasieniak
Odmówiłem podania Chemii, w celu skonsultowania tego z innym lekarzem.

Proszę o opinie oraz na PW o namiar na dobrego specjalistę (Warszawa)
PILNE !!! mam tydzień na podjęcie decyzji.

PS: TROLL dzieki za zaproszenie.

Młody, nie wiem dlaczego, ale nie mogę Ci napisać na PW (wyskakuje jakiś błąd)
Jeżeli masz pytania, to chętnie Ci pomogę. Pisz do mnie na e-mail: arek138@interia.pl
Postaraj się umówić na konsultację COI Wa-wa na ul. Roentgena. Poszperaj na internecie, zadzwoń, powiedz jaka jest sprawa, że bardzo pilnie potrzebujesz konsultacji i może się uda.
Ja zacząłem od tych namiarów:
"Zespół Wsparcia Pacjentów - Centrum Onkologii ? Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, 02-781, ul. Roentgena 5,
Informacja nr tel. 022 546 29 21
Porady telefoniczne 022 546 26 45"
poproś o konsultację w "klinice chorób układu moczowego"
O resztę pisz!
Powodzenia!

Witam serdecznie,

Jutro ustosunkuję się do zadanych pytań.

Pozdrawiam

udało mi sie załatwić konsultacje na piątek w klinice na Ostobramskiej.
Nikt z polecenia ale warto chociaż wysłuchać jakiejkolwiek drugiej opini.

Witam,

W Twoim przypadku rozpoznano nienasieniaka o utkaniu carcinoma embryonale w stopniu pT1 i stadium zaawansowania klinicznego IA (pT1 N0 M0 S0). Takie rozpoznanie wiąże się oczywiście ze znakomitym rokowaniem (~98% leczonych chorych uzyskuje trwałe wyleczenie) a dodatkowo z niskim ryzykiem nawrotu sięgającym ~20%. W takim przypadku, żeby zminimalizować skutki uboczne ewentualnej terapii zalecana jest obserwacja jako postępowanie z wyboru. Natomiast alternatywną i równoważną opcją jest rzeczywiście chemioterapia wg. programu BEP - 2 kursy.
Oba postępowania są prawidłowe a wybór jednego z nich uzależniony jest od możliwości ośrodka i woli chorego.

W Centrum medycznym Ostrobramska przyjmuje dr. Tomasz Sarosiek, z tego co wiem zorientowany w leczeniu raków zarodkowych.
Natomiast poza tym godne polecenia są oczywiście COI w Warszawie (Klinika nowotworów układu moczowego, kierownik Kliniki dr n. med. Paweł Wiechno - www.coi.pl), MSOUW w Wieliszewie (dr n. med. Agnieszka Chaładaj - Kujawska - www.msouw.pl), ECZ w Otwocku (dr n. med. Iwona Skoneczna - www.ecz-otwock.pl).

Wszyscy wyżej wymienieni lekarze mają doświadczenie i aktualną wiedzę na temat leczenia nowotworów germinalnych.

Pozdrawiam

dr. Sarosiek ponoć nie przyjmuje już pacjentów. Jestem umówiony do dr. Beaty Obrockiej.

Z tego co napisałes wnioskuje że obserawcje można zasądzic tylko na moja prosbę i odpowiedzialność, lepszym rozwiązaniem była by jednak chemia?

Jesli sie uda spróbuje jeszcze umówić sie do COI jak już będe w warszawie, co dwie konsultacje to nie jedna

Na tą chwie lecze sie we Włocławku filia CO Bydgoszcz.

Witam,

Nie mogę stwierdzić, że lepsza byłaby chemioterapia, bo tak w rzeczywistości nie jest. Wyobraź sobie, że jest Was 5 chorych, takich samych. Jesteście w tej samej sytuacji. Wybieracie obserwacje, u czterech z was nie dzieje się nic do końca życia, jesteście płodni i nie narażeni na skutki uboczne chemioterapii natomiast u jednego z was choroba nawraca - potrzebuje on zamiast dwóch kursów, trzy lub aż cztery kursy chemioterapii wg. programu BEP i możliwe, że dalsze leczenie np. chirurgiczne. Natomiast gdybyście wybrali chemioterapię czterech z was tak na prawdę zatrułaby się na daremno. Największy problem stanowi fakt, że nie da się określić, kto tak na prawdę tego leczenia potrzebuje. Ty jesteś w grupie niskiego ryzyka (~20% wznów). Druga grupa wysokiego ryzyka (~50% wznów) zwykle przyjmuje tę chemioterapię od razu, bo to już spore ryzyko. U Ciebie najlepiej byłoby oszczędzić Ci tych skutków ubocznych (niekiedy z resztą poważnych) i uważnie, regularnie się obserwować niż walić z dużego działa już na starcie.
Natomiast pojawia się kwestia regularności badań kontrolny - jeśli badania mogą być nieregularne (problemy z dojazdem, zapominanie, niechęć, brak doświadczenia lekarza i inne czynniki) to chemioterapia jest leczeniem z wyboru. Jeśli jednak obserwacja będzie ścisła, częsta i pod opieką lekarza mającego o tym pojęcie, to ewentualnie wykryta wczesna wznowa daje Ci takie same szanse na wyleczenie jak w tej chwili. Jeśli akceptujesz skutki uboczne leczenia (przerwa w pracy, utrata owłosienia - to te najbardziej dotkliwe jeśli chodzi o psychikę) to chemioterapia nie jest złą opcją i z pewnością minimalizuje ryzyko nawrotu. Natomiast jeśli boisz się tego leczenia, jego skutków, jesteś przy tym zorganizowany i terminowy, to obserwacja jednak jest tą opcją zalecaną.

Pozdrawiam

Dzięki wielkie ta wypowiedź mi pomogła mi w zrozumieniu tematu

Hej "młodzieńcze"
Co tam u Ciebie? Daj jutro znać jak poszło na konsultacjach i do jakich wniosków doszliście... Umówiłeś się jeszcze gdzieś na konsultacje?
Trzymam kciuki! POWODZENIA!

Witam ponownie
Po konsultacji u dr.B.Obrockiej (bardzo w porządku i rzeczowa, pierwszy lekarz na mojej drodze który wykazał jakiekolwiek zainteresowanie pacjentem oraz pomoc, i to nie prywatnie !!! - Polecam, dodatkowo dr.Obrocka konsultuje przypadki z dr.Sarosiekiem który juz nie przyjmuje pacjentów a jest ponoć specjalistą w raku jądra) postanowiłem poddać się chemii.

Zalecono 2 serie EP
5 cykli odstęp 2 tygodnie i kolejne 5 cykli.
Dziś jestem po pierwszym cyklu, czuje się normalnie jak codzień, trochę jestem zmęczony siedzeniem w ambulatorium ( 5 godzin na krzesełku pod kroplówką na głodniaka, a przed tym 3 godziny w kolejce do doktora). Gdybym wiedział że to będzie tyle trwać to bym się jakoś przygotował.
Jutro już będę mądrzejszy - obowiązkowo - picie, kanapki, laptok dla zabicia czasu.

Dodatkowo dostałem receptę na Dexametrazon (mam brać po 5cyklu) i Setronon (w razie wypuszczenia pawi na wolność)

Odezwę się w miarę możliwości może moje opisy zobrazują trochę jak to wszystko wygląda w praktyce (narazie pozwolą uniknąć siedzenia w nudzie na głodniaka