Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Opisywana historia nie będzie kompletna, ale obiecuję ją uzupełnić po uzyskaniu wyników badań tk. Będę bardzo wdzięczna za wszystkie komentarze czego się możemy spodziewać (może dodacie otuchy, że mąż z tego wyjdzie).

Początek:
Mąż lat 33 skarżył się na ból jądra prawego. Po kilku dniach umówił się do urologa, który zlecił na cito po zrobieniu USG badanie markerów + konsultacje w szpitalu Narutowicza w Krakowie.
Markery wyszly w normie oprócz betaHCG które wynosiło 47.
Po tygodniu od badania mąż już leżał na stole operacyjnym. Jądro usunięte - 18.06.

Markery dzień przed zabiegiem tj. 17.06
BetaHcg 44.5 mlU/ml (00-2.6)
AFP 3.36 IU/ml (<=5.80)
LDH 258U/L (135-225)

Markery 6 dni po zabiegu - 24.06.24
LDH 196 (135-225)
BHCG 49.7 (0.0-2.6)
AFP 2.87 (<5.8)

Po usunięciu jądra
Kilka dni później zlecono badanie TK miednicy mniejszej i jamy brzusznej. NIE zlecono TK klatki piersiowej tylko RTG (o czym dowiedzieliśmy się niedawno). Mąż miał robiony tylko rentgen klatki, który nie wykazał nic niepokojącego podobno. Tydzień później konsultacja u urologa - bardzo enigmatyczna wizyta, lekarz nie dał nam wyników badań, przebąkał coś o powiększonym pakiecie węzłów chłonnych i tyle. Ani słowa o płucach (!) Czekaliśmy na konsylium. W międzyczasie został zlecony TK głowy, bo mąż skarżył się na ból głowy od kilku dni. TK głowy wyszło czysto, bez żadnych zmian.

Poniżej opis badania histpat: data wykonania 25.06.24.

Jądro z osłonkami o wym 4.6x3x3.2 cm, powrózek nasienny 9cm. Na przekrojach w jądrze obecny kremowo-brunatny guz o wym 3x2.2x2 cm naciekający sieć jądra.
Brzeg cięcia powrózka 16931, cz środkowa powrózka 16932, najądrze 16933, guz z siecią 16934-16938, niezmieniony miąższ jądra 16939.

Mieszany guz germinalny (mixed germ cell tumour). ICD-O 9085/3
pTNM: pT2 - wg UICC 8 edition
Histologicznie obecny jest komponent raka embrionalnego i nasieniaka w proporcjach 95/5.
Nowotwór nacieka miąższ jądra, sieć jądra oraz tkankę tłuszczową w okolicy sieci.
Obecne są liczne zatory nowotworowe z raka embrionalnego e przestrzeniach limfatyczno-nsczyniowych (LVI1), nie uwidoczniono neuroinwazji (PnI0).
Powrózek bez utkania raka.
Linia cięcia bez utkania raka.
Niezmieniony nowotworowo miąższ jądra z zachowaną spermatogenezą.

02.08 zebrało się konsylium lekarskie bez naszej obecności. Ustalono 4 cykle chemii - nikt nam nie powiedział niestety czy jest to BEP czy EP (my też zieloni w temacie, nie wiedzieliśmy o co pytać).

12.08 konsultacja z onkologiem - wiemy tylko tyle, że po zabiegu (nie znam dokładnej daty badania) markery nowotworowe spadły - BHcg 22, reszta w normie.
Ustnie została nam przekazana informacja, że powiększony jest jeden pakiet węzłów chłonnych - niestety nie wiemy, o ile i których. Dodatkowo, TK jamy brzusznej wychwycił drobne zmiany w dole płuc i DOPIERO TERAZ została zlecona TK klatki (kuriozalna sytuacja). Ustalono 4 cykle chemii + 1 lub 2 dolewki pomiędzy. Z chemia ruszamy 26.08.

Póki co niestety tyle z mojej strony. Obiecuję uzupełnić nasza historię o wyniki badań, jak tylko się do nich dorwę.
Powiedzcie, czego się spodziewać? Jakie są szanse na całkowite wyleczenie? Wiem, że sytuacja wygląda nieciekawie. Ale wierzę, że mąż z tego wyjdzie.

Bgch trzeba nadal zbadać za kilka dni. Ono nie spadło do właściwych poziomów, rosło tez kilka dni po operacji. Na pewno kiepsko ze lekarze nie informują o tym jaką chemia leczą. Ja z Krakowa uciekłem do Warszawy do polecanego tu dr Sarosieka. Pewnie wypowie się tu ktoś bardziej doświadczony jeśli chodzi o poprawność leczenia, ja tylko dodam że to najlepiej wyleczalny męski rak jeśli leczy się wg wytycznych. Stopień zaawansowania nie jest niski ale było tu wiele osob z o wiele gorsza sytuacją które sa w pełni wyleczone.
Wiem ze dr Sarosiek nie przyjmuje już tak jak kiedyś wszystkich ale spróbujcie. Na forum sa dane do doktora, opiszcie na spokojnie całe leczenie, napiszcie że nie został zlecony tk klatki co jest błędem, ze nie wiecie na czym stoicie. Może uda dostać sie do doktora a tam w magodent Warszawa będziecie pewni że leczą wg wytycznych.

Nie wiem czy to aktualne, w internecie jest info ze dr Sarosiek został ordynatorem innego oddziału i sa dane kontaktowe.

Tu wcześniejsze info z forum
Dr n. med. Tomasz Sarosiek
specjalista onkolog kliniczny
Luxmed Onkologia Sp. z o. o.
01-748 Warszawa, ul. Szamocka 6
Zapisy NFZ: tel. +48 22 469 83 90, +48 430 87 00
Wizyty prywatne , Oncomedica: +48 503 913 935

Bardzo Ci dziękuję za te namiary!
Jak tylko dorwę się do tej dokumentacji, to spróbuję się skontaktować z doktorem.
Czytam dużo historii tu na forum i pocieszające właśnie jest to, że gorsze przypadki wychodziły z tego obronną ręką...

Hej
Wyniki badań są waszą własnością i lekarze mają obowiązek wydania wam wszystkich wyników. To nie jest ich widzimisię. Zażądajcie wydania wszystkich badań, które do tej pory były wykonywane.

Skoro chemia będzie z dolewkami to będziecie mieli BEP. A jeśli w TK nie ma przerzutów do innych narządów niż płuca i węzły zaotrzewnowe to 4x BEP przy markerach na poziomie dzwudziestukilku będzie przesada.

Jednak bez opisu TK trudno tutaj jednoznacznie stwierdzić jaki jest ostateczny stan zaawansowania.

Pozdrawiam
Tobiasz

Tobiasz, dzięki za bardzo rzeczową i merytoryczną odpowiedź. Jadę tam we wtorek i bez wyników nie wychodzę. Dzięki też za wyjaśnienie, jaką chemię dla męża szykują.
Odezwę się z edycją posta w postaci wyników TK. We wtorek dopiero robią mu klatkę i to też da pełne światło na sytuację.
Boje się, że mąż zacznie chemię a dopiero wtedy okaże się, że leczony jest źle...

3xBEP jest co do zasady standardowa chemia przy przerzutach dokądkolwiek, więc super że uzupełniacie diagnostykę, ale nie obawiajcie się "złego leczenia" tą chemią bo wynik TK nie powinien zmienić sposobu leczenia. Do Ew. Przemyślenia wprowadzenie lekarza konsultujacego, np. dr Sarosiek, albo prof Wiechno (obaj Wwa), lub ktoś inny polecany z zakresu raka jądra, mąż chyba musi też wzmocnić zaufanie pacjent - lekarz, to dość trudna choroba dla pacjenta żeby nie miał pewnej dozy pewności / rozmowy o swoim przypadku

mikey,
To prawda, mąż nie ma zaufania za bardzo do onko, z którą się konsultowaliśmy, chociaż wydaje się naprawdę merytoryczna. To ona powiedziała, że bez wyników TK klatki nie ruszymy z chemią, wydaje się to być rozsądne żeby jednak wiedzieć konkretnie, na czym stoimy.
Boje się, że strasznie się to rozwleka, już dwa miesiące minęły od zabiegu i dopiero ruszamy z chemia... Jak widzę, jakie to dziadostwo jest agresywne, to boje się, że te guzki ciągle rosną
Maila do dr Sarosieka napisze, mam nadzieję że uda mu się odpisać.
Dziękuję za Twoją odpowiedź dot leczenia, że jest słuszne

Chemię trzeba było zacząć jak najwcześniej, nawet bez wyników histo-patu i TK klatki piersiowej - choroba jest aktywna, przerzuty są, utkanie jest agresywne. W razie potrzeby można było zmodyfikować plan leczenia. Nic, ważne, żebyście działali jak najszybciej. Jak pisali inni, należy się umówić na prywatną telewizytę u doktora Sarosieka. Bardzo dobrze, że mąż nie ma zaufania do lekarzy, choć czasami może to zostać źle odebrane. To jego zdrowie i trzeba pilnować wszystkiego samodzielnie. Gdzie dokładnie się leczycie?

Miszczu,
Dzięki za odpowiedź. Leczymy wszystko od początku w Krakowie w szpitalu Narutowicza. Mają stosunkowo świeżo otwartą onkologię. Chemię mąż zaczyna 26.08, dwa miesiące po wycięciu guza. We wtorek tk klatki.
Choroba aktywna, guz agresywny, przerzuty... Ale czytam, że rokowania są nie najgorsze (?)
Wierzę, że chemia rozgoni to dziadostwo.
Z tym zaufaniem to właśnie jest ograniczone, ale dzięki Waszym odpowiedziom i temu forum możemy trochę się rozeznać w sytuacji i śledzić, czy podejmowane decyzje są słuszne.