Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Cześć.

Od jakiegoś czasu obserwuję forum i znalazłem tutaj dużo przydatnych informacji.
W sierpniu dość przypadkiem wykryto u mnie guza w jądrze. Nic nie bolało. Jądro usunięte 4 dni po diagnozie. Jak potem się okazało z wyniku badania histopatologicznego był to nasieniak jądra. W miąższu jądra obecny lity guzek barwy biało-szarawej, wieloogniskowy zajmujący obszar średnicy około 5cm (na USG urolog wymierzył 4cm). Guz nie nacieka osłonki białawej. Cech angio- i neuroinwazji nie stwierdza się. pT1 wg UICC TNM 8ed.
Wyniki tomografii komputerowej: wszystko w normie. Markery przed operacją, jak i tydzień oraz miesiąc po niej w normie.
Wkrótce mam wizytę u onkologa, ale przeglądając forum, domyślam się, że jestem kandydatem do aktywnej obserwacji, dawki karboplatyny bądź radioterapii.

Radioterapii nie, aktywna obserwacja przy aktualnych wytycznych jest preferowana. Ale jest nieco większe ryzyko nawrotu, z 2 strony oszczędzasz organizm przed chemią. Wybór należy do pacjenta, ja np zdecydowałem się na obserwacje przy niskim stopniu i właśnie 5 lat mija bdz nawrotu. Ale niektórzy mają nawrót, możesz sobie przejrzeć wytyczne nccn które są punktem wyjścia do oceny przypadkilu

Przy takim rozmiarze guza ryzyko nawrotu jest bardzo duże. Na twoim miejscu zdecydowałbym się na 2 wlewy karboplatyny.

miszcz napisał(a):Przy takim rozmiarze guza ryzyko nawrotu jest bardzo duże. Na twoim miejscu zdecydowałbym się na 2 wlewy karboplatyny.

Przeczytałem wiele artykułów odnośnie karboplatyny (w tym najnowsze amerykańskie i europejskie, wytyczne z 2024 roku) i zauważyłem, że obecnie onkolodzy (oraz wytyczne) bardzo mocno zachęcają do obserwacji w typie guzów pT1-pT4. Oczywiście, jak przeglądałem forum oraz teksty z 2000-2015, wiele osób brało i zachęcało do wzięcia tej chemii "na wszelki wypadek". To się jednak zmieniło. Jeśli chodzi o radioterapię to najnowsze badania już całkiem tego nie polecają i w wielu krajach od tego się odeszło (ryzyko wystąpienia innych nowotworów i innych chorób już dość duże).

Najnowsze wytyczne odnośnie nowotworu jądra (NCCN 2024) mówią, że nie ma potwierdzenia, że wielkość guza i naciekanie sieci jądra w przypadku nasieniaków ma wpływ na wznowy. Mówi się tam również o tym, że w perspektywie czasu różnica między tymi, którzy wzięli karboplatynę a wybrali obserwację jeśli chodzi o wznowy wynosiła tylko kilka procent. Nie ma badań, co powoduje karboplatyna w perspektywie czasu, ale wytyczne z 2024 roku mówią o ryzyku wystąpienia innych nowotworów oraz problemach z sercem. Ponoć wznowa po karboplatynie wpływa na gorsze leczenie później (BEP). Stąd wielu amerykańskich i europejskich onkologów poleca obserwację, a w razie wznowy, szybkie leczenie chemioterapią.

Tak czy inaczej wiem, że decyzja należy do mnie, ale w 2024 roku nie jest to wcale takie oczywiste w przypadku karboplatyny, jak może było kilka, kilkanaście lat temu.
NCCN 2024 jeśli chodzi o obserwację używa stwierdzenia "highly recommended". We wcześniejszych wytycznych, które przeglądałem, tego stwierdzenia nie było.

Decyzja należy tylko i wyłącznie do Ciebie. Jeśli zdecydujesz się na obserwację, pilnuj terminów i aktualizuj wątek co jakiś czas, bo losy pacjentów z rakiem jądra przydają się w celach badawczych.

viewtopic.php?f=9&t=2485&p=42179#p42179 w tym wątku ktoś wrzucił badania na temat karboplatyny w wersji jednego wlewu i dwóch i jej skutkach ubocznych.
Dyskusja aby była profesjonalna musi być poparta badaniami lub konkretnym przykładem także nie wierzyłbym w argumentację typu "ponoć".
Obserwacja w takim wypadku jest już od dawna głównym wskazaniem i według różnych źródeł ryzyko wznowy wynosi od 8 do 15 % w przypadku bez naciekania i inwazji. Nie wiem jak jest z wielkością guza, czy zwiększa ryzyko.
1x karboplatyna obniża ryzyko wznowy do około 5% a 2x karboplatyna do około 2%
Obserwacja jest wskazana nie ze względu na to że po karboplatynie działa gorzej bep tylko ze względu na to że patrząc na procenty większość osób ją biorących bierze ją na darmo co w skali całego przekroju społeczeństwa jest niekorzystne dla ich zdrowia oraz ekonomii służby zdrowia.
Sam byłem w podobnej sytuacji i przyjąłem 2x karbo. Za miesiąc minie 2 lata od tego czasu. Co do efektów ubocznych to na pewno są jakieś które występują długoterminowo. Z mojej perspektywy ciężko stwierdzić co dokładnie bo teoretycznie na papierze w badaniach nic mi nie dolega a praktycznie nie czuję się tak jak kiedys choć wiem że to w dużej mierze sprawa mojej psychiki bo chyba nabawiłem się nerwicy albo syndromu stresy pourazowego. Na co dzień normalnie pracuję i uprawiam sport. Gdybym mógł wybierać jeszcze raz to szczerze mówiąc dalej bym miał problem na co się zdecydować ponieważ te opcje są blisko siebie przy rachunku zysków i strat. Zresztą gdyby tak nie było to by nie były proponowane tylko by było jedno konkretne działanie.
Z ciekawości kiedyś poprosiłem o analizę tematu sztuczną inteligencję i ona przy znaniu procentowych ryzyk, efektów ubocznych itd stwierdziła że w takiej sytuacji by brała 2x karbo.
Gdybym miał komuś coś poradzić to też nie był bym w stanie. Najważniejsze to zdobyć jak najwięcej informacji, badań i wtedy podjąć decyzję.

Prof Wiechno mówi, że są jakieś wątki mówiące o pewnym oswajaniu chemią (karbo) procesów nowotworzenia, ale jednocześnie powiedział, że bardziej za akt obs przemawia to pozostałe co napisałeś, więc możliwe że ten "wplyw karbo na bep" pozostaje wątkiem niezbadanym / pobocznym.

Co do samopoczucia - myślę że zdrowia się nie zyskuje przez brak jądra i karbo, ja nie mając karbo czuję się inaczej(ale to tylko 4 miesiące po jestem), tylko myślę że to jeszcze stabilizacja hormonalna po prostu, ale zobaczymy co wyjdzie pod koniec roku. Sam testosteron spadł mi 2x, więc różnica w "czuciu" jest chociażby z tego, a psychicznie to kolejny istotny wątek.

Dzięki za odpowiedzi.

Jestem już po wizycie u onkologa, który przedstawił temat na konsylium lekarskim. Zdecydowano, żeby poddać się aktywnej obserwacji.
Pozdrawiam serdecznie i życzę wszystkim zdrowia! Maks

Jeśli mogę prosić, to napisz chociaż raz na rok, czy wszystko w porządku. Innym chorym w przyszłości pomoże to podjąć decyzję.

Cześć.
Jestem po pierwszej kontroli po 4 miesiącach. Tomografia komputerowa w porządku, markery w porządku.
Zapytałem kilku lekarzy, dlaczego w pierwszym stadium niektórzy mają szybkie wznowy a inni nie. Powiedzieli, że dużo także zależy od tego jak jądro zostało wycięte. Czasami zdarza się, że coś zostanie albo lekarz nie przeprowadzi operacji zgodnie ze standardami. Wtedy zawsze jakieś komórki mogą przedostać się dalej. Stąd jak widać, dużo zależy także od przeprowadzenia operacji.