Olbrzymi nasieniak w przestrzeni zaotrzewnowej
Wysłany: 09 Sty 2025, 19:56Cześć,
Chciałam w imieniu swoim i męża podziękować Wam za aktywność na forum - lektura Waszych historii i podlinkowanych tu stron pozwoliła nam szybko przyswoić wiele cennych informacji o chorobie i niejednokrotnie w trudnych chwilach podnosiła nas na duchu. Nie udzielaliśmy się aktywnie do tej pory, ale wydaje nam się, że warto podzielić się naszą niestandardową historią - z nadzieją, że ona też będzie mogła dodać komuś otuchy, i że będziemy aktualizować wątek tylko dobrymi wiadomościami
W połowie września 2023 r. u mojego męża, wówczas 39-letniego, w badaniu USG jamy brzusznej (wykonanym z powodu narastających dolegliwości bólowych w nadbrzuszu i w plecach) wykryto około 10-centymetrowy guz. W tomografii komputerowej z 02.10.2023 wielkość guza została oceniona przez radiologa na 16 cm. W badaniach obrazowych trudno było określić jego źródło - w USG podejrzane wydawało się nadnercze, w TK - krezka jelita. Badania nie wykazywały obecności przerzutów. W USG jąder nie znaleziono żadnych zmian poza żylakami powrózka nasiennego - nie podejrzewano więc zupełnie nowotworu zarodkowego.
Operacja 16.10.2023 była momentem, który wydawał się końcem świata: po otwarciu jamy brzusznej okazało się, że guz w rzeczywistości ma już prawie 30 cm (!) i naczynia krwionośne grubości palca, nacieka na wszystko - żołądek, trzustkę, nerkę, aortę - dosłownie nie było miejsca, w którym byłaby zdrowa tkanka. Śródoperacyjna histopatologia kierowała wstępne podejrzenia na chłoniaka lub raka żołądka. Trafiliśmy na naprawdę niesamowitego chirurga, który heroicznym wysiłkiem, mimo powagi sytuacji, zdołał usunąć około 2/3 masy nowotworu, za co będziemy mu nieskończenie wdzięczni do końca świata - wtedy jednak mimo wszystko sytuacja wydawała się po prostu tragiczna. Aż do otrzymania wyników histopatologii, która wykazała czystego nasieniaka... i nieoczekiwanie dała nam nadzieję na całkowite wyleczenie.
Operacja była rozległa i poważna, więc i rekonwalescencja po niej bardzo trudna i długa. Chemię BEP (4 cykle) mąż rozpoczął 19 listopada 2023. Każdy cykl przechodził niestety gorzej od poprzedniego. Mimo wszystkich rad wyczytanych na forum i mimo zaangażowania naszej prowadzącej pani dr nie udało się powstrzymywać bardzo silnych, długotrwałych i uniemożliwiających codzienne funkcjonowanie nudności i wymiotów, po kolei zaliczaliśmy większość możliwych skutków ubocznych chemioterapii wymienionych w ulotkach, dorzucając jeszcze kilka własnych (szczękościsk, silne skurcze mięśni i duszności wywołane najprawdopodobniej nie tyle przez chemię, co przez jeden z leków przeciwwymiotnych - objawy ustąpiły po jego odstawieniu). Trzeci, a juz zwłaszcza czwarty cykl były nie do opisania trudne fizycznie, a przez to i psychicznie. Nie chcę jednak tymi informacjami wystraszyć tych, ktorzy dopiero zaczynają leczenie - pamiętajcie proszę, że organizm męża był ekstremalnie obciążony nie tylko zaawansowanym procesem nowotworowym, ale również bardzo trudną operacją i jej powikłaniami, i przed rozpoczęciem dalszych etapów leczenia nie zdążył dojść do równowagi.
Mimo wszystkich trudności przez chemioterapię udało nam się przejść bez opóźnień, z wyjątkiem ostatniej dolewki bleomycyny w czwartym cyklu - ostatecznie została odwołana z uwagi na świeżo wykrytą zakrzepicę w fazie ostrej, a także rozległą grzybicę jamy ustnej i zapalenie błony śluzowej żołądka. PET wykonany 16 marca 2024 (5 tygodni po zakończeniu leczenia) wykazał zmianę resztkową w tkance tłuszczowej okołonerkowej i wzdłuż żyły nerkowej, rozlaną, wielkości ok. 42 x 40 mm - nieaktywną. Pierwsze kontrolne TK potwierdzają remisję choroby (zmiana sukcesywnie się zmniejsza i obecnie, w badaniach wykonanych w grudniu 2024, ma 35 x 18 mm).
Leczyliśmy się od początku w Łodzi, w szpitalu Kopernika. Łódź nie jest ośrodkiem referencyjnym i muszę przyznać, że miałam ogromne obawy, czy wszystko będzie przebiegało zgodnie z wytycznymi, ale mąż był w zbyt ciężkim stanie, żebyśmy poważnie mogli rozważać dojazdy do Warszawy - planowaliśmy raczej ewentualne dodatkowe konsultacje z dr. Sarosiekiem. Właściwie jednak nie mieliśmy problemów czy wątpliwości związanych z planem leczenia. Wiemy, że przy nasieniakach standardem są trzy cykle, ale przy tak gigantycznym guzie, potężnym krwotoku podczas operacji, który rozniósł komórki nowotworowe wszędzie gdzie się tylko dało, a także przy braku możliwości kompletnej resekcji guza, co uniemożliwiło zbadanie całości i stuprocentowe wykluczenie obecności innego utkania - sami też uznaliśmy, że zalecone nam w tej sytuacji 4 cykle BEP dadzą nam większą pewność wyleczenia. Mąż bez problemu otrzymywał kolejne dawki bleomycyny mimo silnej neutropenii - z czym wiem, że wielu forumowiczów w różnych ośrodkach miało trudności. Oczywiście nie zniechęcam do leczenia się w Warszawie czy Wrocławiu osób z łódzkich okolic, które mają taką możliwość, ale z tego co wiem i czego doświadczyliśmy w Koperniku bardzo wiele się zmieniło na korzyść w stosunku do tego, co czytałam na forum we wpisach sprzed lat. Możliwe, że mieliśmy niesamowite szczęście do ludzi, ale szczerze mówiąc nigdy wcześniej nie miałam tak pozytywnych doświadczeń ze służbą zdrowia - na każdym etapie leczenia, na każdym oddziale (chirurgia, OIOM, choroby rozrostowe, SOR) trafialiśmy na naprawdę wyjątkowo zaangażowanych i empatycznych lekarzy, dla których wyraźnie najważniejsze było dobro pacjenta.
Obecnie, prawie rok od zakończenia leczenia wciąż nie jest idealnie - jeszcze leczymy zakrzepicę (już w opanowanej, bezpiecznej, przewlekłej formie, ale jednak), mąż wciąż często czuje się osłabiony i senny, morfologia nie jest wzorowa, zdarzają się różne, nieraz silne dolegliwości bólowe - ale patrząc na stan wyjściowy aż trudno uwierzyć, że udało nam się dojść do punktu, w którym obecnie jesteśmy...
Trzymamy za Was kciuki - i Wy trzymajcie proszę za nas!
Chciałam w imieniu swoim i męża podziękować Wam za aktywność na forum - lektura Waszych historii i podlinkowanych tu stron pozwoliła nam szybko przyswoić wiele cennych informacji o chorobie i niejednokrotnie w trudnych chwilach podnosiła nas na duchu. Nie udzielaliśmy się aktywnie do tej pory, ale wydaje nam się, że warto podzielić się naszą niestandardową historią - z nadzieją, że ona też będzie mogła dodać komuś otuchy, i że będziemy aktualizować wątek tylko dobrymi wiadomościami
W połowie września 2023 r. u mojego męża, wówczas 39-letniego, w badaniu USG jamy brzusznej (wykonanym z powodu narastających dolegliwości bólowych w nadbrzuszu i w plecach) wykryto około 10-centymetrowy guz. W tomografii komputerowej z 02.10.2023 wielkość guza została oceniona przez radiologa na 16 cm. W badaniach obrazowych trudno było określić jego źródło - w USG podejrzane wydawało się nadnercze, w TK - krezka jelita. Badania nie wykazywały obecności przerzutów. W USG jąder nie znaleziono żadnych zmian poza żylakami powrózka nasiennego - nie podejrzewano więc zupełnie nowotworu zarodkowego.
Operacja 16.10.2023 była momentem, który wydawał się końcem świata: po otwarciu jamy brzusznej okazało się, że guz w rzeczywistości ma już prawie 30 cm (!) i naczynia krwionośne grubości palca, nacieka na wszystko - żołądek, trzustkę, nerkę, aortę - dosłownie nie było miejsca, w którym byłaby zdrowa tkanka. Śródoperacyjna histopatologia kierowała wstępne podejrzenia na chłoniaka lub raka żołądka. Trafiliśmy na naprawdę niesamowitego chirurga, który heroicznym wysiłkiem, mimo powagi sytuacji, zdołał usunąć około 2/3 masy nowotworu, za co będziemy mu nieskończenie wdzięczni do końca świata - wtedy jednak mimo wszystko sytuacja wydawała się po prostu tragiczna. Aż do otrzymania wyników histopatologii, która wykazała czystego nasieniaka... i nieoczekiwanie dała nam nadzieję na całkowite wyleczenie.
Operacja była rozległa i poważna, więc i rekonwalescencja po niej bardzo trudna i długa. Chemię BEP (4 cykle) mąż rozpoczął 19 listopada 2023. Każdy cykl przechodził niestety gorzej od poprzedniego. Mimo wszystkich rad wyczytanych na forum i mimo zaangażowania naszej prowadzącej pani dr nie udało się powstrzymywać bardzo silnych, długotrwałych i uniemożliwiających codzienne funkcjonowanie nudności i wymiotów, po kolei zaliczaliśmy większość możliwych skutków ubocznych chemioterapii wymienionych w ulotkach, dorzucając jeszcze kilka własnych (szczękościsk, silne skurcze mięśni i duszności wywołane najprawdopodobniej nie tyle przez chemię, co przez jeden z leków przeciwwymiotnych - objawy ustąpiły po jego odstawieniu). Trzeci, a juz zwłaszcza czwarty cykl były nie do opisania trudne fizycznie, a przez to i psychicznie. Nie chcę jednak tymi informacjami wystraszyć tych, ktorzy dopiero zaczynają leczenie - pamiętajcie proszę, że organizm męża był ekstremalnie obciążony nie tylko zaawansowanym procesem nowotworowym, ale również bardzo trudną operacją i jej powikłaniami, i przed rozpoczęciem dalszych etapów leczenia nie zdążył dojść do równowagi.
Mimo wszystkich trudności przez chemioterapię udało nam się przejść bez opóźnień, z wyjątkiem ostatniej dolewki bleomycyny w czwartym cyklu - ostatecznie została odwołana z uwagi na świeżo wykrytą zakrzepicę w fazie ostrej, a także rozległą grzybicę jamy ustnej i zapalenie błony śluzowej żołądka. PET wykonany 16 marca 2024 (5 tygodni po zakończeniu leczenia) wykazał zmianę resztkową w tkance tłuszczowej okołonerkowej i wzdłuż żyły nerkowej, rozlaną, wielkości ok. 42 x 40 mm - nieaktywną. Pierwsze kontrolne TK potwierdzają remisję choroby (zmiana sukcesywnie się zmniejsza i obecnie, w badaniach wykonanych w grudniu 2024, ma 35 x 18 mm).
Leczyliśmy się od początku w Łodzi, w szpitalu Kopernika. Łódź nie jest ośrodkiem referencyjnym i muszę przyznać, że miałam ogromne obawy, czy wszystko będzie przebiegało zgodnie z wytycznymi, ale mąż był w zbyt ciężkim stanie, żebyśmy poważnie mogli rozważać dojazdy do Warszawy - planowaliśmy raczej ewentualne dodatkowe konsultacje z dr. Sarosiekiem. Właściwie jednak nie mieliśmy problemów czy wątpliwości związanych z planem leczenia. Wiemy, że przy nasieniakach standardem są trzy cykle, ale przy tak gigantycznym guzie, potężnym krwotoku podczas operacji, który rozniósł komórki nowotworowe wszędzie gdzie się tylko dało, a także przy braku możliwości kompletnej resekcji guza, co uniemożliwiło zbadanie całości i stuprocentowe wykluczenie obecności innego utkania - sami też uznaliśmy, że zalecone nam w tej sytuacji 4 cykle BEP dadzą nam większą pewność wyleczenia. Mąż bez problemu otrzymywał kolejne dawki bleomycyny mimo silnej neutropenii - z czym wiem, że wielu forumowiczów w różnych ośrodkach miało trudności. Oczywiście nie zniechęcam do leczenia się w Warszawie czy Wrocławiu osób z łódzkich okolic, które mają taką możliwość, ale z tego co wiem i czego doświadczyliśmy w Koperniku bardzo wiele się zmieniło na korzyść w stosunku do tego, co czytałam na forum we wpisach sprzed lat. Możliwe, że mieliśmy niesamowite szczęście do ludzi, ale szczerze mówiąc nigdy wcześniej nie miałam tak pozytywnych doświadczeń ze służbą zdrowia - na każdym etapie leczenia, na każdym oddziale (chirurgia, OIOM, choroby rozrostowe, SOR) trafialiśmy na naprawdę wyjątkowo zaangażowanych i empatycznych lekarzy, dla których wyraźnie najważniejsze było dobro pacjenta.
Obecnie, prawie rok od zakończenia leczenia wciąż nie jest idealnie - jeszcze leczymy zakrzepicę (już w opanowanej, bezpiecznej, przewlekłej formie, ale jednak), mąż wciąż często czuje się osłabiony i senny, morfologia nie jest wzorowa, zdarzają się różne, nieraz silne dolegliwości bólowe - ale patrząc na stan wyjściowy aż trudno uwierzyć, że udało nam się dojść do punktu, w którym obecnie jesteśmy...
Trzymamy za Was kciuki - i Wy trzymajcie proszę za nas!
Opowiadam o tym lekkim tonem, ale pewnie nikt tak dobrze jak Wy nie zrozumie, jak to jest).