Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Dzień dobry! (niestety )

Słowem wstępu opiszę moje jądra - albo to co o nich wiedziałem do tej pory:
- silna mikrolitaza jąder - czyli liczne małe zwapnienia. Każdy urolog twierdził, że bardzo ich dużo, geneza nie jest znana i nic się z tym nie robi.
- niska jakość nasienia - tylko 0-1% prawidłowo zbudowanych plemników
- ostatnie USG wykonane 05.12.2022 z opisem:

Jadra - kształt, wielkość , położenie prawidłowe.
W obu jądrach widoczne bardzo liczne małe ogniska hyperechogenne - zwapnienia wielkości do 2 mm oraz
pojedyncze ognisko bezechowe - płynowe ( torbielki) wielkości do 3 mm.
Najądrza prawidłowe.
Przestrzenie płynowe o skąpo wypełnione.
Naczynia żylne - widoczne pojedyncze żyły o max średnicy 1,5 mm -0-

Badanie było wykonane dla weryfikacji czy nie ma problemów z żylakami powrózka. Urolog po przeczytaniu opisu z usg stwierdził "Wyniki badań prawidłowe. Nie ma potrzeby odbycia wizyty w celu omówienia tych wyników" - ciekawe czy to ognisko bezechowe to już mógł być nowotwór?

3 dni po badaniu okazało się, że małżonka jest w ciąży (po 2 latach starań), więc zapomniałem o swoich jajkach :/

Opis ostatnich dni:

07.02.2025
Przy poprawianiu moszny przy siedzeinu wykryłem coś dziwnego, dalsza analiza - lewe jądro ma nieregularny kształt i zdecydowanie twardsze niż prawe, szybki resarch i byłem niemal pewien że to właśnie guz

08.02.2025
Wizyta u urologa (Medicover Poznan). Na USG młoda Pani doktor stwierdziła, że nie widziała nigdy tylu zwapnień. A w lewym stwierdziła jednoznacznie że guz. Od razu skierowanie na orchidektomie, markety AFT, LDH, beta HCG oraz TK jamy brzusznej i miednicy z kontrastem. Zaleca aby max w przeciągu miesiąca usunąć jądro. Stwierdziła też, że taki nowotwór mógł być niewykrywalny na USG nawet rok temu.

10.02.2025
Badanie krwi - markety + morfologia, wyniki:

AFP (s) - 2,0 U/ml (0,0 - 5,8)
LDH - 240 U/l (135 - 225)
beta-HCG - <0,2 mIU/ml (< 2,6)
CRP (s) - 0,84 mg/l (< 5)
morfologia - wszystko w normie.

Pojechałem też na oddzał urologiczny w do szpitala Strusia na Szwajcarskiej w Poznainu. Po zobaczeniu skierowania od razu powiedzieli że pilne, odbyła się konsultacja z doktorem, który potwierdził wszystko co powyższe + wykrył przepływy w guzie, co potwierdza, że to nowotwór.
Dostalem informacje, że postarają się mnie jak najdzybciej przyjąć na oddział i będą dzwonić na kiedy.

12.02.2025 (dzień pisania postu)
Dziś zadzwonili z terminem przyjęcia na 19.02.2025. Mam przyjść na czczo, zrobią markery, TK i w kolejnym dniu orchidektomie. Dnia trzeciego wyjście.

To na razie tyle. Dajcie znać co można powiedzieć o tych pierwszych markerach, bo co do stopnia zaawansowania to już wiem, że potrzebne jest TK, histo, markery 5 i 10 dzień.
Będę na bieżąco opisywał swój przypadek, no i do przodu. Będzie dobrze!

PS: Ktoś się orientuje czy nasienie mrozić przed czy po wycięciu jajka?

LDH na razie nie masz się co sugerować - przyczyna tak nieznacznego wzrostu wartości może być inna. Do oceny stopnia zaawansowania będzie konieczny wynik histo-patologiczny (na USG nie opisano wielkości podejrzanej zmiany?) oraz badania TK. Dobrze, że od razu poszedłeś do lekarza i udało się załatwić szybkie przyjęcie. Gdybyś miał guza w grudniu 2022 r., już dawno byś nie żył. Żeby mieć stuprocentową pewność, że nic się nie przeoczyło, trzeba byłoby wykonywać usg w zasadzie co miesiąc.

Dzięki za odpowiedź.

Tak zapomniałem opisać wymiary guza, jest to około 2 x 2,5 cm

Poznań nie ma dobrych opinii więc pytaj ty śmiało. Pamiętaj markery przed i tydzień po. Musza też dać Ci skierowanie na tk. Ldh się nie przejmuj bo jest najmniej specyficzne. Bhcg i afp w normie to dobry prognostyk.

miszcz napisał(a):Gdybyś miał guza w grudniu 2022 r., już dawno byś nie żył. Żeby mieć stuprocentową pewność, że nic się nie przeoczyło, trzeba byłoby wykonywać usg w zasadzie co miesiąc.

??

cześć Arcziano, odpowiadając na Twoje pytanie odnośnie mrożenia nasienia - najlepiej to zrobić po wycięciu jajka, ale koniecznie PRZED chemią. Dni, w których czekasz na wynik histopatu się najlepiej do tego nadają . Dodatkowo możesz zapisać się do programu zabezpieczenia płodności przed terapią onkologiczną, który jest dofinansowywany przez Ministerstwo Zdrowia. W moim przypadku zbadanie płodności oraz trzymanie nasienia do bodajże 2028 roku było całkowicie darmowe. Na początku na recepcji kręcili nosem, że przecież jeszcze nie wiadomo czy to nowotwór złośliwy, ale już po wstępnym wywiadzie pani doktor koordynująca poprosiła mnie, abym dosłał im po prostu skany od razu jak otrzymam wyniki z histopatu.

Gdybyś miał jeszcze jakieś pytania to pisz śmiało tu albo na priv

AKTUALIZACJA #1

19.02.2025
Przyjęty na oddziale urologii.
Markery:
AFP - 2.9 ng/ml (0-9)
hCG - 1.32 mIU/ml (-0.92)
LDH - 245 U/l (135-225)
CRP - 1.1 mg/l (0-5)
morfologia i inne badania krwi w normie.

Wykonany TK miednica, brzuch, klatka piersiowa
Opis:

KT jamy brzusznej i miednicy wielofazowe

Wątroba nie powiększona, jednorodna, bez zmian ogniskowych.

Drogi zółciowe wewnątrz-izewnątrzwątrobowe nieposzerzone.

Pęcherzyk żółciowy nie powiększony.

Trzustka niepowiększona, bez zmian ogniskowych. Przewód trzustkowy nieposzerzony.

Cechy mesenteric panniculitis

Naczynia układu wrotnego drożne, nieposzerzone.

Śledziona jednorodna, niepowiększona.

Oba nadnercza nie powiększone.

Nerki położone prawidłowo, niepowiększone, bez zastoju moczu, bez zmian ogniskowych, wydalają zakontrastowany mocz.

Aorta brzuszna nieposzerzona.

Węzły chłonne okolicy badanej niepowiększone. Zwracają uwagę dość liczne niepowiększone ww. chłonne okołokątnicze do 8mm - do kontroli.

Pęcherz moczowy pusty.

Bez cech wolnego płynu w jamie otrzewnej.

Objete badaniem kości bez zmian podejrzanych o meta

TK: klatki piersiowej bez i ze środkiem kontrastowym
Wynik

Guzek 3mm w PS6. Poza tym płuca bez zmian ogniskowych.

Węzły chłonne wnęk i śródpiersia niepowiększone.

Jamy opłucnowe wolne od płynu.

Objęte badaniem kości bez zmian o cechach meta.

Do dyskusji pozostają podane w opisie węzły chłonne które są w normie ale właśnie 8mm to ta górna granica normy oraz guzek w płucu

20.02.2025
Zabieg wycięcia jądra, znieczulenie od pasa w dół + na czas zabiegu jakiś środek nasenny, także nic nie słyszałem, obudzili od razu po.

21.02.2025
Wypis z szpitala.


Także 28.02.2025 idę na zdjęcie szwów oraz badanie markerów. wynik Hist-pat od 2 do 3 tyg. po zabiegu.

AKTUALIZACJA #2

28.02.2025
Badania marketów: Nadmienię, że te przed operacją robiono badania w szpitalu a 8 dni po wykonywałem w Medicover.
AFP - 1.4 U/ml (0-5,8) było 2,9 ng/ml (0-9) - tutaj inne jednostki, ale licząc z proporcji to było 32% górnej normy a jest 24% górnej normy, więc chyba spadło
hCG - <0,2 mIU/ml (<2,6) było 1.32 mIU/ml (-0.92) - spadło
LDH - 203 U/l (135-225) było 245 U/l (135-225) - również spadło i znajduje się w normie.

10.03.2025

Wynik Histopatologii

DIAGNOZA MIKROSKOPOWA WRAZ Z ROZPOZNANIEM
- Powrózek nasienny, w tym linia cięcia bez nacieku nowotworu.
- Nasieniak ICD-O: 9061/3. Największy wymiar guza 17 mm. Inwazja naczyń i okołonerwowa niewidoczna. Guz ograniczony do jądra. Nie nacieka sieci jądra, najądrza, powrózka ani osłonek. pT1a, R0

Opis makroskopowy materiału
Jądro o wymiarach 5,5x5x3 cm z powrózkiem nasiennym o wymiarach 5x2,5 cm. Na przekroju jądra lity biały guz o wymiarach 1,7x1,6 cm. Minimalny margines chirurgiczny poniżej 0,1 cm

Ciekawe, bo na usg stwierdzali raczej wymiary max 2,5x1,8 oraz 2x1,8 wiadomo że pomiar z USG jest niedokładny, ale spodziewałem się, że raczej guz będzie większy.

Wynik histopatologii zatwierdzony 03.03.2025 - dziś mi się dopiero udało dodzwonić do szpitala i mi wysłali na maila wynik. Generalnie ciężko cokolwiek załatwiać w szpitalu Strusia. Z tego co mi przekazano, to również oni prowadzą pacjentów onkologicznych przy współpracy z WCO (Wielkopolskie Centrum Onkologii). I konsylium niby zbiera się 2 razy w miesiącu.
Brzmi to dość dziwnie + mam średnie doświadczenia z tym szpitalem związane z jakąkolwiek komunikacją z pacjentem.
Pytanie, czy mogę wziąć wszelkie badania i przyjść od tak do WCO żeby mnie tam przyjęli? Czy potrzebne jest jakiekolwiek skierowanie?

Mam zamiar również skonsultować się z dr Sarosiekiem - rozumiem, że tu na forum jest aktualny kontakt i po prostu wysyłam wszelką dokumentację mailowo, przesyłam stosowną zapłatę i odbywa się konsultacja telefoniczna/video? Chcę się skonsultować z specjalistą w celu zapoznania jego opinii jak jego zdaniem powinno wyglądać dalsze postępowanie lecznicze, żeby mi tutaj w Poznaniu nikt nie wciskał niezgodnego z obecnymi standardami leczenia.

Będę wdzięczny za wszelkie wasze opinie.

Masz małego nasieniaka w najwcześniejszym stadium i komplet badań. Aktywna obserwacja lub 1-2 wlewy karboplatyny w celu wyeliminowania ewentualnych mikroprzerzutów niewidocznych w badaniach obrazowych. W razie ewentualnej wznowy 3xBEP., ewentualnie radioterapia, jeśli wznowa będzie wychwycona ma wczesnym etapie z zajetym tylko jednym węzłem. Decyzja należy do Ciebie. Ryzyko wznowy stosunkowo niskie, ale różnie bywa.

Byłem wczoraj w szpitalu, w którym przeprowadzono u mnie orchidektomię i w którym ma się odbyć konsylium.

Niestety, moje doświadczenia z organizacją w placówce są raczej negatywne. Dodzwonienie się graniczy z cudem – wszystko trzeba załatwiać osobiście, inaczej trudno wzbudzić jakiekolwiek zainteresowanie swoją sprawą. W sekretariacie oddziału dowiedziałem się, że konsylium zaplanowano na 17.03. Gdy zapytałem, czy mogę w nim uczestniczyć, otrzymałem kategoryczną odmowę – poinformowano mnie, że skontaktuje się ze mną koordynator, gdy zostaną podjęte decyzje dotyczące dalszego leczenia.

Zwróciłem uwagę, że konsylium nie ma jeszcze pełnych wyników badań, ponieważ nie uwzględnia markerów nowotworowych z krwi pobranej 7 dni po operacji. Miałem je przy sobie i zaproponowałem, że mogę je zostawić, aby dołączyć do dokumentacji. W tym momencie wtrącił się kierownik oddziału, który przysłuchiwał się rozmowie w pokoju obok. Jego reakcja była agresywna, a główny przekaz sprowadzał się do tego, że „skoro wiem lepiej, to mam się sam leczyć”.

Podsumowując, konsylium odbędzie się w poniedziałek – bez uwzględnienia wyników markerów po operacji – a ja mam czekać na telefon od koordynatora z informacją o dalszych krokach. Ręce opadają...