Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Cześć Wszystkim,
Po pierwsze, dzięki wielkie za to forum! Dzięki niemu dotarłem do bardzo wielu materiałów i informacji!

Po drugie, chciałem się dowiedzieć, czy obecnie ktoś może polecić miejsce do leczenia w Krakowie, jeżeli przypadek nie będzie zaawansowany i skomplikowany?

Po trzecie, opis mojego przypadku:

Mam 35 lat.
Gdzieś koło nowego roku zacząłem obserwować i podejrzewać że jądro się jakoś zmieniło/powiększyło. I wtedy trochę wyszedł brak świadomości. Stwierdziłem że trzeba by się wybrać do urologa (choć zupełnie nie podejrzewałem nowotworu), ale nie miałem poczucia że to coś pilnego. Pewnie gdybym się pospieszył mógłbym do lekarza dotrzeć jakieś 2 tyg. wcześniej...

17.01 stwierdzony na USG guz w prawym jądrze - trzeba będzie usunąć - szok dla mnie
30.01 zabieg orchidektomii w Krakowie w Szpitalu Rydygiera
7.02 TK klatki piersiowej+jamy brzusznej+miednicy
Jeżeli dobrze rozumiem opis to chyba nie jest źle Przerzutów nie znaleźli. Są fragmenty do wyjaśnienia ale zdaje się że niepowiązane z RJ:
"Wątroba niepowiększona, w segm. VII i V widoczne są pojedyncze drobne ogniska hipodensyjne wlk. do 3-4mm - zbyt małe do oceny, mogą odpowiadać drobnym torbielom, do kontroli."
"Stan po orchidektomii prawostronnej; w pachwinie prawej widoczne zagęszczenia - w pierwszej kolejności zmiany pooperacyjne"
"W talerzu lewej kości biodrowej przy szparze stawu krzyżowo-biodrowego widoczna jest zmiana wlk 9 mm częściowo o płynowym cieniowaniu z obecnością pęcherzyków gazu - na tle zwyrodnieniowym?"

Markery

18.01 (12 dni przed orchidektomią)
beta-HCG 4200 mUI/ml (norma <2.7),
AFP 1,18 IU/ml (norma 0-5),
LDH 146 (norma 125-220)

30.01
orchidektomia

5.02 (6 dni po orchidektomii)
beta-HCG 239 mUI/ml (norma <2.6),
AFP 1,1 IU/ml (norma 0-5.8),
LDH 153 (norma 135-225)

13.02 (14 dni po orchidektomii)
beta-HCG 36.1 mUI/ml (norma <2.7),
AFP 1,24 IU/ml (norma 0-5),
LDH 165 (norma 125-220)

19.02 (20 dni po orchidektomii)
beta-HCG 11.7 mUI/ml (norma <2.7)
AFP - nie badano
LDH - nie badano

25.02 (26 dni po orchidektomii)
beta-HCG 2.86 mUI/ml (norma <2.7)
AFP - nie badano
LDH - nie badano

Czekam na wyniki histopatalogii, może będą dziś, może za tydzień...
Beta-HCG miałem przed operacją nienajniższe. W pierwszym tygodniu po zabiegu spadało szybko, w drugim wolniej.
Liczę na nasieniaka i że beta-HCG spadnie, ale zobaczymy...

Zastanawiam się gdzie się leczyć. Mam umówioną telekonsultację do dra Sarosieka na 27.02. Ale jakby się okazało, że temat jest w miarę prosty to nie ukrywam, że łatwiej by mi było logistycznie to ogarnąć w Krakowie. Tylko po lekturze forum cieżko mi zidentyfikować miejsce w Krakowie gdzie sensownie jest się leczyć...



W temacie tomografii w Krakowie, małe wskazówki, gdyby ktoś szukał: terminy generalnie często są podłe, ale trzeba dzwonić po różnych miejscach. Np. w Szpitalu Rydygiera termin na skierowanie "pilne" to sierpień, "stabilne" - styczeń 2025. Gdzie indziej na opis czeka się np. 6 tygodni.
Jest całkiem sensowna wyszukiwarka terminów na NFZ. Warto szukać w całym województwie, bo np. w Skawinie czy Myślenicach było lepiej niż w samym Krakowie. https://terminyleczenia.nfz.gov.pl/?sea ... e=&Street=
Ja miałem szczęście - okazało się że mając pakiet w Medicover - jako że nie mają własnej TK w Krakowie to kierują do iMed24, gdzie terminy są praktycznie z dnia na dzień a opis dostałem kolejnego dnia roboczego.

Co do leczenia w Krakowie, to Ci nie pomogę. Ogólnie mogę napisać, z informacji od innych pacjentów, że leczenie u dra Sarosieka to zawsze jest wysoki poziom pod każdym względem. Samej opieki lekarskiej i pielęgniarskiej, warunki bytowe itp. Warto to rozważyć, mimo problemów logistycznych. Ale do ewentualnego leczenia, to jeszcze jest czas.
Z markerami jest często tak, że początkowo spadek jest dużo szybszy. Póki co idzie zgodnie z okresem półtrwania.

Bhcg było wysokie, tak czy siak udałbym się do Sarosieka bo przy tak wysokim markerze z reguły coś w węzłach jest

W Krakowie bez obaw możesz leczyć rutynowe przypadki ograniczające się do obserwacji lub chemioterapii uzupełniającej Twój przypadek może wymagać opieki specjalisty od raka jądra, więc konsultacja z doktorem Sarosiekiem wskazana. Leczyłem się na Garncarskiej, ale sporo dobrych lekarzy stamtąd odeszło. Z tych, co zostali doktor Ziobro jest godny polecenia. W Uniwersyteckim też jest kilku dobrych.

W Luxmed Kraków jest dr Iwona Łaksa, chodzę do niej teraz na kontrolę i naprawdę nieźle się orientuję w RJ. Czuć zaangażowanie, wiedzę i doświadczenie.

Dzięki wielkie za odpowiedzi!
Na chwilę obecną plan mam taki, że chcę się skonsultować drem Sarosiekiem. Jeżeli mój przypadek nie będzie skomplikowany a w Krakowie zaproponują mi leczenie/obserwację zgodne ze standardami i zbieżne z opinią dr Sarosieka to zostanę w Krakowie. Jakby się okazało być bardziej skomplikowanie to Warszawa.

W Szpitalu Rydygiera i tak odbędzie się konsylium, bo tam miałem orchidektomię.
Kompetentny lekarz w Luxmedzie (mam tam też pakiet) - czyli dr Łaksa - to z kolei zapewne łatwiejsze wizyty kontrolne niż przez NFZ. A ona pracuje w Szpitalu Narutowicza.

Dziś dowiedziałem się że została zrobiona histopatologia, ale tylko częściowo. Materiał został przekazany do badania immunochemicznego. Częściowego wyniku nie mogą mi wydać bo jest częściowy... kolejny termin to 14 dni roboczych.

Czy to coś oznacza poza tym że trzeba dalej czekać? Czy jest coś co można z tym zrobić?

Za długo... Nie wiem, jak można to przyspieszyć

Możesz do nich dzwonić albo się osobiście udać do pracowni i prosić o przyspieszenie. Może być tak, że odsyłają do innej pracowni, bo sami nie robią IHC.
Jak robią IHC, to prawdopodobnie może to być bardziej złożony guz - chodzi o rodzaje utkania, może też chodzić o dokładne sprawdzenie naciekania naczyń - LVI.

Mam badanie histpat, na szczęście było szybciej niż po 14 dniach. Wyszedł nasieniak pT2, czyli chyba nienajgorzej. Jest to nieco zaskakujące bo doczytałem że nasieniaki rzadko dają tak wysokie beta-HCG przed zabiegiem. Powyżej 1000 to rzadkość choć znalazłem opisany przypadek gdzie ktoś miał betaHCG przed orchi 25000 i nasieniaka.

Jeszcze się okaże co z beta-HCG. 19 lutego miałem 11,70 mIU/ml. NCCN twierdzi że poniżej 20 mIU/ml należy się głęboko zastanowić nad powodem podwyższenia markera, bo może nie być nim rak. Na pewno jeszcze będę sprawdzał jak poziom.

Histopatologia:
Diagnoza mikroskopowa:
Seminoma
ICD-O coding 9061/3 Seminoma
ICD-11 coding 2C80.2 & XH9FM4 Germ cell tumour of testis & Seminoma, NOS
Linie cięcia operacyjnego wolne od nacieku nowotworu.
Obecne cechy angioinwazji.
AJCC (8ed) pT2 Nx R0
Osłonki jądra, najądrza i powrózek bez nacieku nowotworu.
IHC: CD117+, CD30-, GATA3-, Glypikan3-, AFP-, beta-hcg- (silne tło)

Opis makroskopowy
Jądro 5,5x4x3cm z powrózkiem długości 6cm. W jadrze policykliczny guz z łącznotkankowymi przegrodami 4x2,5x3cm/ Do jadra przylega żółty guzek 1cm.