Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

U naszego obecnie 16letniego syna:
30.09.2024 wykryto guza jądra, dzień później określono również zasięg przerzutów do węzłów chłonnych i płuc,
3.10.2024 przeprowadzono operację guza jądra prawego - usunięcie, AFP 12IU/ml
15.10.2024 w badaniu histopatologicznym stwierdzono: raka embrionalnego z komponentą teratoma oraz seminoma, AFP 9.18IU/ml
od 18.10.2024 do 04.03.2025 sześć cykli chemioterapii według protokołu VIP
30.12.2024 w badaniu PET - znaczne i całkowite regresje zmian, AFP 2,4IU/ml
17.03.2025 w badaniu PET - progresja pojedynczego węzła chłonnego - wzrost aktywności o 23%, AFP 5,9IU/ml
18.03.2025 w weryfikacji w badaniu histopatologicznym IMiD w Warszawie guz germinalny, utkanie teratoma immaturum, raka zarodkowego i guza zatoki endodermalnej
Obecnie prowadzone są konsultacje w celu określenia dalszych kierunków leczenia.
Co możemy jeszcze zrobić? Badania genetyczne? Konsultacje w innych ośrodkach, u innych lekarzy?

Witam
Jeżeli leczenie do tej pory było prowadzone w IMiD to możesz poprosić o konsultacje w NIO w Warszawie.
Jest tam wielu b. dobrych specjalistów od r.j. np. prof. Wiechno. Dawniej był tam problem z przyjęciem na leczenie
osób niepełnoletnich, nie wiem jak jest obecnie. Możesz również poprosić o konsultacje dr. Tomasza Sarosieka,
to wybitny specjalista od r.j. i wspaniały człowiek, namiary są na forum.
Dlaczego zastosowano leczenie schematem VIP i to aż 6 cykli.
Moim zdaniem leczenie należy przenieść do ośrodka specjalizujacego się w leczeniu r.j.
Pozdrawiam

Syn jest w Katowicach GCZD, miał liczne przerzuty do płuc i węzłów chłonnych - pewnie stąd VIP
Do dr Sarosieka napisałam dziś maila - do dziś był na urlopie.

Jeszcze dwa pytania:
1) jaki był rozmiar guza?
2) czy zrobiono rezonans magnetyczny głowy?

Guz jądra 3,2x2,5x2cm a rezonans głowy był - bez zmian

Nie chcę publicznie wysuwać wniosków na temat dotychczasowego leczenia, niech któryś ze specjalistów wypowie się na ten temat. Moim zdaniem rezonans głowy był wskazany.

Przepraszam Poprawiłam ale umknęło mi w ciągu tego pół roku Rezonans był- bez zmian

Rezonans był robiony w czasie pierwszego pobytu na onkologii w październiku

Czy opisana w marcowym badaniu PET progresja wiązała się ze zwiększeniem rozmiarów węzła chłonnego czy tylko ze zwiekszoną aktywnością metaboliczną? Czy możesz przytoczyć lub załączyć pełne opisy badań PET? Jak wyglądały i wyglądają obecnie pozostałe markery (beta HCG i LDH)?

Bardzo dobrze, że napisałaś maila do dr. Sarosieka - konsultacja ze specjalistą od nowotworów jądra to teraz najważniejszy i najlepszy krok.

Na podstawie tego co opisałaś, to przede wszystkim nie podejmujcie żadnych decyzji terapeutycznych przed skonsultowaniem się ze specjalistami od tej choroby. Do kogo się zwrócić już masz napisane.
Z tego co napisałaś, to moim zdaniem, lekarze popełnili błędy w leczeniu i diagnostyce.