Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Chciałabym prosić o POMOC...nIE WIEMY CO MAMY ROBIĆ!!!Mój partner życiowy dowiedział się że jest chory na raka jądra we wrześniu 2011 roku wtedy padł ten WYROK....Najpierw orchidectomia prawostronna.Lumbostomia prawostronna z pobraniem wycinków z guza zaotrzewniowego.Resekcja fragmentu prawego moczowodu nacieczonego przez guza.Nefrostomia prawostronna.Przed wycięciem guza zaotrzewniowego bHCG OKOŁO 77574,0 LDH 904 AlAT 37 zastosowano 4 kursy BEP + dodatkowo 5 i 6 {z której przeszedł 3 dni}....Tomograf wykrył zmiany meta w PŁUCACH JAK I REZONANS W GŁOWIE do 7mm ale liczne .Po chemii Markery bHCG spadły do 36,6 więc wysłano Nas na konsultację do CO w Warszawie LUTY2012 tam został naświetlony.Z Warszawy odesłano Nas na Chemię do CO w Bydgoszczy tutaj dostał Chemię jednoskłądnikową-porażka...Po czy stwierdzono że może dostać chemię TIP...zANIM ZACZĄŁ PRZYJMOWAĆ CHEMIĘ TIP markery bHCG znó wzrosły do 3000 tysięcy zaczęły maleć po chemiach otrzymał 4 RZUTÓW TIP +5i 6 rzut Tip ale wytrzymał po 4 dni...bHCG 2424 ,przerzuty w płucach zmniejszyły się po chemii o zniknęły przerzuty z mózgu.Nie wiemy co dalej teraz mamy czekać do grudnia w między czasie mamy rezonans głowy i tomograf klatki piersiowej....Chemia drugiego rzutu pomogła ale nie wystarczająco.Andrzej każdą chemię już przerzywa tak CIĘŻKO ŻE NIE MOŻE NAWET WSTAĆ Z ŁÓŻKA....Czy mamy jeszcze jakieś szanse?Czy możliwe że chociaży choroba się unormalizuje?Co można jesczez zrobić?Błagam pomocy

Witaj,

Sytuacja Twojego partnera jest nie do pozazdroszczenia. W przypadku choroby w złej grupie rokowniczej, po wykorzystaniu możliwości programów zarówno pierwszej jak i drugiej linii leczenia niestety szanse na radykalne leczenie maleją. Niestety przyczynia się też do tego działanie "na oślep" a nie zastosowanie się do tego o czym mówią światowe wydawnictwa. Szanse oczywiście jednak istnieją, myślę, że szanse na całkowite wyleczenie są minimalne jednak wciąż spore pole do popisu pojawia się w możliwości uzyskania tzw. stabilizacji choroby. Jest to sytuacja w której zmiany nowotworowe istnieją ale nie następuje powiększanie ich liczny i rozmiarów. Myślę, że bardzo racjonalnym wyjściem jest pozostanie pod opieką CO-I w Warszawie. Jeśli tylko pozwoli na to zdrowie Twojego partnera - myślę, że należy rozważyć program z oksaliplatyną oraz gemcytabiną (GEMOX, TG, TGO). Ewentualnie w przypadku możliwości zrefundowania irynotekanu - IPO.

Pozdrawiam

Witaj,
Czytając Twój wpis mogę jedynie powiedzieć, że jest mi bardzo, bardzo przykro z powodu sytuacji Twojego partnera.
Jednak Twój wpis świadczy, że nie poddaliście się i dalej walczycie szukając pomocy. To bardzo dobrze.
Będę trzymać za Was kciuki, żebyście się mogli sobą cieszyć jak najdłużej i żeby choroba nie postępowała.
Wiem, że jest Wam bardzo trudno ale bądźcie dzielni i nie poddawajcie się.
Pozdrawiam.

We Wrocławiu na Hirszfelda poznałem jednego młodego człowieka z tak licznymi przerzutami. Z tego co wiem i pamiętam też chemioterapię przechodził, powiedzmy z przygodami. Jednak wola życia spowodowała, że poradził sobie z chorobą. Pamiętajcie, że oprócz samych leków bardzo ważne jest nastawienie i wola walki.

3maM KCIUKI
Adrian

Przede wszystkim nie poddawajcie się bez walki i trzymajcie się dobrego lekarza - najlepiej któregoś z polecanych tutaj na forum. Trzymam kciuki i wierzę w dobre wieści!

miŁ KTOŚ TAKOWĄ SYTUACJĘ

Bardzo współczuję mężowi; na tutejszym forum nie spotkałem się jeszcze z takim przypadkiem, ale znam jeden podobny: mianowicie chodzi o przypadek Lance'a Armstronga:

Wikipedia napisał(a):On October 2, 1996, then aged 25, Armstrong was diagnosed as having stage three (advanced) testicular cancer (embryonal carcinoma).[11] The cancer spread to his lungs, abdomen and brain. On his first visit to a urologist in Austin, Texas, for his cancer symptoms he was coughing up blood and had a large, painful testicular tumor. Immediate surgery and chemotherapy saved his life. Armstrong had an orchiectomy to remove his diseased testicle. After his surgery, his doctor said that he had less than a 40% survival chance.[12]

The standard chemotherapeutic regimen for the treatment of this type of cancer is a cocktail of the drugs bleomycin, etoposide, and cisplatin (or Platinol) (BEP). Armstrong, however, chose an alternative, etoposide, ifosfamide, and cisplatin (VIP), to avoid the lung toxicity associated with bleomycin.[12] This decision may have saved his cycling career. His primary treatment was received at the Indiana University (IU), Indianapolis, Medical Center, where Lawrence Einhorn had pioneered the use of cisplatinum to treat testicular cancer. His primary oncologist there was Craig Nichols.[12] His brain tumors were surgically removed by Scott A. Shapiro, MD, Professor of Neurosurgery at Indiana University and Resident Director, and were found to contain extensive necrosis.[13]

Jak widzisz też przypadek był ciężki (wycinanka w mózgu nie brzmi dobrze), ale udało się wyleczyć. Jak czytałem Twojego posta od razu nasunął mi się na myśl VIP/VeIP. Popełniliście sporo błędów w wyborze ośrodków leczenia. Teraz polecam poczytać podwieszone tematy (zwłaszcza wytyczne NCCN i kontrolować sytuację). Zadbajcie o dobór placówek i lekarzy. Jeśli obawiacie się, że pożądany lekarz nie poprowadzi Waszego przypadku - zgłoście się do niego prywatnie - to zmienia postać rzeczy, wiem co mówię.

Pozdrawiam i zdrowia życzę - nie poddawać się.

Raczej prowadzą nas dobrzy lekarze.Początek leczenia był mało trefny...ale nie było czasu na zastanowienia...Andrzej nie mógł naweT oddać nasienia do banku...jednego dnia miał bHCG 44000 a następnego 77000 więc różnica przemasakryczna...odrazu został położony na stół operacyjny została przeprowadzona jedna operacja usunięcia jądra , za tydzień druga pobrania wycinka z otrzew.podanie chemii BEP, która pomogła lecz nie wyleczyła choroby więc wysłano Nas do Warszawy na konsultację....potem w Warszawie dr ŻOŁNIEREK go leczył została zrobiona radioterapia na mózgowie, lecz na chemię drugiej linii zostaliśmy odesłani do Bydgoszczy ponieważ chemia wszędzie jest taka sama i nie było sensu dojeżdżać tyle km do Warszawy.W Bydg. leczy go dr Tujakowski!Czy koś zna osobą która wyszła z podobnej sytuacji???Armstrong różnił się tym że miał Nasienniaka a Andrzej ma Nienasienniaka czyli gorsze rokowniczo...mało tego Andrzej w głowie nie miał pojedyńczych guzów tylko mnogo mnogo i jeszcze raz mnogo i nieoperacyjnie.

I tak własnie robimy ja jażdżę z historią prywatnie i zawsze coś stram się załatwić na litość ale i tak każdy mówi że szans nie ma

Armstrong miał nienasieniaka (50% choriocarcinoma oraz 50% embryonal carcinoma) tu masz źródło: http://www.fountia.com/lance-armstrong- ... lar-cancer

Sama piszesz, że guzy w mózgu w obrazie rezonansu znikły, więc leczenie odnosi pewien sukces. Teraz zostało wam zaufać dobrym specjalistom od raka jądra, a takowych w Polsce mamy, conajmniej kilku (przynajmniej mi o kilku wiadomo).

Pisz proszę Cię trochę bardziej składnie, bo mam wrażenie, że krzyczysz, a każdy chce ci w jakiś sposób pomóc i wesprzeć