Rak jądra - www.RJForum.pl - polskie forum

Witam wszystkich.
Jestem nowy na tym forum i z góry przepraszam za "błędy" ale potrzebuje pomocy.
Mam 28 lat, wykryto u mnie guza jądra , operacja usunięcia prawego jądra wraz z powrózkiem.
Potrzebuję porady jakie dalej wybrać leczenie po operacji ???? [chemioterapia, radioterapia czy obserwacja].

Teraz podam trochę więcej szczegółów .

Badanie USG jądra które wykazało:
W jadrze prawym stwierdzono guz hypoechogenny o nieregularnym kształcie obejmujący biegun dolny i część środkową. Najądrza niepowiększone.
Wnioski: Guz jądra prawego.

Z tym badaniem USG zgłosiłem sie do CENTRUM ONKOLOGI , gdzie przyjęto mnie i zlecono następujące badania.

Markery:
HCG+b <0.100 U/l [0.00 - 5.00]

AFP 4.25 ng/ml [0.00 - 15.00]

RTG klatki piersiowej P -A + bok P
Wynik:
1-wsze w IO RTG klatki piersiowej:
Pola płucne i rysunek naczyniowy płuc prawidłowy.
Kąty przeponowo-żebrowe wolne.
Serce niepowiększone, aorta prawidłowa.
Wnęki i śródpiersie nieposzerzone.

Pobrano mi również krew i mocz do badań (niestety nie poprosiłem o ksero wyników) ale z tego co mi mówiono to wszystko było ok.
Robiono mi jeszcze oczywiście kilkukrotnie usg jader i stwierdzono że jądro trzeba usunąć.

POTEM NASTĄPIŁA OPERACJA

Badanie histopatologiczne : jadro prawe z kikutem powrózka
Rozpoznanie:
SEMINOMA TESTIS
Guz o utkaniu nasieniaka ( 3,5cm /2,5cm /2,5cm) jest ograniczony do jadra i nie nacieka osłonki białawej, najądrza oraz powrózka nasiennego.
W sąsiadującym miąższu jądra obraz wewnątrzkanalikowego nowotworzenia (IGCNU).
W pobliżu utkania guza stwierdza się zatory z komórek nowotworowych w naczyniach limfatycznych.
Margines resekcji od strony powrózka nasiennego bez nacieku nowotworu.
Zaawansowanie według pTNM: pT2
Opis makroskopowy:
Jądro wraz z osłonkami o wymiarach 5cm/ 3cm /2,5cm , z fragmentem powrózka nasiennego o długości 7cm. Na przekrojach w obrębie miąższu jądra lity, białawy guz o wymiarach 3,5cm /2,5cm /2,5cm , dochodzący do osłonki białawej jądra.

Po otrzymaniu tego wyniku skierowano mnie do radioterapeuty i chemioterapeuty którzy skierowali mnie na badanie tomografem komputerowym jamy brzusznej i miednicy. Oraz poinformowali mnie o wadach i zaletach radio i chemioterapi oraz obserwacji. Poinformowali mnie że będę musiał wybrać którą metodą chcę być dalej zapobiegawczo leczony. Pobrano mi również krew aby określić markery; AFP, HCG b , LDH.

Wynik badania TK jamy brzusznej lub miednicy małej bez kontrastu i z kontrastem.
Wątroba nie powiększona o jednorodnie densyjnym miąższu, bez uchwytnych zmian ogniskowych w jej obrębie. Po kontraście wzmacnia się w równym stopniu. pęcherzyk żółciowy bezkamiczny, prawidłowy. Drogi żółciowe nie poszerzone. Trzustka i przestrzeń zaotrzewnowa zmian nie wykazują. Nerki, nadnercza i śledziona w badaniu TK prawidłowe. Pęcherz moczowy dobrze wypełniony bez uchwytnych TK zmian. Stercz prawidłowy. Nie stwierdza się wolnego płynu w jamie zaotrzewnowej.

Drugi raz badane markery tez podobno są w normie . (niestety nie posiadam wyników ale przy kolejnej wizycie poproszę o nie).

I tu właśnie robi się dla mnie problem, bo muszę sam zdecydować czy decyduję się na radioterapię, chemioterapię czy obserwację. Tutaj własnie proszę o pomoc , z moimi wynikami badań oraz rodzaju nowotworu (nasieniak, seminoma) jakie dalej wybrać leczenie?
Bardzo proszę osoby kompetentne o udzielenie mi porady.
Z góry dziękuję za każdą pomoc, sugestię.
Pozdrawiam Paweł

Witaj
Obowiązkowa lektura viewtopic.php?f=6&t=192
Ze względu na zatory z komórek nowotworowych w naczyniach limfatycznych, zalecane jest leczenie uzupełniające chemioterapia karboplatyną AUC 7.
Leczenie należy rozpocząć najpóźniej do 8 tyg. od zabiegu.
Na forum znajdziesz wiele wątków na temat nasieniaka i jego leczenia, gdzie były wyjaśniane większe i mniejsze rozterki/wątpliwości, więc zachęcam do lektury
Więcej dowiesz się od innych.
Pozdrawiam

Witaj
Na razie postępowanie jest ok, do momentu dania Ci wyboru (gdzie się leczysz?).
Markery masz w porządku, w TK nie stwierdzono przerzutów, RTG również bez zmian. W badaniu histopatologicznym stwierdzono zatory w naczyniach limfatycznych i IGCNU - stąd pT2. Według skali TNM - pT2N0M0S0 co daje stan zaawansowania IB.
viewtopic.php?f=15&t=7
viewtopic.php?f=15&t=8
Piszesz, że dano Ci do wyboru radioterapię, chemioterapię lub obserwację.
Nasuwa się pytanie - co chcieliby Ci naświetlać? Czy zadałeś takie pytanie? Pewnie nie, bo nie przyszło Ci to do głowy.
W takiej sytuacji jak Twoja wchodzi w grę tylko chemioterapia lub obserwacja.

figaro napisał(a):Termin 8 tygodni od orchidektomii, o którym napisała Monika, dotyczy wyłącznie chemioterapii uzupełniającej (adjuwantowej), czyli w sytuacji, kiedy nie ma zmian przerzutowych (w węzłach chłonnych lub odległych narządach), a jest zwiększone ryzyko nawrotu - czyli w stopniu zaawansowania I B (pT2-4 N0 M0 S0).

Jeśli natomiast zdecydujesz się na obserwację to musisz zaakceptować ryzyko nawrotu około 50%. Po chemioterapii to ryzyko zmniejsza się do 3-4%. Czy o tym również Cię poinformowano?
I jeszcze uwaga - wszystkie badania są Twoją własnością i muszą być to oryginały. Do dokumentacji są przeznaczone kopie.
Chodzi o to, że gdyby kiedyś była konieczność wykorzystania dokumentacji np. przy staraniu się o zasiłek należy przedstawić do wglądu oryginały wszystkich dokumentów.
Pozdrawiam

Witam
Na wstępie dziękuję za zainteresowanie i odpowiedzi.
Lecze się w Centrum Onkologii w Krakowie ul.Garncarska.
Powiem tak że rozmawiałem z jednym lekarzem chemikiem (sugerował leczenie radioterapią, mówił też że można chemioterapią ale on by się skłaniał ku radio... ponieważ od 20 lat tak się leczy i efekty w obu metodach są podobne).
Później skierowano mnie do radioterapeuty i ten lekarz (był bardzo młody) opowiedział o leczeniu radioterapią -bez szczegółu co mieli by naświetlać,mówił o możliwości wystąpienia mięsaka po radioterapii. Poinformował mnie że w razie wyboru obserwacji występuje ryzyko nawrotu 20% a w razie wystapienia tego nawrotu że jest to seminoma i łatwo można ją leczyć. Ten radiolog sugerował mi wybór obserwacji jako drogi leczenia.

W późniejszym terminie rozmawiałem jeszcze raz z radiologiem (tym razem była to pani radiolog) , która poinformowała mnie że ze względu na zatory w naczyniach limfatycznych Ona widzi albo chemio albo radioterapie, nie była skłonna ku obserwacji ponieważ występuje ryzyko w postaci tych zatorów. Poinformowała mnie że naświetlać mieli by węzły chłonne wokół aorty lub serca (nie pamiętam dokładnie). Ta pani radiolog skłaniała mnie ku wyborze chemioterapii, że tak leczą na świecie i dziwiła się czemu chemik z którym rozmawiałem na początku proponował radioterapię.

Tak te moje rozmowy z lekarzami wyglądały i stąd ten mętlik w głowie, gdyż każdy sugerował coś innego!!!!!
Co o tym sądzicie ?
pozdrawiam

Witaj
To ryzyko 20% o którym mówił ten młody lekarz jest wtedy jeśli nie ma czynnika ryzyka w postaci zatorów, który występuje u Ciebie, dlatego właśnie masz pT2.
Prawdą jest, że w przypadku nawrotu szansa na wyleczenie pozostaje bez zmian, poza tym, że leczenie jest nieco inne i bardziej uciążliwe.
Najbliżej prawdy była pani radiolog, ale radioterapia działa miejscowo i naświetlanie być może zdrowych węzłów da tylko efekty uboczne.
Chemioterapia działa ogólnoustrojowo likwidując komórki nowotworowe i ogniska niewykrywalne jeszcze dla TK.
Jeśli masz jakieś pytania pytaj, najważniejsze przed podjęciem decyzji to wiedzieć.
Ogólnie rzecz biorąc nie przedstawiono Ci wiarygodnie i kompleksowo wszystkich argumentów za i przeciw.
A Kraków niestety nie znajduje się na naszej liście ośrodków referencyjnych
viewtopic.php?f=6&t=160
Rozważ to, może zmienisz ośrodek na bardziej wiarygodny.
Pozdrawiam

witaj! zadaj sobe pytanie jak warto wybrac przy ryzyku zachorowania 50 % lub nawet nieco mniejszym przy obserwacji i te kilka procent po zastosowaniu chemioterapii..Dla mnie kalkulacja jest prosta ale Twoj problem polega teraz na tym ze jestes strasznie zaskoczony całą sytuacją nie masz tak naprawdę pojęcia co Cie dotknęło i masz mętlik w głowie bo kazdy z nas miał nim tarfił tu na nasze ukochane forum Kilka dni lektury forum naszych historii oraz bazy wiedzy i poczujesz sie bezpieczniej . Daj sobie choc chwilkę czasu zeby sie oswoić.
Lekarze na ktorych do tej pory trafiałeś niestety trochę zawalali a nawet wiecej niz trochę. Chwała Najwyższemu ,ze trafiłeś na ta ostatnią P Doktor ktora zaczęła sensownie mówić.
Pytanie jakie sie nasuwa to jaki ośrodek wybrać i u nnamawiałabym Cię na jakiś nasz osrodek referencyjny może Wrocław? Bo ja nie ryzykawałabym z moim i innych zebranych tu ludzi doświadczeniem i nie poddałabym sie ewentualnemu leczniu w przypadkowym szpitalu.
No i apewne niebawem więcej z nas sie odezwie i pomoze poznac Ci nieznane i podjąć decyzję.
I wazne oczywiscie jesli chcesz mieć potomstwo warto pomyśleć o pobraniu i przechowaniu nasienia na przyszłość. Ale i o tym jest duzo w bazie wiedzy. Pozdrawiam- Beti ,trzymaj sie i spokojnie ogarniaj temat

Witam
Dzięki wam, kochani jesteście tłumacząc mi wszystko.
Coraz wiecej zaczynam rozumieć i skłaniam się ku wyborze chemioterapii gdyż 50% nawrotu choroby w przypadku wyboru obserwacji to dla mnie duże ryzyko. Nie znałem wcześniej tego forum (dowiedziałem sie o nim od pani radiolog, tej która była najbliżej prawdy).
Proszę jeszcze o informacje jak wyglądało by to leczenie chemioterapią : jaka chemia , ile serii itp. (każda informacja bedzie pomocna).

Podsumowując :

Obserwacja - za duże ryzyko nawrotu choroby, 50%
Radioterapia - naświetlanie tylko węzłów około aorty, co wcale nie musi być potrzebne
Chemioterapia - działa na cały organizm i może zniszczyć ewentualne komórki które mogły by być nie wykryte przez TK

To takie moje podsumowanie z którego wynika że chemioterapia byłaby najlepszą drogą postępowania. (tak jak sugerowała pani radiolog)

Proszę jeszce o sprostowanie jesli coś pomyliłem.

ps. zna ktoś może bardzo dobrego chemika z CO w Krakowie ul.Gancarska gdyż dalej jestem skłonny za tym ośrodkiem
porozmawiał bym z nim i mając wiedzę z tego forum przekonał się czy mówi sensownie.

Pozdrawiam i dzięki za każde info. życzę miłego dnia paaaa

Witaj
W Twoim przypadku chemioterapia to jeden tzw. kurs karboplatyny AUC7
viewtopic.php?f=8&t=490&start=90#p13139
Z podaniem karboplatyny nie powinno być problemu w każdym ośrodku.
Dalsze postępowanie to obserwacja przez kilka kolejnych lat i tutaj powinieneś wybrać lekarza do którego będziesz miał zaufanie, bo będziesz się z nim spotykał długi czas.
Twoja sytuacja nie odbiega od standardu co oznacza, że powinny być stosowane wypracowane procedury i opisane w NCCN
viewtopic.php?f=6&t=261
i tutaj
http://annonc.oxfordjournals.org/conten ... phic-4.gif
Zawsze namawiamy na konsultacje w ośrodku referencyjnym, tak dla własnego spokoju i prawidłowości wyboru postępowania. Rozmowa ze lekarzem specjalistą w sprawach nowotworów jądra pozwala na podjęcie właściwej decyzji. Ponieważ jest to dość rzadka choroba (około 1000 mężczyzn rocznie w Polsce) to należy starać się o kontakt z lekarzem dla którego nie jest to tylko hasło z książki o nowotworach.
"Wycieczka" do Wrocławia, lub Warszawy na pewno nie będzie stratą czasu.

Warszawa
Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie
Klinika Nowotworów układu moczowego
02-781 Warszawa, ul. W. K. Roentgena 5
tel. (poradnia Kliniki) - (22) 546 22 16

Centrum Medyczne "Ostrobramska"
NZOZ Magodent
Oddział Onkologii
04-125 Warszawa, ul. Gen. Fieldorfa 40
tel. (rejestracja) - (22) 430 87 00
dr n. med. Tomasz Sarosiek - specjalista onkologii klinicznej
Dla pacjentów z nowotworami jądra w celu konsultacji i leczenia preferowany kontakt bezpośrednio z dr n. med. Tomaszem Sarosiek - adres email: tomasz.sarosiek@magodent.com.pl / tel. kom: 601 310 244

Szpital Onkologiczny Magodent/Swissmed
Oddział Onkologii
Warszawa, ul. Św Wincentego 103
tel. (bezpośredni) - (22) 326 98 10
lek. Małgorzata Stelmaszuk - specjalista onkologii klinicznej
lek. Marcin Maczkiewicz - koordynator dla chorych z nowotworami jądra
Dla pacjentów z nowotworami jądra w celu konsultacji i leczenia preferowany kontakt bezpośrednio z drem Marcinem Maczkiewicz - tel. bezpośredni: (22) 326 98 10

Wrocław
4 Wojskowy Szpital Kliniczny
Oddział Onkologii Klinicznej
50-001 Wrocław, ul. Rudolfa Weigla 5
tel. (rejestracja poradni) - (71) 76 60 513
dr n. med. Grzegorz Świątoniowski - specjalista onkologii klinicznej
Pozdrawiam

Nie bój sie moj Drogi pojechac nawet do odległego osrodka choc dla Ciebie chyba najlepiej do Wrocławia mamy tam ,,swojego człowieka,, eksperta z tego forum ,,słonia,, proponuje abys napisał do Niego.To bardzo fajny i doswiadczony lekarz i oczywiście młody jednoczesnie( nie wiem czemu niektorzy z chlopakow mysla ze nasi onkolodzy to dziadkowie heheh i sie ich krępują)
A vTwoje wnioski są jak najbarzdiej trafne! więc gratuluję juz kawałka dobrej roboty z Twojej strony beti
ps ,, słoń,, to ten ostatni adres ktory zamieścił Romi.

Hej,

Muszę się troszkę przyczepić do niektórych odpowiedzi.
Niestety są tutaj dość jednoznacznie podważane słowa lekarzy, mówiąc, że radioterapia nie powinna być zalecana, obserwacja nie powinna być proponowana, kurs karboplatyny powinien być jeden.
Wydaje mi się, że takie stwierdzenia nie powinny mieć miejsca jeżeli chcemy zachować profesjonalizm.
Można napisać, że w polskich ośrodkach referencyjnych przeważa chemioterapia w takim zaawansowaniu, ale wydaje mi się, że nie wolno podważać w tym wypadku decyzji lekarzy.

Pamiętajmy też, że pacjent na wizycie zapamiętuje określony % informacji i jest on dość daleki od 100%.
Przyjdzie taki człowiek do lekarza potem i powie mu, że lekarz mówi źle.
Lekarz taki otworzy najnowsze zalecenia NCCN (slajd9) i bach.... obserwarcja, radioterapia i chemioterapia mają status równoważny, a na dodatek obserwacja ma status PREFERRED.

W sytuacji SEMINOMA 1B wg NCCN są 4 opcje(obserwacja, 1xAUC7, 2xAUC7 i RT) i nie wolno nam mówić, że są tylko 2, a 2 inne nie powinny być wogóle zaproponowane. Lekarze leczą mnóstwo nowotworów i wytyczne są po to, żeby je czytać. Czytając opis kolegi, wnioskuję, że każda zaproponowana opcja była zgodna z najnowszymi wytycznymi NCCN.

Musimy pamiętać, że 7 ośrodków referencyjnych w kraju nie wyleczy wszystkich nowotworów jądra, a opis postępowania w Krakowie wg mnie do złych nie należy...

Kolego, ja zrobiłbym tak:
zostałbym w Krakowie, zdecydowałbym się na chemioterapię AUC7 w jednym lub 2 cyklach(niech lekarz zdecyduje, ale guz jest duży, nacieka naczynia więc nawet 2 cykle nie byłby błędem)